Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

erikasadek
autor
3. nov 2010

ahojte.. 🙂
@slavkadamko

mas pravdu patria vsetko patri do temy okrem hadok.. 🙂

tiez si myslim ze je to dolezite pretoze je to jedna z otazok mnohych rodicov ako sa sprava k svojmu surodencovy taketo dieta.. ako to vnima zdravy surodenec.. alebo co ak bude druhe a bude tiez autista;. patri to k teme;..
pred 3 dnami bola super relaci 2 hodiniva moj dieta je autista davali tam super reportaze.. a mezdi tym tam bola jedna matak ktora ma 4 deti s toho 3 su autisti!!!! ale inak super matka silna az tak ze urobila asociaciu a zalozila specialnu skolu pre deti v centre pariz. system ABA... no klobuk dolu pred nou.; a potom tam boli dospeli autisti .; uzasny pohlad na ich zivot jeden robi v pr EU ma talent na jazyky .. proste robi ako prekladatel a specialne programy vyucne pr ecely svet.; a jeho zivot a pohlad;. alebo iny no bolo to n 🙂 aucne ale hlavne to dava strasnu nadej baby do buducne....

takze nevzdavajte sa treba stimulovat nase deti!!! za kazdu cenu byt im na blizsku a stale tlacit do predu sanca je velak ze pokial ni e su tazki autisti tak maju velku sancu zit quasi ... normalny zivot!!
a to predsa chceme ze??? 🙂

za seba mma dvoch synov a mladsi je uplne v poriadku..
1 rok jeho zivota bol neexistujuci pre pata.. az zacal chodit.. a to bol zaujimavy zrazu pre pata.. 😉
malo ale predsa...
ale najvatsiu zmenu vidim teraz.. posledne par mesiacov su na 50% ak ma svetle chvile pato ako bratia sa hraju nahanaju s apo byte smiech pocut po byte nieco co nebolo este pred rokom skor plac pato doslova tyral josha.. nemohla som byt ani na zachode a necht ich samych. ☹

teraz je pato ovela primeranejsi.. stale to nie je dokonale ale zmena je tu!!!!
a ja sa len tesim.. 🙂
takze baby nevzdavat to... 😉

ivanpa
3. nov 2010

presne tak, súrodenecké vzťahy aj podľa mňa plne patria do témy, veď to je pre mňa ako mamu to najsmutnejšie na autizme, že deformuje aj súrodenecké vzťahy
moje dievčatá majú 5 a 3 roky, komunikačný problém má mladšia, takže o nejakom týraní z jej strany tu nemohlo byť ani reči, keď boli úplne malé, mala som pocit, že sa o seba viac zaujímali (máme kopu fotiek ako ešte v plienkach tancujú alebo lietajú po byte na odrážadlách), hluché obdobie bolo medzi betiným 2 a 3 rokom, keď sa začala uzatvárať a hrala sa iba sama, prípadne chcela pozerať telku, terezka naopak chodila do škôlky a veľmi vyspela, zaujímali ju už úplne iné veci a deti, ktoré s ňou riadne komunikovali, čo nebol prípad bety - vtedy sa dosť jedna druhej vzdialili
o spoločných hrách medzi nimi ani teraz nemôže byť veľmi reč, napr. s bábikami alebo v kuchynke, chodia okolo seba každá so svojimi hračkami, prípadne po sebe pokukujú, čo si ktorá vybrala a na tom sa potom trocha pobijú (ak nastane mimoriadny piskot, tak zasiahnem), ale vedia sa spolu naháňať, točiť na kresle, blázniť sa v perinách, tancujú spolu kolo kolo mlynské, tiež tancujú na úvodnú pesničku nekonečného príbehu, to sa im veľmi páči obom, terezka bety prevláča hore dole a tá sa kľudne nechá, spolu sa kúpu vo vani
s agresivitou nemáme žiaden problém, betuška je hrozne jemná a zlatá, maximálne vie trošku pacnúť alebo iba urazene vreští, kľudne ich nechávam spolu v izbe a vo vani, snažím sa tiež, nech si navzájom sami vyriešia nejaký konflikt, to sa obe musia naučiť, samozrejme ešte nám to veľmi nejde
ja sa tiež snažím vymýšľať spoločné aktivity, ak to ide - jazdia po byte na trojkolkách, maľujeme na veľké výkresy všetky vodovkami atď.
erika - s tou špeciálnou terapiou máš pravdu, vie deti veľmi posunúť - žiaľ u nás na slovensku je toho žalostne málo. snažím sa to nahrádzať aj doma a "týram" si celé večery dieťa - pre jeho budúce dobro -ako dúfam, do toho zapájam aj terezku, vystrihuje bety kartičky s predmetmi na pomenúvanie, pomáha jej s puzzle, ukazuje veci - je dôležitá, lebo má pocit, že je betina učiteľka, inak sa jej zdá, že je na betine hry už veľká

erikasadek
autor
3. nov 2010

@ivanpa aj u nas je to tak spolu sa hraju.. 🙂 no nie vzdy.. 😉
ale co sa tyka hraciek tak akzdy sam a za seba.. 😉
hlavne nech sa nedotyka jeho veci a auticka ine... to je nedoknutelne.. 😠

toto sa riesi aj nemocke , proste nevie pozicat pâto, alebo vypytat si hracku chce vsetko a hned!!!
a to je kamen urazu vzdy......
ale inak je to uz lepsie....
nemozem mat vsetko a naraz nie?? 😀

jankaw
3. nov 2010

Ahojte, tak sme boli v Andrease, potvrdilo sa, ze je tam podozrenie na autizmus, ale dobre vraj je ze Matko nie je uzavrety do seba, tak sa s nim bude dobre pracovat a buduci tyzden sa nam ozvu koli terapii.
Mozete mi napisat ktore chodite do Andreasu ako tam prebieha terapia, ako casto tam chodite? Ako je to spoplatnene? Citala som na ich stranke, ze prebiehaju aj stretnutia rodicov s psychologom, chodite tam niektora? http://www.andreas.sk/index.php?www=stretnutiar...
Na buduci tyzden idem k pediatricke, mam sa s Matkom pytat na nejake dalsie vysetrenia, k neurologovi, detskemu psychologovi?
Viem ze v tejto teme je o tom uz pisane, ale trvalo mi asi mesiac kym som ju celu precitala a uz neviem kde to mam hladat.
Dakujem ak mi odpisete.

mon25
3. nov 2010

@jankaw ,
terapia je zvycajne raz za tyzden 1 hod., stoji 12 EUR, je to na 3 posch., kde ste boli u psychologicky
budes tam spolu s malym a spociatku sa bude pracovat na ocnom kontakte , ukazovani, maly bude robit take jednoduche ulohy a praca sa bude striedat s hrou
neviem ake vysterenia sa daju robit s rocnym dietatkom my sme mali foniatricke, neurologicke, logopedicke, psychologicke, psychiatricke - co bolo zbytocne, lebo tam povedali, ze dg. az po 3 roku
super, ze ste nabehli na terapie tak skoro, urcite uvidis onedlho vysledky 😉

ivanpa
3. nov 2010

janka super, že začínate tak skoro, určite pôjdete dopredu a v andrease sú veľmi šikovné terapeutky

ja si dosť vyčítam, že som začala Bety riešiť až pred tretím rokom, ale okolo roka bola (nech teraz spomínam úporne ako chcem) naozaj taký štandard, vcelku dobrý očný kontakt, bláznili sa so sestrou, nikdy sa netočila dokola, nešpičkovala, nebehala nezmyselne, zlostná tiež nebola, až na to rozprávanie, iba ďzavotala mama, tata atď a neposúvalo sa to dopredu, o autizme a jeho prejavoch som vtedy ale ani nechyrovala, no čo, teraz sa už preto nezastrelím, mrzí ma to ale strašne
v andrease učia deti aj deliť sa o hračky, keď si napr. od bety vypýtam niečo, s čím sa hrá, tak mi to hoci - dosť neochotne, podá, aj keby to bolo niečo, na čo je momentálne dosť nakoncentrovaná, v tom je veľmi poslušná
snažím sa byť v tomto prísna, žiadne trieskanie sa o zem, platí, že kto si prvý niečo zobral môže sa s tým hrať a druhá mu to nesmie brať a hlavne, nové hračky môžu vytiahnuť, až keď si po sebe poupratujú to, s čím sa hrali pred tým
sú zlaté moje baby, keď sa hrajú v detskej, aj keď každá so svojím "súborom" hračiek, takí dvaja malí jedináčikovia - veľmi veľmi rada by som ich spoločnú hru nejako "externe" posilnila, tiež ale veľmi neviem ako, možno ako píše Erika, to chce ešte čas

jankaw
3. nov 2010

@mon25 Dakujem ti, ja dufam ze vysledky budu co najskor.
Chodite niekto aj do SPOSA - spolocnost na pomoc osobam s autizmom na 1.maja?

zuzanada
3. nov 2010

@jankaw ja som v tejto spoločnosti zaregistrovaná. Máva super akcie. Členské je u nás 7€ ročne a napríklad na budúcu stredu ideme do Aquapqrku Dolný Kubín. Bude to rezervované len pre deti s autizmom a nič sa neplatí. 🙂

juju
3. nov 2010

baby chcem sa opytat ako sa prejavuje autizmus u polrocnych miminiek ak sa to vobec uz da vypozorovat? 😕

karkulka1
3. nov 2010

@juju,
myslím si, že je to ešte veľmi veľmi skoro na nejaké podozrenia a nie to ešte závery, ale také všeobecné znaky ( kedysi som ich vyčítala v nejakej knižke o a.), ktoré platia ale iba na niektoré miminká (napr. na nás absolútne nie) sú napr., že bábo nesignalizuje, že je hladné, neusmeje sa na teba, keď ťa zbadá.... Nevadí mu, že si v inej izbe a nemá rado dotyky... Vadia mu zmeny...

Myslím si, že v takomto malom veku si nikto netrúfne diagnostikovať autizmus. A aj okolo jedného roku len môžu vysloviť podozrenie...

Ako som spomínala vyššie, na nášho malého nič z toho neplatilo. Možno vtedy ešte nebol autista 😉 U nášho drobca som si všimla nejaké veci asi okolo 20 mesiacov, no okoliu sa zdalo všetko v pohode. Čo náš drobec ale fakt nikdy nerobil, bolo to ukazovanie prštekom....

jankaw
3. nov 2010

@zuzanada Dakujem, u nas maju sidlo v skole kam chodim, tak sa tam asi zajtra pojdem pozriet. Chcela som tam ist uz min. tyzden, ale ako som prisla pred dvere tak mi hned isli slzy do oci a musela som sa otocit, stale sa s tym neviem vyrovnat, tak zajtra dufam naberiem odvahu 😅

zuzanada
4. nov 2010

@jankaw, len sa pekne nadýchni a choď. Môžem ti povedať, že žiadna kaša sa neje taká horúca ako sa navarí. Musiš veriť, že s tvojím malým to bude všetko O.K. Ako začal môj malý chodiť do špeciálnej škôlky pre autistov, strašne krásne sa posunul dopredu. Za tie 2 mesiace, čo tam chodí sú to nádherné veľké pokroky. Začal viac rozprávať, je veselší, kľudnejší, pre mňa je to jednoducho zázrak. Po tom nešťastnom roku v normálnej škôlke. Musíš veriť, že aj vy budete krásne napredovať a ako som už písala bude to O.K. 🙂 😉
Pekne sa tam prihlás a zúčastňuj sa akcií, budeš mať možnosť stretávať sa s inými rodičmi, ktorí budú chápať čo prežívaš, lebo však sami tým prešli. Dosť ťa to posunie a aj ten kríž sa nesie ľahšie.

wandah
4. nov 2010

ahojte babenky, po dlhšej dobe sa ozývam aj ja. OP sme mali negatávne. Dva týýdne sme na diéte, vysadili sme zo dňa na deň všetko, Po dvoch tázdnoch všetky auti príznaky zmizli, jediné čo ostalo nereaguje na meno. Od 2. dňa diéte na diéte začal ukazovať prsto, po dvoch táždnoch vieme ukázať cca 200 slov nielen v knihe ale aj reílne. Včera okonca vonku na všetko ukazoval prstom.
Napriek tomu že OP boli negatívne, v diéte budeme nekompromisne pokračovať. Zajtra ideme do Andreasu k pani K., na diagnostiku až 30.11. Uvoľnil sa im termín aj na 3.11., nepočula som zvoniť mobil tak zavolali niekomu inému :( do 30.11. musím vydržať, strašne som na zajtra zvedavá...

mon25
4. nov 2010

@wandah , Vandi kedy mas zajtra termin na terapiu?

wandah
4. nov 2010

@mon25 zajtra o 8,30 máme byť u Karen. Vezieš zajtra malého?

jankaw
4. nov 2010

@zuzanada Ahoj, tak predsa som tam dnes bola. Pokecala som si asi hodinu s p. Stubnom, odporucil mi jednu logopedicku s ktorou oni spolupracuju a ze nemam cakat s logopediou ale kontaktovat ju co najskor. Je to uplne ine ked sa s niekym takto stretnem, sa mi trochu ulavilo 🙂

@wandah Ten termin sme ti asi vyfukli my 🙂 , mne volali v piatok z Andreasu a vcera sme tam boli na diagnostike.

wandah
4. nov 2010

@jankaw to nevadí, ja som s malým na diete dva týzdne a vidím obrovské zmeny. A ako ste dopadli na diagnostike? Bola si s vyšetrením spokojná? Ak sa môžem spátať, u ktorej dr. ste mali diagnostiku? Navrhli Ti ďalej priamo u nich v Andrease nejakú formu terapie?

wandah
4. nov 2010

@jankaw nečítala som si celú diskusiu vyššie, ale teraz som našla tona čo som sa ťa pátala 😉 ak ešte môžeš prezradiť meno dr??

jankaw
4. nov 2010

@wandah Prave ze si nepamatam meno dr. aj muz bol so mnou a ani on si nepamata (ja som bola taka nervozna a vystresovana, ze by som si asi ani nevsimla aj keby tam bol Brad Pitt 😀 )
Dr. Janosikova to nebola urcite a ked som si pozerala tie mena na internete tak sa mi zda ze to bola dr. Sedibova a buduci tyzden sa mi maju ozvat a dohodnut terapiu.

jankaw
4. nov 2010

@wandah tak bola to urcite dr. Sedibova 🙂

ivanpa
4. nov 2010

baby neviem, šedibova na rozdiel od jánošíkovej nie je žiadna doktorka psychiatrička, je to špeciálna pedagogička, tá netuším, či môže tiež diagnostikovať

karkulka1
5. nov 2010

@ivanpa
máš pravdu, diagnostikovať a. môže len klinický psychológ (Jánošíková) alebo pedopsychiater. Špeciálny pedagóg nie, on síce môže povedať, že je tam podozrenie na a. ale oficiálne nestanoví žiadnu diagnózu.

jankaw
5. nov 2010

@karkulka1 To som nevedela, ale na buduci tyzden ideme este k detskej psychiatricke, tak som zvedava co povie ta.

wandah
5. nov 2010

Ahojte, doobeda sme boli u pani K. na prvej terapii, Oliver bol v poriadku, očný kontakt, ukazovanie, spolupráca s pani K. všetko fungovalo tak ako doma (trocha som sa obávala či nebude mať problém prvý krát v novom prostredí a nová teta), ale evidentne bol v pohode. V každom prípade terapie u K. máme raz za týžden celý november a na konci novembra diagnostiku u p. riaditeľky Š. Baby čo ste boli diagnostike, dr. J. Vám priradili automaticky alebo ste sa k nej vyšetrenie priamo dotazovali?

ivanpa
5. nov 2010

ahoj wandah, iba dr. Jánošíková Vám môže dať v anreasi diagnózu, zavisí od toho koľko máte rokov, pred tretím rokom zásadne nie, p. Šedibová si Vás akurát tak pozrie, ak idete k nej

monika, dnes mám v zošite (dosť neobvykle) záznam, že sa bety hrala v škôlke s fredinom a vraj mali spolu strašnú srandu, tak dobre nie?

mon25
5. nov 2010

@ivanpa , sa tesim 😵

ivanpa
5. nov 2010

@mon25 - 18.11 ideme do brna k bobinej homeopatke dr. bartlovej, chcem sa je opýtať aj na tzv. zrkadlá vakcín, aj boba tvrdí, že to svojmu šimonovi dávala, dám potom vedieť čo a ako, na základe výmeny e-mailov zatiaľ pôsobila veľmi fajn

mon25
5. nov 2010

@ivanpa , dobre spravy 😉 , som zvedava a netrpezlivo cakam info 🙂

erikasadek
autor
6. nov 2010

ahojte.. 🙂