Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
25. aug 2011

@z_d_e_n_a nuerologicky môže byť všetko OK, veď to je dobre, ale neurologička vám potom môže predpísať niečo na podporu rozprávania. Alebo ešte lepšie zatiaľ pohľadaj v prír. doplnkoch. Pozri napr. Fosfoser memory, to je dobrá vec, aj keď drahá.
Teraz musím bohužiaľ odísť, dcéra ma vyháňa od PC. 😠

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@anka912 predpísala mu Peritol, máš s tým nejaké skúsenosti?
dcérka ťa vyhnala 😅 tak niekedy nabudúce pa

z_d_e_n_a
25. aug 2011

pozerala som si staré fotky a tie opakované pohyby ruk a nôh mal už ako osemmesačný, čiže ešte pred očkovaním MMR

magimary
25. aug 2011

tak ja som už zase tu... Tadyka som nakŕmila a dala som ho spať...
tak dúfam, že potiahne 😅

anka má s Peritol -om skúsenosti, jej malý ho tiež užíval, je to na podporu chuti do jedla (tiež to spomínala možno tri-5 strán dozadu 😉)
kde ste boli na neurológii-na Kramároch? 😕

nemáš ho aj niekde na yuotube?

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@magimary mám ho dala najprv na podporu motoriky, keď nechcel chodiť, sa bál, tak sme ho stále nosili na rukách, Peritol zabral a Miško hneď začal chodiť, hovorila, že je to aj na ukludnenie, tak asi preto nemá tie záchvaty zúrivosti zlosti, ale revať vie perfektne
súkromná neurologia je pri Miletičke Sinalgis sa volajú tuším
nemam ho na youtube

magimary
25. aug 2011

@z_d_e_n_a len poznámočku, Peritol určite nie je na podporu motoriky 😉
ale najmä na ukľudnenie, na "postavenie na nohy" pri únave, malátnosti, vyčerpaní a na podporu v nechutenstve 🙂
on nezačal chodiť preto, že mu peritol priamo pôsobil na motoriku, ale preto, že sa skľudnil, upokojil a nemal strach 😉
(a pôsobí aj proti alergiu, svrbeniu, je to antihistaminikum, zabraňuje vyplavovaniu histamínu počas alergickej reakcie a stresu) ale to je jedno 🙂

ahá, takže v Sinalgise-to je super a tam vám nedali v náleze ani len podozrenie na autivývin? 😨 😕

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@magimary veľmi dobre si to napísala, ono to fakt fungovalo a ja som nechápala, ako môže nejaký sirup spôsobiť, že dieťa začne chodiť, inak stále mu ho dávame, lebo vraj by mal začať aj rozprávať...
doktorka žiadne podozrenie nemala

magimary
25. aug 2011

@z_d_e_n_a ale to ste tam asi boli dávnejšie, nie?
lebo inak - oni sa celkom orientujú aj v autivývine 😕
robili mu aj eeg?

z_d_e_n_a
25. aug 2011

robili mu eeg a vraj všetko ok, boli sme tam keď mal 18mesiacov, aj som jej ukazovala video, že ako trasie rukami a nohami, ale povedala, že to je afektívne správanie, že ho to do troch rokov prejde, že on sa nevie vyjadriť slovami, tak prejaví radosť gestami

jankaw
25. aug 2011

Ahojte,
tak mi mame novinku. Matko zacal chodit na "wcko"" teda nie na priamo na zachod ale do vane 😀 . Vzdy ked ho dam do vane tak si čupne a vyciká sa. Niekedy sa vypýta aj sám.Chytí ma za ruku a ťahá do kúpelne a už sa hrabe do vane, ked sa tam vyciká otrčí mi nohy aby som mu ich osprchovala a ide von.
Ešte musím nejako vymysliet aby namiesto do vane chodil na nocnik, alebo zachod, lebo v zime to bude tazke, ho stale vyzliekat a obliekat ked pojde do vane. 🙂

valika_val
25. aug 2011

ahojte, ahoj @z_d_e_n_a 😉

valika_val
25. aug 2011

jooooj, inak teraz som si zaspominala, ako som k vam prisla prvykrat 😀 teda nepamatam si to presne, ale urcite som musela klast tie iste otazky... ach, aka som rada, ze uz su to tri mesiace!

chcela som sa opytat na peritol alebo ten fosfoser - anka, vedela by si mi polopatisticky napisat, co v tych liekoch je? mam si ich vypytat alebo nechat tak, ze teo je este maly?

zdeni, zatial si napisala same "zle" a autisticke veci, skus napisat aj to, v com je misko vynimocny, co chape, co sa mu dari a podla coho si myslis, ze autista urcite nie je. a tiez by aj mna zaujimalo, ako je to ten "najnizsi" stupen autizmu...

inak NFA je stale spolu s MR?

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@jankaw to je super pokrok, syn má stále plienky, s nočníkom sa iba hral, nepochopil na čo slúži, a keď ho posadím na redukciu tak vrieska 😖

valika_val
25. aug 2011

boli sme v spec. ambulancii, ale nedopadlo to tak, ako som si vysnivala. prva chyba bola tak, ze ako sme prisli do cakarne, manzel zistil, ze si zabudol doklady, tak isiel po ne domov. teo bol umraucany, cakali sme 20 minut!! a zabavit ho bol des. zatial sa aj manzel vratil, tak sa teo tak tesil, ze nechcel byt ani na zemi, ani v stolicke, len u tatika na rukach 😒 😒 😒 no skoro ma porazilo - tym padom nie velmi spolupracoval. a tak to bolo vlastne celu hodinu, len sa pytal k muzovi na ruky. muz mal z toho nevyslovnu radost, ale mne to vadilo, lebo to bol vysledok toho, ze ma nepocuva - ze nesmie brat maleho na ruky zakazdym! radsej nech sa zohne, nech odputa jeho pozornit, nech ho zabavi inak... ale muz si neda povedat, a tak sa to konci vzdy rovnako, ked za nami pride na ihrisko. teo sa prestava hrat, nic ho uz nezaujima, len na ruky a na ruky 😠 😠 😠

no, ale ine som chcela.
tety boli zlate, ako vzdy, len sa ma nic nepytali, tak som sama zacala a neprestala, kym som nedopovedala vsetky pokroky, ktore dosiahol za mesiac a pol. ony sa tam ale stale venuju rozvoji reci (najma) a ine veci ich sice potesili, ale viac to neriesili. stale len o tom istom, ze ako ho donutit komunikovat. no a ideme skusat gesta... znakovanie. zatial, za tento mesiac mame skusit aspon jedno, predbezne to bude znak na "vodu". a keby to vobec neslo, mam poslat video psychologicke a ona mi este pred dalsim sedenim poradi, co opravit, prip. zmenit.

takze tak.

valika_val
25. aug 2011

@z_d_e_n_a ako je to u vas s ocnym kontaktom? ako je to s ukazovanim a zdielanim pozornosti?
mas videa na youtube?

magimary
25. aug 2011

@valika_val na YT som sa už pýtala 😅 😉
tato vám kazí autoritu 😝 😅

@jakaw, wow! ja teda žasnem! to už fakt tu bude Tady posledný, čo má plienky? 😨 😒 😔
myslím cca v tomto veku... ☹
a pritom už ale máme jeden malý "úspešík" za sebou (!!!)-ale zatiaľ bez ďalšieho efektu,
už nemá fóbiu z nočníka a sem tam ho vezme do rúk a nahádže doňho všetky svoje hračky, ktoré má po ruke...
ale sadnúť si naňho nechce, len stále ukazuje na plienku, že ju chce dole, ale nie na nočníku ani nikde inde...
on neznáša svoje nahé telo ("bojí sa ho") 😒
takže vlastne chce plienku a aj ju nechce-zjavne mu je nepríjemná...
ale dole ani za svet 😖

valika_val
25. aug 2011

magi, vyrob tadykovi take gatuse, co maju medzi nohami dostatocny otvor na pindika a zadocek 😀 sice to asi nie je dobra pomocka na oducanie od plienok, ale bude to mat oblecene aj vyzlecene zaroven 😉 😀
(ale je to teda riadna blbost)

hej, tatik mi vela veci kazi!!! mame tazke obdobie, aj dnes sme sa pohadali. nastastie si uvedomuje, ze za vsetko moze on 😀 😀 je strasne vztahovacny a momentalne na mna aj kruty, takze sa ospravedlnuje kazdy den. to ale neospravedlnuje jeho spravanie, co tomu prepacovaniu predchadza 😝

magimary
25. aug 2011

@valika_val asi má toho veľa... (aj v práci)... 😕
možno sa s niečim vysporiadava... a nejde mu to inak, len cez zraňovanie teba...
a to ho potom trápi tiež, tak sa ospravedlňuje...
zrejme sa točí v nejakom kruhu... 😕

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@valika_val ahoj vieš to iba môj manžel si myslí, že nie je autista, lebo vraj rozumie keď mu niečo hovorí, a má očný kontakt vcelku dobrý, čo som si myslela aj ja, že udržuje očný kontakt, ale doktorka nebola spokojná a povedala, že neudržuje očný kontakt tak ako je normálne
v čom je výnimočný? to je ťažká otázka, nedokážem ti na to odpovedať
a čo je to ten najnižší stupeň autizmu sa dozviem presne v centre pre autistov Andreas, ale zrejme tým myslela, že niektoré črty má výrazne autistické a iné úplne neatistické až prekvapivé

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@valika_val zo začiatku ukazoval, teraz už nie ☹

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@valika_val a kedy sa to zistilo u Vás? vidím, že tvoj syn je o rok mladší...chodí na nejakú terapiu? alebo ako to mám nazvať? pomáha to?

valika_val
25. aug 2011

@z_d_e_n_a no vidis, prave to sa pytam - ze v com je neautisticky az prekvapivy! ja som to nazvala "vynimocny", lebo v tejto teme to vynimocne je 😀

moj nie je este diagnostikovany, sme na cakacke.
mame za sebou negat. neurologiu a ORL, audio sa nepodarilo. mame za sebou sedenie u psychologa a klinickeho psychologa a 4 sedenia v specialnej ambulancii liecebnej pedagogiky (tam neriesia autizmus, ale radia, ako s teom komunikovat a rozvijat rec), a este mame za sebou logopediu, kde mi (ani mu) nevedeli pomoct, lebo je este maly.
takze dokopy nic.

teo pred troma mesiacmi nereagoval na meno, ocny kontakt takmer ziadny az ziadny. nedzavotal, neukazoval, bol uplne iny ako ostatne deti. za tri mesiace sa podstatne zmenil, ale stale to nie je ako u rovesnikov. asi pred tyzdnom zacal ukazovat celou rukou, ocny kontakt pri tom este nenavazuje. zlepsil sa v imitacii (to asi vekom) a vydava zvuky (zatial nie s komunikacnym zamerom). nema stereotypy, ale vela veci robim tak, ako to ma rad = teda tak, aby som predchadzala zachvatom. a motoricky bol velmi popredu, lozil, stal ako 6,5m, potom sedel. aha, spickuje a sam pre seba sa silene smeje. nema rad telesny kontakt, znesie ho len od rodicov a od babky, niekedy ani to nie.
to len tak v skratke.

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@valika_val lekárku prekvapilo, že bez mihnutia oka vkladal predmety do vkladačky, to ju vraj prekvapilo, a že nie je agresívny, pol kludný vôbec neplakal, keď chcela aby obul bábiku, tak obul mňa 😀 to bolo zaujímavé

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@valika_val takže u Vás je zatiaľ tiež iba podozrenie na autizmus, ako u nás, treba urobiť špeciálne testy v tom Andrease a budeme múdrejší,
lekárka chcela od neho aby skladal kocky na seba, aby spravil vežu, ale postavil tri kocky na seba a ďalej sa mu už nechcelo, lebo ja viem, že to vie, doma to spraví ľavou zadnou aj viac kociek, ale musí chcieť, lenže on nechce, zaujíma sa len o autíčka...kolieska

valika_val
25. aug 2011

😀 😀 tak to su tie ich testy, tym ja nerozumiem... ty si bola vyzuta?? 😅
a maly ti rozumie?

inak tak vkladacka - som sa pytala akurat dnes. ze teo mi ju donesie, ja z nej vysypem par tvarov, zavriem ju a cakam. teo chyti do ruky nejaky tvar a ide ho strcit do kocky. ja rychlo najdem spravny otvor, nasmerujem ho nanho, zakryjem ostatne dva, co su na tej strane, pootocim kocku a teo to tam vhodi spokojny sam so sebou 😀 bola som v rozpakoch, ci je to tak ok, ci by uz nemal rozoznavat tvary a hladat spravne diery na spravny tvar, ktory ma v ruke. dnes mi bolo povedane, ze nieeeeee, ze to az neskor. ale kedy, to neviem.

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@valika_val Miško nechodí po špičkách a ani nikdy tak nechodil, a ten stereotyp sa zlepšuje, už pozerá a rozprávky na Jim Jam a podobne a cd mu pustím a iné, už nemusí byť tá istá rozprávka stále dokola, to sa zlepšilo...

valika_val
25. aug 2011

@z_d_e_n_a aha, takze toci kolieskami? nejak extremne vela?
aj teo to robil, aj robi, niekedy proste roztoci a pozera. ale tak normalne, nebavi ho to dlho.
vezu sa mu nechce stavat, skor burat. kocky da na seba max. tri, ale nejaku zabavu v tom nevidi, takze to sam od seba nerobi.

my na diagnostiku pojdeme az ked bude starsi, ale teraz sa chcem dostat k nejakemu odbornikovi, nech sa nanho aj tak pozrie a nech poradi, co a ako. proste som zvedava a nechcem len tak cakat. nahananim odbornikov si kratim cas ja. 😀

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@valika_val ano bola som vyzutá, lebo ona tam má koberec a vraj jej tam chodia aj lezúce babatka

valika_val
25. aug 2011

mne sa zda, ze "staôe ta ista rozpravka" - to je typicke aj pre neurotypicke 😀 😀 deti, nie?
to iste je aj s knizkami a rozpravkami, co sa citaju...

aj ja by som malemu uz chcela citat. tolko kniziek sme mu s muzom pokupili... dufam, ze ich niekedy vyuzije 😔

z_d_e_n_a
25. aug 2011

@valika_val ano tu vkladačku by mal zvládnuť ako dvojročný