Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
4. sep 2011

@anka912 jé, kvetinky sa tam nachomejtli, lebo som si ich vyfotila po tom, čo som ich nejako "dala dokopy" pre chlapcov na zajtra (pre uč. 🙂 ) 😉
a inak, ako som tak (ešte pred sprchou čítala), tak jeden tvoj príspevok sa mi extrémne páčil a maximálne som sa s ním stotožnila a vo všetkom v ňom súhlasila 😉 (bol adresovaný lucke) 🙂
idem nachystať ešte mlieka pre Malinkého a už fakt idem (len si idem ešte strihať nechty 😅 )...

valika_val
4. sep 2011

magi, len uz nam tu nepis viac o osobnej hygiene, lebo to by som uz nezvladla 😀 😀 😀

lucka261177
4. sep 2011

ahojte kocky musim vas docitat potom budem reagovat ak neabudnem 🙂 🙂 mam pre vas novinku.sme sa tu bavili o to ipade ja mam kamarata programatora a ten prave pracuje na slovenskom programe pre deticky ktore nerozpravaju bude to presne takou formou ako som pisala ze tam bude kravicka ktora ked sa jej dotkne dieta povie muuu alebo krava bude to hotove asi za dva mesiace 🙂 je to uplna nahoda lebo ja som mu chcela navrhnut nech nieco take urobi a on ze neuveris mi ale ja na tom prave pracujem.on uz jeden taky program urobil ale je na klasicky pc.lenze moj samko klikat na myske nevie takze ja si pockam na tu verziu na ten ipad.takzetie ktore by chceli investovat do toho mate sa na co tesit.ja som strasne rada lebo to je podla mna cesta ako mojho samka naucit vela sloviciek.

lucka261177
4. sep 2011

@anka912 nooo a teraz odpoviem tebe 🙂 ved ja viem ze do tej skolky musi ist ja som napisala ze nieco idem vymyslat ,pisala som asi do 4 skolok z jednej mi aj odpisali ze by ho chceli vidiet ich psycholog pediater a este logoped tusim a ze podla toho urcia ako s nim dalej.je to na misikovej ulici v Ba je to specialna a statna skolka myslela som si ze tam bude plne obsadene takze som bola velmi prekvapena ze odpisali venuju sa presne detickam po tej recovej stranke.neviete nieco o tej skolke niekto?a aj som napisala ze viem ze ist do kolektivu ude pre neho dobre.to ze som trubka ktora sa o neho boji mi je toez jasne 🙂 no a k tomu protireceniu.ja ho porovnavam s obdobim ked za vsetko vrestal hadzal sa o zem nechcel ist cielesmerne 😀 zasadne na opacnu stranu a nasledoval hysak na zemi a ze za kazdu malickost krical ze neobsedel pri mne ked som si chcela pokecat pri kave 5 mint ze nedokazal prejst okolo bilbordu musela som ho vziat na ruky a dalsie autikovske veci.oproti tomu jeako normalne dieta. ja samozrejme viem ze nieje.a to ze mu rozumieme len mi traja myslim tak ze dokaze byt cely den bez placu pretoze vieme presne kedy co chce.takze tak 🙂 ja sa samozrejme budem snazit ho niekam umiestnit len by som chcela vediet kam aby mi niekto poradil co by zvladol 🙂 mary uzaaasne krabicky karticky zvieratka si sikuulka.a to spravanie na pieskovisku ma samko identicke.ak ho nieco velmi nezaujima kludne si to nechal vziat ale teraz sa mi zda ze je uz iny ze viac bojuje ale v tom malom veku mal na haku.ked nieco chcel vacsinou mu to pozicali tak sme mali asi stastie na tielepsie deticky 🙂

sisstin
5. sep 2011

@valika_val
@magimary holky super 😀 jen tak dál, za chvíli prckové budou capkat po svejch..i když teda Theo má na to fakt ještě čas 😝

@lucka261177 u vás bych to teda rozhodně viděla na školku o max. 5-6 dětech s dvěma učitelkama 😉 nejlepší by podle mě byla nějaká přímo pro autíky....v těch logopedických třídách to s dětmi s PAS neumějí, a většinou je to nikam moc neposune. Nebo teda pak integrace s asistentem do běžné třídy 😉

valika_val
5. sep 2011

jeeeeeeeej, maly od rana na mna pokrikuje ňaňaňaňaaa!! 😀 😀 😀 a objavil, ze sa da smyknut na zadku z opierky gauca do gauca a ma este aj makke pristatie 😀 a ideme von.
ale este predtym mu odsajem susne, lebo mi tu piska, tak sa ma veduci na co tesit 😉

@sisstin, jasne, ze ma dost casu, ale ked vy vsetci ste uz tak popredu! 😀 😀 (tahate ma a to je dobre). a trosku sa obavam, ze to, co je s nim teraz take fajn a relativne jednoduche, sa o par mesiacov moze strasne zhorsit (kvoli neporozumeniu), pripadne o par rokov moze mat to, o com som teraz ani nesnivala... tak, ako sa magi cudovala, ze aj k zhorseniu moze dojst. moze. a ja sa toho dost bojim 😒 anka, a to mi aj kazi radost z toho, co vsetko uz mlady dokazal, proste sa bojim, ze to je na chvilku, ako v podstate vsetko, co vedel - papa, tiktak, mamama... 😔

sisstin
5. sep 2011

@valika_val zatím to u vás jde dobře, tak nestresuj....případný regresy řeš, až nastanou...nečekej je dopředu 😉

wandah
5. sep 2011

Ahojte, malý nám od soboty začal opakovať slabiky, t.j. cielene, zatiaľ opakuje baba, jajaja, a keď poviem zaspievaj tak zaspieva iaiaou (z pesničky old mc donald had a farm 😀 ), dnes na foto babiny prvý krát povedal baba, huráááá a včera sa ešte naučil fúkať. On už v roku vedel fúkať do píšťalky a tak, ale fúkol len keď mal niečo v ústach, ak som mu dala sfúknuť púpavu, sviečku alebo fúknuť do bublifuku, tak to nevedel. Včera zrazu začal sám fúkať a dnes ráno sme v byte vyfúkali pol bublifuku 😅 , všade mastné škvrny...

lucka261177
5. sep 2011

tak ja hladam nejaku skolku kde by mali len 5 deti ale to asi nehrozi najst.dokonca v sukromnych na ktoru nemame maju viac deti ako 5.takze asi popremyslam o tom asistentovi musim najst nejaku diskusiu ako sa to riesi lebo vobec neviem o com to je.vraj sa na to da vybavit prispevok od statu to je jedine co som niekde citala.ale na to potrebujem diagnozu auti aby som nieco take mohla vybavovat.a do auti triedy ho dava nechcem chcem skusit aby ho tahali zdrave deti.podla mna nieje na tom tak zle aby musel ist do auti skolky ale o tom vsetkom sa chcem ppradit s janosikovou.

valika_val
5. sep 2011

@wandah no paraaaada!!! a davas mu aj nejake lieky alebo vit. doplnky?

inak ja som kupila asi pred tyzdnom pikovit sirup, ze IQ je na etikete 😀 ocakavam zazraky, samozrejme 😉

wandah
5. sep 2011

@valika_val nie, nedávam nič, iba trvá gaps diéta 😀
kedysi sme dávali spray MB12, z toho po 10 min začal vždy blabotať, ale nedalo sa ho nič naučiť a mal veľmi zlé vedľajšie účinky takže som ho po 2 mesiacoch zrušila....
pikovit sirup obsahuje látky ktoré gaps nedovoľuje, takže nič...

magimary
5. sep 2011

super, baby!
my sme aj dnes kúštik "kráčali" za ruku... na pocit to bolo lepšie (nebál sa až tak pri každom kroku, ale sme ho besnili, aby si to nevšímal a zabudol sa, len potom zase špičkoval, nadbehoval, resp. by som povedala nadletoval...ja mám pri ňom normálne pocit, že on chodí nad zemou, nie po zemi 😅 😀 ), takže snáď do zimy ešte pocvičíme (ale na samochôdzu to rozhodne ešte do bud. roka nebude, najmä nie na tie moje "túry" do školy 5km a späť), ale tak kočík ešte využijeme a na jar už možno... 😕 (ak by išiel do škôky, tak už by mal chodiť v skupinke 😝 )...
ale zároveň, sa vám musím posťažovať (priznám sa, že je mi z toho do plaču a tisnú sa mi slzy... 😔 ☹ ), keď sme prišli zo školy, tak ma v schránke čakal po troch mesiacoch list od matky... ☹ 😔
/inak som si myslela, keď sa tak dlho nehlásila, že si niečo spravila, lebo po tých prvých správach o autizme sa chcela obesiť 😕 😨 🤐 /, ale teraz teda napísala, že už je preradili s trojky NVS do dvojky, kde bude musieť byť ešte tak dva mesiace a potom v decembri môže požiadať o podmienečné prepustie a v januári by mohla byť doma (!!!) 😲 ☹ ☹ ☹
/inak má ofic. termín prepustenia až v apríli 2013!!!/ a ona mi teraz napíše, že možno v januári bude doma a ...
potom niekedy...
...si možno malého vezme?!?... ☹ 😔
teraz, keď ideme zamakať na tom, aby "z neho niečo bolo", ... a keď z neho bude, tak...
☹ ☹ ☹ ☹

prepáčte mi, mne je z toho zase ťažko (kým to strávim), mňa šokoval ten časový údaj...
že január ?!? ☹ ☹ ☹

valika_val
5. sep 2011

@magimary coze??? ja som asi zas uplne mimo, ale myslela som si, ze tady je vas!!! ci ako je to vlastne???
som z toho smutna, velmi smutna a aj nahnevana 😔 ona si ho moze vziat? nemozte si ho adoptovat? jej bol odnaty? (ci ako sa to nazyva), alebo sa ho vzdala??

a gratulujem ku krocikovaniu 😵

@wandah, a to su ake latky?

wandah
5. sep 2011

@valika_val ja si to už nepamätám, riešili sme to s manželom pred začatím gaps a študovali sme všetky možné prípravky...aj pikovit

valika_val
5. sep 2011

@wandah a su nejake doplnky, ktore koresponduju s gaps?

wandah
5. sep 2011

sú, tie čo popisuje kniha gaps...Syndróm trávenia a psychológie, my Olimu dávame probiotiká Bio Cult ktoré objednávam z USA alebo Londýna...

valika_val
5. sep 2011

ok, prave pozeram na knihu... jak dojde materska, tak ju objednam.
asi cez bazar nezozeniem, ze? kto si ju kupil, tak ju asi z ruk neda 😒

valika_val
5. sep 2011

@wandah a ak sa smiem spytat, ako to zvaldate financne? manzel nejak lepsie zaraba? nemas nahodou predstavu, co to vsetko stoji mesacne? jedlo, doplnky, aktivity...

wandah
5. sep 2011

ve
@valika_val veľa, mesačné náklady sú rôzne, podľa toho koľko terapií, aké hračky kupujem...tak sa radšej ani nepýtaj. Manžel je obyčajný z-nec, ale fin nás dotujú rodičia z obidvoch strán, manžel je našťastie jedináčik 😀

magimary
5. sep 2011

@valika_val ono je to tak, že pokiaľ sa matka dieťaťa nezriekne, ale je jej odobraté ( z nejakých dôvodov) a ona naďalej s adopciou nesúhlasí, tak dieťa je naďalej JEJ (platí naňho alimenty, teda mala by atd)...
a takéto dieťa nie je vhodné(voľné) pre adopciu, ale LEN do pestúnstva (to je forma náhradnej starostl. taktiež určená súdom do 18 rokov), pestúnstvo z právneho statusu dieťaťa nič neznamená-len to, že sa oň starajú "cudzí" ľudia, nemení sa mu ani meno, ani priezvisko, ani rodné číslo, ako je to pri adopcii a najmä, naďalej je tam umožnený kontakt s biologickou rodinou dieťaťa... /preto je málo ľudí, ktorí sú ochotní vziať si deti do pestúnstva)...
adopcia -naopak oproti pestunstvu- je trvalý nezrušiteľný stav plne "kompatibilný" (rovnajúci sa) s biologickým rodičovstvom, čiže dieťaťu sa mení meno, priezvisko, rodné číslo a dieťa sa stáva NAVŽDY dieťaťom nových rodičov.

My máme Tadyka v pestunstve, keďže inak by bol v decáku ako neadoptovateľné dieťa až do osamostatnenia...

samozrejme, prípadov, kedy sa biologickí rodičia "späťnavrátia" k svojmu dieťaťu je minimum (žiaľ, my budeme asi aj v tomto výnimkou... ☹ )... opäť však musí o znovuvrátení dieťaťa matke rozhodnúť súd po prešetrení všetkých jej možností a okolností... /u nás je však trend dieťa vrátiť k bio rodičom/, avšak, u nás by sa MOŽNO mohol brať do úvahy aj jeho "zdravotný" nález a stav...
ale to všetko závisí od kompetentnosti a "ľudskosti" sudcu... 😔

wandah
5. sep 2011

kočky, držte sa, ja sa na nejaký čas odmlčím, od zajtra budem na nete minimálne, nabiehame na režim terapie, škôlka montessori...aj Olimu skončili prázdniny 😀

valika_val
5. sep 2011

@magimary asi ste s tym ratali... alebo nie?
ale to je strasne... 😔 😔 😔 na druhej strane starosti mate viac nez dost, mate dalsie babatko, ale tieto slova sa mi zdaju prilis krute, ked sa pozriem na tadyho a na to, co vsetko si prenho urobila a ako ho mas rada 😔
boze, neznasam tieto komplikovane situacie.

valika_val
5. sep 2011

@wandah ja len ziram... tak potom ma oli stastie, ze sa narodil do takejto rodiny 🙂 kiezby aj ine deticky mali stastie na moznost takejto starostlivosti! isto by to mnohym pomohlo 😔 aj tomu nasmu.

mam anketovu otazku: ockovat, ci neockovat? MMR vakcina (osypky, mumps a rubelola?) - dnes.

magimary
5. sep 2011

@valika_val či rátali?...

ja som to stále akosi tušila z tých jej listov, ale to mi každý (sociálni pracovníci, kurátori, psychológovia, domováci...) hovorili, že to sa nemáme báť, že k tomu URČITE nedôjde, že sa to skrátka nestáva (teda AK, tak ozaj len výnimočne!), že to tie matky z basy píšu srdcervúce výlevy, aby ich skoro prepustili, ale keď ich pustia, tak zase zabudnú aj že nejaké deco vôbec majú a v pohode drogujú a fetujú ďalej...
LENŽE (!) ja cítim, že u nás to takto (ako tvrdia iní) nebude...
tie listy sú ozaj také reálne (nielen plané sľuby)...
v podstate od začiatku...
a teraz, keď sa to tak rapídne priblížilo, mi to jednoducho naháňa strach... 😔 ☹
nečakala som to tak skoro...
akosi som čakala, že , kým k "tomu" dôjde, bude už aj Tady schopní vyjadriť sa k tomu a že to budú brať v úvahu...
ale, ak by to bolo ozaj takto skoro a Tady by sa ešte aj "popravil" (vplyvom terapie, liekov, vývoja),
tak...
😔

valika_val
5. sep 2011

moooooooooooooooooooooja ☹ ☹ ☹

valika_val
5. sep 2011

a druha vec je, ze kam by s nim isla??? po tom, co mu spravila? to sa akoze v base napravila? a to jej nedaju nejaku skusobnu dobu, a pokial bude rok viest bezuhonny zivot a makat, tak potom si onho moze poziadat??? takto to nefunguje? za chyby sa u nas neplati?

magimary
5. sep 2011

sorry, fuj !hrubka 😝

nie, tak to u nás nefunguje...
že by biologickí rodičia platili za svoje "chyby" (21 rokov na heroíne sa už snáď ani len za chybu nedá považovať (!), veď to je už totálne zlyhanie, na celej čiare, v celom živote!)...
ťažko povedať, či sa tam popravila, je to skôr typom jej osobnosti,
že ona keď si niečo zaumieni, tak to dosiahne, nech by sa dialo čokoľvek... ☹
a vymôže si to aj bitkami, násilím, výtržnosťami,
ak treba...
/za čo už sedela 6x)...

valika_val
5. sep 2011

neuveritelne... a neuveritelne smutne.

lucka261177
5. sep 2011

@valika_val ja by som neockovala
mary moc ma to mrzi posielam virtualne objatie 🙂 budem sa modlit aby jej ho nikdy nevratili ved porodila uz aj ine postihnute dieta co znamena pre stat naklady a snad je tie deti nikdy nevratia.ja verim ze ostane u vas navzdy citim to v kostiach a to uz sa mi splnilo kopec tusakov 🙂

magimary
5. sep 2011

inak, rovnako reagovala aj v pôrodnici...
niečo sa jej "nepozdávalo" (však ono pôrodné bolesti nie sú ničím príjemným), tak ona chcela pôrod pokamžite a hneď a keď sa lekári nemali k činu (a robili jej len trapný monitor a podobne), tak ich začala biť, nadávať im a kričať na celé oddelenie od jedu (a to mala v sebe aj svoju "dávku"),
tak ju rýchlo uspali a malého vybrali...

len, žiaľ, už nedýchal... ☹

a aj keď prišla do decáku, všetkým tam chcela okamžite biť, lebo jej malého neukázali, keď ona si uráčila po 6 mesiacoch prísť (ukázať jej ho nemohli, lebo už bol u nás a keď sme tam potom my o týždeň naklusali, tak už sa jej neráčilo... a vonku 38°C 😠 🙄 ), podobne to dopadlo aj na úrade-na sociálke, kde chcela všetkých opäť zas "vybúchať", lebo jej okamžite nevyplatili všetky príspevky, ktoré jej po pôrode mali (to, že deco nemala ani v rukách jej akosi neprekážalo nárokovať si na príspevky)...
skrátka odvšadiaľ má takéto agresívne výpady (a záznamy)... 😔

a rovnako bude podľa mňa postupovať aj na súde... 😔
/už aj ja som cez listy dostala neraz "nakladačku",
lebo som si napr. dovolila (minulé leto) jej dva mesiace neodpísať... 😖

och... 😔

/luci, ďakujem. to druhé postihnuté už nežije... takže štát nestojí náklady... a sudcovia nehladia na náklady... ☹/