Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@albertka aj môj malý, ako malý sa zo všetkých mojich 3 detí najviac túlil a maznal.
Ale zas tú "hru", že sa pozriem na niekoho a potom sa schovám za mamu a vykukujem, také už uňho nebolo.

A tieto deti sa vedia úžasne vekom zmeniť, niektoré veci sa otočia o 180 stupňov.

@anka912 V TV to nepovedali, ale ten mladsi autista rodiny Kellenbergerovcov upadol do autizmu po MMR vakcine. Predosle ockovania mu narusili crevo a celkovo imunitu a MMRka to dorazila.

@erika2312 moj nazor tu uz asi viaceri poznaju. Uz davno je dokazane, ze autizmus nie je geneticka porucha, ale mozog je zaneseny tazkymi kovmi a jedmi z vakcin. Sucasne vakciny maju uplne ine zlozenie ako pred 20 rokmi a navyse mame 2x tolko ockovani (myslim pocet chorob proti ktorym sa ockuje) ako pred 20 rokmi a tym padom to aj deti horsie znasaju (je to vacsia zataz pre to male telicko) a je ich aj viac roznymi sposobmi postihnutych. A tak ako kazdy clovek je nachylny na ine choroby, tak deticky co upadnu do autizmu su asi menej schopne tieto svinstva z vakcin odburavat z tela. Ale je malo deti, ktore nemaju ziadne nasledky, aspon v mojom okoli. Vsetky problemy deticiek v mojom okoli vzdy vypukli po ockovani, ci uz ekzemy, alergie, epilepsia, cukrovka, alebo aj skleroza multiplex.

@anka912 Napr. náš malý, mal rád, keď som mu robievala divadielko, on bol v miestnosti, ja som behala medzi dvedami a robila opičky.... akože som spadla, spievala si, čaptavo kráčala ... ako malý sa tomu strašne rohotal...... po 2,5 roku prestal takéto veci sledovať .... teraz sa k tomu zase dopracovávame 😉

@albertka ja mám tiež videá malého, tiež tak do 3 rokov, tam by nikto nepovedal, že mu niečo je. Smial sa, točil, ukazoval aký veľký vyrastie, tlieskal, naháňal sa so sestrami, chodil za nimi... A na tieto "opičky" reaguje dodnes tak, že sa smeje až sa zachádza a utýral by ma k smtri, aby som mu celý deň šaškovala a niečo mu predvádzala. A ja som práve ten typ, že sa neznášam hrať, šaškovať a hrať divadlo. maminka autistka 😀

@albertka tak potom je můj synek také autista. Vzteká se, je nezvladatelný, má slabý oční kontakt i reakci na jméno, je strašně náročný, moc nempluví. To je jasné. ☹ Byly jsme na neurologii minulý týden v motole (říká se, že je to v čechách jedna z nejlepších neurologií), pí dr. mi tvrdila, že autista není, protože ukazuje prstem, přináší předměty, laškuje pohledem a předvedl s úsměvem paci paci. Poznala by to v tak nízkém věku za půl hodiny? Ach jo, maminky poradte mi! ujsem hodně vystresovaná. díky L

@llodicka o nic ine sa tu vsetky nesnazime iba ti poradit a hlavne ta ubezpecit ze tvoj maly je v poriadku.Dieta nieje ziadna opicka ktora sa otaca na zavolanie kedykolvek ma svoju osobnost rodicov pozna a vie ze sa nemusi zakazdym otacat,Napisala si ze na druhych vzdy reaguje.Je strasne malicky na to aby si robila taketo krute zavery.Uz ti asi 4 maminky napisali ze je v poriadku.prosim ta pekne prestan na neho pozerat ako na autistu je to naozaj kruta diagnoza a tvoj syn ju nema a ked sa na neho neprestanes tak pozerat velmi mu ublizis.uz ta o tom presviecaju aj odbornici tak preco tomu proste neuveris?samu seba trapis uuuplne zbytocne.zacni si konecne uzivat krasne zdrave chlapca ktore ma svoju osobnost a moze byt ine ako ostatne deti.

@llodicka citujem: dr. mi tvrdila, že autista není, protože ukazuje prstem, přináší předměty, laškuje pohledem a předvedl s úsměvem paci paci.

čo je to paci paci? je to v slovenčine ťapi ťapi?-teda zatlieskať??? ak áno, tak náš malý potom nie je autista (aj ked diagnózu už máme na papieri) pretože toto všetko, čo ste uviedla aj robí. Ja už mám z toho taký chaos...

Mamičky, čo myslíte, môže sa aj lekár pomýliť? V našom prípade som si istá, že môj synček má určite problém, ale slovo autista sa mi zdá naňho veľmi silné a ked to niekomu hovorím, že je autista, tak tomu ani sama neverím, akoby som klamala... môže to byť najeká ženská alebo materinská intuícia? čo myslíte??

Vyšetrenie psychológom trvalo 5 minút, dr. sa ma pýtala, že čo si o malom myslí neurologička a že čo si myslím ja... takto má prebiehať vyšetrenie? Zdá sa mi to vyslovená diagnóza veľmi rýchlo... aj keď môj malý má niekoľko autistických príznakov... najradšej by som ho dala vyšetriť aj 10-tim psychológom alebo psychiatrom aby som si bola istá... žiaľ, realita je iná... :(

@mardenad jo to je zatleskat. A na základě čeho určili, že je autista? A jak je starý? Jaký má synek problém:

@mardenad A co si myslí neurolog?

Malý má 3 roky, neurológ mu dal ako prvý diagnózu:poruchy správania. Povedala mi, že má síce nejaké auti rysy. Môj malý nerozpáva, len pár slov aj to len my mu doma rozumieme ktoré "slovo" čo znamená.. správne povie iba slovo mama. Často sa " z ničoho" rozčúli, až sa hádže o zem. Nemá rád zmeny čo sa týka konkrétne jeho osoby, nehrá sa s hračkami, len ich rozhadzuje, logiku vôbec nemá a nerozumie nám , rozumie len základným povelom: ideme sa kúpať, papať, spinkať, strihať vlasy, atd.. ... a ked mu povieme zopakuj slová, tak bud nevie, alebo ak vie, tak to len mechanicky zopakuje, ale nerozumie tomu. Tiež nemá rád deti v jeho veku, dospelých v pohode, ale ignoruje a starších ľudí neznáša... má z nich strach...

ja si myslím, že môže mať nejakú komunikačnú poruchu ale slovo autista sa mi stále zdá prisilné... neviem.. hm

@llodicka konkretne tebe by som poradila jedno, co si hovorim aj ja stale dookola:
tvoj syn nie je autista, pretoze este nema tri roky. az ked bude mat 3, az potom tu diagnozu MOZNO MOZNO dostane, pokial budu problemy pretrvavat, pripa. sa zhorsia... to vsak nie je iste. takze zatial to ber tak. proste sa nanho divaj a povedz si, ze autista nie je. na diagnozu bude mat dost casu aj potom...
skus mu co najviac pomoct sa rozvijat, pretoze to urcite nebude na skodu. ak aj ma nejaky problem, ak sa ti aj nieco nezda, pracuj na tom, s laskou a chutou, odmena pride!

samozrejme aj ja dennodenne premyslam, ci je alebo nie je, lebo niekedy su svetlejsie dni, niekedy uplne hrozne... ale to teraz nie je dolezite a ja som to uz akokeby pochopila. staci mi fakt, ze som si nieco vsimla, ze nieco riesim, ze uz som mu s niecim pomohla... caka nas (aj vas) este vela vela dlhych mesiacov, pocas ktorych moze dojst k obrovskym zmenam. kym by dostal diagnozu (ak to vobec bude v buducnosti hrozit), musi prejst este vela casu. takze ako mi povedala jedna kamoska odtial - skus sa prestat tyrat takymi otazkami, na ktore nie je odpoved. bola by skoda premarnit si hadam najkrajsie obdobie rodicovskej dovolenky 😀

@mardenad no tak, toto všetko vie aj moa dcéra, ovláda toho omnoho viac,, dáva už aj otázky, a neviem, čo a je autistka, noo, tak ja neviem, ale si myslím, že autistka je, pozerala som veľa videíí s autistami,, ona určite je, ved autistov je tisíce, a každý je inýý, nikdy sa nenájdu dva rovnakííí, ja verím diagnoze,čo mi dala doktorka jánošíkova a budem podla toho žiť,, a vobec už nebudem niečo spochybnovať, len či ju mám dať teraz očkovať v 5 rokoch, ale je to prosti žltačke, tetanu atd, ja neviem

@mardenad ja ta uplne chapem, aj ked "ze vraj" po stanoveni diagnozy pride take obdobie pre rodica, ze sa s nou musi vysporiadat... neviem. o tom by ti nieco napisali ine baby.
ale ak mas podozrenie, ze dg nebola spravne stanovena (na to mas samozrejme pravo), tak sa objednaj ku Dr. Janosikovej do Trnavy. Myslim, ze tych 99,9% ti je prave ona schopna dat.

@didla Máš asi pravdu, len sú dni, keď mi ako autista nepripadá a sú zasa dni, kedy ma o tom malý presvedčí, že áno. Teraz má také obdobie, že si začína pospevovať pri pesničkách, ktoré má rád.. iba také sem-tam tóny a samohlásky, niekdy aj dvojhláska sa mu podarí... povedala nám psychologička, že máme veľkú šancu, že bude rozprávať, len ja by som si tak veeeeľmi priala, aby aj rozumel tomu, čo (ak sa naučí) povie...

Musím s ním intenzívne pracovať a ak sa po rokoch ukáže, že to nebol autizmus, tak ma to len poteší, ale teraz musím tomu uveriť..

didla... toľko má tvoje dievčatko rokov?

@valika_val si zlatá, vieš dodať optimizmus... aj silu, ked som videla, ako sa malému venuješ... musím si z teba zobrať príklad,... máme to síce v živote ináč "poukládané" ale musím sa vzoprieť a bojovať s časom... je ho tak málo...

môj ale už na papieri diagnózu má. Od psychiatričky aj od psychologičky. Takže môže byť časom, že sa táto dg časom zmení ak sa presne ukáže , že čo mu je a aké pokroky bude robiť, však? 🙂

Inak dnes som si bola požiadať o predlženie mat. dovolenky. O 3 dní ma malý 3 roky.

@mardenad myslim, ze v zivote nie je nic iste, len smrt (a dane?) 😀 takze aj ked to mate uz na papieri, to neznamena, ze je to nemenne. tym nechcem povedat, ze diagnoza autizmus sa da vyliecit, ale chcem povedat, ze aj F 84 sa moze zmenit na auti prejavy, alebo atyp... alebo cokolvek ine.
uplne chapem, ze pre mnohych ludi autista = nizkofunkcny typ, prip. s MR. ano, zial aj take deticky su...
autista je ale dobry nazov prave vtedy, ked potrebujes "ospravedlnit" nevhodne spravanie svojho dietata.
takze ak vieme narovinu povedat "on je autista" vtedy, ked sa nam to hodi, tak to musime na druhej strane zaroven aj akceptovat, aspon ciastocne. vsetko ma svoje pre a proti.

tebe by som chcela dodat energiu tym, ze kazda minuta, co sa budes malemu venovat, sa rata. musis sa pozerat na to, co prenho robis, a nie na to, co prenho nerobis. lebo veci, ktore nestihnes, alebo na ktore nestacis, alebo len nemas prostriedky, je isto viac, ako toho, co prenho robis. tu matematika ale neplati. proste to nie je tak, ze robis prenho malo. robis maximum, kolko to ide. aby si zvladla zit, neumrela od hladu alebo mala z coho zaplatit najom.
vsetko sa rata 😉 a krocik po krociku budes vidiet, ze sa to oplatilo. mozno niekedy pokroky nebudu take, ake by si chcela, alebo take, ake si ocakavala, ale ostane minimalne dobry pocit.
lebo len ten nic nepokazi, co nic nerobi 😀

@mardenad no tak ja to vidím tiež tak,, niekedy sa mi moja malá zdá tak v pohode, a niekedy mi príde uplne mimo.. tak ja radšej verím tomu horšiemu, a som už realistka,, nedávam si zbytočné nádeje,, ale kedby to bolo lepšie, určite budem rada, moja malá začína čím dalej, tým lepšie kominukovať a začína chápať určité veci,, má 5,5 roka

@didla
samozrejme, že rozhodnutie či očkovať alebo neočkovať je len a len na tebe.
Odkedy má náš synátor diagnózu, už viac očkovaný nebol. Odmietli sme očkovanie v 3.rokoch (teraz sa už nerobí) a aj v 5.rokoch. Samozrejme, že naša pediatrička (ináč celkom fajn) z toho nadšená nebola. No ja som presvedčená o tom, že za autizmus nášho malého môže hlavne očkovanie, lebo po očkovaní v 3 mesiacoch mal zlú reakciu.
Zatiaľ síce do nás ešte nerýpu (RUVZ) ale, keď raz začnú- tak im poriadne vynadám za to jeho prvé očkovanie a to, že ho očkovali naďalej až kým sme my nedostali konečne rozum.
Samozrejme, ak odmietneš, musíš rátať aj s dôsledkami, predvolaniami-tu na MK je o tom celá téma...
Podľa mňa je očkovanie jeden obrovský špinavý biznis a obchod so strachom.

@didla ta rodina Kellenbergerovcov mi hovorila, ze ich deti uz nesmu byt nikdy ockovane, maju to na papieri. Vraj ziadne deti, co maju nejaku neurologicku poruchu (co obvykle autisti maju) uz nesmu byt ockovane, lebo to moze mat tazke nasledky. Takze by som na tvojom mieste isla tam kde vam stanovili diagnozu, alebo aj na neurologiu, kde potvrdia papier, ze dieta uz nesmie byt ockovane. A zaobides sa bez pokuty 😉

Ahojte,
ja som syna v 15 mesiacoch nedala ockovat na MMR. Vtedy uz mal podozrenie na autizmus a ked sme prisli k pediatricke tak sa ma sama opytala ci ho chcem dat ockovat alebo nie a zatial (dufam ze to tak aj zostane) nas nikto z RUVZ nekontaktoval.

@valika_val díky za zprávu.Je to od tebe moc milé, ze jsi nasla cas mi napsat. Víš, já už jsem strašně unavená a mateřskou si neužíván už hodně dlouho. Muj synek prvni 3 mesice jen prospal, nehlasil se na kojení, plakal málo. V jeho 10 týdnech jsem si všimla, ze zatímco jiné deti se pri chovani na maminku dívají a usmivají, muj synek to nedelal, díval se vždycky všude krome mne. Do sedmi mesíců se mi poradne nepodival do obliceje. Ve 4 mesících se zacal otacet na brisko a vypuklo peklo, které trvalo až do deseti mesiců, plakal a plakal. bud se nosil nebo plakal, plakal pri koupani, plakal v kocarku, plakal v aute, plakal v noci. Skoro jsem zesedivela. Pro mne nekam s ním jít byl velký stres. Jen pro Vasi informaci nenechala jsem ho ockovat a bylo to stejne jedno. Ocni kontakt se zacal vylepsovat postupne a dodnes nemám pocit, ze je stejne kvalitní jako u jiných dětí. Od 10 měsíců zacal být náročný, spousta veci je problem, jídlo, oblékání nebo jízda autem. Přestože jsem s ním absolvovovala ruzna vzsetreni stále jsem slysela, ze je v poradku. Autismus mne napadl uz od zacatku, ale jak rikam od 9 mes ukazuje prstem, pár slovíček poví. Ukáže na otázku, co je kde, prináší předměty na ukázku nebo prinese lahev, abych mu jí otevřela. Kýve hlavou ano, ne. Přesto mám pochybnosti, je to věčně nespokojené, uplakané dítě, až je mi ho líto. kdyby nemel, tak slabý oční kontakt, reagoval lépe na jméno a nebyl tak negativistický, myslela bych ze je v poradku. Velmi ho miluji, ale myslím, ye materska intuice je silná věc a když matka citi, ye neco neni v poradku, tak není. Já si osobne myslím, ye bud bude VFA nebo Asperger, ale s tím nic nenadelam, prominte, ye písu pate pres devate, potrebuji se nekde sverit a vypsat. jeste jednou díky vsem za odpovedi!

@mardenad promin, ze se ptám, ale porucha chování (správaní), prece podle mne nemusí být jeste autismus. Autirysy a autismus je prece jen rozdíl. když mu reknes, yt ti neco prinese udelá to? Já bych sla jeste k dalsim odborníkum, muze to být porucha komunikace, ne? Já teda potom FAKT NECHAPU, co je ten autismus! Prece bud nerozumí nebo nekomunikuje nebo si neumí hrát. JAK MUZOU být deti, co ukazují prstem, nosí predmety, rozumí pokynum autisté? Sakra. Omlouvám se , ye se tak rozciluji, proste nerozumím, jak se autismus pozná. Dryim palecky a preji vsechno dobre.

@llodicka, velmi velmi velmi podobne to bolo aj u nas... teda ten ocny kontakt si nejak nespominam, ale od 7. mesiacov mi bolo moje dieta vacsinou chrbtom a len utekalo prec, a bolo mu jedno, ci ho volam, ci mam nejake jedlo, peknu hracku alebo co... a tiez mam rovnaky nazor na tu intuiciu a uraza ma, ked sa mi vacsina odbornikov vysmieva 😔

@llodicka autizmus sa spozna tak, ze vystudujes to, co mas, pali ti to, mas za sebou dlhorocnu prax a venujes sa tomu celym telom aj dusou 🙂 okrem toho mas talent a vidis/vies to, co ini nie... a v takom pripade vies diagnostikovat autizmus na 99% 😀

@llodicka to PAS je tak obsáhlé, od hraničních forem až po ty těžké...že to nejde takhle říct. 😉 PAS se hlavně pozná tak, že dítě není už schopné zcela bez problémů fungovat v běžném životě. Třeba dadlenka od nás z diskuze ted od Kr. vyfasovali hraniční PAS a to i přes to, že Kryštof sdílí pozornost, má oční kontakt, hraje si imaginárně atd. Ale prostě má problém v tom sociálnu, neguje příkazy, dělá si to, co chce on a ne proto, že to chtějí jiní atd. Ale třeba ukazovat začal až po druhém roce, do dvou let nevyhověl výzvě atd.

Já furt říkám, že je hrozně důležité V JAKÉM VĚKU co dítě začne dělat, znova píšu, že když tvůj syn začal ukazovat už v 9.měsíce, že se o autismus (pokud nepřijde nějaký regres) fakt jednat nebude...jsem si tím celkem jistá 😉

@llodicka ja mám už 8 ročného autistu a chodím na pobyty a tam som videla toľko rôznych prípadov autizmu, že by si neverila miektorým že sú fakt autisti a to už nehovorím o aspergeroch... Takto jednoducho sa to fakt nedá povedať- ukazuje- nie je autista, neukazuje- bude autista.
U @mardenad mi ale príde dosť veľký problém, keď dieťa v 3 rokoch nerozumie reči, fakt to nemusí byť autizmus, ale aj tak problém na celý život.
Ale ak je to dysfázia- aj ťažšia forma, s tým sa dá veľa spraviť, ale musí byť odborne vedená a pracovať denne s dieťaťom, aj hodiny...

@anka912 co popisuje @mardenaud mi už na dysfázii nepřijde, ani na těžkou receptivní..páč okolo těch tří let tyhle děti už jakž takž fungují (i když nerozumí tak jak mají), ale prostě tam ten rozdíl už je celkem znát....samozřejmě diagnostika za 5minut je fakt šílená, řešila bych to jinde...ale teda popis mi přijde fakt čistě autistický 😉

Odborníci sú odborníci, ale nemôžu odhadnúť dieťa za pár minút, niekedy je matka lepší psychológ ako lekár, pretože s dieťaťom trávi 24 hodín denne ... ja si myslím, že tieto vyšetrenia a spôsoby zisťovania dg sú u nás na Slovensku ešte v plienkach... málo špecialistov a veľa prípadov detičiek s problémami tohto typu.

llodicka... keď mu prikážem, aby mi niečo priniesol, tak to urobí ale musí mať vtedy dobrú náladu. Keďf má dobrý deň, má dobrú náladu, tak urobí všetko a ked má zlý deň, na všetko povie nie ale s poriadnym krikom, prípadne záchvatom kriku...

ja ho veľa pozorujem v poslednej dobe a všímam si aj napríklad to, že on nás aj dosť ovláda, akokeby vedel, že ked si dupne, všetko si vykričí, tak som naňho prísna ale s láskou a ide to... mám pocit, že si začína uvedomovať, že toto môže a toto nemôže...

u nás je najhorší asi ten očný kontakt, alebo po svojom by som to nazvala " ignorácia" , niekedy mi pripadá ako dospelý muž, ktorý reaguje takto: ja sa pozriem kedy ja chcem a vy mi nerozkazujte čo mám robiť, kám mám ísť a čo hovoriť... určite ma chápete, určite viac mamičiek viete o čom hovorím... inak, keď som ešte o tej diagnóze nevedela, tak som si celú dobu myslela, že je to jeho dosť ťažká ignorantská povaha... jeho otec totiž mal podobné črty... 🙂

@mardenad to je to, co jsem psala..oni autíci působí, že chápu, jen nechtějí...tj. občas něco udělají a občas ne..a o tom ten autismus (mimo jiné) je 😉 jeho prostě ten sociální tlak nenutí vám vyhovět, nenutí ho se vám dívat do očí...dělá si to, co on považuje za vhodné 😉