Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@erikasadek ahoj, je to ťažké. Hneď ako som to zistila som pochopila, že nebudú vnúčatá, nebudem mu môcť vysvetliť ako sa má správať k dievčatám, ako byť šarmantný a vtipný........ lebo toho nebude schopný. Ale strašne som sa na začiatku bála že bude mať záchvaty zúrivosti a v puberte nás dokope a dohryzie, ale teraz keď pokročil dúfam, že k tomu nedôjde. Aspoň že mi vie prejaviť lásku a cíti moju.
Babulky, nebuďte smutné, podstatné je, aby boli šťastní. Možno im budú stačiť k šťastiu maličkosti, nebudú potrebovať partnera a deti. Len sa im budeme musieť prispôsobiť a zmeniť svoju predstavu šťastného života na tú ich.

@erikasadek uff erika maš to veru ťažké z každej strany ☹ tak to ťa obdivujem,že to takto statočne znášaš...a teraz ešte k tomu to s Joshom,si z celeho srdca prajem aby ťa už tie zlé správy obchadzali a prišli už len tie dobré 🙂
...s tým zabitím ma napadol krásny citát - "Priateľ je človek, ktorému keď povieš: "Niekoho som zabil," odpovie, "Kam ho zakopeme?"
😀 😀 😀 a mohlo by to mať pokračovanie - Dobrý priateľ príde za tebou do väzenia, ale najlepší tam bude sedieť s tebou a povie: ale sme to doj...li 😀 😀 😀 --ups už som mimo témy...drž sa Eri

@arnika1 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
@slavkadamko ty ma vzdy tak dobre akopnes... 😀 😀 😀 😀

no ja nev 😀 iem co ma za deti.. 😀 ☹ a mas pravdu s joshom to ma uz teraz dorazilo i ked to nie je probem pr eneho alebo pre mne ale j eto sok!!!!!
predstav si operaciu a sok lekara.. uz musime na druhu starnu jeho zrdce je v pravo , a pecen tiez. 😀 😀 😀
no co uz musim sa s tym zmierit..
od zaciatku sok; i ked je to logicke, ale zober si ja som A skupina moj muz B skupina pato AB, a josh 0 no co budem hovorit rodina exotov!!!! 😀 😀

Ahojte dievcata, 🙂
chcem vas poprosit o radu.
Nasmu 3,5-rocnemu synovi diagnostikovali nedavno vysokofunkcny autizmus. A hoci testy na op.peptidy vysli negativne,rozmyslam predsa len o diete.
Nemozete mi dat nej. prakticke rady, co, kde kupujete (aj v beznych supermarketoch), ake maslo, sladkosti... atd.?
Jednoducho potrebujem prakticke rady. Tiez zhanam jednoduchy recept na bezlepk. chlieb z domacej pekarne.
Vsetko co vam napadne. Snad to pomoze i inym mamam, ktore to pracne hladaju na nete. DAKUJEM! 🙂

ahojte všetky moje babenky, ja verím že veda ide dopredu a nájde sa okrem gfcf aj "zázračný liek" , alebo sa jednoducho jedného krásneho dňa zobudíme a naše detičky budú ako ostatné. MUSÍME TOMU VERIIIIT

@erikasadek je pravda,jednoducho ste výnimoční 🙂 raz možno o vás budeme čítať alebo budete v Guinnessovej knihe 😉 josh je jednoducho vzácny človiečik a paťko zas jedinečný,no hlavne je že ich veľmi ľubiš..

@helana ahoj,my sme na diete len mesiac ,takže v tom ešte tapam...muku a cestoviny kupujem v Lidli a teraz mi znama priniesla z lekarne tak uvidim co je lepšie...na chleb mam dosť receptov ale tieto su fajn:
ZEMIAKOVÝ CHLIEB BEZLEPKOVý
70 Dg bezlepkovej múky PROMIX CH
6 dcl vlažnej vody
1 kocka droždia
1 lyžička soli
1 lyžica oleja
1 lyžica octu
4 stredne veľké zemiaky (uvarené pretlačené)

POSTUP :
Z 2 dcl vody a droždia urobíme kvások (necháme vykysnúť)
Do vhodnej nádoby pripravíme všetky ostatné komponenty a po vykysnutí kvásku ho pridáme do zmesi. Elektrickým hnetačom miešame cesto kým nie je vláčne (asi 2 min.).

Pripravíme nádobu na pečenie (veľkosť asi ako dvojnásobok formy na srnčí chrbát), vymastíme ju masťou (alebo olejom) a vlejeme do nej vymiešané cesto. Rovnomerne ho rozotrieme do formy a necháme kysnúť na teplom mieste cca 40 minút (záleží od teploty prostredia)

Predhrejeme rúru (teplota ako pri kysnutých koláčoch bežných) 180 stupňov C a pečieme 40 minút.

Po upečení chlebík vyklopíme na dosku, prikryjeme utierkou a necháme vychladnúť. Chlieb pokrájame na rovnomerné plátky (asi 2 cm hrubé), uložíme na polystyrenovú podložku, vložíme do mikrotenového sáčku a dáme do mrazničky.

Pozn.: možno použiť aj múku PROMIX-CH tmavá, chlieb je potom „čierny“ alebo kombinovať obe múky na poly.

BYLINKOVÝ CHLIEB BEZLEPKOVÝ: PEKÁRNIČKA
teplá voda 570 ml
ocot 1,5 polievkovej lyžice
bezlepková múka (použila som PROMIX CH)
majoránka 1,5 KL
oregano 1/2 KL
soľ
sušené droždie 2 balíčky

program: Klasik

-no tento je najsamlepšíííí

410 ml vody
3 vajcia
45 g oleja (olivový alebo iný)
1 čajová lyžička octu
500 g bezlepkovej múky (ja som použila Schär Bread Mix B)
2 čajovej lyžičky Xantarovej gumy (takisto poslúži Guarová)
1 (al. 1,5) čajová lyžička soli
25 g cukru
1,5 čajovej lyžičky sušeného droždia (ja som dala jeden balík, komu sa chce lyžičkovať. vyjde to tak skoro narovnako)
Zmes postupne sypeme do nádoby pekárničky, premiešame to( naša pekárnička je dosť lenivá s miešaním), a zapneme na 2 hodinový program (na mojej je to rýchly program).

Vykysne to krásne, upečie sa až celý byt vonia a chuťovo a textúrou vôbec nepripomína nič, čomu sa nadáva “bezlepkový chlieb”. Vrelo odporúčam!

@slavkadamko
@helana
Ahojte baby, citala som si ten recept na domaci bezliepkovy chlieb a chcem Vas iba upozornit ze aj niektore druhy octu obsahuju lepok, tak pozor na to!
My drzime GFCF dietu tiez asi mesiac, tak teraz vsetko studujem a vymyslam co budem varit a niekedy zostanem zaskocena, ze v com vsetkom je lepok, kde by som to vobec necakala.

Boli ste niekto s Vasimi detmi na EEG vysetreni?

@jankaw ja 🙂

@jankaw aj ja. My ešte aj na MMR. 🙂

Caute 😉 ,

@erikasadek , mas to veru vesele 😅 , hlavu hore 😉 , nasi smudlici su este malicki a nikto nevie povedat ako budu napredovat a kam sa posunu vo vyvine za rok, dva, tri........ naco riesit buducnost ...... precitajte si knihu Pestrotiene a netopierci - napisal autista, uvidite svet jeho ocami a zistite, ze my vsetko berieme moc tragicky

@jankaw , my sme boli na EEG naposledy vcera 😵

@wandah , Gabi pisala na blogu odkaz, ze si niekto nevyzdvihol 4 spraye z minulej varky ....

@ivanpa , drzim palce s novym byvanim aj hernickou 😵 , nezabudni velku latkovu hojdacku, Bety sa tam s Fredinom vzdy vyjasia a hojdaju sa spolu 😉
zaujimalo by ma, preco ti homeopatka neodporucala MB12 a nenasadila detox vakcin 😕 , ake vitaminy teda mozes davat?

@arnika1 , my sme mali peptidy v juni 95 % a teraz po kontrolnom odbere po 3 mes. drzania striktnej GFCF 97% 😠 , zahada 😕

@helana ,
v kazdom supermarkete najdes nieco, otazka je ako a kde to maju pooznacovane, ja to velakrat ani neviem najst, najprehladnejsia je DM-ka a pomohla mi napr, stranka www.slnecnica.sk, alebo www.celiashop.cz, kde sa da dopredu pozriet ktory vyrobok je GFCF a nemusis to studovat priamo v obchode, celkom prehladne to maju v Bille - vyrobky od fy NOVALIM su na 1 mieste pokope 😉

@mon25 - pravdu povediac homeopatii vobec nerozumiem, ani jej princípom, takže iba opis toho, čo sa stalo - homeopatka nám kázala doniesť prípravky ktoré dávame, ja som brala aj čo nedávame a mala tam taký prístrojček a elektródy, ktoré sme s bety držali v ruke - urobila nám z prípravkov tri skupinky - čo máme dávať, čo môžme začať dávať ak sa bety zlepší a čo dávať nemáme - máme stále dávať magne B6, vit Ca všetky probiotiká, v nie -skupine bol Methyl B6, supernuthera, zinok atď, ale tú som ani nikdy poriadne nedávala - ona sama nám predpísala ešte homeopatické probiotiká, cuprum methalicum a v druhom kroku baryta carbonica (po tom by sa mala vraj intenzívne rozrozprávať)- asi na základe celkovej anamnézy. Bolo to dosť narýchlo, lebo sme meškali 20 minút - zastavila nás polícia ČR na hraniciach, a ešte som musela rozprávať o rodinných chorobách, pôrode, bety chcela uprosted seance isť kakať atď. Nabudúce ideme 2.12., takže sa popýtam oveľa podrobnejšie, podľa čoho tie veci posudzuje. A ešte že nemáme jesť zemiaky - no problem, aj tak nemá rada.
Dnes mám zase poznámku v zošite, že sa s Fredym hrali sa autíčkami a bolo veselo - to ma prekvapuje, bety sa auta dobrovoľne doma nedotkne. A vraj sa jeden druhému tešia, keď sa zbadajú, že sú spolu v škôlke a naopak sú nesvoji, keď tam nie sú iné deti - povedala mi naša terapeutka minule. Tak bude aj látková húpacia sieť určite - hlavne ale aby bol ten byt. S tými Vašimi výsledkami peptipov je to fakt čudné - bolo aj nejaké vysvetlenie čím to môže byť, albo či to nie je ovplyvnené ešte niečím iným v metabolike?

@erikasadek
@zuzanada
@mon25
A ako to prebiehalo? My ideme asi za 3 tyzdne. To im dali na hlavu taku ciapku s "drotmi"? Ako to znasali deti, lebo Matko on si moc nenecha aby sa ho niekto dotykal a ako ho poznam, tak tie droty ho budu velmi zaujimat 😀
Nieco vam z toho aj zistili?

@jankaw ,
ciapka ma len pripojenie k monitoru, droty tam nie su, ma dierky cez ktore sa natlaci na hlavicku gel a 20min. sa snima mozgova cinnost a sleduje ci nie su skryte epi. zachvaty al. ine vykyvy
zober mu nieco oblubene co ho zaujme, my sme mali NB s rozpravkou 😉
boli sme uz 2x vsetko OK, mozgovu cinnost ma vraj na urovni 6-7 rocneho dietata 😅 , co z toho ked nepovie slovo 😀

@jankaw -. aj my sme boli na EEG, je to presne tak ako píšeš, na hlavu dostane gél a takú čiapočku s drôtmi a budú to snímať, je to nepríjemné, malý sa bude určite metať,a k nemá rád, keď sa do neho babre a oni potrebujú čo najpresnejší obraz mozgovej činnosti, môže sa stať, že ho budete musieť držať aj 10 min. v kuse, choď radšej s manželom, lebo sa úplne vyčerpáš
zisťuje sa tým prípadná skrytá epilepsia a všetky abnormality pri mozgovej činnosti nervového charakteru
my sme boli na vyšetrení v Sinalgis v Ba na Miletičke u MUDr. Ostrihoňovej, bolo to v pohode, na vystrájanie detí sú zvyknutí a MUDr. je milá a videla aj veľa autistických detí, takže vie poradiť

@jankaw - fakt nechcem strašiť - nakoniec, my sme boli už väčší ako vy, tesne pred tretím rokom a bety bojovala proti tej čiapke ako levica celý čas úplne zúrivo - nezistili nám ale nič neobvyklé, úplne normálna mozgová činnosť, držím palce

@jankaw ,
Jani, inak do kelu, to Vam pocas tych 4 dni hospitalizacie nevedeli v nemocnici urobit ani EEG ? Ani vysetrit sluch ? Fakt nechapem !!!! 😎 😎

@mon25 no teda, tie výsledky máte fakt divné. Nemáš v rodine nejakého sabotéra 😀 ? Ja som trošku brázdila po internete, aby som zistila, aký majú vplyv drogy - hlavne morfin na vývoj mozgu. Nič som ešte nezistila, ale dočítala som sa, že Opioidné Peptidy vznikajú nielen z lepku a kaseinu, ale aj z vajca a špenátu 😨. Neviem si predstaviť ktoré dieťatko by v takom množstve dobrovolne jedlo špenát, tak skúste vysadiť vajíčka - ak ich ešte jete. Už skúšate GAPS?

@jankaw u nas v pohode ta zen abola velmi mila, takze pato na monitore pozeral rozpravku aona za ten cas mu dala sietku na hlavu a pripajala , elektrody , pekne bez toho aby ho to rusilo len on stale ich je bral bolo ich vela; 😀
a kedze boli farebne, tak len cervene ho zaujimali..

ciapku sme nemali len taka sietka, velke diery, ako pancuchova; 😀 a elektrody su jednorazove;. 😉
u nas v pohode aj pekne zaspal alha som si ku nemu a nabraal ten isty dych ako on za 5 min spal.. 😀

@arnika1 😀 , no pri Fredinovi sa da tazko robit nejaka zaskodnicka cinnost v oblasti stravovania 😅 jedine, ze by ho tajne krmili cokoladou 😅
Mame to divne tie vysledky, Dr. U. sa tiez podivoval, vraj to zvykne klesnut podla jeho zaznamov, ale dolezite je, ze sa klinicky zlepsil na vysledkoch sa to mozno prejavi neskor
ak nieco zistis o opiatoch , daj info 😉
spenat nejeme, vajcia ano, GAPS nedrzime .... zatial.... ale tam su vajcia povolene 😒 😒

@erikasadek Trocha oneskorene,ale dakujem za privitanie 😉 My sme boli na EEG pred 3 tyzdnami,troska problem,pretoze Lea je duracelka 😅 Mala som ju na rukach,pretoze nevie byt ani chvilku bez pohybu a usta sa jej tiez nezastavia 😅 Ale nieco sa podarilo natocit a bolo to ciste,chvalabohu 🙂

@dalea , Ahoj 😉 , citala som ta na " nestandartnich " Leuska je krasne sikovne dievcatko, tiez by som si rada uzila tej recovej hyperaktivity, dufam, ze sa dockam 🙂

@mon25 Dakujem pekne,urcite sa dockas,neboj 😉 Len u nas je toho az moc niekedy,ona komentuje naozaj vsetko,napr.,ze sa napila,ze si sadla,proste vsetko 😅 A ked vedie dialogy aj s polovnymi trofejami,co mame doma na stene,tak to je fakt na celovecerny program 😠 Zaujimave na tom je,ze vtedy rozprava uplne gramaticky spravne,ale ked ma rozpravat priamo s niekym,je tam troska problem 😨 😠

@dalea , 😀 , tak si ich vymenme na vikend 😉 , Ty si uzijes ticho a ja si pridem na svoje v komunikacii 🙂 a ten vas problemik sa ti urcite podari vylepsit 😉

@mon25 Nooo,to by bolo zaujimave 😀 Je skoda,ze ja nemam sancu stretnut ine deti s podobnymi problemami, zoznamit sa s ich rodicmi a pokecat😒 Vdaka bohu za internet 🙂 Musim uz ist spat,vstavam o 4-tej do prace,tak ahoj 😉

@dalea - moja staršia dcéra, ktorá je naopak úplne sociálny typ a za pol hodiny sa vie zoznámiť so všetkými deťmi na ihrisku vedie tiež dialógy sama so sebou, s paličkami, s bublifukom, s fixkou, s mesiacom na oblohe (asi ako "ahoj mesiačik, vítam ťa krásne v tento večer, to som ja, terezka, som rada, že si sa na mňa prišiel pozrieť"), hrozne je egocentrická a chce na seba za každú cenu upútať pozornosť, v správaní a poslúchaní je ale ešte o dosť problémovejšia ako mladšia bety, ktorá má podozrenie na autizmus, tak čo už na to povedať.... Mala v októbri 5 rokov, slovnú zásobu má neuveriteľnú, v slovenčine a češtine (všetky pampelišky a veci čo ani ja neviem), ale na druhej strane, chodí do nemeckej škôlky od 3 rokov, kde rozprávajú celý deň iba po nemecky a tam sa moc nechytá - som prekvapená, dokonca sa niekedy "hrá" na to, že rozpráva po nemecky a číta plyšákom rozprávky v nezmyselnej reči s nemeckým prízvukom, čo mi pripomína betinu "hru" na slovenskú reč - tá tiež nie je nikdy ticho a aj keď zrovna zmysluplne nerozpráva (to vie iba jednoslovne), imituje intonáciu reči, tak si z toho prosím ťa vyber, ak vieš.....