Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
5. okt 2011

@valika_val ja neviem, podľa mňa on nevie, že ich nemá jesť,
on tomu ani nechápe, keď mu ich vytiahnem, vtedy len kričí a ani netuší, že mu niečo s "jeho" chutnými niťami robím...
keď sa ho pýtam, prečo to zjedol a ukazujem mu, že to sa nesmie jesť (dokonca mu to asi chutí 😨 , možno... ☹ a ja sprostá som sa na to zabudla spýtať včera gastrošky, že či by to nemohlo nejako súvisieť s nejakým nedostatkom niečoho 😔 , skúsim sa jej spýtať, keď jej bude volať o dva týždne za výsledky)
tak sa len POZERÁ a absolútne nechápe (!), akoby som mu hovorila o teórii relativity...
to sú práve veci, čo mňa deptajú, že mu neviem tieto (zlé) veci nijako vysvetliť....
načo mi je to, že vie triediť farby za pár sekúnd, keď nevie toto???

keby som vedela kde ten ZDROJ môže byť...
ale myslím, že ten výber nie je moc široký...
podľa mňa jediná možnosť je, že je to niekde v postieľke (na ňom alebo na nej/resp. v nej)...

maruskaaa
5. okt 2011

@magimary ja ti verim, oni su velmi vynaliezavi ked nieco chcu...ale ze mu to chuti???

dnes ma andrejko dorazil, rano si pustil abecedovu pesnicku. som mu povedala, ze to uz posledna bude, lebo ideme k logopedicke, a jasne som pocula ze bol na pismene H. potom som mu sla do kuchyne rozok zobrat a ked som prisla, tak bol zase na pismene A...normalne vystihol kym som bola prec aby si predlzil cas na kompe...

alebo ked chce ist na moj pocitac a vidi ze nieco robim...tak si najprv sadne na kolena, da mi pusu, sa na mna usmieva a pak sa nenapadne zacne otacat k pocitacu a prepinat si na explorer...no hnevaj sapotom na neho...

a uz druhy den nepije sojove mileko vobec, dnes si na obed dal po fucke (zemiakovej kasi s maslom) trocha normalneho mlieka.

maruskaaa
5. okt 2011

@magimary aj toto s tebou zdielam, andrej vie veci odpozerat ale s vysvetlovanim preco nieco ma robit, to je ovela horsie...dnes dal psovi chrumku a ked ju pes nechcel, tak si ju on dal do ust...no som sa skoro povracala na mieste

magimary
5. okt 2011

no, ja som v tom vysvetľovaní úplne neschopná... resp. bezmocná...
akurát rozmýšľam, že mu to skúsim nejako vizuálne odfotiť s veľkým krížom cez to, akože je to zákaz...
ale ja netuším, či zase pochopí ten zákaz...

moje slová sú na toto (a na podobné veci, ako sú útoky, bitky a hody ťažkými vecami do ľudí) krátke...
absolútne...

maruskaaa
5. okt 2011

ved to aj aj tak robim, ale obcas si pripadam ako keby som hrach an stenu hadzala

yukki
5. okt 2011

Dámy odstrániť zdroj toho čo pojedajú "naše" deti by znamenalo dať ich do vypusteného vyčisteného bazéna a zakryť ho sieťkou proti muchám, aby tam niečo nenapadalo....Kika napr."mamka čo to je?"Kika to je hovienko, vtáčie" aha...džubne do neho prstom a olíže, no nemá ma poraziť? V piatok vyfúkala z nosa kameň veľkosti fazule, také doteraz jedla najradšej, okruhliačiky, malinké...keď nie je okrúhly, zíde sa aj minca, ak nie je ani minca nuž aj hranatý kameň, šrubka, gombík, hračka z kindervajca, najnovšie preferuje celé lieskovce, v škrupine, ale zatiaľ som nevidela zjedený-resp.teda vykakaný. No čo mám vyrúbať všetky liesky v okolí? a čo s kamienkami? Oproti magi mám však tú výhodu, že kaká do záchodu a niekedy dokonca v škôlke, takže nemám príležitosť sa rozjedovať do biela. 😝

yukki
5. okt 2011

@magimary ozaj, ja som čítala, že tí mnísi v Tibete podstupujú takú očistnú kúru, že zjedia niekoľkometrové pásy natrhanej plachty.....či on Tady nebude nejaký prevtelený láma....

magimary
5. okt 2011

@yukki nuž, asi bude predsa len mních...
som nevedela, že takto "žijú" v Tibete... 😝 😅
aspoň viem, že mám doma nejakého prevteleného svetobežníka a že teda, ak prežije pomotanie v črevných kľučkách, tak si zbytok života odkľačí niekde "tam"...

je mi jasné, že Tvoja Kika má väčší repertoár, resp. kvalitnejší výber "jedla"...
len mám pocit, že jej to nemusíš zo zadku moc vyťahovať, či? 😝
takýmto spôsobom sa pomaly vyškolím na nejakú pôrodnú babicu...

dala som ho spať a vymenila som mu spací vak 😕
možno bude chvíľu bez "jedla"...
uvidím.

maruskaaa
5. okt 2011

@yukki ved to ze hocijake hnusne veci da do ust, ale melon, kecup, paradajkovu omacku, ceresne(vsetko cervene) nezje ani za svateho...

magimary
5. okt 2011

@maruskaaa presne tak 😝
na druhej strane, Tady je "vyberavý v jedle" ešte aj v tomto...
autisticky sa špecializuje len na nite a tkaniny... 😝
(preto ma napadla tá možnosť, či mu niečo nechýba 😕 )

valika_val
5. okt 2011

@magimary este mi napadlo - ze ako dlho trva to jeho nechutenstvo?
lebo kym take nite prejdu traviacim traktom, to moze trvat aj par dni, nie? ak vela nejedol, vela nekakal, tak ta jeho nitova hostina moze byt aj par dni stara...

magimary
5. okt 2011

@valika_val hej, správna úvaha 😉
určite mal "niťové hody" už pred pár dňami...
lebo žuť niečo v ústach som ho videla niekedy koncom minulého týždňa (štvrtok-piatok?)
a jesť mu nechutí cca odvtedy (resp. skôr, lenže to bol zase chorý, na zač. týždňa),
lenže vtedy normálne kakal a teraz už pár dní (asi 2-3?) ani nie.
takže si pochutnával ešte min. týždeň...
no a dnes večer sa už pekne nabaštil a stále pýtal niečo ďalšie jesť...
nevedel sa dojesť... 😒
takže, dúfam, že mu tam už veľa neostalo ...

maznacik007
5. okt 2011

@magimary asi ta to nepovzbudi ale moja pestusestra tak jedla vlasy /dlhe.../ a vytvarali sa jej chumace a tiez to bolo nutne tahat z konecnika... /takze este existuje aj varianta niti... nastastie chlapci nemavaju dlhe vlasy/
ona to mala ako prejav nervozity nepokoja /tyrane dieta/ a sebaposkodzovania... odburat sa to podarilo sposobom ze presla na okusavanie nechtov...
kamoskin maly ale on teda ma MR tak on zasa piesok nie ze jedol on sa vyslovene vrhal... sekundu nedavala pozor v tom okamihu plne usta piesku a ladoval sa...

ale ked uz ma hlad tak uz je hadam dobre

sisstin
5. okt 2011

@magimary tý jo, mě úplně natáhlo 🤐 já jsem na nite, vlasy apod. háklivá...horší je snad už jenom žvejkačka někde přilepená 😅 😅

magimary
5. okt 2011

@maznacik007 prosím, a DOKEDY jedla tie vlasy???!

@sisstin no, tak to si presne vystihla moje pocity... 😖 🙄
ja som raz v živote (asi vo svojich 9tich rokoch) zahryzla do žemle, v ktorej bol kus krvavej vaty (!!!!!!!!) a odvtedy NIČ vláknité a buničité neznesiem a nemusím (žemle som potom nejedla ešte asi 20 rokov!)...
no a žuvačka, či nalepená, či v ústach, či kdekoľvek je moja desná "smrť"... 😝 😝 😝

anka912
5. okt 2011

@magimary ľudia, viem, že sú to hrozné problémy, ale nezmeníme už dnes tému? aj keď si aspoň už dnes nebudem dávať žiadnu druhú večeru ☹

valika_val
5. okt 2011

@anka912 no vidis, vsetko zle je na nieco dobre 😀

ja som si nasla mrtveho pavuka (dost velkeho) v kotlikovom gulasi, na tanieri, s nozkami stiahnutymi pod seba... som myslela, ze tam skolabujem 🤐 🤐 🤐
a raz som si spravila musli, dost stare boli teda, lebo ako som ich zaliala mliekom, vyplavali na porvch take divnosti. som si myslela, ze to patri k musli (boli s kadecim, orechmi, hrozienkami), ale ked som tie veci nevedela identifikovat (asi po 3 sustach), prezrela som si jednu a boli to mrtve chrobaciky, ten potravinovy typ - tak som rovno hodila tycku do wc 🤐 🤐 🤐

chudneme, nie? 😀

teo si vcera nabral plnu hrst strku a strcil do pusy, som nanho ziapala na ihrisku tak, ze sa na mna vsetci pozerali. sa tvaril, ze vsetko vyplul, tak som bola pokojna, ale po chvili este pustil jeden kamienok na smykalku a kochal sa, s akou slinou vypadol!

valika_val
5. okt 2011

mile damy, ja sa na dnes vecer lucim a idem co?
spat.
kopa pradla na mna sice zmurka, ale ja co?
odolam.
dobru! 😀

lucka261177
5. okt 2011

@valika_val anka chcela zmenu temy 🙂 a ty este prilievas do ohna 😀 mne to teda nevadi ja som skor na vizualne veci a hlavne pachove citliva.ja by som aj zmenila temu ale mam take debilne obdobie.neviem ako dlho trva syndrom vyhoretia ale mne sa to teda zhorsuje.a to vobec nieje az take hrozne s tym malym aj ked teda dva hysaky denne su dost oproti ziadnym.mna tak strasne trapi ze somnou nic nechce robit ze ak nieco chcem docielit treba len vydieranim cez plac a natlakom.potom robi nieco tri minuty a uz chgce ist prec.ttak sa na to vzdy vakaslem a pozorujem svojho syna ako je cely bozi den za pc vlacikom alebo tabletom ktory mame pozicany.ja viem ze by som to nemala dovolit ale co mam robit?jeho zaujme iba ked saskujem blaznim sa s nim a pritom je takyrozjaseny ze mi vzdy desat krat niekam udrie.ked vsak schovam pc a vlacik bude nasledovat hodinovy hysak a nasledne budem musiet vymyslat ako zabavim dieta 13 hodin co teda nemam ponatia.vonku sme dve hodiny ked sme v dedine a to sa len bezcielne poneviera alebo robi autikovske veci ked ideme do mesta na ihrisku vydrzi polhodku ked ideme inde uteka smerom do obchdov kde chce horalky hned na to lizatko.no manipuluje somnou aj ked teda ma limit jeden keksik.ked mu ho nekupim bude to opakovat ako spominala anka aj sto krat po sebe za co mam chut ho zabit.baby ja mam toho dost vsetkeho.neviem kde mam najst silu pokracovat kazdy den.vidim ako dokaze napriek vsetkemu absorbovat nove slova ale treba na to neuveritelnu trpezlivost vydrz a nervy ale ja uz nic z toho nemam ☹ dnes som ho ucila vykoky strom nizky strom dokola som to ukazovala tak to aj opakoval zajtra chcem pokracovat.ja by som normalne potrebovala niekoho kto by sa s nim dennodenne ucil.jaaaaj nestastna som 😢

nelaja
5. okt 2011

Ahojte žienky, chcem sa len spytat. U nasej malej sa v poslednych dvoch tyzdnoch objavuje este jedna zvlastnost - akoby nejaky silny tik - viackrat za den akoby silno prizmurila oci. teraz som zneistela, či by som nahodou este pred vysetrenim u Dr. Jánošíkovej nemala absolvovat aj neurológa. Malá ma strasné hysaky z lekarov, vidi biely plast a koniec. Zlakla som sa , aby tam nakoniec nebola nejaka organicka pricina, ale nerada by som ju vystavovala dopredu nejakym vysetreniam alebo pobytu v nemocnici. Stretli ste sa s niecim podobnym u Vasich deti?

maruskaaa
5. okt 2011

@lucka261177 ja by som ti odporucala, aby si si nasla nejaku specialnu pedagogicku/logopedicku a zacala tam maleho nosit...bude chcvilu trvat kym si zvykne, ale aspon dostane do zivota dalsiu autoritu a po par razoch ked tam budes s nim, ho potom uz mozes skusit aj sameho nechat....a budes mat trochu casu pre seba na vydychnutie, plus ta ona moze motivovat co snim robit....Ja si tu nasu neviem vynachvalit.....aj dnes bol u nej andrejko 2 hodiny doniesol 3 vykresy a ked som dosla tak snou pred zrkadlom cvicil logopedicke cvicenia...

a aj u nas andrejko je vela na pocitaci...ale tak sa vlastne naucil skoro vsetko co vie....cisla, abecedu. farby, zvierata....

nelaja
5. okt 2011

A ešte jednu vec. Sme s mužom v dosť zlom psychickom stave. Vsetko sme uz detailne vysvetlili aj babkam a nakoniec pripustili, ze mala rozprava menej ako predtym aj akoby menatlne vedela menej veci, akoby pozabudala, vraj si to teraz uvedomuju. Dost sa snazia nas psychicky drzat. Co ste riesili ako psychohygienu na zaciatku, ked ste si uvedomili, že je zle, lebo my sme obaja tak mimo, ze nie sme schopni pomaly na nic okrem malej mysliet a to v podstate este nic nevieme. Sledujeme ju ako pokusného kralika - co urobi-co neurobí. Ja fakt neviem, ako sa dat ako tak do psychickej pohody a pozbierat sa, kvoli sebe a najma kvoli malej. Moj muz neje, nespi, no mam pocit, ze sme zreli k psychologovi my a nie mala.

maznacik007
5. okt 2011

@magimary no moja tak par rockov to trvalo .... tak do 7-8 rokov isto.... 😔 predtym si obuchavala hlavu o stenu a kusala sa /sama seba/ tie vlasy bol uz vyssi level...

yukki
5. okt 2011

@nelaja v našej súkromnej téme o adopt.deťoch to akurát preberáme-teda ide o deti ktoré nastúpili do škôlky, do predškolskej triedy, nastali zmeny , obaja chlapci z ničoho nič tik....u oboch neurológovia-iní dvaja-predpokladajú stres zo zvýšených nárokov v škôlke..na pozornosť, ovládanie sa a vedomosti a grafomotoriku a vzťahy s inými deťmi a tak....niečo ako preťaženie..

michalrosky
5. okt 2011

@anka912 "Prečo ten môj syn nechce sám jesť?"

Tak jsem se pokusil nějaký komentář napsat, ale bylo to nějaké dlouhé, raději jsem to uložil jako článek:

https://www.modrykonik.sk/fotoblog/michalrosky/...

magimary
5. okt 2011

@nelaja zjavne si všetko veľmi jasne a racionálne uvedomujete a viete aj zhodnotiť, že ste sa aktuálne dosť znefunkčnili...
správa o probléme vašej malej vás zaskočila príliš rýchlo na to, aby ste sa stihli s tým ako-tak vopred vysporiadať...
ale, ak píšeš, že to neviete zvládnuť racionálne (to zn. neustále si dokola opakovať, že zatiaľ NIČ NIE JE isté!, stále je všetko len v rovine domnienok!), tak neváhaj a choďte vy dvaja spolu k dobrému psychológovi, nech vás pripraví na správu o malej radšej vopred (keďže už teraz je to pre vás nad vaše sily) a nech vás postaví na nohy...
neviem, ako to funguje, ale možno aj niekde v Andreasi majú aj poradenstvo pre rodičov (nielen pre deti), teda počula som, že majú, ale ako to ozaj funguje, to neviem...
presne, ako píšeš, najmä KVôLI malej (!)

ešte šťastie, že máte to vyšetrenie u dr. J. tak skoro... 😕
a vyšetrením u neurológa nič nepokazíte, zase len získate väčšiu istotu...
aj dr. J. bude len rada, keď bude mať čím viac (objektívnych) nálezov v rukách (!)...

magimary
5. okt 2011

aj keď si teda myslím, že ide tiež skôr o to, že malá vníma váš stres a reaguje naňho klasickými tikmi... (ale samozrejme nedá sa vylúčiť ani niečo iné)...
práve preto vám vyšetrenie u neurológa dá pocit istoty...

no, a @maznacik007, tak ty si ma vôbec, ale vôbec nepotešila... 😝

nelaja
5. okt 2011

@magimary tak to si spravne pomenovala - normalne sme sa znefunkcnili, dnes som mala pocit, ako keby sa mi snivalo cely deň - neviem kde co polozim, musela som ist do mesta vybavit jednu pracovnu vec (robim z domu pocas celej materskej) a normalne si gratulujem, ze som to zvladla vobec. Mne je hned lahsie , ked napisem sem. Jaaaaaj, ked si predstavim ake sme riesili v minulosti malichernosti, tak je to akurat tak na porazenie, ako odrazu "dolezite" nie je vobec dolezite.

maruskaaa
5. okt 2011

@nelaja Ano da to perspektivu tomu, co je v zivote naozaj dolezite....viem si predstavit ako sa citite...suhlasim s mary, aby ste sli za psychologom...

lucka261177
5. okt 2011

@nelaja ja mam doma podobny pripad ako je tvoja mala.myslim v spravani.akurat je starsi to znamena ze pomaly nabieha rec.ked sa to tak da nazvat.hovori jednoslovne a nepokecame si teda.mame za sebou uz jendo vysetrenie kde nam dali na papier auti rysy a vyvojova porucha reci.kedze nemal tri rocky ktore su prelomove a vela veci sa meni. diagnozu mi nedala.teraz mi je jasne ze mam doma autistu a ina sprava ma teda zaskoci aj ked teda asi by bola tou najradostnejsou.kazdy clovek potrebuje mat nadej ze jedneho dna to bude lepsie.kazda z nas tu veri ze sa to zlepsi to nas asi drzi nad vodou.stastie v nestasti je ze nemame doma definitivne postihnute dieta ktore ma doma vela ludi tym myslim tie velmi tazke postihnutia.pre mna je svetlom nadeje nas prispievatel
@michalrosky ktory si teda mysli ze je autik(zdravim 🙂 ) a napriek tomu funguje zije ma dieta.je viac takych pripadov a ja budem verit ze to je aj ten nas.mozno som naivna ale potrebujem verit .pokial ste takto velmi pschicky na tom zle siahnute po liekoch su ludia ktory bez nich proste nevedia znasat takze veci.zatial ale podla mna nieje az tak zle.jeto stale vasa dcerka stale ju budete lubit a potrebuje vasu pohodu viac ako cokolvek ine.spravajte sa k nej ako ku zdravej.mne sa totiz zda ze ked mam dobre dni tyzdne mesiace a vnimam maleho ze je na tom dobre ze to tak aj je.pozitivna energia je mocna carodejka 🙂 hore hlavu 🙂
ja sa tiez musim ukludnovat varenym vinkom 🙂