Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
17. aug 2011

@alaska28 O tej krabici Salka som už aj ja raz písala, ešte aj chute máme rovnaké.
Ale keď tak čítam, tak sa mi chce plakať, čo všetko ten tvoj zje. Môj ani len tie vajíčka, pokiaľ nie sú Kinder. Najnovšie mu rozmiešam aspoň polovicu žltka do mlieka, tam to vypije a som šťastná jak blcha.
O tej špec. škôlke už nechcem písať, skoro sme skončila na psychiatrii a Maťo bol tak nervózny, nešťastný a do škôlky som ho s revom vliekla po zemi alebo naháňala po parkovisku. Myslím, že aj ten pobyt tam bol jednou z príčin, že sme skončili na Kramároch a jednu chviľu sme sa báli, že možno aj umrie.

magimary
17. aug 2011

@anka912 aj ja sa staviam do salkového radu (podobných) 😅 😝 😀
ale teraz si nechávam zájsť chute (na salko...vlastne už mi nepríde ani na um, aj keď je otvorené v chladničke už niekoľko dní/týždňov 😅 😝 , keď som ho nedojedla vtedy ja, tak už ho asi nikto u nás nedoje 😅 )

alaska28
17. aug 2011

magimary rod kým sme neboli na diéte rozumel oveľa horšie, odkedy sme na nej, tak začal vyžadovať pomenúvanie obrázkov v knižke, časopise (ale toto ho momentálne trocha prešlo) aj on ti ukáže na výzvu "kde je?" dosť veľa slov už . Potom neimitoval vôbec nič.. začal imitovať, začal mať rád muzikoterapiu, hlavne v tomto.. lepší očný kontakt, záujem o deti, ludí proste to čo si čítala v správe tak pred tým polovicu nerobil.. aj v dss skonštatovali že vidno, že mu to pomáha. K tomu ešte je tažko niečo hodnotiť pretože ten prvý rok sú samé regresy po 3,5,7,9 mesiaci.. veľa rodičov vidím pokrok už po 3 mesiacoch niektorí ešte skôr.. niektoré deti začnú hovoriť. my sme to štastie nemali.. no a nedržali sme intro. Stále sa tak nejak nádejám, že po tých 3 mesiacoch čo nám ostávajú do posledného regresu sa zlepší nejak.. no uvidíme, ja nie som fanatik :D musím ísť pomaly spať lebo ak sa mi zase zobudí o 3,00 tak už to nerozchodím!!!!

magimary
17. aug 2011

hm...
ja si to skúsim všetko prebrať s tou našou gastroškou v oktobri... 😒 😕

llulla
17. aug 2011

@alaska28 praveze ani moj drobec nema problem so zmenou trasy,ja som len zhrnula,co ho laka v obchodnom centre,takze detto ako tvoj rod 🙂 On vlastne nema problem so ziadnou zmenou,tak aspon to,aj ked mu menim zaspavanie,nedam pred spanim mlieko,ideme na nove miesto,neriesi to.Neurologicka bola dobra,pretoze drobec nema stereotyp,tak steretypom nazvala to jeho tesenie sa 😀 U nas v nr je jedno ohradene ihrisko-preto chodime len tam,odtial mi neujde,aj ked si uz vie otvorit.A tam takmer nikdy nenatrafime na nejake dieta.Takze kludne pridte 🙂 Solmucol maju deti ako sirup,takze tak mu ho davam.Len pri nom,ak ho beries musis mat megadavky vitaminu C 😉 A je dobre doplnit aj mineraly po douzivani 🙂 Ten extra virgin olej je vraj velmi skodlivy na vyprazanie/varenie,lebo je pripravovany na studenu kuchynu,teda na nizke teploty.Je aj olivovy olej na varenie a vysmazanie,on sa predava v zltych flasiach.
Ja som 2 tyzdne dozadu drobcovi vysadila lepok-pecivo a piskoty boli jeho naj maskrty,ale zobral to v pohode,akurat to hladal,nenasiel,tak mi v knizke ukazuje fotku chleba,akoze by si to dal.Ale u neho je problem,ze nechce dat do pusy novu konzistenciu.Bud to musi byt omackovite,alebo piskoty,alebo pecivo.Zemiaky je len ako pyre,ryzu v pohode,ta je mala,cestoviny len drobne.Takze lievance by nezjedol,jedine nejaky kolac.

@anka912 wau,ze poznal farby 🙂 Parada.Asi je vyhoda,ked sa nieco naucia skoro,je aspon nadej,ze to nezabudnu.

@valika_val prosim ta,poslala by si mi recept na ten bezlepkovy chlieb? Lebo jeden som uz upiekla,ale bol neskutocne nechutny,drobec sa z neho povracal.A MM,ktory ho chcel tiez jest,aby sme ho nevyhodili,tak mal tiez na male,takze idiel nakoniec do kosa 😖

llulla
17. aug 2011

@alaska28 mnaaam,narobila si mi chute s tymi fotkami 🙂 Rod je krasny chlapec 🙂 Ak sa mzoem spytat,blog mas verejne pristupny?

anka912
17. aug 2011

@llulla ja mam s pečením bezlepkového chleba podobné skúsenosti, ale videla som chleby inej mamy a ten vyzeral OK, takže chyba je asi vo mne 😖

llulla
17. aug 2011

@anka912 u mna chyba nebola 😀 MM mi totiz kupil polotovar,normalne v krabicke,co sa mal len zmiesat s vodou.Nevedel totiz najst ziaden bezlepkovy chlieb.Takze inak sa to upiect nedalo 😀

magimary
17. aug 2011

@llulla môžeš mi napísať ten tvoj nick veľkými písmenami: ty si LLULLA alebo ILULIA???
lebo neviem, ako ťa mám oslovovať 😅 😉

a, inak, chcela som ešte vyššie napísať tebe, @valika_val , že teo jedával len mixované...
tak náš Tadyk tak jedáva vlastne ešte teraz, resp. už teda nemixujem, ale najemno roztlačím...
lebo inak by to nejedol, resp. by to vypľúval, vygrc..l...takže radšej nech to aspoň takto zje-neviem, čo sa kto nad tým pohoršoval 🙄 , samozrejme by som bola rada, keby si jedlo aj sám pokrájal a s príborom sa spôsobne najedol...
ale tak čo? mám sa kvôli tomu rozkrájať ja, keď to nevie?!? 😝 😖 🙄

llulla
17. aug 2011

@magimary LLULLA 🙂 Ja som tiez zacala jedla mixovat,alebo roztlacat,pretoze potrebujem,aby vsetko zjedol,ked mu v jedlach davame vitaminy.V kuskovitych by sa na to vykaslal.

magimary
17. aug 2011

@llulla dík 😉 , takže-predpokladám si Lucia, hej? 🙂
no náš by tiež kusovitú stravu nijako neriešil (a to teda bude mať 3r.) 😖

anka912
17. aug 2011

@magimary ak myslíš tým pohoršovaním ten môj príspevok o jedle, tak to som písala o mojich úplne zdravých dcérach. Keby že viem, že mi Maťo zje jedlá čo tu popisujete, ak budú rozmixované, tak mu ich mixujem každý deň.

zuzu1980
17. aug 2011

ahojte, videla som ze ste dnes spomenuli dvojjazycnost u autikov a ze doktori ako prve odporucaju prejst na 1 jazyk, tak som len chcela rychlo zareagovat... trosku som sa o to zaujimala pred casom, aj kvoli tej Sofinke ktoru som spominala (doma hovoria po rumunsky, v skolke po francuzsky, s nami po anglicky) aj kvoli nam kedze moj drobec (sice zdravy) ale vyrasta v 4-jazycnom prostredi...

Tak kedysi lekari u autikov (ale aj inac mentalne postihnutych deti) automaticky odporucali prejst na 1 jazyk v domacnosti a najlepsie na jazyk danej krajiny kde ziju (napr. cinania v USA by sa rozpravali doma po anglicky). Lenze v sucasnosti uz sa to trosku analyzovalo a zistilo sa ze nie vzdy je to idealne. Nie vsetci rodicia maju dostatocnu uroven toho cudzieho jazyka a nie vsetci su schopni sa doma zrazu rozpravat inou recou. Ved si len skuste predstavit ze by ste sa zrazu doma museli bavit s muzom a vsetkymi detmi v cudzej reci, hoci ju aj vcelku dobre ovladate. Jednak to rodicia casto nedokazu a ked aj ano tak tym odstavia zdravych surodencov od moznosti naucit sa rodnu rec rodicov.

Potom su rodiny kde to riesia tak ze doma sa vsetci rozpravaju rodnou recou ale s autikom sa rozpravaju napr tou anglictinou. No a to zase sposobuje strasny chaos v rodine.

A dalej skumali ci su autici z bilingualnych rodin v niecom pozadu oproti inym autikom a nijako sa nedokazalo ze by ich to brzdilo. Niekedy prave naopak, im to dava moznost najst si nejake to funkcne slovicko v cudzej reci ktore je jednoduchsie ako v rodnej reci. Jasne, tam nejde o nejaku vyssiu formu komunikacie, ale fakt len o tu funkcnu schopnost nieco vyjadrit.

Ja teda osobne neviem co je lepsie, asi vsetko zalezi na tej rodine a jazykovych moznostiach, podla mna sa neda jednoznacne povedat ze treba prejst na 1 jazyk. Samozrejme ked sa da, tak preco nie.... 😉

magimary
17. aug 2011

@anka912 nie, nie-vôbec nie!
valika spomenula, že v špeciálnej poradni jej za to "dohovárali", že Teovi stále len mixuje
tak to ich som myslela, že sa pohoršovali... 😉

magimary
17. aug 2011

idem už, babulky...
dnes som to nejako pretiahla... 😖
(ale stihla som aj požehliť, tak sa teším, že nemusím zajtra )
dobrú noc!

zuzu1980
17. aug 2011

@erikasadek teba som sa uz davnejsie chcela opytat, len z cistej zvedavosti... vy sa ako doma rozpravate? Francuzsky? Slovensky? Ci aj aj ? A aky myslis ze to ma vplyv na Pata?

alaska28
18. aug 2011

Zuzu to je veľmi diskutabilné zaujímali by ma tie výskumy, ono je totiž dosť rozdiel VFA, alebo AS ktorí rozumejú normálne a aj mluvia, tam bilingvalita nevadí no u klasických autistov ktorí často nerozumejú ani jednej reči je to podľa mňa už logikou dané aký musí mať hrozný chaos!! u nás to teda pomohlo hodne. Pred tým nerozumel vôbec nič a bol totálne mimo, očný kontakt nemal,nerozumel ani základným pokynom ako sme prešli len na slovenčinu tak sa začal otvárať nášmu svetu a rozumieť aspoň základy. Mám známu čo žije v nemecku a hovorila na auti dcerku česky tiež ju to hrozne mrzelo, že musela prejsť na nj ktorý neovláda až tak dobre, no malej to tiež pomohlo. Ono aj tak na klasických ťažkých autistov musíš hovoriť jednoslovne, zjednodušene a myslím si, že ak niekto v tej krajine žije tak tú úroveň aspoň základnú toho jazyka by mal mať. Poznám klučíka so sémanticko pragmatickým syndrómom už som tu o ňom písala a jeho rodičia hovorili slovensky, anglicky a ešte nejakým kmeňovým jazykom (africkým) a na jeden jazyk neprešli no a kluk nerozumie, nemluví (má 9r) psychologička aj špecka si myslia, že to má na to hodne vplyv.
Nedá sa to paušalizovať, no u klasického detského autistu ja som presvedčená na 100 percent že mu len 2 jazyky spravia nenormálny chaos v hlave, pretože pre nich je aj jeden-rodný jazyk akoby sa učili cudziu reč. A určite je ľahšie sa učiť jeden jazyk ako naraz 2-3 ja viem len mne aký chaos robila nemčina s aj keď som sa ich učila súbežne!!
U nás to ešte bola ruština a sk kde napr. jedno slovo má rôzny význam v ruštine a sk.. čiže on absolútne nemal šancu sa orientovať čo tým slovom myslíme.
U zdravých detí čo majú normálny vývoj reči bilingvalita nevadí , práve naopak zvyčajne začínajú deti hovoriť neskôr ale v norme ..
A hej to máš pravdu, že sa odporúča nie rodný jazyk, ale jazyk v ktorom komunikuje v škôlke, škole..
Ja napr. som svojho času premýšlala, že dám rod. do čr do školy, nemáme napr. Brno až tak ďaleko no odradila má práve čeština, nekupujem mu ani knižky v čj, všetko zásadne v sj. samozrejme ak už autík vie jeden jazyk dobre tak nie je problém ho učiť potom aj napr. aj. takých autíkov poznám, no pri probléme s porozumením a tam beriem aj receptívnu dysfáziu si myslím, že je to vyslovene kontraproduktívne.

Magimary hašé to tak volá moja mama neviem prečo :D je to mixnuté mäso varené (robíme rôzne druhy) a varená zelenina do toho vajce, nejaké korenie vyliate na plech a zapečené v podstate ako keď robíš fašírky, ale nie na plechu ale v trúbe. Mne takto rod zje (aj vo fašírkach) v podstate skoro všetky druhy zeleniny ktoré by inak nejedol.
Pizza to je rôzne no ja robím z pomletých slnečnicových semien, mandlovej múky, vajce, tuk, nejaké korenie, videla som recept aj s mrkvou a repou. Zapečiem cesto a na vrch natriem kečup a dám tuniaka, cibuľlku čo kto má rád. ALe on toto moc nemusí, zje z toho ale nie je to jeho top jedlo 🙂 raz som mu robila také mini pizze mám plech z lidlu a tie tiež boli celkom dobré. Ešte sa tam môže dať aj pomleté tekvicové semienko.
Chlieb gaps nechce no mama vymyslela úplne na tenučko to hašé a také suchšie ale úplne len tenká vrstva a posypať semienkami ľan, sezam, rasca a to dosť je ako chleba , má to rád..
LLulla mám pošlem ti link do IP 🙂 mám tam aj foto aj videá a aj popis ako sa prejavoval ako malý 🙂
No oni tie gaps jedlá nevyzerajú moc jedlo, ale dajú sa. Napr. synovec s neterou tí si tu len mňamkali keď sme ich varovali dosť sme robili jedlá aby to mohol rod. takže napr. kuracie nuggety vyprážané v mandlovej múke miesto normálnej, lievance a pod a chutilo im to 🙂 takže dá sa všeličo vymyslieť maminy robia aj zmrzlinu, džem domáci, ono aj človek má napr. záhradu alebo žije na dedine kde si zoženie mäso domáce, zeleninu , orechy tak ten gaps sa až tak nepredraží. Najviac ma stoja tie orechy :(( to sú pálky.. kupujem na trhu, alebo v DM tam mávam zľavy občas.
mám ešte veľmi krásne muffiny ale neviem nájsť foto v tomto PC :( kúpila som také kvetinkové silikónové formy a tie vyzerajú dosť efektne 🙂)
Inak magimary ak by ste šli do gaps cez intro tak po 6 týždnoch už môže malý domáci jogurt.. a tam mu môžeš dať pravú vanilku, med, jahody čo má rád .. to mi nepríde zas tak hrozné. K tomu ak má rád mixované veci nie je nič ľahšie, mixneš zeleninu s mäsom a je to.. k tomu polievky môže hocijaké bez zápražky a zemiakov, cestovín a pod. môžeš mixnúť brokolicu na krém, paradajkovú polievku, ak tam dáš trocha oleja olivového máš ju sýtejšiu a aj do neho dostaneš tie nasýtené a nenasýtené tuky.

Koláč je ľahký je základný recept a ten modifikuješ, mám recept na blogu na muffiny, tak rovnako robím aj koláče a teraz lievance. takže podľa mňa ten gaps nie je až taký hrozný :D

llulla problém je že v gaps sa môže len ten extra virgin :( ale ja som počula aj bukovského že ho doporučoval ako jediný aj na vyprážanie no čo už, nenarobím nič ked mi to inak neje :( a on ešte vylizuje ten olej z panvice.. čo mi je podozrivé lebo on zásadne miluje veci čo mu škodia :((
Nr je Nitra? tak tu máme trocha ďaleko, škoda :(((

Anka to je hrozné s tou škôlkou :(( to tam tak moc na tie deti tlačili? na výkon? toto ja strašne neznášam..

Magimary ja sa obávam, že gastrologička ti nepomôže, skôr ti povie, že je to totálna blbosť. žial u nás žiadne alternatívy dr.neberú vážne a GAPS je "len" nejakých 12 rokov "na trhu" tá dr. čo to napísala je jednak neurologička a jednak má vyštudovanú výživu má v USA inštitút kde sa zaoberá autíkmi a deťmi s podobnými prejavmi a má výsledky. Mmch dostala aj svojho syna z autizmu, ale všade zdôraznuje, že diéta nie je samospasitelná, oni dosť tvrdo aj dreli ABU. začali skoro.. No a on vraj v 10 bol ešte ADHD v 13 už ani to nie a nie je rozdiel medzi ním a rovesníkmi. čítala som to na jednom webe. tuším rechearch inštitút daj si do google Natascha Campbel MC Bride story..
No k nám kým sa niečo dostane... to trvá.. Ale probiotiká teraz testuje aj lekárska fakulta na autíkoch beží to cez andreas.

Inak rod dnes zase budíček o 4,30.. asi ma chce zničiť šla som spať o pol noci.. :(( Ale zase prekvapil dnes, doniesol mi knižku nalistoval stranu kde je foto vodoviek a ukazoval mi vytrvalo na ten obrázok ja áno farbičky.. a on furt potom na doviedol k stolíku kde máme prstovky a ukázal, že mám maľovať :DD sranda s ním niekedy. toto je práve to prenášanie jeho, že sa nefixuje na VOKSOVÉ obrázky, ale keď nevie nájsť voks na farby, tak si to nájde v knižke a je to úplne iný obrázok a on ho významovo chápe, takže u neho to nie je nejak nadrilované ale významovo to používa ku komunikácii.
Spíme stále bez plienky a bez nehôd, jedinú nehodu mal keď som mu zabudla dať dole trenky.. proste musí byť dole bez inak si myslí, že má plienku a pociká sa. ale úspech bol, že nebol úplne takže si to musel niekde v polke uvedomiť..

magimary
18. aug 2011

@yukki včera som sem tento istý link dala aj ja 😅
sila, pekne, že sme sa zhodli 😉 🙂

inak-dobré ránko!

valika_val
18. aug 2011

aj vam chodia na mail newslettery z babetka? 😀 😝

valika_val
18. aug 2011

dobre rano, mne sa dnes snivalo, ze teo povedal svoje prve slovo - bola som trocha sklamana, lebo to boli "gulicky ueua" 😀 😀 😀 ryzovokukuricne cokoladove, co mame na dlhu chvilu 🙂

magimary
18. aug 2011

@valika_val 😀 😉 😅
hej, chodia 😅
a guličky by boli fajn, hlavne, že by boli... 😅

erikasadek
autor
18. aug 2011

@zuzu1980 za seba ano hovorim uz iba francuzsky pretoze robilo to problem a chaos poriadne!!!

miesal jedno s druhym vytvaral rec ktoej nikto nerozumel tiez si myslim zema co robit aby rozumel franine poriadne teda nie reci ale urcitym slovam a povelom; a miesanie so slovencinou neslo dokopy od kedy somp prestala to je od 3 roka tak sa zacal pomaly zlepsovat. 🙂

inak vsimli ste si baby mame konecne pekny nazov temy vdaka
@magimary 🙂

baby ja tu teraz nebudem vobec 1 tyzdne od soboty na tyzdne ideme ku atlantiku la rochelle tak sa majte krasne zatial.. 😉 drzte nam palce pocasie nam bude podla vsetkohe priat//// prajem pekny svysok prazdn,in babule// 🙂 ak mate nieco este vas docitam do zajtra apotoùm som off 🙂

piacere
18. aug 2011

ahojte žienky,
ďakujem za všetky vaše reakcie a názory...

paradoxne... práve teraz nestíham čítať, pretože riešim zdravotný problém 😒

@alaska28 my sme sa po tejto reakcii malého na očkovanie rozhodli ďalej neočkovať, čiže tretiu dávku hexy ani MMR už nedostal a ani nedostane...

Malého druhé očkovanie strašne zabrzdilo.... bol ako v inom svete, pozeral sa do neznáma, vôbec nás nevnímal, úplne sa prestal usmievať... mohli sme sa aj na hlavu postaviť a on sa neusmial... dovtedy to bolo večne "vyrehotané" bábo.... na každej fotke sa škeril.... Takže ja som si istá, že tá vakcína mu niečo spôsobila... našťastie sa z toho postupne dostával... aj keď dosť pomaly...

magimary
18. aug 2011

@erikasadek krásne si to užite 😉 🙂 😵

my ideme preč na víkend (k manž. rodičom ) 😉
nebude to síce taká "romantika", ale skôr stres 😅 ,
ale prežijeme... 😅

pia22
18. aug 2011

Dievcata tu su take zmeny nazvu temy, ze nestacim registrovat.

anka912
18. aug 2011

@alaska28 oni ani tak netlačili na výkon, proste len nevedeli ako ísť na takého klasického autíka, dosiaľ tam nemali. Mali jedno dievčatko, ale to malo len črty a skôr MR, ale to bolo kľudné a pasívne. Tá uč. je sama moc hyper a asi to ublížilo jej predstave, aká je ona skúsená a vedela, že zlyhala. To už potom bol začarovaný kruh, boli už naňho alergické, on aj keď bol dobrý a napr. sa rozhodli, že idú niekam do telocvične a on nevedel, čo sa deje, tak samozrejme plakal a nechcel ísť, tak už bol zase oheň na streche. Ja som chodila so strachom, čo mi zas budú rozprávať, najprv jedna ešte na schodoch a potom druhá v triede a väčšinou som šla domov s plačom. To by si musela zažiť, ťažko popisovať.
@pia22 ja si tie zmeny ani nikdy nevšimnem, asi mám tiež nejakú poruchu syntézy

anka912
18. aug 2011

@erikasadek
@magimary
peknú dovolenku/návštevu prajem, tá zmena prostredia niekedy prospeje.
Aj keď dúfam, že Tady z toho nebude zas mesiac rozhodený 😕

magimary
18. aug 2011

@anka912 a nestretneme sa my teda niekde na tom oslianskom ihrisku? 😅

ja neviem, či môže byť ešte viac rozhodený? 😝 😉
práve som ho natáčala foťákom,
ale nedozrela som ešte do štádia schopností niekde to zavesiť, aby sa to dalo pozrieť 😝 🙄 😅
viem si to stiahnuť do svojho kompu...
a to je všetko...

ale tak rada by som vám ukázala, ako pekne Tady "šteboce"... 😒 😅
a zároveň, ako pekne (ne-)spolupracuje pri kartičkách 😅 😝
ktoré sm mu včera také krásne vyrobila 😅 😵 😀

anka912
18. aug 2011

@magimary ja som za, tuším môj mobil máš, tak keď budete doma a pôjdete sa prejsť, tak brnkni, my sme tam jak na koni (teda najprv sa prezlečieme a učešeme) 🙂