Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

ivanpa
9. jan 2011

@zuzanada - zuzi, neviem z ktorého si regiónu presne (marí sa mi Žilina) a tak netuším, či by si tam prípadne mala na výber škôlky, existujú aj tzv. montessori škôlky, kde sa kladie dôraz na individuálne napredovanie dieťaťa a jeho špecifické záujmy (tie sa berú ako pozitívna hodnota) a nie na - ľudovo povedané "kolektivizmus" (teda najlepšie dieťa je to, ktoré nič špeciálne nerobí ani nežiada) - tie sú (ako som si zisťovala) najvhodnejšie aj na prípadnú neskoršiu integráciu našich špecifických detí. Podobne zamerané by mali byť aj školy, zrejme to ale všetko bude súkromného charakteru. Viem o čom hovoríš s tou integráciu, moja totálne neurotypická a sociálne zdatná druhá dcéra tiež v škôlke prerevala jeden celý rok, ako sa správajú niektoré deti (na učiteľky by som v našom prípade asi až tak nenadávala) je naozaj humus. Inak veľmi sa nasmejem na tom, čo píšeš o Maťovi, my máme 3,5 roka a veľmi podobný slovník - napr. hodiny sú tikikitka, ponožky poťky, nohavice sú gaje, počkaj aťka, korytnačka koli, motýľ ňotým atď. Našťastie úzkosti podobného charakteru ako o ktorých píšeš náš obišli, takže aspoň to.

wandah
10. jan 2011

Ahojte baby, rada by som poznala Váš názor na niektoré oblasti:
- umývate našim auti detičkám zuby bez pasty? My fungujeme len na vode. Nemáte typ na nejaké "bio pastu".? Aj keď je pravda že sú to len detské zúbky ktoré vypadnú aj tak by som nerada niekedy s Olim riešila zubára...
- trúfli by ste si na druhé dieťa ak je prvé auti a vyžaduje našu celú pozornosť a starostlivosť? Ja si to na jednej strane teraz neviem predstaviť /Oli mal dva roky/, ale zase na druhej strane by súrodenec auti dieťaťu pomohol, aj keby bolo druhé dieťa mladšie...samozrejme je tú veľké "čo ak aj to druhé bude auti"? Ale tak sa asi na to netreba pozerať 😀
- čítali ste knihu o GAPS? My sme boli tri mesiace na GFCF, pokroky boli podľa okolia obrovské, ale mne sa nezdajú až také extrémne. Od včera sme prešli na GAPS. Ak má niekto záujem, rada vymením cez IP denný jedálniček, nové inšpirácie sa zídu vždy...a postrehli sme aj nejaké drobné zmeny 😉

majkask
10. jan 2011

ahoj.Mojmu synovi 2,5rocnemu zistili aspergerov syndrom, vysokofunkcny autista. zacinam sa prehryzat tymito diagnozami tak som vdacna za vase postrehy.

mon25
10. jan 2011

@wandah ,
skus Weleda detska zubna pasta ( DM ) nevadi ani pripadna konzumacia
citala, prechadzame na GAPS cez protikvasinkovu, mozes poslat jedalnicek 😉
@majkask , vitaj 😉

zuzanada
11. jan 2011

@ivanpa o montesori škôlke som v našom regióne (ako si správne napísala Žilina) veru nepočula, ale snáď o rok dva už aj u nás niečo také pribudne. :o)

wandah
11. jan 2011

@mon25 Moni, pošleš mi pls jedalniček do IP? Vďaka 😅

karkulka1
12. jan 2011

@wandah
my pri malom nepoužívame žiadnu zubnú pastu. On totiž nevie vypľúvať ani pľuť. Zúbky mu čistíme len pred spaním len zubnou kefkou Curakid. Malý má 5 rokov a zuby má v poriadku- zatiaľ našťastie ani jeden kaz (do škôlky im chodí zubár, majú tam aj zubárske kreslo).
Dosť dbám na zuby, uvedomujem si, že nejaké plombovanie by sme pri malom museli riešiť anestézou. Ináč nie je šanca. Už to považujem za zázrak, že si dal pozrieť v škôlke zubárovi do úst, neviem, ako to dokázali- nebola som pri tom.
Malý nejedáva v podstate žiadne sladkosti- len sem-tam kocku riadne horkej čokolády alebo sušené bio-ovocie;
Prvú kocku čokolády dostal, keď mal 2,5 roka. Nepije nič sladené a nikdy sme mu nedávali cukríky, lízatká a žuvačky. Ak nejaké sladkosti dostaneme do daru, tak ich posúvame ďalej 😎

Ak pošleš do IP jedálniček budem rada, my zatiaľ nedržíme žiadnu diétu- výsledky mal v poriadku; no od mája chceme to skúsiť cca. na polroka, aby sme odsledovali, či mu to nejak pomôže.

zuzanada
12. jan 2011

No my si veru umývame zúbky aj so zubnou pastou aj keď si malý nevie vypláchnuť ústa. On to proste prehltne........ no neviem, či je to správne, ale akosi stále nevie pochopiť to vypľúvanie. 😒 My už máme jeden zúbok plombovaný u normálnej zubárky a poviem, že to bol doslovne nadľudský výkon. Ja som normálne prekvapená, že mu tá plomba doteraz drží!!! On jej skoro prehrýzol aj ten železný nadtavec, čo mala na palci! Teraz nás čaká kontrola v apríli a už teraz mám z toho hrôzu. Keď sme doma, mne dovolí zúbky pozrieť aj povyberať z nich kúsky mäska, lebo ich má akési redšie........... ale u doktorky to už nedovolí ani mne. Asi budem musieť vyskúšať pána doktora u nás ako @karkulka1. 😒 🙂

karkulka1
16. jan 2011

Baby, včera 15.1. na STV 2 o 16,25 dávali Pohľad za zrkadlo- Dokumentárny film o živote autistov.
Dokumentárny film stvárňuje svet , v ktorom sa pohybujú ľudia postihnutí autizmom. Otvára okno do sveta týchto výnimočných ľudí a ponúka divákovi sondu vnímania sveta autistov v ich každodennom živote.

Videli ste to niektorá? Aké to bolo? My sme dostali od kamošky info- len sme to už nestihli. ☹

zuzanada
17. jan 2011

@karkulka1, no bohužiaľ ja som to tiež nevidela. 😒 Škoda, snáď to budú ešte opakovať.

miriatko
18. jan 2011

Ahojte. chcela by som sa s Vami poradit. Mam doma dcerku, ma 8 mesiacikov, je to moje zlatko, ale mam podozrenie, ze s nou nie je nieco v poriadku. Nemam sa skym o tom porozpravat, ked sa postazujem manzelovi alebo rodicom, tak ma nazvu len ze som paranoidny hystericky blazon. Dcerka sa narodila planovanym cisarskym rezom kvoli polohe KP - nohy, 2920g, 48cm, tehotenstvo bolo v pohode, akurat som prekonala chripku, do 4 mesiacov som ju kojila, od 4 mesiacov chodime cvicit taku motivacnu gymnastiku, mali sme cvicit vojtovku, ale nakolko stav sa sam zlepsil, tak sme sa k nej nedostali, dcerka sa od 5. mesiaca pretaca, teraz sama sedi, stoji s pridrziavanim, pohupava sa na kolienkach, plazi sa, cvicime kvoli lahkemu hypotonusu chrbatika a sije ( moj muz a moji rodicia si myslia, ze cvicenie bol moj vymysel, ze jej ublizujem, ze co som to za matku, na cvicenie nas poslali, lebo jej v 3 mesiacoch padala hlava dozadu - poslal nas pediater a neurolog nam doporucil cvicit ) , trapi ma vsak jej spravanie, ked ju oslovim reaguje, diva sa na nas, usmieva sa alebo sa smeje ked jej robime srandy, vyska, krici, raduje sa, ked sa raduje alebo cosi chce, tak sucha nohami o seba az nadskakuje, ked ju zoberiem na ruky tak sa ale malokedy pozera do oci, zaujima ju vsetko mozne, moje vlasy, usta alebo na cez moje plece diva na manzela alebo len do priestoru, ked sa s nou maznam, pobrusku, po nozickach tak az vyska co sa jej to paci, ale ked ju bozkavam po tvari, tak sa odtahuje, ked sa hrame, tak je vazna, z hrackami sa hra len tak ze ich po nich capka rukami, hrka s nimi a dava ich do ust. Vlastne ona vsetko dava do ust a olizuje, ked na nu hovorim tak mam pocit ze nevie co chcem, ocny kontakt ma vporiadku, zatial stale nevie take ako pa pa, tapi tapi, paci sa jej akurat ked robime barany buc, ked sa jej schovam a znova ukazem, tak to sa rehoce. strasne rada sa na seba skeri v zrkadle a capka po zrkadle, inak sa dost jeduje, dalsie co ma velmi trapi je ze absolutne neblaboce, obmedzuje sa len na aaaaaaa, eeee, abbb, haaa, auuu, aeee, gee, lee, hhh, a pod, aj to len ked chce ona, ziadne pouzivanie slabik, rada sleduje ludi, najna pri jedle, niekedy mi je to az neprijemne ako visi na mne pohladom, ked nezacala v 3. mesiacoch dzavotat, bola taka malo reaktivna, myslela som si ze ma problem so sluchom, ale na zvuky reaguje perfektne, dokonca aj na sepot, skor mi pripada, ze nevie vyjadrit emocie a rychlo straca zaujem. Spanok je u nas vporiadku, cez den spime 3 az 5 hodin, cez noc sa budi len raz, vypije mlieko a spi az do rana, z jedenim problem nemame, to je aj vidiet mame 9400g, 74cm, akurat mam pocit, ze najradsej ma vsetko v com je mlieko, ja som celiaticka, zatazujem ju aj lepkom, ci sa u nej neprejavi celiakia, citala som aj o tom ze autizmus je spajany s celiakiou a s kazeinom, tak mam z toho strach. Aj s pediatrom by som sa o tomto vsetkom porozpravala, ale ten po tom co som mu vyjadrila svoje podzrenie ze mozno slabsie pocuje, na usnom nam z uskrnom povedala, ze podla nej pocuje dobre, ze ja potrebujem vysetrenie, pediater mi povedal, ze moc pozeram internet, a manzel mi povedal, ze ak sa opovazim ho strapnovat u doktora z mojimi debilnymi podozreniami, ze ma posle na psychiatriu, ja uz neviem co mam robit, bojim az nieco nezanedbam, ale nechcem zase aby bola cela rodina proti mne, vsetci vravia ze kazde dieta ma inu povahu, ze co tu zase strasim, ale mne sa nezda ze ma dieta v povahe, ze sa od mamy odtahuje, moj otec mi dokonca povedal, ze bodaj by ma mala rada ked jej blizim cvicenim a vymyslam na nu diagnozy. Dakujem Vam za radu.

zuzanocka
18. jan 2011

ale miri, ved ked detsky lekar uznal, ze je malicka ok, netrap sa... nemoes malu (alebo seba) tolko pozorovat... viem, ze sa bojis, aby si nieco nezanedbala, ale ked budes taka uzkostliva, vychovas z malej hypochondra...
podla mna je malicka ok, podla toho, co si pisala, je velmi sikovna.. .a je normalne, ze 8-mesacne dieta rychlo strati zaujem!
ked ti aj odborni lekari (napr. usna) povedali, ze je ok... ver im.

a ze by ta mala nemala rada, na to ani nemysli! naozaj kazde dieta reaguje inak... nasa mladsia sa istu dobu absolutne nechcela maznat, ani stiskat... doteraz jej to zostalo - len obcas, ale naozaj len obcas sa prituli sama... proste ma taku povahu (aj manzel je taky 😀)

celiakia sa o.i. da zistit aj tak, ze "hovienko" plava na vode... a na tu sa daju spravit testy tusim z potu...

vies, ked si zacnes studovat vseliake choroby, lahko zistis, ze mas jej priznaky...a pritom tu chorobu absolutne nemas! take samodiagnostikovanie nie je dobre... zbytocne si robis stresy a potom mozes naozaj ochoriet...

mysli pozitivne, tes sa z toho, aka je mala uzasna.

neboj sa, pride jar, budete viac vonku, malej sa otvori svet, bude sa obzerat okolo seba, vstrebavat vsetky dojmy, slnicko vam doda energiu a zacnete sa obe usmievat 😵 😵 😵 😵

vsilvia
18. jan 2011

ahojte ide niekto z vas tento vikend do piestan? my ano

lucec
18. jan 2011

ahojte baby 😉
už dávno som tu neprispela, ale nejako nestíham, môj synátor dá zabrať 😝
@miriatko myslím, že vo veku 8mesiacov nemáš čo stresovať, to by aj ten najväčší odborník na autizmus mohol len tipovať 😵 je to ešte normálne že nevie papa ani paci paci, nič si z toho nerob a napr. s tým zrkadlom, mne to Jakubko nikdy nerobil a podľa mňa to je dosť dôležité, ber to ako náznak soc. interakcie 😉 Moje okolie tiež tak reagovalo ako Tvoje, ale to je asi vždy pri tejto dg, matka je hneď hysterka, čo vymýšľa dg. Už som sa s touto nálepkou zmierila. Kto nevie o tejto chorobe, ťažko uverí, že s dieťaťkom nie je niečo o.k. a to vrátane múdrych. Ak sa samozrejme nejedná o klasický Kannerov autizmus.
Chcem sa ešte opýtať či vypĺňate ten ATEC formulár? Ja som ho dnes vyplnila 1.krát a vyšiel mi stred. Na jednej strane som rada, že nie sme na tom najhoršie, ale mohlo by to byť aj lepšie. Budem sa veľmi snažiť, aby sme dosiahli, čo najmenej bodov.
Ešte sa chcem spýtať či dávate Vašim detičkám MagneB6?

zuzanada
19. jan 2011

@vsilvia, strašne tuho som rozmýšľala nad tým, že pôjdem a nakoniec som sa rozhodla, že nejdeme. Keby som vedela, že tam budeš určite by som išla. Bála som sa, že tam nebude nikto známy ......... ☹ Určite ale nabudúce by som chcela ísť niekde do lesa ak sa také niečo bude konať. 🙂

@lucec a odkiaľ máš ten ATC formulár? Aj ja by som si ho len tak pre zaujímavosť rada vyplnila, lebo som zvedavá ako sme na tom teraz. Celkom sa mi zdá, že v niektorých veciach pokročil aj keď čosi zase pozabúdal. No, tak to už s tými našimi drobcami chodí. 😒

zuzanada
19. jan 2011

@miriatko, tiež si myslím že sa momentálne nemáš prečo stresovať. Je možné, že časom sa všetko vyvrbí a možno naozaj bude dcérka nejakým spôsobom iná. Teraz ale nie je nič akútne, čo by si mala riešiť a preto si radšej spolu užívajte. Myslím, že aj tak by si momentálne ťažko s tým niečo urobila. Snaž sa jej veľa spievať, smiať sa s ňou, ukazovať nové veci, prežívať nové zážitky, skontaktuj sa s niekým z okolia kto má podobne staré dieťa a pomaličky ju socializuj, aj keď dieťa do 2 rokov nie je moc sociálne. Proste do veku minimálne dvoch rokov sa nevie hrať s iným dieťaťom. Ak máš dojem, že po strave, ktorú jej dávaš neprospieva, tak to rieš, ale pokiaľ je v norme, tak ju zbytočne nezdiétuj.

Či bude potrebné niečo riešiť sa ukáže až časom, neklaď na ňu priveľké nároky, nemusí byť perfektná ako napr. susedovie dcérka/syn. Samozrejme treba sledovať, ale naozaj len zbežne či je v širšej norme a samozrejme hlavne dbaj na to, aby bola šťastná a spokojná. 🙂 😵

alinocka
19. jan 2011

Ahojte nemohli by ste mi prosím dat kontakt na doktorku Janosikovu(tusim je v Trnave?)mame podozrenie na autizmus.Dakujem

lucec
19. jan 2011

@zuzanada je to na stránke http://www.autism.com/ari/atec-online.htm. Preklad je v knihe od Struneckej Premúžeme autizmus na str. 243.

zuzanada
19. jan 2011

@lucec, ďakujem. 🙂

zuzanada
19. jan 2011

@lucec, tak nám tiež vyšiel taký trochu vyšší stred, ale ja to aj tak cítim. Inak som ti zabudla napísať, že ja dávam už dosť dlho malému Magne B6 aj encephabol a mala by som aj pyridoxín, ale ten do neho dostávam len veeeeľmi ťažko. To Magne mi pekne zje. Ešte samozrejme dávam omega 3 mastné kyseliny a občas aj probiotiká. 🙂

lucec
19. jan 2011

@zuzanada aj ja ďakujem za Tvoje info. Ja dávam malému zatiaľ len Marťankov, omega 3 MK, probiotiká Dophilus infants, ale chcem vyskúšať aj to MagneB6. Mám pocit, že sa nejako zhoršil. Dnes sme mali strašný deň. Každá zmena vyvolávala u Jakubka plač a frustráciu, už som z toho niekedy zúfalá. Ale snáď už čoskoro vyjde slniečko a všetko bude lepšie 😎 . Vidím, že to hnusné počasie vpýva nielen na neho ale aj na mňa 😝

ivanpa
20. jan 2011

pre tých, ktorí môžu čítať po anglicky, našla som dobré materiály o vzdelávaní, hlavne na rozvoj reči a interaktívnej komunikácie (aktívny dialóg) na stránke
http://www.mariposaschool.org/learning-materials

miriatko
24. jan 2011

@lucec, dakujem za ukludnenie, ale ja sa hrozne bojim, matie ma hlavne to, ze sa mi ked ju mam na rukach, len na moment pozrie do oci a potom kade tade,len nie na mna, a to ze vobec neblaboce, deti v jej veku uz davno slabikuju, mozno to uz aj ja prehanam z tym pozorovanim, mala by som asi navstivit psychologa, nerobi to dobrotu, ked som stale doma sama, v dedine kam sme sa pristahovali nikoho nepoznam, manzel je stale sluzobne mimo- no radost, rodicia mi povedali, ze mala citi zo mna depresie a nervozitu, ze preto je taka.

@ zuzanocka, mozno mas pravdu a ma to v povahe, ja len ked vidim vsade tie dokonale tabulkove deti, ktore sa radi mojkaju z rodicmi, smeju sa aj bez priciny, od polroka dobre ze uz nerozpravaju neviem ake slova tak mi je doplacu.

kajika
26. jan 2011

Můžu se zeptat jak podle bodů ATEC poznáte kde je střed co je ještě OK atd?

erikasadek
autor
26. jan 2011

ahojte vsetky neako vas zanedbavam..
pravda je taka ze uz skoro 2 mesiace nie som na nete.. 🙂
vsetky vas pozdravujem a aj vase deturence.. 😉

zuzanada
26. jan 2011

@kajika, podľa celkového počtu bodov. Potom to je ešte samozrejme rozdelené na jednotlivé oblasti a tam to tiež sa identifikuje podľa počtu bodov. Čím menej bodov, tým je to lepšie.

dalea
26. jan 2011

Ahojte 🙂 A nejaky test v slovencine nemate? My sme zatial ani u psychologicky,ani u pedopsychiatra ziadny test nevyplnovali 😕

lucec
26. jan 2011

@dalea, ak máš knižku od Struneckej Premôžeme autizmus, tak preklad toho testu máš dopodrobna na str.243 😉
inak dnes sme boli u jednej psychologičky v Ke a tá autizmus totálne vylúčila, povedala že Jakubko je nadpriemerne inteligentný, dávala mu také testy, ktoré robia detičky až od 2,5 roka a celkom sa mu darilo, takže aspoň na chvíľu som sa ukludnila, len ma ešte stále trápi ten očný kontakt a to správanie, vykrikovanie, nevie sa prispôsobiť, veľmi mi pripomína Tvoju Leušku. Neviem snáď sa to časom spraví a budeme o.k. Držím Vám palčeky všetkým aj Vašim krásnym detičkám

dalea
27. jan 2011

@lucec Knihu nemam,skusim zohnat 😉 Tak to je zatial super sprava,ze to vylucila,uvidite neskor,ako to bude pokracovat 😉 Ja idem zajtra po 6 mesiacoch na druhu kontrolu k psychologicke,tak so strasne zvedava,co povie,ale zaroven mam aj obavy 😕 Dufam,ze to zvladnem 😝