Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@lilitela moju slecnu diagnostikovali vsetci, prva pedopsychologicka na donnerovej tam sme boli raz ,potom andreas ziskali sme rychli termin tam boli 3 sedenia, potom v matulayovi ,kde sme boli na dvakrat ,potom matuskova kramare jeden raz vsetci nam nezavisle potvrdili detsky autizmus, teraz moja chodi do specialneho sanatoria na donnerovu, kde je od 8.30 do 11.30 chodime tam mesiac, urobili sme pokroky male pre nu velke naucili sme sa nebat nocnika dovtedy hystericky plac , ucime sa pit z poharika, ucime sa pocuvnut na zakaz nie , my mame len 2 a pol roka , tak verim , ze casom sa vsetko zlepsi, zajtra ideme na prvu terapiu do ustavu matulaya tak uvidim ako to tam bude este nas caka janosikova, ale tu mame az 29.1. ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ v dubravke je nastastie viacero moznosti ustav matulaya, ale tam treba pre umiestnenie pocas dnamyslim tak, ze rano ju dovediem okolo 8.00 a po obede alebo na obed vezmem domov, ja ich mam 2 minuty od domu 🙂 🙂 🙂 🙂 mat suhlas od bsk, musi to schvalit revizny lekar, potom treba si podat ziadost v ustave a cakat v poradovniku, cakacia doba je asi rok ☹ ☹ ☹ ☹ a skola pre autistov na dolinskeho, kde maju aj skolku pre taketo deti, kde je ich maximalne 5 a je tam ucitel a asistent zaroven a beru deti od 3 rokov ziadost si mozem podat v januari v sanatoriu na donerovej mozme byt len 3 mesiace a potom nam to moze poistovna predlzit o dalsie 3 mesiace, takze som celkom rada, ze uz sme aspon niekde

dnes sme boli na prvej terapii v ustave matulaya, bude to fakt s nou zaujimave, davali jej vkladat gastany do kosika, potom lopticky do kosika a este nejake kolieska ,mali co s nou robit bola utocna aj, ale drzali ju dokial jednu vec nedokoncila potom sa mohla hrat o chvilku dalsiu vec a takto to skusali hodinu dalsiu terapiu mame 12.12 cize az o 2 tyzdne ☹ ☹ ☹ ☹bola aj v tej herni, kde su lopticky tam trosku naviazala aj ocny kontakt 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂vsetko budeme skusat aj doma, tak som zvedava ako postupime budem sa tesit na dalsie stretnutie, inac uz nam volali s bsk v pondelok tam uz ideme, su nejakuy rychli 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂tak uvidim, ci nam hned daju aj spravu, uz konecne mam aj spravu tu z ustavu, dnes mi ju dali, takze uz mam konecne 3 spravy aj pisomne

mam dcerktu 3rocnu tiez ma lahku formu

bojim sa co ma caka dalej,aj vase sa vyzliekaju pocas dna?.

@ninkacerik Ahoj.Aj my sme toto riešili.Psychologicka nam poradila, že dieťa vždy treba s úsmevom a bez slov obliecť. Robili sme to takto a po čase to naozaj zabralo. Hlavne dieta nesmie vidieť, že vás to vytaca a rozčuľuje, lebo bude mať dobrý motív na pokračovanie.

maminy chcem sa spytat mali ste aj vy takyto problem
u rianky zacal velky bojkot jedla, neviem co sa stalo, nic jej nie je, ale vsetko okrem jogurtu vyberie z ust zahodi, nastastie mi pije este nutrilon mlieko ,takto fungujeme uz druhy den ☹ ☹ ☹ ☹ moja velka jedacka, a teraz nic, po vcerajsej terapii bola strasne nervozna ☹ ☹ ☹ jedovala sa fakt na vsetko, stale musi byt niektoo pri nej, inac reve,ale prisla som na to, ze ak si potrebujem nieco spravit, pustim jej ako kulisu telku, obcas na nu kukne, skor ju pocuva a je tisko, je to s nou zo dna na den horsie ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ takze aj nam zacina krute obdobie ☹ ☹ ☹ ☹

No a pak zase prijde obdobi lepsi 😉

moja maličká má tiež lahku formu autizmu, je vynikajúca, škoda len že maželstvo je v prdeli s prepáčením... chlapy to nejak nevedia pochopiť, že s takým dieťatkom je veľa roboty, a niekedy sa nestíhajú bežné veci.. 😢 :

moja dcérka 🙂 to sme my.., ja by som radšej o tom popísala tu.. lebo nepoznám nikoho kto by mal podobné dieťatko, tí čo s tým tiež nebojujú tomu vôbec nechápu.. ja som Miška ahojte 🙂

Ninkacerik: ano, ked sa vyzlieka, skus ju obliect naspat ale bez emocii - mohlo by ju posilnovat to ze sa hnevas a motivovalo by ju to aby to robila aj nabuduce...

Andrejka: co ti poviem... moj maly tak do 1 roka zjedol vacsinu veci co som mu davala, potom totalny obrat a postupne sa to zredukovalo len na par potravin ktore bol ochotny zjest a to sme tocili stale dokola nejakych 15 jedal, ale teraz sa to uz trosicku znova zlepsilo a nabral par novych jedal, ale aj tak stale velmi vyberovy jedalnicek, do skolky mu musim nosit desiatu aj obedy z domu lebo tu skolkarsku by nezjedol vobec. Ale tak u kazdeho je to ine, ale u tychto deti problemy s jedalnickom su bezne...

A co sa tyka ze je to s nou zo dna na den horsie - to su naozaj take obdobia, proste obcas pride velka kriza, ale urcite potom zase lepsie obdobie, nic netrva vecne...

Ninkacerik: mala je krasna... 🙂 Tak niektory jedinci muzskeho pohlavia to proste nezvladaju 😒 Zeny su v tomto silnejsie mam pocit. My s muzom sme sice spolu, ale tiez obcas kriza, uz je to urcite ine ako predtym ako sme mali dieta - navyse ako sme sa dozvedeli ze maly neni ok , ale tak nejak sa snazime obaja sa prisposobit tomu vsetkemu.

@lilitela urcite chod k Janosikovej. Ake stare mas dietatko?

@pencil Dcera bude mat 3,5 r.

@lilitela a si doma na predlzenej rodicovskej, ci si uz v praci?

@pencil Ano, som na predlzenej. Nedalo sa malu integrovat do skolky, nevyslo to. Takze teraz uz "definitivne" ideme hladat pricinu jej spravania. Ja som mala rozne obavy uz pred rokom, ale narazala som na nepochopenie. Neurolog sa tvaril, ze je ok, pediatricka zas, ze deti s takymto spravanim je vela, psychologicka nechcela robit predcasne zavery. Pripadala som si ako uzkostliva matka, ktora kazdeho iba obtazuje tym, ze si nevie vychovat dieta... az teraz sa to zacina brat vazne. To ja naopak, kedze si poznam dieta zase o rok dlhsie, si teraz myslim, ze je ok, iba je proste vo vyvoji pomalsia. Ano, je trocha ina ako bezna vacsina deti, ale hadam sa to spravi a bude schopna plnohodnotneho zivota.

@lilitela Pozri, ak potrebujes diagnostiku mas niekolko moznosti:
1) diagnozu moze dat jedine a vylucne detsky klinicky psycholog (co je Dr. Janosikova), alebo pedopsychiater (MUDr. Braunova, MUDr. Cincurova) - toto su zdravotnicke zariadenia (aj Janosikova) kde nemusis platit nic. Janosikova je navyse vynikajuci odbornik, ktory sa specializuje na pervazivne vyvinove poruchy. Tieto podklady (diagnoza, miera funkcnosti, obmedzenia a pod.) ti sluzia zaroven aj ako vychodisko pre integraciu, predlzenie tzv. platenej rodicovskej, ked mozes nadalej poberat rodicovsky prispevok a ostat doma s dietatkom..
2) diagnostiku, ktora je dobra pre rodica, vychodisko pre terapie ako TEACCH program, ABA terapia.. na toto sa specializuju statne zariadenie ako DSS prof. K. Matulaya, ale ak nie si prijata na pobyt, musis si hradit sama.
3) diagnostiku, ktora je obdobna zariadeniu DSS pKM, ale si ju hradis v plnej sume, nie len symbolicky, su sukromne zariadenia ako ANDREAS, CENADA a pod. Oni poskytuju zas trosku odlisne sluzby, je na tebe, co potrebujes a co ocakavas.

Zial, mat specialne dieta znamena mat aj vela financii, lebo co sa tyka vcasnej intervencie (0 - 3roky) sa ti na SK pomoci takmer vobec nedostane. Je tu len pramalo ojedinelych "perliciek", kde su ochotni aspon nieco urobit.

@lilitela jaaaaaj a este som zabudla, k tym zdravotnickym zariadeniam, kde nic neplatis patri aj Dr. S. Kormanova - klinicky logoped a Dr. Matuskova - liecebny pedagog - obe sa venuju diagnostike aj (kolko sa im podari stihnut) intervencii.

@pencil Jej, super, perfektne si mi to zhrnula. Dakujem

@lilitela vpohode, kedykolvek.. a drzte sa.

@pencil vsetko si krasne napisala, vsetko sme uz ako tak absolvovali, este treba podotknut, ze existuje aj detske sanatorium na donnerovej tam teraz chodi moja mala a pomohli nam aspon v malych krockoch pre nu velkych, existuje aj autisticka skolka spolu so skolou na dolinskeho v dubravke 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

@pencil matuskova robi len diagnostiku

@pencil s financiami, ale aj ochotou ho niekam prijat nie je az take jednoduche, ja som mala fakt velke stastie, ze sa mi diagnostika podarila aj v andrease, u doktorky braunovej, u pani matuskovej a aj v ustave matulaya v priebehu jedneho mesiaca, vsetci nam povedali, ze mame detsky autizmus ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ nastastie sa mi jupodarilo od 3.11. zaradit do sanatoria na donerovej, hoci ustav matulaya mam pd oknom, musela som si dat ziadost na bsk ,dnes nam to schvalili,poslu nam to do 2 tyzdnov a potom si dam tam ziadost a budem cakat v tomto sanatoriu mozeme byt najviac 3 mesiace potom to moze predlzit poistovna o dalsie 3 mesiace, cize maximalne do aprila ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ a potom sa uvidi , nechcem ju nechat len tak a terapie nam zatial vychadzaju raz za 2 tyzdne co je dost malo , este ze ju mam 3 hodinky v sanatoriu 🙂 🙂 🙂 🙂

Ahojte, čo sa týka diagnostiky čisto, dá sa obrátiť aj na Lekársku fakultu, robia výskum, v rámci ktorého je diagnostika zadarmo, musíte ale súhlasiť s komplexným zapojením dieťaťa do výskumu . nejde len diagnostika bez výskumu.
Tu je viac informácií:
http://vyskum-autizmu.webnode.sk/
a tu je zaujímavý screeningový test - kde výsledok príde Vám do mailu
http://vyskum-autizmu.webnode.sk/news/skriningo...

@andrejka1974 joj ano, na to som zabudla (Donerova), skuste si dat ziadost cez BSK k Matulayovi, tam budete chodit ako do skolky aj na cely den a priamo tam uz mate zahrnute aj terapie. Teraz je tam jedna sikovna baba, co robi aj ABA terapiu. Skluste sa tam dostat. Budete platit len ako keby mala chodila do skolky.

@pencil ziadost uz mam schvalenu do 2 tyzdnom by mi ju mali poslat a potom si ju dam do ustavu , urcite chcem, aby mi tam mala chodila , len ta dlha doba cakacia je zla , vraj sa caka aj rok ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

@andrejka1974 juj tak to neviem, no u Matulaya jej bude velmi dobre. Drzim palce a vela sil, nemas to jednoduche.

@andrejka1974 ...k MUDr.Činčurovej si prosim Ta potrebovala odporucanie od detskej lekarky? Alebo jej staci len zavolat a objednat sa ?