Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@anka912 tak ako to mam povedat?ine slovo ma nenapadlo.tak nejak mam skusenost ze nie hocico ma pobavi.ano o tej stranke som pocula tam by sme si mali asi povinne ist cerpat lepsiu naladu.kati vitaj s vtipmi a budeme cakat kedy nam ich vymazu 😀

dobru nocku, zajtra mame tazky den - fotime svadbu a s malym bude moja mama od 10 do 18hod. bude musiet s nou desiatovat, jest polievku, pit mliecko, isto sa aj pokaka, mama ho bude musiet ulozit spat, utisit, ked bude mat zachvat zo spanku, pochopit, co chce, ked od nej nieco bude chciet... to je u nas cela veda. uz teraz mi je zatazko, ked si to predstavim 😔

@valika_val to su paradne hracky 😀 😵

@valika_val no, niektoré sú krásne, niektoré ujdú, ale ten 15. v poradí je úplný horor. Ale zopár z nich by fakt mohli sériovo robiť.
ináč mne moja jedna dnes ukázala na FB asi na 5s aj alasku, len som chcela, aby mi ukázala, ako sa tam po FB pohybuje, či by som to zvládla aj ja.

@valika_val šak ty len furt pracuješ! aby si nám moc nezbohatla a nespyšnela!

Pre mňa je top vtip (neviem prečo) tento:
Ktorí sú najšťastnejší ľudia na svete?
Sklerotici, lebo majú všetko načo si spomenú.

Asi preto lebo aj ja som taký cynik? neviem
a dobrú noc

@valika_val u nas ´ignorovanie nikdy nebolo mozne kedze hned ide robit zle.mojkat sa nechce a robi mi tak zle ze ja ho stale davam od seba prec a on bud kope alebo stipe cize tam s nim bojujem musim ho silnejsie chytit no nevyzera to dobre.preto som sa vtedy zabalila do paplona.
@llulla jedine co ti pomoze ist s nim do toho OC a trvat na tom ze tym smerom sa nepojde.ked sa buchne o zem tak ho tam nechat sediet len mu nedovolit ist tym smerom.ludia sa pozeraju ale to uz ine nebude.budes tam stat kym sa nepostavi a nepojde dobrovolne tvojim smerom.takto som to robila ja a poviem ti samo je tvrda palica a na treti pokus uz isiel kam sme potrebovali my hysak trval kratsie uz na druhy krat.to ze ho nebudes nikam brat nevyriesi tvoj problem.a takouto vytrvalostou som riesila vsetko lebo som si myslela ze je to obdobie vzdoru co mozno aj bolo dnes uz neviem.u teba si myslim ze je to len ten vzdor ale to ti povie az doktorka Janosikova tej snad uveris ze maly je OK.ked sa mylim verejne sa ti ospravedlnim 😉

toto
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=2713597...
a toto
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=2713589...
su pre mna najkrajsie, podla detskej predstavy a zaroven najneobycajnejsie...

a teraz uz fakt dobruuuuu.

anka, nspysniem, ani nahodou. vela roboty za malo penazi 😔

@lucka261177 tak ja som ho mojim smerom tahala snad 1000x,nepomohlo to.Ja sa s nim viem dohodnut stylom,ze ideme najprv sem a potom tam,kam chces...ALe on by v tych svojich obchodoch a vytahu prestal aj hodiny,to sa neda...Takze bude asi este tvrdsia palica,ako tvoj,on ma s radostou odtiahne do svojho obchodu a zdiela so mnou,ake je paradne tam byt...Lenze pre mna je to paradne minutu ,pre neho podstatne dlhsie 😀 😠 Mne to nechodenie do toho OC ciastocne problem riesi,lebo to je jedine,kde je samostatny,ked s nim niekam nechcem ist,ide pri vytah,privola si ho a vystupi na poschodi,na ktorom chce,najde si obchod,ktory chce.V inych OC je to zlozitejsie,tam sa musi prisposobit,takze ja radsej to jedno ozeliem,alebo tam ideme raz za cas..Lebo moja trpezlivost sa akosi straca....

@lucka261177 teraz som docitala.Vobec sa mi potom nemusis ospravedlnovat...Keby si mojho drobca videla nazivo,tak by si sama videla..Keby som si nebola ista,netvrdim,ze je autik....

@valika_val vidíš a ja som o tom prvom linku -č.15 vravela, že to je horor. A ani druhý sa mi nejak nepáči a určite by som nekúpila môjmu. Akí sme my ľudia rozdielni 😨

@valika_val "psychologicka v liecebnej ambulancii "zakazala" pouzivat kratickovy system"

Tohle je věčné téma od té doby, co byl PECS/VOKS zavedený do terapeutické praxe. Jaký vliv na dysfatika má používání AAK (alternativních komunikačních systémů)? Bude to případný rozvoj verbální komunikace brzdit nebo rozvíjet? Zastánci obou názorů jsou schopni se skoro porvat do krve, je to podobné jako s problémem, jestli dítě integrovat do normálního prostředí nebo raději dát do speciálky.

Osobně jsem pokud jde o to druhé téma zastáncem integrace ze dvou důvodů:
1) dítě má před očima mraky vzorů, které ve speciálce mít nebude
2) přítomnost takového dítěte má vliv na zdravé vrstevníky - učí je sociálnímu chování a toleranci
Tolik výhody, ale nevýhody jsou stejně důležité:
1) učitele a rodiče to stojí víc úsilí
2) hrozí šikana
3) hrozí stres
Takže každá mince má dvě strany. No a s obrázkovými systémy je to stejné: určitě mohou při správném použitírozvíjet komunikační dovednosti - střídavost, vyjadřování, pochopení a taky průběh: zahájení, výměna informací, ukončení. Na druhou stranu je sporné, a) nakolik a zda vůbec se při AAK rozvíjí verbalita a b) jestli vůbec vadí, kdyby se zrovna verbalita nerozvíjela (teze, že rozvoj komunikace si verbalitu vynutí).

Osobně se moc nespoléhám ani na jedno 😉, PECS při terapii dysfatiků používám, ale zároveň se snažím o rozvoj řízené vokalizace (pokud je třeba, tedy ať dítě aspoň komunikuje přes neverbální zvuky) a verbální komunikace (rozumění řeči i používání řeči). Podle mého názoru je potřeba mu nabídnout váce cest a sledovat jeho preference a reakce a podle toho se řídit.

@lucka261177 "hodinovy hysak mojho syna ma uplne dorazil"

Ano, každá taková poznámka mi vždy připomene, že @magimary dlužím ještě odpověd na jednu otázku formou článku. Radši se spíš moc netěšte, protože ačkoli jsem schopný to nějak popsat, nejsem si jist, jak moc vám to pomůže a kompenzace, kterými to řeším, se dají jen trénovat, ne učit někde přes web, navíc k tomu potřebuji, abych se s autistou bezproblémově domluvil a to znamená aspoň 10 let mentálního věku; techniku, kterou používám na menší děti, učit neumím. Chci k tomu ale říct aspoň dvě věci:

- Proč autista ubližuje druhým, dělá naschvály, vytáčí ostatní? Protože se stará o to, aby jeho okolí bylo jako on, přesně stejně, jako to dělají všichni. Jste šťastní - přejete si, aby byli šťastní i všichni ve vašem okolí. Jste naštvaní - tak to osolíte i ostatním ve vašem okolí. Problém u autistů je s píš v tom, že mají problém dovodit důsledky (tj že v důsledku poškozuje sebe) a že

-autista když nedovede krizi zabránit, dostane se (viz můj článek na toto téma) do fáze, kdy už to nedovede sám ukončit a tudíž je skutečně fuk, jestli ho seřežete jako psa nebo ne, svým způsobem to někteří i přijímají pozitivně - jako šanci krizi uniknout. NEJVÍC šancí máte úplně na začátku. Jakmile překročíte určitou hranici, je už všechno marno. Zrovna dnes mi jeden chlapec, který se v krizi začal chovat k matce vyloženě hnusně, na mou námitku že si tím nijak nepomůže, řekl "tak ať, bude jí aspoň stejně hnusně jako mě". Kupodivu ale obvykle skutečně nejde o pomstu, prostě si upravuje okolní prostředí podle toho, jak je na tom momentálně sám. Z našeho pohledu je to sice vysoce nemorální, ale mnozí z vás vědí, že morálka, společenské a sociální rituály a další podobné věci autíky moc nezajímají, necítí se být jimi vázáni. Opravdu se to vysvětluje těžko.Zrovna tenhle umí být mimořádně milý, komunikativní, mazlivý, pusinkuje a já nevím co ještě, ale holt jak se dělí s ostatními o radosti, dělí se úplně stejně i o trápení ...

@llulla ja som nepovedala tahat ale stat na mieste a nedovolit mu ist jeho smerom aj napriek placu.lenze to chce znasat pohlady ludi aj polhodinu co malokto znesie a radsej povoli.pretoze ako sme sa uz viackrat bavili to ze na nas ludia zazeraju je pre nas horsie ako fakt ze mame doma autistu.vela maminiek pisalo ze je s tym zmierena ale tie vecne pohlady a krutenia hlavou su otras.ja len radim co u nas pomohlo.polhodina pri hysakovom dietati na verejnosti je cela vecnost takze predpokladam ze si to neskusila.nevidela som tovjho synceka ale nie len ja mam nazor ze autik nieje takze preto som napisala co som napisala ze ked je poviem prepac.

@michalrosky fuha tak toto dava dost zmysel.a pritom ake jednoduche 🙂 velmi si mi pomohol dakujem. 🙂

@lucka261177 no všetko čo čítam, tie záchvaty, ich priebeh a nemožnosť dieťaťu vyhovieť a zastaviť ich....to všetko dokonale poznám.a to trvalo do vyše 4 rokov u nás, to sa nedalo nič, nič...takisto teda prvé nejaké akoby "slová" použila Kika cca okolo 3 rokov, ale dovtedy vôbec a ani potom nie ani na 50%-nevedela ani prikývnuť, či niečo chce, ani naznačiť čo chce, nič, nič...proste bola, vyskytovala sa vedľa mňa ale absolútne nereagovala a nekomunikovala... chválabohu že som nechodila ešte na takéto fórum (vtedy bol zo strany psych. v hre aj možný autizmus ale teda nevedela som o tom viac ako bežná populácia)...Kika ničila, opakovala roky tie isté veci, že si musela zamočiť ruku do polievky, roztrhnúť všetko papierové čo s av dome vyskytlo no a samozrejme sa všetko jedlo u nás, toť včera zase poobhrýzala flitre zo sponiek a asi dve sponky a koniec hrebeňa do tla rozkusala...ale nedokázala pozerať rozprávky v tom veku.

@michalrosky tak sa este spytam na jednu vec ked uz ta tu mame.samko robi este jednu vec ktora nam nici nervy.uz to celkom zvladame ale su dni kedy je toho na nas moc a tiez si to akosi nevieme odovodnit rozumovo.my mame doma PC polozeny na operadle sedacky ten pc je Samkov pozera na nom rozpravky ja sedim asi pol metra od neho pri svojom pc.ten jeho je prevazne zapnuty a samko ho ma ako taku kulisu zvukovu.ked je v rozpravke cast ktoru ma rad pride a pozera inak sa hra s vacikom alebo na mojom pc sa ucime nove slovicka.ked je vsak pri tom sovojom pc a preziva nejaky dej rozpravky pisem preziva lebo vacsinou podla deju skace spieva smeje sa a imituje.co na strapi je zepri tom prezivani ked je tam velmi divoky dej trebars sa zvieratka nahanaju tak on ma potrebu do nas narazit hlavou ako baran alebo nas postipat proste t vyzera akoby sa nezmestil do vlastnej koze inak to neviem nazvat.vacsinou do nas udrie teda telom alebo hlavou a nas to velmi boli.ked ho upozornime tam sa tak akoby skludni na chvilu a za par sekund robi to iste.vynimocne to robi vonku.ked stojim trebars na zastavke a cakame bus tak sa rozbehne a narazi mi hlavou rovno do lonovej kosti uz nech vyrastie ☹ vsade sa pise ze to moze byt dosledok nejakych bolesti ale samko sa okrem toho nikdy neprejavoval ze ho nieco boli.sand by som si ako mama vsimla ze dieta nieco boli.uz vidim ako mi vsetky pisete ze nevsimla 🙂 No snad som to dobre popisala neviem ako inak.vies minieco k tomu povedat?

@michalrosky já jsem teda zastáncem alternativní komunikace u dětí, které nemluví....kdybych měla ještě někdy další dítě, tak rozhodně začnu se znakováním 😉 určitě to rozvoj verbální komunikace nebrzdí, právě naopak 😉 děti, které znakují, začínají (samozřejmě neplatí to 100% u všech) i dříve mluvit..jakmile se slovo naučí, tak od znaku upouští 😉 vždycky je jednodušší mluvit, než znakovat, nějak naznačovat atd. 😉

s kartičkovým systémem až tak zkušenosti nemám, my jsme je používali okolo 2 let k rozvoji porozumění, jakmile se dalo porozumění do oukeje (okolo 2,5roku), tak jsme s nima přestali...syn už si vše odposlouchával z běžné řeči...dál jsme používali jen sešity od Bednářové....

ale ted mluvím o dětech s normálním vývojem nebo o dětech s dysfázií, ne o dětech s PAS...to nevím, jak moc ovlivnuje u nich ta AK verbální rozvoj 😉

@lucka261177 Ja sa spýtam, len tak mimo otázky. Nemá Samko ten PC nejak moc zapnutý? Mala by si mu ho zapnúť podľa mňa len na určitý čas, povedzme hodinu a potom zas vypnúť. Myslím, že to nie je zdravé, tobôž pre malé dieťa. A môže byť tým aj predráždený, keď stále počuje nejaké zvuky. Človek potrebuje niekdy aj ticho. Aj sa hovorí dosť o elektrosmogu.

@anka912 nooo malo to nebude ale on v poslednej dobe ten pc sam zatvara.my sme aj dost prec z domu.ako som pisala on sa hra a chce to mat pustene ako kulisu ked to vypnem zacne plakat ale zase ked sa dohodneme ze teraz vypneme ideme sa ucit tak neprotestuje.ja sa neviem docakt nejakej tej skolky lebo vtedy to bude mat pomenej.on to naozaj nepozera v kuse on ma rad hudbu tancuje na nu a ma to ako take radio.ale mas pravdu budem sa snazit to eliminovat.

@lucka261177 Nedřív podstatná věc pokud jde o VŠECHNA má tvrzení: nespoléhejte na to, že mám vždy pravdu, mohu vycházet jen z Vašich slovních popisů a bez přímého kontaktu to není dostatečná informace. Pro mě je nicméně jednodušší se vyjadřovat tak, jako bych pochybnosti o svém úsudku neměl, jde ale jen o zjednodušení.

Rozumím, co myslíš. Vlastně ta definice "jako by se nevešel do vlastní kůže" docela sedí. Když se vyptávám dítěte ve snaze najít okamžik, kdy začíná krize (abych se mohl pokusit identifikovat spouštěč a zároveň edukovat (behaviorální) vzor, který sníží riziko krize), tak se ptám na okamžik, kdy "chce od sebe utéct" - všichni tomu perfektně rozumějí. V tomto případě tipuji, že určité vypjaté scény na něj působí tak silně, že mu hrozí krize a on se jí snaží tímto chováním vyhnout. Pokud není hmatově hypersenzitivní, zkus následující techniku: dívej se s ním a udržuj s ním těsně před problémovou pasáží fyzický kontakt, nejlépe tak, že si ho posadíš proti sobě na klín, aby viděl na monitor a měl svoje ruce alespoň chvílemi položené na Tobě (sedíš tedy zády k PC). Účelem je ho ve chvíli, kdy se scéna dostaví, obejmout a vést ho, aby on Tebe objal taky. Pokud se to podaří, nebude to asi od něj moc láskyplné objetí a dá do toho hodně síly, ale to je právě dobře - svalová tenze (z důvodu, který neznám) pomáhá se od toho oprostit.

Co se týče popsaného chování na zastávce, jsem si téměř jist, že vstoupí do krize ve snaze vyrovnat se nějak s čekáním. Neautista je schopen "se nějak zabavit", ale mnoho autistů čekání prostě snáší špatně a může to pro ně být spoštěč krize. Zkus se mu na té zastávce jakkoli věnovat nebo ho něčím zaujmout, uvidíš, že to dělat přestane.

Pokud to zkusíš, budu rád, když se podělíš o zkušenosti.

@sisstin AAK: myslím si, že vliv na vývoj je naprosto stejný, ale je pravda, že u těch čistých dysfatiků to takový význam nemá, protože oni se naučí komunikovat tak jako tak, potřebují jen takové komunikační médium, nad kterým mají vládu ...

@lucka261177 ja som to vazne skusila x-krat,akurat,ze stat na mieste sa snim neda,lebo on je majster uteku,ked ma svoj ciel na dosah...Tie pohlady ludi pri tom a snahy poradit mi,ze to mam skusit tvrdou rukou poznam a snazim sa nevsimat si to...Ked nas raz takto stretol svokor,tak sa po chvilke oddelil,co to nemohol vystat,asi sa hambil...
Moj drobec tiez miluje mat pustene rozpravky/pesnicky,presne ako pises,ako podmaz,ale uz to ma zatrhnute a pustam mu to len ako odmenu,alebo pri papani (aby pri tych nie velmi chutnych jedlach nevymyslal).rychlo si na to zvykol,nastastie.

@michalrosky já to beru hlavně z toho pohledu, že dítě v té době, kdy vůbec nemluví, je schopné se domluvit i nějak jinak než posunkama a naznačováním 😉 protože třeba 3-4leté dítě už chce komunikovat poměrně složitě a ne vždy to jde nějak naznačit, takže u těch dětí s dlouhotrvající nemluvností je to určitě super 😉 syn začal mluvit poměrně brzo (na dysfatika, v 2,9roku)...takže my se jako verbálně už domluvíme velmi slušně...ale kdyby nemluvil vůbec nebo fakt málo, tak by jsme určitě na nějaký komunikační systém najeli...

ono občas jsou pořád takové krizovky, páč syn má jedno slovo na x věcí ...např. "oniny" jsou ponožky nebo taky korunky 😅 😅 😅 😅 nějaký slova má "normální", který znějí dobře...nějaký jsou zpatlaný, ale ještě to jakž takž to slovo připomíná...a nejhorší jsou ty jeho novotvary 😅 😅 😅 takže když člověk neví, o čem mluví - syn už je v takové fázi, že mi říká, co třeba dělali ve školce nebo tak...tak je docela v čudu 😅 😅 😅 a nejhorší je, že nemůžu říkat něco ve stylu: jo? Aha, to je zajímavý atd... páč syn pozná, že mu nerozumím a chce, abych mu řekla, co mi teda říkal 😅 😅 😅 😅 😅 a když nevím, tak bud mi to začne říkat znova asi tak 10x hlasitěji a začne brutálně gestikulovat....a když stejně nevim, tak už zuří 😝 a myslí si zřejmě něco ve stylu: matko, ty jsi fakt úplně blbá" 😅 😅 😅 😅

Este na napadlo,minule ste sa tu bavili o iq.Ja si neviem predstavit,ako sa u autikov stanovuje iq,teda u takych,ktori nemaju dobre porozumenie.Ale logicky mi vychadza,ze ked napr.4 rocne dieta nema normalne porozumenie,tak asi musi zaostavat,nie?Ked som bola s drobcom u psychologicky,tak som sa pytala,co ma ovladat zdrave dvojrocne dieta.Vravela,ze ma vediet logicky odpovedat na otazku (teda nie to,co ma naucene)-napr,co svieti vonku cez den,co si vezmeme do dazda,aby sme nezmokli...urcite uz ma vediet rozdiel medzi mokrym a suchym,medzi malym a velkym a pod....samozrejme ukazat vsetky casti tela....A to je len dvojrocne dieta.Toto sa este moze naucit,aj ked zaostava v porozumeni..ALe zdrave trojrocne dieta uz ma toho vediet tolko,ze bez normalneho porozumenia to podla mna nemoze vediet.

@mywiel a pritom je to uplne si myslim normalne a absolutne slusne ja takto spravat.... nechcem vyzniet blbo ale v vtom ako sa chlapec pekne predstavi, pozdravi malo by byt takychot slusnych deti viacej...

Drzim palec aby vysledky boli dobre, a ked aj nie tak nezufaj...

@llulla je to tak, dítě s opožděným porozuměním většinou vždycky zaostává nějakým způsobem v psychomotorickém vývoji, i když třeba IQ má normální či nadstandartní...protože porozuměním řeči se v podstatě učíme skoro všechno v životě (a samozřejmě ještě nápodobou) 😉

ale u takových dětí se má brát právě v potaz to neporozumění, a zohlednit to v IQ testech 😉 jinak ty otázky, co zminuješ...ty jsou tak pro 2,5leté dítě...s tím sluncem a měsícem spíš až tak pro 3-3,5leté...my jsme : co svítí v noci na nebi, co svítí ve dne na nebi, čím se měří čas a tak...měli ve 3,5 při psychologickým vyšetření a to mi ještě Krejčířová říkala, že porozumění má dopředu asi o 6měsíců 😉

@llulla jinak nám Krejčířová takový klasický IQ test nedělala...prostě ho jen testovala ve všech oblastech vývoje a zhodnotila, na jaké úrovni se nachází 😉 s tím, že teda závěr byl, že v neverbální inteligenci je lehce nadprůměrný..

u nás je problém ten, že dysfatické dítě má ten vývoj silně nerovnoměrný v něčem, takže syn ve 3,5letech měl vývoj v rámci 2-5let 😉 Nejhůř na tom byl s mluvením (logicky)- exprese řeči na 2roky, grafomotorický projev na 2,5, prostorová představivost na 3 roky, matematický myšlení, adaptační a sociální chování k věku, porozumění řeči na 4 roky..a nejlíp na tom byl v logickém myšlení a zrakové percepci, tam se dostal na tu hranici okolo 5let vývojového věku 😝

@llulla jo a teda s tím, že syn měl ve dvou letech porozumění asi na 15 měsíců 😉 v 2,5 už zaostával celkem lehce, to asi jenom 3 měsíce..a pak došlo k fakt brutální expanzi té pasivní slovní zásoby, že na 3letech měl porozumění k věku..a potom se to teda rozvíjelo ještě dál...

takže ve 2 letech fakt těžko hodnotit, jak na tom dítě může být za rok 😉 já měla právě ve 2letech podezření na receptivní (smíšenou) dysfázku....v Rané péči s tím souhlasili...no Krejčířové se to nezdálo, no a fakt měla pravdu...netuším, jak ona to dělá...ale zrovna v našem případě se nikdy v ničem (zatím) nesekla ani o mm..i ty prognozy, který dává...tak se fakt do puntíku plní 😕

@llulla dobre si to vystihla a máš môj obdiv, že to tak dobre chápeš, lebo mamičky malých detičiek si to nikdy nechcú pripustiť. Preto aj dieťa, ktoré vyzerá úplne normálne, normálne sa orientuje v prostredí, ani neslintá ani nič podobné, môže mať kvôli autizmu SMR- kvôli nepochopeniu reči a sociálnemu nezáujmu sa niečo učiť.