Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

valika_val
22. aug 2011

@magimary dik za link.
ak je tam uvedene ze 1100-1300ml/24 hod., rata sa aj mliecko? dufam, ze ano... a ze sa rataju aj jedla.
teo vypije
530ml mliecka
300-400ml vody
plus obed asi 100ml vody a este ovocie... no, el te te 😀

lucka261177
22. aug 2011

@magimary jeeeeeeezis toto ja nejdem citat preboha.len som to prebehla asi do polovice a ja si hned nahovorim ze uz je uplne zle.ale tak on vypil najake tie 3 deci vcera a dnes asi deci.pojdem ho okupat ked sa zobudi.
nakoniec ma donuti ten krpec mu to mliekodat koli dehydradacii,to bezlaktozove by malo asi podobne chutit nie?

magimary
22. aug 2011

@valika_val u menších detí sa tam ráta aj mlieko, a samozrejme aj strava, polievky, ovocie atd... 😉

no, neviem... neviem...vyhranené deti ten rozdiel okamžite spoznajú, ja som ho nikdy nepila (ani žiadne iné práškové), ale som si istá, že poznateľný rozdiel tam je...
len u vás odstránenie laktózy nerieši problém, ak je ozaj alergický

lucka261177
22. aug 2011

@wandah to fakt 20 hodin denne?no tak on vcera jedol este ten chlebik vajcovy rano takze toto je prvy den uplne bez len mne sa to zda ako cela vecnost.ale tvoj oli nemal taketo uchylky ako moj samko ze jedlo na pohlad nechcel ked ho nepoznal ze?

magimary
22. aug 2011

@lucka261177 ale každopádne si to pozri, aby si vedela, ako na tom malý je - navečer skús aspoň tú kožnú riasu a rátaj koľkokrát cikal a aspoň odhadom (málo /veľa) ako veľa?

náš je taký istý, nezje nič, čo nepozná...
teraz sme boli cez víkend u manž. rodičov a opäť nejedol...
ale včera urobili ryžu a mäso, tak si ryžu dal a potom dva keskíky u anky 😉
a piškóty cestou (aby vydržal)...
ale to ja zasa viem, že príde domov a zje aj nás,
keďže varíme to, čo zje aj on.

snáď nikdy nebudem musieť zažívať to, čo ty teraz... 😝 ☹

lucka261177
22. aug 2011

@magimary ano ano chapem tu alergiu.ja si vsak myslim ze si len vyoestoval nejaku intoleranciu na laktozu a vcera som ti neodpovedala ze my sme mu vyslovene davali robi testy aj koli alergii lebo nam po mliecku vrackal asi tyzden v nepravidelnych intervaloch.a neboj ja som si to precitala okrem toho uz sm to viac krat zistovala lebo on mi nepil aj ked bol chory cize my uz pozname ze samko odmieta tekutiny ked je chory a toto vyzera ako choroba.myslim ze to cuckanie co robi s tou vodou je dostacujuce len ma suche pery no a cikal iba raz zatial.ale ved ho okupkam.

magimary
22. aug 2011

@lucka261177 takto na diaľku to skutočne nezistíme, či ide o INT. alebo o ALERG.

ale ak by šlo o alergiu, tak mu to bezlatózové mlieko opäť ublíži ( a ešte mu aj nebude chutiť, podľa mňa 😕 )

valika_val
22. aug 2011

@lucka261177
a ty si este ine mliecka nevyskusala?? no pytam sa ako blbec, ale ked si mu zrusila nutrilon, je este milion inych mliek, ktore sa daju...
pytala som sa uz viackrat, prosim odpovedz -
1. zrusila si mu aj kojenecku flasu? ak ano, tak z coho pije ostatne tekutiny, resp. z coho mu ich podavas, nukas? z coho si mu dala to sojove mliecko? nenapadlo ta nahradit nutrilon obycajny nutrilonom soya tak, ze by si postupne uberala obycajny a pridavala soya? a ked by si pil uz len soya, tak by si zrusila kojenecku flasu a podavala mu v pohari s naustkom, alebo v pohari so slamkou?

(ked sa teo odstavil a ja som ho so slzami v ociach ucila na UM, nechcel mi pit nic ine - ved kojene dieta. tak som mu davala tolko mlieka, kolko chcel, ale riedila som ho vodou viac, nez sa smie. viem, ze to na obale neodporucaju, ale... ucel svati prostriedky? 🙂 )

valika_val
22. aug 2011

@lucka261177 ale co sa cudujes, ze nechce jedlo, co nepozna... ved pozna on nieco, ked tak dlho je na tej zlej stereotypnej strave? nepozna! ale spozna, len mu dajme cas. 😔

wandah
22. aug 2011

@lucka261177 ale mal, on pil iba nutrilon mlieko a nutrilon kaše akékoľvek. Hocičo iné odmietal. Odmietal jesť vlastne čokoľvek po zrušení nutrilon výrobkov. V 2 rokoch vážil 9400g (po tom čo tak rapídne schudol pri zavádzaní gaps) a mal 83 cm. Dnes váži 12400g a má 94cm, vek 32 mesiacov.

lucka261177
22. aug 2011

@valika_val noo ja sa zase opakujem 🙂 ale ved neva maly spi tak nemam co robit 🙂 skusila som sojove mliecko s calciom v krabici z billy.poradila kamoska ze je lespie ako vsetky susene sojove.odmietolho ale potom som si povedala ze ked uz ho nesmie to mlieko tak sa naseriem a naucim ho jest normalne jedlo lebo ist s kravskeho suseneho nutrilonu na sojovy nutrilon to mi pride v jeho veku ako hovadina a tiez som chcela zistit ci sa nezmeni jeho hyperaktivita nesustredenost a podobne veci ktore sa popisuju ze moze mlieko sposobovat.a kedze u nas nieje zrejme moznost ze dam ti iba rano a vecer mliecko kedze je na nom uplne zavisli tak som to vyriesila takto.samko bol kojeny do 4 mesiacov potom mi museli operovat prsnik(stale sa objavujuce nezhubne nadory od 16rokov)a na nutrilon sa chytil hned akurat so slovenskeho kaslal a rakusky bol v poho no a pije vsetko s avent flasky vodicku pijal s tej magic flasky kym som teda nevyhodila ten hnusny okusany sosacik odvtedy pije s flasky aj vodu.s poharika sa aj naucil trosickupit ale moc nechce.

lucka261177
22. aug 2011

@wandah no hned ako sa maly dostane z tohoto stavu tak k vam prideme.myslela som si ze este tento tyzden ale po tom co si napisala sa obavam ze tu budem sediet pri spiacom samkovi este tyzden.

lucka261177
22. aug 2011

@wandah
@valika_val
@magimary
@alaska28 vsetkym vam este raz dakujem aj tym ktore som nespomenula neviem ako na to kliknut ked je to na inej strane 🙂 strasne mi pomahate cele to zvladat naozaj to nieje sranda hlavne pre takeho makkysa ako som ja.VELKE DAKUJEM. 🙂

wandah
22. aug 2011

@lucka261177 v pohode, v sobotu aj tak odchádzame na ešte jednu dovču, keďže Oliver Taliansko tak super zvládol, Keď sa vrátime tak Samko už bude ok 🙂

valika_val
22. aug 2011

@lucka261177
tak poprve: ak je taky zavisly na mliecku a jeho "nechutenstvo" ho vazne ohrozuje, potom je namieste, aby si zmenila obyc. nutrilon na nutrilon soya.
susene sojove mlieko z billy je nahradou mlieka (do kavy alebo mozno aj na varenie), ale nesluzi ako nahrada vyzivy kojencov! samko teda kojenec nie je, ale tym, co (ne)papa, sa do tejto kategorie zaradil.
neviem, kedy nastal ten zlom (alebo to bolo dlhodobe), ze zacal odmietat stravu, ale tak, ako to nabiehalo a zhorsovalo sa, takto pomaly to pojde aj prec. necakaj, ze zrazu zo dna na den ti nieco zacne jest (aj ked aj taky zazrak sa moze stat). treba obrovsku davku trpezlivosti.
neviem, aka je avent flaska, alebo magic poharik, ja mam znacku MAM a NUK. okusany sosak sa da vymenit, aj ja som uz menila cumle na flasu, lebo mi to maly ohryzol. hlavne mi to vadilo na tych netecucich, lebo potom uz neplnili tu funkciu.
(najnovsie sa ale veduci naucil, ze ked prevrati flasu hore dnom a poriadne (a opakovane) oprie cumel o podlozku, tak mu z toho vytecie voda, on sa v tom clapka 😀 uz mi to robil aj do vystrihu, ked som ho mala na rukach 😀 )

este mi napadlo - mozes este skusit u tohto tvojho kojenca (ci dojcata, ci ako je to kategorizovane) zacat prikrmami. to je dalsia moznost, ak odmietas ten prvy navrh, co som ti pisala...
a prikrmy ozaj ako prikrmy, ako na polrocne dietatko... najprv toto, potom tamto... presne ako ked bol malinky.

a tie nezhubne nadory sa ti este opakuju? 😖 ☹

lucka261177
22. aug 2011

@wandah AJ MY SME BOLI V TALIANSKU a samko kranse zvladol cestu piesok sa mu pacil boli sme koncom maja apotom sa hned uz zhorsilo pocasie tak sme to tam vymakli 🙂 no a ja by som hned isla zase ale niesu dukaty 😠 no to sa teda uvidime az o dva tyzdne ☹ no jedine zey moj syn precotol skor a zacal papat.aky je to gaps chlieb?

valika_val
22. aug 2011

@wandah jooooj jak vam je fajne... ja by som tiez niekam na dovolenkuuuu 😅 nedavno sme tu s ankou uz ochkali, ze ako velmi rady by sme vypadli 😝
nas caka tyzden na chalupe, odvcera tym zijem 😵 😵 😵 lepsie ako nic, ze?

wandah
22. aug 2011

@valika_val ja ešte narýchlo k flašiam, cumlom atď. Ja som to zrušila úplne a dosť radikálne hneď ako mal Oliver porozumenie na dostatočnej úrovni, t.j. odstrihla som gumený koniec flaše a aj cumla, dala som mu všetko do ruky, hovorím pokazené, snažil sa opraviť, keď nešlo postavil to všetko na kuch. linku a dva dni okolo toho chodil a plakal. Na tretí deň všetko zobral, otvoril kôš, odhodil, tresol dvierkami od kuch. linky tak že som mylslela že odletia a odvetdy pijeme z pohára a nemáme žiadnu flašu 😀

valika_val
22. aug 2011

niekto sa pytal na ten bezlepkovy chlieb, dnes som odfotila jeden kusok. pecie ho moja mama normalne v rure v nejakych nadobach, tusim 3 chlebiky z jednej bezlepkovej zmesi jizerka.
chlebik po upeceni nakrajam a zamrazim. rozmrazujem odkryty tesne pred jedenim, aby nasiakol tu vlhkost, co sa odmrazuje. inak je dost sypky a teovi robil problem.
chutovo je skvely - troska soli a olivovy olej tusim... kto chce recept, mozem sa opytat, ale ze vraj je to normalne len urobene cesto, nechat vykysnut asi a upiect.

wandah
22. aug 2011

@valika_val a samozrejme ani cumel, lebo to bol u nás veľký problém, spal iba z cumlom, hrúza, už aj zuby sa mu začali kriviť. Aha a zaviedli sme umývanie zubov po každom jedle, takže 7x denne, keďže toľkokrát papá

lucka261177
22. aug 2011

@valika_val ja som napisala ue nie susene sojove ale normalne v karbici ktore dava kamoska choremu chlacovi miesto umeleho mliecka lebo nemoze kravske ako moj samko.cu ho nechutenstvo ohrozi to sa este uvidi este je priskoro som ale pripravena aj na moznost prejdenia na ine mlieko.skusim vydrzat mozno sa stane to co v pripade olivera od wandy.avent flaska je ta co sa objavuje pri mlieckach nutrilon v reklamach 🙂 a ten sosacik som samozrejme kupila novy ale presne to bol problem on chcel ten stary okusany a odvtedy mi prestal pit vodu na pol roka.myslim cistu vodu.pil iba viac mlieka aby si to vynahradil.potom som skusila dat do flasky a opat zacal pit aj cistu vodicku.a ano stale dokola sa mi tie fibroadenomy vytvaraju v prsiach mala som uz 3 operacie spolu vytahovali asi 6 nadorov.a aj teraz tam asi 4 mam.len sa vzdy caka ako velmi narastie a potom ide von.ten co mi vyberali naposledy som si nahmatala ako tehotna a v tehotenstve strasne rychlo rastol,chcela som ale aspon chvilu koji tak narastolaz na 8cm a nakoniec mi upchal aj mliecne zlazy kojila som len z jedneho a potom uz musel ist von.

valika_val
22. aug 2011

@wandah pekne ste to poriesili! hej, super. dobry napad, aj ja nieco take prichystam 🙂
u nas s tym problem nie je - mliecko ma v normalnej flasi (vypije aj z inej, ale mam to tak podelene).
vodu ma z modreho netecuceho NUK a ine (caje, stavy, lieky) ma zo zeleneho netecuceho NUK.
vodu ma stale doplnenu, certvu, polozenu v dohlade, sam si po nu chodi, cucka, polozi na prikaz "na policku".
ak sa mi zda, ze malo pil a chcem, aby sa napil, staci, ze si vezmem pohar ja, s chutou sa napijem pred nim, pridam na dramatickosti, mliaskam a robim citoslovcia a mlady uz pribehne a ide sa posr.. 😀 ako chce tiez. tak vezmem utierku, prilozim mu pod bradu a pije z pohara.
samemu mu este nedam, lebo sa mi nechce ho prezliekat 😀
ked boli tropicke horucavy, tak behal po byte holy a sam pil 1cm vody z plast. pohara v jedalenskej detskej stolicke, tak sa vlastne naucil.
teraz mam skor problem mu vysvetlit, ze nie je dobre pit teplu mydlovu vodu z vane pri kupani pred vecernym mlieckom 😀 😀

a este som chcela - lucka, my mame zauzivane (kvoli zubom) to, ze mlady vypije presny pocet ml mliecka a hned za tym dostane vodu. vzdy si da aspon hlt, resp. sa dorazi vodou podla toho, aky je smadny. to sa mi vidi tiez ako dobry napad, ci? 😅

wandah
22. aug 2011

@lucka261177 3 vajcia, kokos olej bio, orechy (dva hrnčeky) - všetko zmixuj - daj sušené ovocie (napr. tri sušené slivky, al. hrozienka - ja dávam 10 ks do celého chleba), zapekacia miska - netreba vymasťovať a pečieš v el. trúbe presne hodinu na 150st. Ja orechy dávam rôzne (para, mandle, kešu už nie lebo sme alerg., kokos, vlašské...) vždy dávam tri druhy

valika_val
22. aug 2011

@wandah noooooo, tak s tymi cumlami klobuk dole!
to ste ako zvladli?
teo ma tiez plno cumlov v postielke a stale ked precitne, vlozi si nejaky do ust. jasne, ze mu o chvilku vypadne, ale takto to ide celu noc.
neviem, ako by som ho utisila v noci, keby nemal cumel 😒
dokedy je este "v pohode", aby spal v noci s cumlom? kedy to mam riesit? uz?

wandah
22. aug 2011

kočky držte sa, a aj vaše detičky, ja už idem, dopeká sa gaps chlieb...idem koštnúť 😀

valika_val
22. aug 2011

@lucka261177
to je jedno, ci instantne mliecko sojove, alebo normalne, ide o to, ze v nutrilone soya mas pridane vitaminy a ine veci dolezite! hlavne ked ich samko nedostava z inej stravy. preto si myslim, ze ak mu zrusit nutrilon, tak urcite nahradit tiez nutrilonom soya. a ked zacne papkat zeleninu a ovocie, tak potom mozes nutrilon nahradit sojovym alebo ryzovym mlieckom pre dospelych.

wandah
22. aug 2011

@valika_val ja som cumle odstrihla spolu s flašou, tri dni boli "kritické", potom už v noci nič nehľadal alebo pochopil že pokazené. Podľa mňa je to potrebné riešiť čo najskôr, resp. ja som počkala kým Oliver mal porozumenie, teda rozumel že pokazený a sám si ho aj zahodil do koša a pochopil že viac neni a ani nebude, a hotovo...

valika_val
22. aug 2011

tak to sa este nacakam... 😒

lucka261177
22. aug 2011

@valika_val aha no dobre vediet.ten kamoskin maly normalne papa takze preto asi tie vitaminy nie su dolezite.ved uvidime ako to dopadne.

lucka261177
22. aug 2011

@valika_val vidis val tu je priklad ako ty si nevies predstavit dieta utisit bez cumla.proste ho nedostane par noci a unava ho donuti spat aj bez neho 🙂 ja som si myslela aky to bud eproblem tiez spinkal len s ciúmlom raz som si povedala ze idem oducat ze cez denny spanok nedam.oznamila som to muzovi a on ma ako vzdy nepocuval nedal mu ho ani vecer a zrazu bolo po cumli.maly zaspal a nic dramaticke sa nestalo.zo dna na den bolo po cumly a to sa bez neho nepohol do dva a pol roka ak nie dlhsie.takze to bolo pre mna tak isto nepredstavitelne.no a teraz je pre mna nepredstavitelne ze zacne jest kdezto kazda z vas si mysli ze jednoducho neumre hladom 🙂 ja som o tom neni presvedcena 🙂