Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

bluerose
8. aug 2012

Citam vas uz dlhsie,lebo aj ja mam pocit, ze moj maly je autista (zatial je maly, nikto nam to este nemoze potvrdit) a chcem zareagovat. Moja znama ma autisticke dieta a ma to s nim naozaj tazke. Avsak sa rozhodla pre druhe dieta, kvoli tomu, ze si povedala, co s nim bude, az tu oni s manzelom nebudu...chapete ma, onho sa bude treba starat do konca jeho zivota a ked oni odidu do vecnych lovist, tak mu pomoze aspom surodenec...Tak ja len tak pisem, ze ci ste rozmyslali uz niekedy takto nad dalekou buducnostou, ze co bude s detickami, az tu my nebudeme? Ja sa toho desim uz teraz a to drobec nema este ani rok

sisstin
8. aug 2012

@bluerose no zase, kde máš tu jistotu, že se jako ten zdravý sourozenec o něj postará? 😉 Ono se to předpokládá, ale jeho povinnost to není. Si představ, že by sis chtěla zařídit svoji rodinu, měla bys třeba malé děti a k tomu dospělého autistu na krku? 😉 Já jsem prostě asi hrozně negativistická, ale mě hned napadne na horší možnost 😖

sisstin
8. aug 2012

ono je to popisovaný v tý knížce, jak jsem již zminovala...matka jako první měla zdravou dceru, a pak dvojčata, z čehož jeden je těžký nízkofunkční vysoce agresivní autista a druhý je "jenom" lehčí autík s jenom lehkou MR. Ten žije v nějakém chráněném bydlení, ten těžký je doma. Matka je na pokraji sil, on je neumístitelný do ústavu, agresivní chovance nikde nechtějí. Může ho dát jedině do psychiatrické léčebny, kde by byl až do konce života tak nadopovaný, že by jen ležel a slintal.

Ale nejstarší dcera ji nikdy nezapomněla, že díky bratrům neměla žádné dětství, nikdy se na ni nedostávalo dost pozornost, pak se vdala a rozhodně ani v nejmenším nehrozí, že by se o své bratry starala.

lios
8. aug 2012

@bluerose
presne ma napadla aj takato zalezitost..buducnost..

bluerose
8. aug 2012

@sisstin ja viem, ze sa nemusi postarat, ale myslim si, ze to hodne zavisi od vychovy a povahy cloveka. Keby som bola na mieste tej mamy, co pises, tak by som to asi urobila naopak, toho horsieho by som dala trebars aj do liecebne, ved uz ked sa s nim neda pohnut a zit, tak jemu je asi jedno kde je a s kym je...a toho slabsieho by som mala doma a plus by som sa viac venovala dcere, aby na mna tak nezanevrela. Asi ma teraz niektore "ukrkaju", ale proste ja by som ho do tej liecebne dala. Mozno len na cas, pol roka tam, pol roka doma...Kazdopadne ja sama nad druhym zatial neuvazujem, len som sa zacala zaujimat o tu otazku ked s tym zacala ta znama. Hlavne si mysli a dufa, ze jej dieta dopadnu nakoniec ako vo filme Rain man 🙂

bluerose
8. aug 2012

@lios Ved to...ja nato myslim vela, odkedy to znama zacala tu temu. Hlavne ked vidim, ako v mojom okoli umieraju pomerne mladi ludia na rakovinu, nikdy neviem, ci ma nieco take nepostihne v 40, 50tke a co bude potom s mojim autikom? Manzel sa mozno uz pred tym rozvedie, alebo moze byt tiez chory,moze ho auto zrazit, co ja viem...ale myslim si, ze surodenec by sa postaral, aspom by nejaky ustav platil, ved by to bola jeho krv ☹ Neviem, je to zlozite, hlavne, co ak aj to druhe dieta bude autik? ☹ 😖

sisstin
8. aug 2012

@bluerose víš, co..ona to tam zas popisuje, že to je přece její miláček...a tím, jak on vždycky potřeboval nejvíc péče a pozornosti, a neosamostatnil se, tak jakoby v podstatě k němu má nejblíž ze všech. Problém je, že právě v pubertě vlivem hormonů začal být agresivní a ted už je to neukočírovatelné. A ona se pohybuje mezi tím, udělat z něj doživotní slintající mrtvolu nebo dát v šanc svůj život, že ji fakt jednou zabije...a tím pádem umře i on, páč se o něm nebude mít kdo postarat. Jako bylo to šílený čtení tohle 😔

valika_val
8. aug 2012

ta spravna moznost nie je. neexistuje.
resp. vsetky moznosti su spravne, ale len vtedy, ak sme ochotni niest (akekolvek) nasledky... ak mame pochybnosti, ovplyvni to samozrejme aj nase rozhodnutie.

valika_val
8. aug 2012

@bluerose a ty prosim ta, ake problemy riesis? kolko ma tvoje babatko?
je prekvapive, ze sa zaoberas autizmom v takom nizkom veku... to pri mne klopkali vsetci na celo a to mal maly rok!

bluerose
8. aug 2012

@valika_val Bude mat rok o dva mesiace. Tak vies, mna to proste zaujima, kedze moja znama mi dost farbisto opisuje aky zivot s autikom ma a maju v rodine prave rakovinu, tak sa boji, ze co s nim bude, az umrie. A manzel sa o maleho nezaujima, ziju spolu len z povinnosti, neviem, kolko im to vydrzi. A kedze sa tu riesi druhe dieta, tak som sem napsiala, aky nazor nato maju ostatne

bluerose
8. aug 2012

@sisstin ach jo, tak toto je riadne psycho citanie ☹ A ona nema ziadnu rodinu, kto by jej pomohol? Manzel, rodicia, jej surodenci? Ak uz pise tak, ze ju mozno raz zabije, to by som ho dala radsej do tej liecebne. Myslim, ze ta pani by mala navstivit psychologa alebo psychiatra, aby jej dodali silu umiestnit ho mimu domu, ved nech zacne konecne zit

valika_val
8. aug 2012

@bluerose asi som sa blbo opytala, - ale ze preco si myslis, ze tvoj syn je autista??

sisstin
8. aug 2012

@bluerose manžel odešel už před x lety,rodiče se snažili pomáhat,ale jsou to důchodci a když jednoho dne na něj zaútočil tak,že děda zůstal ležet v krvi a zdemolovaný celý byt,tak samozřejmě už na to nemají. Sourozence nemá,prostě takovýho člověka se všichni boji,pomáhalo to druhý dvojce,ale už taky kvůli němu nechce jezdit domů.

bluerose
8. aug 2012

@valika_val Vela veci, to sa ani neda poriadne opisat, proste to vidim a citim, ked si ho porovnam s jeho rovesnikmi. Nestvornozkuje, nerozprava, len svoju hatlaninu, neopakuje pa-pa, tapi-tap, zle spava, zle jedava...Manzel si o mne mysli, ze mi sibe, ale ja to proste vidim, ze je iny ☹ Ty si na zaklade coho zacala usudzovat, ze je tvoj autik?

valika_val
8. aug 2012

@bluerose tak to, co pises, moze byt kopa inych problemov, ale aj ziadny.
tak u nas som videla uz asi od pol roka, ze mlady je iny, ale k autizmu ma priviedol jeden jasny znak: moj syn nikdy nedzavotal. ziadna detska hatlanina, skratka nic, on bol absolutne ticho. a neverbalnu komunikaciu nemal takmer ziadnu do roka a pol. ale dg autizmus nemame, lebo ma len 2r. a 3 mesiace.

bluerose
8. aug 2012

@sisstin Tak to uz je extrem no ☹ V takomto pripade uz ked je naozaj az tak agresivny by som ho do liecebne dala. Aj ked by som ho lubila, ale tak nenecham sa predsa zabit svojim synom z lasky? 😕

sisstin
8. aug 2012

@bluerose no tak to autista fakt být nemusí,tím se zatím vůbec nezabývej,to je fakt blbost. To by můj syn byl autik jak poleno dle tvyho popisu

bluerose
8. aug 2012

@valika_val Ved kvoli tomu ideme buduci tyzden k lekarke, ze ci nas posle uz na nejake neuro vysetrenie alebo nejake ine...Ja uz rozmyslam nad vselijakymi scenarmi, ale ten autizmus sa mi zda najpravdepodobnejsi z hladiska toho, co mi rozprava ta znama. A kedy sa uz vie dat diagnoza? Ja som myslela, ze uz aj v 18.mesiacoch sa da autizmus potvrdit, aspom tak mi tu raz pisala jedna mamina

sisstin
8. aug 2012

@bluerose jako to může být jen opožděný vývoj a prostě náročné dítě. Jako v 10m se to prostě poznat nedá, to je hovadina 😉 pokud by do těch 15-18měsíců stále nenapodoboval, nekomunikoval neverbálně atd, tak už se jako o něčem polemizovat dá...ale v 10m ti ani nejlepší odborník na světě nic neřekne. Podle mě se tím zbytečně (zatím) trápíš 😉

bluerose
8. aug 2012

@sisstin Viem, ze nemusi,len sa mi to zda najpravdepodobnejsie. Len som nestatna, ked vidim, ako zaostava oproti kamaratkynim detickam. Uple si pripadam ako mama totalneho neschopaka a to mi niektore davaju aj najavo ☹

sisstin
8. aug 2012

@bluerose jenže, tři děti můžou mít ve dvou letech stejné projevy..a ve třech letech bude mít každé dítě diagnozu jinou. Každý dítě má autistické projevy, ale záleží, do jakého věku přetrvávají a jak moc jim to zatěžuje běžný život. Že v 10 m neleze není žádná strašná výjimka, syn začal v těch 10m taky lézt teprve, spousta dětí neleze ještě v roce 😉 max. bych tohle řešila na rehabce....že nemluví, tak to bych snad zatím neřešila vůbec....měl by teda začít už trošku napodobovat a ukazovat, ale na to má fakt do těch 15m ještě čas. Že špatně jí a spí, kolik takových dětí je že 😉

sisstin
8. aug 2012

@bluerose jako kup si knížku "Cvičení pro rozvoj řeči", je k dostání i u vás..tam je hodně super rad, jak s dítětem "pracovat" fakt už od kojeneckýho věku, je super 😉 jako dělat s nim něco můžeš začít (nebo se o to snažit), ale autismus bych fakt zatím z repertoáru vyškrtla, zbytečně se s tím stresuješ a to je fakt cesta do pekel 😉

bluerose
8. aug 2012

@sisstin Ved mna trapi hlavne to rozpravanie-nerozpravanie a to, ze nenapodobuje a neukazuje. Ono uz mu zacina 11.mesiac a nema zaujem o nic, co mu ukazujem. Jednoducho ked mu tlieskam pred ocami, tak sa len na mna pozera a usmieva, ale zopakovat ani za svet. A ked sa snazim s jeho rukami, tak sa potom uz brani a otaca hlavu a nechce. NIekedy mam pocit, ze mu leziem nanervy a chce byt sam ☹ Dakujem za tip na knizku, zozeniem si 🙂 A som zvedava, co nam povedia lekari buduci tyzden, manzel chudak uz je zo mna na prasky 😔

sisstin
8. aug 2012

@bluerose zatím by se měl podívat směrem, kterým ukazuješ..měl by navazovat oční kontakt (ale pokud je dítě v tomhle věku do něčeho ech zabrané, tak reagovat nemusí), to samé s reakcí na jméno, reagovat by už měl, ale pokud je něčím zaujatý, tak to nemusí být 100%. Měl by třeba už umět "jak jsi veliký, paci paci". Ale v tomhle věku stačí, aby dítě bylo pozadu třeba o 2-3měsíce, a dělá to šíleně moc...něco se dá usuzovat fakt až po tom 15.měsíci...

sisstin
8. aug 2012

@bluerose no na lékaře bych se teda moc nespoléhala, budeš akorát za hysterku 😉 spíš bych se zkontakovala s někým, kdo s dětičkama s nějakým postižením má zkušenosti, ti bývají objektivnější a mívají víc zkušeností 😉

bluerose
8. aug 2012

@sisstin Nevie paci paci ani aky si veliky, nevie nic opakovat, nechce sa to ucit, na meno reaguje, ale ako pises, nie 100percentne. Aj ja si myslim, ze ma lekarka vysmeje, ale ja sa odbit nenecham, urcite chcem najst niekoho, kto sa takymto detickam venuje v BA a vedeli by to rozoznat uz skor, aby som s nim mohla zacat pracovat tak ako treba

abbie
8. aug 2012

@bluerose Ahoj, suhlasim s @sisstin, ze toto je cesta do pekiel ... ja som uz v tom pekle pol roka a neviem sa z neho dostat ani po tom, co nam autismus vylucilo uz asi 6 odbornikov ... mam to uz proste v sebe a sledujem kazdy jeho krok, vo vsetkom vidim autismus a ako citam, tak ty tiez nie si od toho daleko ... tvoje dieta je fakt este male ... nas maly zacal ukazovat koncom 11 mes a zdielanie pozornosti prislo cca 14 mes ... dzavotat zacal neskor, ako vsetky deti v okoli, ked mal 8 mes. a vtedy to vsetko zacalo ... v casopise Mama a ja som citala, ze auti deti nedzavocu a uz to bolo na mne nalepene. Maly ma uz rok a pol a stale sa ma to drzi ako kliest pretoze nevie este ani jedno jedine slovo, len svoju hatlaninu a miluje mechanicke cinnosti, ale rozumie vsetkemu co mu poviem.
Ak chces mat istotu a poradit sa s odbornikom, tak ti odporucam ist k Dr. Matuskovej z Kramarov, je z oddelenie skorej diagnostiky a sleduje uz takto male deti,ale my sme sli 1x na vysetrenie v roku.

sisstin
8. aug 2012

kurna, kdyby aspon v těch článcích napsali, že to a to je JEDEN z příznaků...a do určitýho věku je TO A TO běžné chování...oni to prostě napíšou, že např. auti děti mají rády mechanické činnosti, ale už tam zapomenou napsat, že jako do určitýho věku to dělají všichni...

samozřejmě, že třeba opis 4letého autíka může sedět na roční dítě...ale tak to je rozdíl jako hrom že, ten věk...

jo, jinak Tygr neřekl NIC fakt do 2,11roku....on teda tak nějak žvatlal normoš, do toho 9měsíce..ale jakmile se ta řeč měla měnit už ve slova, tak ztichnul a promlčel dva roky...a pak už začal rovnou mluvit....taky jsem se s tím u nikoho moc nesetkala.... 😕

bluerose
8. aug 2012

@abbie Ved aj ja saliem odkedy som si precitala clanky, ze auti deticky nedzavocu, alebo dzavocu ale mechanicky a sami pre seba a nenadvezuju komunikaciu, ze vykonavaju pri hrani mechanicke pohyby....ach jo ☹ Dakujem za tip na lekarku, mozem ist k nej bez papiera od pediatricky, ci? Nemas na nu nahodou tel, zeby si mi ho napisala do spravy? A ak sa mozem opytat, ako sa odvtedy pokrocili, ked mate autizmus vyluceny, mate nejaku inu diagnozu? Kolko rokov ma teraz tvoj syncek?

bluerose
8. aug 2012

@abbie jaj prepac,teraz som si vsimla,ze si pisala, ze mate rocik a pol 🙂 A teda mate diagnozu len to,ze nerozprava,u logopeda ste uz boli, co vam povedal?