Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@valika_val to by si musela poznať autistov, minule som písala niekomu že asi z 15 autíkov, veľkých, čo poznám, tak vie čítať jeden. Ťažko sa o tom len tak hovorí a vari to ani nespoznáš na vlastnej koži. Ty asi stále nechápeš aké ťažké je to postihnutie.
Nejaké nápady a postupy tam sú, ale také dosť všeobecné, teraz sa mi už nechce to lúskať.

@anka912 pravdaze nepoznam autistov, osobne poznam len jedno male dievcatko. a myslim, ze chapem, ake je to tazke postihnutie, ale netusim nic o statistikach, ktore sa tykaju gramotnych autistov.

@valika_val
@anka912 o tomto co rozoberate v poslednych prispevkoch.ono je to cele take zvlastne ten autizmus kedze to ma tolko variacii stupnov a vselicoho ineho.my sme to mali ozaj tazke od toho roka a pol do 3 rokov ale teraz je to lepsie a nemozem sa ani zdaleka porovnavat s mamickou co ma doma klasicky detsky autizmus so vsetkym co k tomu patri.pretoze ked pominiem to ze moje dieta je ozaj postihnute a nikdy nebude normalne tak je na starostlivost niekedy lepsi ako deti od susedky ktore su uplne zdrave.cize porovnavat sa tu ozaj vobec neda.suhlasim s ankou aj ked som si to neodzila na vlastnej kozi ze je to velmi velmi tazky postih co si asi vela ludi nevie ani predstavit.ja mam napriklad zase take obdobie ze nemam silu s nim bojovat lebo strasne odmieta ucenie.je mi luto ze som sa natrapila s ulohami a on sa pritom toci skeri sa na mna a nechce nic robit.najsmutnejsie je ze to dieta keby malo inu povahu bolo by uplne inde lebo je inteligentne a vsetko by sa bol schopny naucit.nevidim nic co by mu malo robit problem.chape naozaj vela veci.tak akosi cakam ze sa to prelomi a zacne pracovat tak akosi s chutou a nie za vydieranie a keksik.samozrejme ze ked sa hra na pc za chvilocku na mna krici šimpanz ale keby som mu ukazovala na obrazku tak ma v paži.takze zase koketujem z myslienkou kupit ipad uz teraz.na logico mi uplne prdi aj ked niektore ulohy by kludne spravil normalne sa tvari ze nevie najst ani rovnake obrazky.

@lucka261177 mas oravdu v tom, ze to autisticke sprektrum je fakt rozsiahle...takze je to tazke nam teraz este hodnotit kam az sa nase deti dostanu...
s tym, ze ti nechce robit veci, asi fakt uz bude treba tu ABA metodu uplatnovat (to aj na mojho myslim)...ze chces nieco, tak pre to musis nieco urobit...
takze aj ty Samkovi skus povedat, ze ak chce ist na pocitac tak musi urobit nejaku ulohu mimo pocitaca...lebo aj ked je ten ipad uplne uzasny, bude dobre ak bude robit veci aj mimo virtualny svet....aj ked rozumiem tomu, ze sa z toho ipadu nauci vela veci...ako aj nas andrej...len mu to skus trochu vyvazit...

a ako si sa rozhodla s tou skolkou?

@anka912 mas pravdu v tom, ze my este asi netusime co vsetko ta diagnoza moze zbamenat...a ako mato? chce sa mu pracovat na tych ulohach s tebou?

Baby, máte vo všetkom pravdu. Už len tá diagnoza je nepriaznivá pre naše detičky. Je to na celý život.
Či je to už ľahšia alebo ťažšia forma DA, my rodičia sa trápime a snažíme dať dieťatu to najlepšie.
Najhoršie je asi to, že naše deti to asi považuju za niečo normálne. Moja sa nikdy nesťažuje, že je
iná... 🙂 ☹

Ahojte, najhoršie na tom je že ani vlastná rodina pri vás nestojí. U nás jedna strana si myslí že Dadko má
neajkú zvláštnu ,, nátchu,, čo ho to po čase prejde. A druhá strana vás len polutuje ale nepovie ,,čo ti možem pomost, alebo ako to teda vyriešime?,, ☹
Aj ja rozmýšlam že by som dala Dadka po čase do školky do Peziniu, ešte tam musím sa na to opítat. Len neviem, že keby ho tam prijali, tak mi zoberu materskú? To musím zistit, lebo ja asi pri 3 detoch, sama na všetko a bez vodičáku tažko by som našla takú robotu, kde by sa mi to časovo vyhovovalo... 😕

@sisstin toto nie je pravda.. Bola som na seminári s odborníkmi o sexuálnom správani a dospievaní a naopak nám hovorili, že absolútne mentálny vek nemá vplyv na sex.dozrievanie, že naopak je to často u MR detí ešte skôr... Že v dnešnej dobe sa aj ten vek prvej MS znížil na cca 11 rokov a nezriedka už 10 ročné dievčatká dnes majú MS. Čo mám kamarátky s holkami, tak napr. jednej dcerka dostala MS v 12 rokoch je z dvojičiek a tá zdravá dvojčka ešte nedostala.. K tomu autíčka má aj prsia už všetko a je hodne vyspelá aj vyššia ako zdravá dvojíčka. U chlapcov sú prejavy puberty (autíkov) v zmysle hormonálnych, agresivita a pod. od tých cca 11 rokov, veľa klukov sa v tomto veku zhoršilo a zagresívnilo. Proste tá puberta dnes prichádza skôr a je úplne jedno aký je mentálny vek.
Ešte nám tam hovorili, že ale treba prihliadať na ten mentálny vek v tom, že napr. kluk 15 ročný sa chce pusinkovať a hladkať s vychovávatelkou a že často ludia za tým vidia sex. správanie, ale pritom to sex. správanie nemusí byť ak je na úrovni 3 ročného tak mu proste ide len o ten fyzický kontakt, dotyk nie sex. správanie a to dosť často ludia tak neberú.

POteším Kocko- tá moja kamarátka normálne vysvetlila to malej a ona to akceptuje, vôbec sa nepýta, samozrejme, že hygienu jej musí zabezpečovať ona, sama by to nezvládla (má SMR) aj v škole jej učitelky pomôžu, ale nemá žiadne negatívne prejavy, bolesti a pod. a tiež sa toho dosť bála. Ono zase to zastavovanie MS prináša iné nežiadúce veci, tie hormonálne zmatky môžu viesť k agresivite, ani moc zdravé to nie je, treba to proste zvážiť, ak by bol veľký problém, čo býva hlavne u NFA autistiek, ktoré majú napr. ešte aj plienky.. tak tam by som to dala zastaviť. Ale ak je schopná to trocha pochopiť a akceptovať a nemá velké zdravotné problémy -bolesti tak by som nezastavovala-môj názor.
A ešte nás tam dôrazne upozornovali aby same nezakazovali sebauspokojovanie, že to potom vedie k agresivite, ak sa to potláča, ale treba ich naučiť len v súkromí v svojej izbe a pod. Rešpektuje sa to dnes aj v zariadeniach dokonca niekde na to majú špec. miestnosť s intímčom, papierovými obrúskami, nejaké soft časopisy. A dosť sa im to osvedčuje, pretože inak vraj mali aj prípady zneužívania mentálne menej zdatných tými zdatnejšími. Pohlavný pud vraj nie je obvykle vyvinutý len u hlboko, alebo ťažko mentálne retardovaných, ale inak tam je a treba ho nejak vhodne korigovať. V zahraničí napr. holandsko majú normálne platené služby profesionálnych spoločníčok , prepláca to tam poisťovna! V nejakom myslím mesačnom intervale.
tož toľko malé sexuálne okienko :D

Nensyke ak bude malý chodiť na menej ako 20h týždenne tak ti nič nezoberú... takže na doobedie by chodiť mohol, bola by to pomoc aj pre teba.. A druhého môžeš dať tiež tam niekde do bežnej škôlky a budeš mať aspoň doobedie troška oddychu.. a od 6 rokov ak by si bola na opatrovatelskom, tak môže chodiť aj na viac hodín, akurát ti ho budú krátiť myslím o 800sk..

@lucka261177 práveže mne najviac vadí u Maťka- a tak som to aj myslela- tie problémy s učením, tie veľké poruchy učenia a asi aj MR. Maťo v 90% prípadoch je pohodový, doma sa sám prehrá, zabaví sa, búcha si palicami, teraz ho baví veľká fitlopta, celý deň s ňou tribluje (akurát muž už je na ten zvuk alergický). Teda aj on nie je náročný na starostlivosť, keď niekam ideme, tak mám viac starostí s tou puberťačkou, než s ním.
Ale čo sa týka učenia a získavania akademických vedomostí, tam je to fakt ťažké. To čo popisuješ ty so Samkom, to som mala aj ja roky. Keď mal 4 roky, boli sme prvý krát v autiškôlke a tam ich psychologička bola z neho nadšená, ostal s ňou, odpovedal jej, aj to čo bolo len nakreslené, vedel, že to je slniečko atď. Povedala, že on bude najšikovnejší z ich detí, že má potenciál, ale tým negativizmom postupne skĺzaval nižšie a nižšie. A človek nevie ako to vyriešiť.
Aj alaska už viac krát písala, že jej malý vyzeral, že to "dotiahne" oveľa vyššie. V tom to je ťažké, že vidíš, že dieťa je aj šikovné, ale ten autizmus ho príliš zväzuje.

@maruskaaa musím zaklopať, pekne pracuje, včera som mu znova vyrobila dve úlohy, dnes sme po prvý krát skúšali. Vyrobila som mu konečne úlohu na ročné obdobia, ale nie som s ňou moc spokojná, použila som jedno pexeso, ale musím ešte dorobiť pár obrázkov- príkladov, čo robíme v jari, lete.... On sa snaží, ale tá pozornosť a práve to, že sa s nim od mala nepracovalo pravidelne , tak má medzery, ktoré budeme teraz dlhé mesiace vypĺňať. Ale hlavne, že chce.
Preto aj ja teraz na vás všetky apelujem, aby ste sa snažili nájsť spôsob, akým s malým pravidelne robiť, aby sa posúval. Ale ešte by som chcela poradiť, že nerobiť len úlohy na takú teoretickú logiku- či ako to povedať, ale snažiť sa tie úlohy približovať bežnému životu. proste tak vizuálne a zjednodušene vysvetľovať život okolo neho, hygienu. ľudské telo, časové úseky, ročné obdobia, čo sa kde kupuje, hračky potraviny atď.
Ja si musím spraviť taký rozvrh, aby som každý deň, ak sa bude dať, robila úlohy z viacerých oblastí- chvíľu matematiku, chvíľu čítania, chvíľu takú "prvouku", chvíľu písanie atď. Jednu oblasť ale vôbec neviem, ako by som mu mohla priblížiť- a to je zemepis. Tam som už krátka.

@kocko ja si práve myslím, že to je dobré, že si tvoja neuvedomuje, že je iná. Veľmi by ju to trápilo a mohlo by to vyústiť až do agresivity. Tí vysoko funkční autisti majú v dospelosti veľa psychických problémov až po pokus o samovraždu.

@alaska28 Keď si sem už dala do intímokienko, tak aj ja som vravela, že malý si rád ľahne na brucho a vrtí riťkou. A teraz ako sme začali doma viac robiť, tak po pár dňoch ho začali veľmi chváliť v škole, ako pekne začal spolupracovať a dokonca sa prestal vrtieť na koberci. Neverím, že by to bola taká náhoda.
len dúfam, že mu to čím dlhšie vydrží. Ale je to pre mňa dosť vyčerpávajúce, tým že trávim s nim viac času, nestíham ďalšie veci.

@alaska28 Dík za informácie. Pomaličky začínam zhánať informácie. Poteším sa kazdému názoru.
Radšej chcem byť pripravená na situáciu.... 🙂 🙂ako nevediet absolútne nič.

Ahojte maminy,riesim jeden problem a neviem si poradit a velmi sa bojim,nemozem koli tomu ani len spavat. Mam 15 mesacneho syna a mam tusenie,ze to moze byt autizmus. Nic mi nechyti do ruky a nepapa,napr. rozok,piskotky,iba si to dlho prezera pohra sa s tym a potom to odhodi. Ucime ho to,aj mu to ukazujem na sebe,ale nic. Nereaguje na meno,i ked som si ista,ze vie,ze ho volam. V hre je samostatna jednotka,na ihrisku vonku tiez. Pri jedeni musi stale nieco robit,lebo inak bezdovodny plac,ak nema nieco v ruke. Pohybovo je velmi sikovny i ked pridem po poobednom spanku za nim do izby,pozera mi do oci a tesi sa,inak sa mojmu aj inym ludom pohladom vyhyba a tvari sa,ze sa ho nic netyka. Vsetky hracky ktore ma,tak sa s nimi hra velmi zvlastne,bucha a otaca si ich na zemi,stole,lavici a pod... Viem,ze je este malicky,no podla mna priznaky su tu a najviac ma trapi,ze nic nenapodobnuje,nevie ani len zamavat papa ukazat a stale sa mu venujem a ucim ho to aj to,aky bude veliky a ine.... blaboce len sporadicky,no vacsinou velmi tenko krici akoby bol buduci spevak 🙂 Neviem co robit,hlavne som uz na to upozornila aj pediatricku,no zatial sa nic nedeje,i ked mi poradila,ze aby papal z ruky mu to mam napichnut na vidlicku a samozrejme to nemalo ziaden ucinok,vacsinou papa vsetko mackane,lebo mu je navracanie,ak ma prehltnut normalny ukrojeny kustik masa. zadne zuby este nema ziadne,no prednych osem ma. Dakujem vam aspon za to,ze to mozem sem napisat,lebo nemozem jest,ani spat,pokial sa nieco nedozviem od odbornika.

No tak som dnes videla Samulka a Lukáška 🙂 sú zlatunkí a šikovní! 🙂

ANka je to tak ako píšeš, ale zase keď vidím takého Samka alebo Lukyna tak R. na tom nebol čo sa týka komunikácie takto nikdy.. respektíve nie takto skoro. To porozumenie si myslím, že majú dosť podobné kluci, až na to teda, že rod. má 7 rokov... takže žiadna výhra u nás.. ALe myslelo mu to vždy.. to zase hej on je asi viac u neho problém v autizme ako v MR. A teda ani nie v autizme ako celkovo v oblasti komunikácie, to ho nenormálne brzdí :(
A tá pozornosť Anka to je katastrofa u nás!!!!!! to ti potom pošlem video... ako on je mimo. Slová čo viem, že rozumie, bežne používa tak jednoducho nedokáže sa sústrediť aby ukázal zo 4 obrázkov jeden... ak sa sústredí robí bez chyby, škoda len že to nie je často..
No a nový dosť veľký problém nám pribudol som z toho dosť smutná :(( rod. začal byť taký nejaký aktívny-zvláštny typ autíka... kontaktuje furt niekoho, pozerá na ludí, po každom by sa chcel liepať a hlavne malé deti chytá za tvár a pod. donedávna pred nimi utekal.. o dospelých ani nehovorím. Na plávani sa skontaktovali s nejakým dievčatkom -downíkom asi 11 ročným a vraj sa jašili, ona s ním blbla vo vode a on celý štastný. Aj cudziemu pánovi kľudne dá ruku na plavárni a odíde. On by sa akoby chcel hrať, kontaktovať ale kedže nehovorí, nevie ako a nevie odhadnúť silu toho kontaktu. Takže vkuse musím ho držať za ruku aby nebol nejaký prúser.
na druhej strane asi nebola náhoda tie foto, čo som myslela že miesto detí ukazoval koberec, lebo dnes sám od seba začal na stene ukazovať na bratranca musela som mu povedať "áno to je..."., potom ukazoval na svoje fotky, potom na exov dom, pieskovisko u neho, záchod u neho všetko som mu musela pomenúvať.. takže asi nejaké to sociálno sa v nom prebúdza..

@alaska28 na jednej strane si asi aj rada, ze tak vychadza zo svojej ulity ale teraz ta zas desi, ze on by ti odisiel aj s hocikym cudzim...mozno sa mu podari nasjt nejaku strednu cestu...drzim palce.

@chantti ja si myslím osobne že tvoj malý nie je autista. Náš Dadko ked mal 15 mesiacov vobec ho hračky nazaujali ani ich nechital do ruky. Do hry sa nezapájal, len ležal tak pre nič na zemi alebo sadol do kúta a pozeral na stenu.A to isté na ihrisku. On si sadol do piesku a rukamy sa v tom len prehrabával, alebo len hore dole chodil bez emocie. Aj pohybovo bol pomalší ako jeho brat. Ale určite ked sa ti malý nezdá išla by som psychologičke s ním .

Tak od včerajška som nasadila Dadovi tie Nootropné tabletky, ale dávam mu len polovičnú dávku. Zmenu zatial ano moc nevidím, len okrem ,,hm,, už je tam ,,A,, Dnes celý den len ,,A,, a neviem ale tak sa mi zdá že má viac toho očného kontaktu, ale možno to len teraz myslím. Uvidíme, zatial mu to budem dávat dalej.... 🙂

@chantti ahoj..vo veku tvojho maleho to este mozu priznaky aj ineho... @valika_val ma 18 mesacneho syna, s ktorym pracuje denne, tak ti mzoe dat nejake tipy...

ak sa ti nieco nezda, bolo by dobre ho dat vysetrit ci pocuje dobre na foniatrii..mozno neurolog a potom Dr. janosikova V TT...

strasne ste zlate a nehnevajte sa,ze vas tu rusim,no muselo to ist von a neda sa stale na malinkeho Miska nemysliet,dufam,ze sa naozaj mylim a je to zdravy chlapcek...

@chantti nikoho nerusis a kludne sa zapoj ;)

@alaska28 no serus, konecne si tu 😀 som kukla to video su sluchatkami a nezvyknem toto slovo pouzivat casto (teda nikdy), ale V. je tam SLADKY!!! 😀 😀 jooj, uplne na spapanie, ako si tam lebedi, ako mu je dobre, ja budem toto video pouzerat, ked budem mat nervy na muza (akurat dnes mi tak dobre padlo) 😵 😵 😵

@chantti hm... tak vselico sa mi nezda, ale nic to vobec nemusi znamenat. nieco maju spolocne s mojim T. a nieco zas nie. ale my tiez este nemame diagnozu a ako budes pocut este 1000x, nikto ti ju tak skoro ani neda. nemozes prosim spravit nejake kratke videa? napriklad pri hre, pri vyuke (ked ho nieco ucis, ukazujes...), ked papa... velmi by to pomohlo (mne). a ako povzbudenie ti mozem povedat, ze ked som mala rovnake pocity ako ty (ked mal rok), tak som sa do toho pustila tak silno, ako som vladala a za pol roka sme dosiahli pekne pokroky (i ked na zdrave dietatko nema, ale aj tak som rada). takze nic nie je stratene a mozno len misko potrebuje specialny pristup.

@alaska28 ospravedlňujem sa všetkým, ale mám také nanič obdobie, ako sa povie, už sa mi ani žiť nechce a potom tu kazím náladu aj ostatným 😢 😢 😢
Neviete, kde sa tá zohnať nejakých sto tisíc, aby som už aspoň do tej roboty nemusela chodiť? už ma nebaví nútiť deti učiť sa, ktorým sa vôbec nechce a vymýšľajú ako sa učiteľkám pomstiť za to, že chcú aby niečo vedeli?

Jáj a ešte napíš trocha viac o vašom stretnutí, čo ste také všetky tri skúpe na slovo?

A o tom prebúdzaní sociálna, to som ti presne písala, to je to obdobie 7-8 rokov, kedy podľa kníh menej postihnutí autisti sa stávajú "sociálnejší"

@valika_val teba som sa chcela spýtať, čo hovorí muž na tie vyšetrenia v BA, aký má z nich pocit a aký si záver o malom urobil, sám pre seba?

@anka912 precitala som mu otazku, a nic tazsie som sa ho asi nemohla spytat: citujem - "Pocity???!!!"
😀 😀 😀 😀 😀 musela som mu dat pomocne otazky, ze co su to pocity 😝 no ale ze ziskal "novy pohlad na to, ako s dietatom pracovat a co je dolezite". a ze je rad, ze mame nejake papiere (myslel spravy). a ze "teraz nam robi dieta radost, akurat ze nema ani v pazi pocuvat, asi je tu obdobie vzdoru, lebo on nepocuva, ta pozornost je uplne inde a musime najst sposob, aby sa naucil, ze ked nebude pocuvat, ze bude nieco nasledovat" koniec citatu. ale ze "za hodinu plus minus na vysetreni nestihnu nic zistit, cize sa bavime len o tom, co dieta (ne)predviedlo". a inak ze by preferoval pravidelne navstevy, alebo niekolkomesacne vymienanie videi.
je pravda aj to, ze vlastne uz u Dr. J. ho mohlo boliet brucho, no a pred logopediou sa 4x strasne pokakal (velmi skareda hnacka), takze umraucany bol asi aj preto, lebo ho bolelo brusko 🙂

@valika_val z toho nie som moc múdra, ale som aspoň rada, že mu robí dieťa radosť.

@anka912 ja detto 😝 😀 a jeho jazyk sa mi nechce prekladat (😉 @lucka261177 )

@valika_val @anka912 anka podla mna si sa ho ako chlapa opytala nespravnu otzku...ich sa treba pytat, ze co si myslia o niecom...lebo pocity su prilis abstraktne...🙂

@anka912 kto je skupi na slovo?🙂 ja som teraz nejako zasadla za pc bola u mna susedka tak som supla vinecko na krvinky 🙂 taaakze stretko.dorazila som o 12 kecali sme o sto sesto 😉 luky na nas cakal nahy 🙂 asi chcel ukazat aky je uz krasny velky chlap 🙂 a tak si trosku pomrnkaval.nasledne zalahol a spinkal dve hodiny.neskor som sa dozvedela ze to bolo jeho vrcholne zle spravanie 🙂 cize andrejka to povazuje za hysak.tak som jej popisala ako vyzera nas hysak 🙂 Vcelku je to bezproblemovy chlapcek ktory sa usmieva kazdu chvilocku robi nieco ine zdiela pozornost co vie povedat povie.Ja zacinam si kazdou navstevou u nejakej maminy len utvrdim ze nase deti sa nedaju porovnavat a ze ziaden autista nieje rovnaky.nemohla by som vyhalsit ci autista je alebo nieje.tiez je to take nejasne.budeme verit ze z toho vyrastie.vsak andrejka? 😉 pokecali sme ako sa na spravne babay patri ale akosi je toho casu strasne malo.vzdy to uleti ako voda.samulko bol zlaty nechal maminku kecat 🙂 az som sa divila.v kutiku chcel spustat kocik na babiky po smyklavke sedeli sme obdalec s andrejkou tak som to pozorovala a ked som mu isla vynadat ze to nesmie tak pocujem ako na neho teta pracujuca v kutiku dost krici.tak som jej musela zase povedat ze on je autik.potom pocujem zase nejaky skrekot tak som tam nakukla a ta pani ako male dieta ze vas syn na mna krici 😀 ja ze nie on krici na dievcatko lebo mu obsadila dotykovu obrazovku a ona ze nie on krici na mna 😀 no ale ja viem preco a na koho krical takze som ho usmernila a isla dalej kecat.no ale uz bolo neskoro tak som ho musela odtial zobrat na silu co sa mu nepacilo ale hysakom sme sa vyhli.hanka sa stavila na chvilocku ukazat ipad samozrejme ja som ovplyvnena za sekundu a moje predsavzatie odlozit kupu som prehodnotila a kupim ho asi skor kedze samulovi sa to velmi paci.taaakze tak velmi prijemny den ale malo bolo 🙂 vsak niekedy si to zopakujeme ze baby?kto ssa hlasi dalsi na nastevu? 😀

@lucka261177 díky, som sa zase dobre zasmiala. Aj z toho, že "trocha si pomrnkával a Andrejka, že hysák". Nuž nie je hysák ako hysák 😀 😉 ,že?
a to ako on kričal, teda čo kričal, keď si tá pani myslela, že na ňu? akosi si to tiež neviem predstaviť 😀
ale vyzerá, že si sa odreagovala a ešte aj vínko si dala. Komu je lepšie, než tebe! 😉