Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

alinocka
18. feb 2011

@ivanpa ja sa nespolieham na rady nejakeho internetoveho fora!!!!!!!Ja sa len chcem nakontaktovat na rodicou podobnych deti,a necakam ze mi niekto napise ze neboj mozno nejde o auti.Mame podozrenie na autizmus a nie z vlastnej hlavy ale od lekara-malá má v správaní autiatické prvky.Vobec nepotrebujem pocuvat neboj bude ok len fakt ze nie sme jediny pomaha mne a mojej psychike lebo ma dost zlozilo ale asi ako kazdeho rodica ved vsetci by sme chceli zdrave deti no nie?.

zuzanada
18. feb 2011

@alinocka, veľa vecí ktoré opisuješ mi pripomínajú môjho drobca. je evidentné, že tvoja malá má problémy a je dobré že si nezakrývaš oči, ale snažích sa ich riešiť. Vieš toto ale všetko je taký beh na dlhé trate. Jednoznačne sa odborníci vyjadrujú len naozaj v tých ťažkých prípadoch a u ostatných detí radšej volia vyčkávaciu taktiku, aby sa náhodou nepomýlili. Je pravda, že naozaj každé dieťa je iné a môže sa stať do tých 5-tich, 6-tich rokov všeličo. Myslím si, že potom už asi ťažko čakať nejaké skokové zlepšenia. Ja som v podstate stále v takom očakávaní, že snáď o ten rok sa stane ten skokový zázrak (a možno aj skôr). 🙂 Tiež si ale myslím, že tým zázrakom treba občas aj pomôcť a trochu špeciálneho prístupu nikomu neuškodí, práve naopak. Niektoré veci proste nejdú siliť, ale to musí každa matka tak akosi vycítiť.

Držím ti teda palce, aby si čo najskôr vedela na čom ste, lebo tá neistota je fakt hrozná (poznám) ☹ .

🙂

alinocka
18. feb 2011

@zuzanada máš pravdu neistota je hrozná.Ja neviem či čakám zázrak ja len chcem aspoň aké také zlepšenie a myslím že to pojde pomaly(a možno sa mýlim a bude to sokom 😉 ),je fakt ze potrebujem aby mi niekto poradil-ukázal co a ako niekto kdo sa v tom vyzná a povie nie takto to nerobte........a tak.
Občas vie malá prekvapit pozitívne,u nás sa vlastne malá zhoršila a v podstate akoby vrátila spat ked sa narodila mladsia dcerka.

ivanpa
18. feb 2011

@saxana123 - pravdu máš, bola som nazlostená kvôli niečomu úplne inému, potom som si náhodne prečítala tvoj príspevok, ktorý sa mne osobne zdá tiež podráždený a nie žiadosť o vysvetlenie či informáciu a na to reagovala moja tiež podráždená odpoveď, najviac ma asi zarazil ten citlivý výber prirovnaní a adjektív z tvojej strany, keď si písala príspevok (to si už myslím vedela, že malý nebol iba rozmaznaný alebo nevychovaný, ale autista),
vieš si asi tiež predstaviť, že tvoje dieťa by sa nikde zle správalo, malo záchvat zlosti, nahlas plakalo a niekto by ti povedal celkom nepriateľsky, že robte s tým dieťaťom niečo, lebo reve ako divá sviňa a je to čert a ešte neviem čo - aj keby to bola v tej chvíli možno pravda, tak ja by som ako mama vyletela dva metre päť a nikomu nedovolila, aby o mojom dieťati takto rozprával - to je zasa ochranárska reakcia z mojej strany a zdá sa mi prirodzená
ospravedlňovať sa ti za to, že existujú na svete autistické deti, ktoré áno, samozrejme chodia medzi zdravé deti, len na nich treba dávať špeciálny pozor, sa ja teda nebudem

ivanpa
18. feb 2011

@alinocka - tak potom som ťa nepochopila, myslela som si, že stále váhate, či s malou niekam ísť alebo nie, skús pozisťovať, či sa niekde v okolí robia nejaké komunikačné kurzy alebo terapie pre deti s narušenou komunikačnou schopnosťou, s tým môžeš rovno začať a pri tom nemusíš čakať ani na nijakú diagnostiku a strácať tým čas,
nie neistota zabíja podľa mňa, ale nečinnosť, to čakanie, že začne niečo samo a spontánne a potom bude lepšie, je najhoršie - ak ešte nezačalo, tak samo ani nezačne, malá sa naučí reálne oveľa menej, ako by inak mohla, ver tomu, že ak sa naštartuje špeciálna terapia, malá ťa bude spontánne príjemne prekvapovať stále viac a viac

saxana123
18. feb 2011

@ivanpa však ja po tebe ani ospravedlnenie nepýtam 😀 pohoda, nerieš.

erikasadek
autor
18. feb 2011

@saxana123 😉

alinocka
18. feb 2011

@ivanpa hmm dobrý nápad mna by to asi nenapadlo,skúsim kuknúť na nete čosi,myslíš že by nás vzali aj ked nemame ešte jasnú diagnozu?Ale asi za pokus to stojí,no idem googlit 😉 .Vdaka

ivanpa
18. feb 2011

@alinocka - jasné že vzali, na to nepotrebuješ žiadnu diagnózu

erikasadek
autor
18. feb 2011

@alinocka som rada ze si tu napisala tato tema bola vytvorena na tento ucel, aby ste si ako matky mohli po prve vyliat svoje srdce co vas tazi, napisali co vas trapi.. ☹

mozno ajdes radu , tu o to ani tak nejde skor moct zo seba dostat co ta t tazi.. 😉

vies po tom co som si presla a denne s astretavam so specialistai tak tazko povedat pretoze jedno viem aj keby si toto opisala takto aj psy tak ti nepovie nikdy ano nie je to autizmus!!!!

ale treba zacat s odbornikmi aby videli , a raz urcite nestaci... tvoje dieta.. sksu si aj zapisovat neake zvlastnosti ... ktore sa vymikaju ..... a skus hladat aj pricinu, a zapisju neskor pred psy mozes svoje poznamky ukazat povedat vies pamat je kratka....a pomoze aj nieco take..

kazdopadne ta tu viatam a kedy kolkolvek ak uz niic prid si tu apson ulavit.. ak nie poradu nie vzdy hladame radu niekedy potrebujeme kazdy svoju butlavu vrbu... a mozno tu bude aj pre teba ako pre mna;..
pre tento ucel bolo aj zalozena tema;. 🙂

erikasadek
autor
18. feb 2011

ak by ste mali zaujem , tak nasou byvalou kamoskou na fore zalozila skupinu na FB autizmus bude uricte rada ak vas bude viac...
http://www.facebook.com/home.php?sk=group_18976...

alinocka
18. feb 2011

@erikasadek dakujem presne tak potrebovala som si vyliat srdce ako si napisala 😉 ,kamaratky co maju zdrave deti to tak nepochopia(si myslim).A zapisovat si?No bolo by tam asi toto stále behá a skáče-ked sme boli na genetike tak doktorka povedala ze sa zrejme jedna o vysoky stupeň hyperaktivity od pedopsychiatričky máme lieky na tu hyperakti.ale moc teda nezaberaju.Oná má take neviem ako to napisať-ked sa teši tak krúti pästičkami a potom hopká jedna radosť 😉 .casto si rozpráva sama pre seba alebo vidi to co mi nie(moja sestra je presvedcena skalo pevne ze mala vidi anjelov 😵 )a naj kamarat je zrkadlo,stale sa pred ním vykrúca,robí grimasy,má dlhe vlasy a tak si ich pred zrkadlom prehadzuje zo strany na stranu a sleduje kedy je viac kocka a potom si ich tak necha 🙂 .
Ono niekedy su dni lepsie niekedy horsie casto na nej vidíme ze nieco chce povedat ale nevie.
No ideme aj k logopedičke tak som zvedava ak bude mat biely plášť tak nič z toho nebude lebo Vaness spolupracovať odmietne zapchá si uši a basta a bude sa snažiť ujst-to ked sme u doktorky tak tá opica sa vzdy snaží ujsť-doma si dvere neotvorí ani za svet ale u doktorky jej to ide 😉 .
Každopádne nech nám povedia co chcú či bude auti. alebo sa jedna o mental.retar. lúbiť ju neprestanem a ani ju nedám do ústavu.
Jedna doktorka nám to navrhla-mala sa branila vyšetreniu hlasiviek tak kopala,rukami metala a tá doktorka ze dat ju do ustavu ze nebudeme mat take starosti-by som jej v tej chvyli najradsej vylepila.
No ale co uz su ludia ktorý vsetkých ktory vytrcaju z radu by najradsej zavreli pred svetom a tvarili sa ze nic take nieje.
Je mi ich luto.

janulkama
18. feb 2011

@erikasadek super,pridala som sa k Vám do skupiny... 🙂
@zuzanada ahoj,prečítala som si tvoje príbehy a tak,strašne mi to pripomína mojho Martinka,aj on sa taktop momentálne správa a neviem,či zájsť k lekárovi 😒

janulkama
18. feb 2011

@alinocka no keby mi povedali,že dať dieťa do ústavu,aby som mala pokoj,tak to by ma poriadne napálilo.Si sa musela dobre držať...to je krava tá lekárka teda,ma to dobre zaskočilo čo ti povedala 😒

albertka
18. feb 2011

Ahojte, maminky
naposledy som sa na konikovi pripojil k téme Keď má mama pocit, že nevládze pred dvoma rokmi a dnes už viem, prečo. Máme 2 deti zdravú 5-ročnú šikulku a 3-ročného chrobáčika s narušenou komunikáciou alebo pervazívnou vývinovou poruchou, pred pár mesiacmi sme začali chodiť na terapiu, diagnoza nie je zatiaľ určená, no jeho správanie vykazuje rad autistických rysov..... (uf, vaše debaty o súvislosti autizmu a očkovania ma prekvapili, lebo Domkovi sa na nožičke, kam sa obvykle očkuje, asi pred rokom urobila nejaká podkožná hrčka (niekedy sa to po očkovaní stáva), má na nej silnejšie chĺpky - dermatologička nám povedala, že pokiaľ to "nič nerobí", nebudeme to riešiť, až keď by sa "to " začalo nejako meniť.) . Začali sme s tým, čo ste si mnohé už odskákali - dôslednosť, ukazovanie, vykladanie hračiek vysoko, aby bol donútený si ich pýtal, nácvik pracovných aktivít za stolom, nácvik sedenia za stolom...... teraz pracujem na chodení pešo po vonku ... tak to je sila, ale už zvládame 2x za dcérou do škôlky pešo, pred mesiacom to ešte nešlo - teraz sa len párkrát hodí o zem, už len na mňa zahrá "bábku" (ľudia na nás čumia už menej, už poznajú tú "mater, čo svoje dieťa ťahá za ruku a s pokojným ksichtom opakuje Ideme do škôlky...... ) ... za posledný mesiac urobil Domko veľké pokroky ... ale začal byť výberový v jedle , je zvačša na zemiakoch a rožkoch (to tiež mnohé poznáte)...... ja som koncom decembra zašla za bylinkárkou, ku ktorej chodievam už roky, pracuje s čínskou medicínou a bylinami ...... vravela mi, že môže ísť o baktériu (veľmi zjednodušene) , ktorú moderná medicína nelieči, v močových cestách, ktorá po čase napáda mozog a spôsobuje patologické zmeny v správaní, centrum reči, koncentrácie...... dala nám 3 druhy bylín - na upokojenie, na vyplavenie toho svinstva z organizmu a na podporu rozvoja reči..... a ja neriešim, či je to terapiou alebo bylinami, ale záchvaty hnevu, búchanie hlavy .... ustali, reč začína využívať funkčne (on rozpráva vkuse, ale reč je nefunkčná, hoci rozpráva celé vety ☹ ... ale už si vypýta "bamám, bablčko, kokoláda .... a to je paráááááda 🙂

zuzanada
18. feb 2011

@janulkama, ak cítiš že tvojho malého treba riešiť, tak to rieš. Ja som bola donútená malého riešiť, lebo som videla že je veľmi nešťastný a "tudy cesta nevede". Teda myslela som cestu normálneho dieťaťa. Je možné, že keby som zostala s malým doma do tých troch rokov ako to má byť, tak by som nič v jeho troch rokoch neriešila, lebo by som bola presvedčená, že preto sa slabo socializuje a nerozpráva, lebo nie je medzi deťmi. No neviem, ako by to bolo potom všetko dopadlo.......... Bolo mi ale čudné, že od roka je skoro denno-denne v detskom kolektíve a v troch rokoch nepovie okrem značiek áut žiadne iné slovo?! Žeby tam v tých jasliach viedli deťúrence debaty len o značkách áut? Ako je možné, že má stále problémy s detským kolektívom, keď je v ňom stále, prečo nemá rád zmeny a výlety a prečo má taký neskutočný strach zo zvukov a živých zvierat? Prečo sa tak čudne občas zboka, alebo zospodu pozerá na niektoré veci, prečo pozná Aston Martin, ale stále nevie koľko má rokov a ako sa volá? No, toto boli moje otázky, ktoré sa mi zdali dosť vážne, aby som ich začala riešiť. Asi každá matka "iného" dieťaťa musí mať nejaký súbor takýchto otázok, ktorý jej nedá spávať. A keď už je toho moc a otázok namiesto ubúdania pribúda, treba to riešiť už len pre pokoj vlastnej duše.
Neviem, či som ti dala odpoveď. Jednoznačne ti to nepoviem, lebo nepoznám tvojho syna, ale ak máš podobné otázky ako ja, tak neváhaj, ale ver že cesta bude dlhá a ťažká, fakt ťažká. 😒

janulkama
18. feb 2011

@zuzanada ja som niekde čítala,že aj mykanie prstami na rukách je znak autistov,že to robia.Náš malý to robí,hlavne keď má troška stres.Ta názvy áut,my sme na tom podobne,že ich všetky pozná,MM sa z toho tešil,že má dobrú pamäť...začína nám obdobie,že sa mi už začína hádzať o zem nielen doma,ale i vonku.Prvý krát som nevedela čo spraviť...nejaké je to horšie ako to bolo,predtým to nerobil.

zuzanada
18. feb 2011

@janulkama, no vieš teraz určite prechádza obdobím vzdoru a toto je jeden z prejavov. Nám to hádzanie o zem ostalo ešte doteraz, ale pokiaľ sa hodí o zem z nervov, že som mu nekúpila ďalší motoristický časopis, tak ho ešte pacnem pozadku. V koncoch som, keď sa hodí o zem v panike, lebo musíme ísť peši alebo autom nejakou cestou, ktorou nešiel. Vieš niekedy je aj ťažké rozoznať, čo je len taká ako ja hovorím "rozpišťanosť", lebo ani to sa nám nevyhýba a čo je panika.

Neviem, čo myslíš mykaním prstov, môj Maťo ich občas vykrúca. Môžem povedať, že mnoho príznakov, ktoré majú autisti majú aj normálne deti, ale samozrejme nie v takom rozmere a množstve. Napríklad syn mojej sestri si stále stavia z áut hlavne kolónky, teda skoro všetko si stavia nejakým spôsobom do radu, ale autista nie je.

A ako sa tvoj malý správa v detskom kolektíve? Dokáže upriamiť pozornosť na vec, ktorú mu ukazuješ v diaľke? Rozumie všetkému, čo mu hovoríš?

albertka
18. feb 2011

Ja by som dnes odporúčala každej mamine, ktorej sa čokoľvek na vývine dieťaťa niečo nezdalo, nech nedá na reči rodičov a známych typu : to sú chlapci, on začne hovoriť, len nemá o čom, nám sa nezdá, že je až taký vzdorovitý, z toho vyrastie ..... my s detičkami denne a vieme, aké sú naše pocity. Mňa stálo veľa energie "presvedčiť" rodinu i detskú lekárku, že potrebujeme psychol. pomoc - a to mám ja i manžel štátnice zo psychologie 😒 . Veľmi sme sa "po vlastnej osi" snažili, ale mne dochádzali sily a manžel to bagatelizoval, lebo videl Domka 2 hodiny denne a vtedy bol zlatý, prítulný. od narodenia mal problémy so spánkom, dlhé hodiny som ho uspávala, zaspával iba pri bradavke, so zaspávaním máme stále problémy, niekedy ho musím poobede držať ako vrieskajúce zvieratko, hádže sa, kope ma, búcha, (chvalabohu, lepší sa to) ..... Dominko nemá stereotypy ani rituály, v roku mi začal všade vyliezať, utekal z nočníka, lozil po stoloch, ked bol hladný, našiel sáčok s chrumkami, vyhrýzol dieru a najedol sa... hyperaktívny, utekal nám, nedokázala som ho v zime obliecť a posadiť do káry, reval v aute..... v roku a pol začal kresliť tak, že zhadzoval sestre ceruzky na zem, polámali sa, povyťahoval tuhy a pokreslil, čo sa dalo.... dlhé hodiny sa dokázal hrať s 5 mm tuhou a kresliť nou.... stále niečo hovoril, opakoval, presne intonoval pesničky zo Zlatej brány, skackal, vkuse vyliezal ....... vo 2 rokoch prešiel z túh na drobné predmety, hodiny sa dokázal hrať so špendlíkom, vonku som mu musela trhať tŕne z ruži, dnes sa hráva s gumovým medvedíkom a hovorí mu Gumy mačko, prúser je, ked mi spadne a zašpiní sa vonku, ked mu spadol do snehu to bola riadna kríza...... dnes sa hrá s autíčkami a pekne si ich posúva..... lepší sa to..... odkedy sme sa dostali fajn psychologičke som pokojnejšia... ona ma dosť podprila v tom, že to pôjde, denne sa učím trpezlivosti a dôslednosti......

ivanpa
18. feb 2011

@albertka - súhlasím, ja by som tiež odporúčala riešiť to čo najskôr, detí s rôznymi komunikačnými poruchami pribúda geometrickým radom, zdá sa mi to už ako mor, to že niekto niekoho vysmeje sa mi zdá ako to najmenšie zlo zo všetkého

mon25
19. feb 2011

Ahojte kocky, mamicky autikov 😉 ,
.....preco mam pocit, ze sa ospravedlnujete za autizmus vasich deti ?
pisali ste pred porodom niekde nejaku ziadost o pridelenie autika ?
Ja teda nie a autika mam doma a stale neviem, komu za to podakovat,
teda okrem farmaceutickej spolocnosti, ktora pustila na trh vakcinu MMR,
ktora u nas autizmus spustila ....

Ja len viem, ze sa denne snazim cez specialnu skolku, specialne terapie, specialne diety,
specialne vyzivove doplnky a hlavne hodiny tvrdej driny posunut svoje dieta do normalu....
A vonku vidim deticky, ktore bez velkeho pricinenia svojich rodicov nasavaju do seba
ako spongie informacie, prirodzene sa rozvijaju a idu dopredu ako draci.
Mam aj dieta bez diagnozy, takze si mozem dovolit porovnavat a keby som starsiemu venovala tolko casu,
energie a hodin driny tak uz ako 4 rocny cita, pise a hovori plynne po japonsky

Ale okrem toho, ze vidim vsetky tie uzasne zdrave deticky, zial pocuvam aj komentare ich rodicov a prarodicov, ako
maju neustale tendencie hodnotit pripadne nevhodne spravanie mojho uplne normalne vyzerajuceho syna.

A o jednom ma presvedcil prispevok saxany .... NEBUDEM ospravedlnovat jeho nestandartne chovanie a vysvetlovat niekomu, ze je AUTISTICKY, naco?
Aby potom niekto aj tak niekde popisoval, ze mam nevychovaneho drzeho spratka a svoje zlyhanie vo vychove schovavam za postihnutie ?

Takze uplny suhlas s tym co popisala @ivanpa
A Vam ostatnym zelam vela sil a energie na boj s nezvanym a nevitanym hostom v nasich zivotoch
so spolocnikom s nazvom AUTIZMUS .... 😵

karkulka1
19. feb 2011

@saxana123
dlho som rozmyslala nad tym, ci vobec reagovat na tento tvoj prispevok. Suhlasim s tym, ako to povedala a vysvetlila mon a ivanpa. Tvoja reakcia na jej odpoved bola neprimerana 😖 pricom ona svoju dikciu len prisposobila tej tvojej. 😎
Tu je moj pohlad na tvoj prispevok:
cast 1:
„videli že Martinko bol jak divá sviňa a nechcem si ani predstaviť aké hrozné úrazy mohol spôsobiť iným deťom a ona to omlúva autizmom.“
„No stojím si za tým, že nech by bol akokoľvek postihnutý, svoje dieťa si ohrozovať nenechám od nikoho“
- ostatni rodicia na rozdiel od teba pochopili zrejme hroziace nebezpecenstvo a zobrali svoje deti prec. Ty si ich tiez mohla dat do buginy a pockat tych 5 minut, kym sa ten maly vyblazni... Ak mam teraz hodnotit tvoje spravanie sa v tejto situacii, tak si to nezvladla ☹ pretoze si videla, ze moze zranit tvoje dieta a napriek tomu si ho v tom bazeniku nechala.

„Mne to prišlo akoby autizmom zakrývali nejakú rozmaznanosť alebo čo.“- to je typicky zadubeny obmedzeny postoj neschopny spracovat myslienku, ze postihnutie dietata sa nemusi automaticky prejavit na jeho vzhlade. 😀

„Mne sa na tom napríklad nevidí aj to, že autistické deti, bývajú outsideri a nemajú radi spoločnosť, no tento chlapec bol hocičo iné len nie nespoločenský. Bol tam ako ryba vo vode.“ – ocividne vela o autizme nevies, no napriek tomu sudis a odsudzujes 🙄

karkulka1
19. feb 2011

@saxana123
cast 2:
Ja neviem, maminy takýchto detí, povedzte mi, je skutočne tak ťažké uhlídať chovanie takéhoto dieťaťa?
Ako si mala moznost sama vidiet je. ☹

Na vysvetlenie:
1.bazenik s gulockami sa pouziva v terapii u tychto deti na „vyburenie sa“- cize maju dovolene v nom skakat a saliet sa.
Ak ten chlapcek ho zazrel, zrejme uz nebolo v silach rodicov, zabranit mu v tom, aby tam isiel.

2.autisti si neuvedomuju nebezpecenstvo, ani to, co hrozi im ani to co mozu sami sposobit.
3.chyba im schopnost empatie- on si neuvedomuje, ze tomu 15-mesacnemu! dietatu s cumlom! urobil zle.
4. tie ostatne deti v bazeniku pre neho ako keby neexistovali, oni ho nezaujimaju, su len ako by sucast zariadenia- pre neho v tom momente existuje len bazenik a gulicky.
5. to ze ho niekto cudzi karha, mu je ukradnute- jednak tomu nerozumie, jednak sa mu ta reakcia- to karhanie moze pacit a moze na to reagovat aj so smiechom

Pokusam sa na to pozriet aj z uhla rodicov toho dietata
- Mozno potrebovali tomu chlapcovi nieco kupit, boli radi, ze to-ako tak zvladol, cestou spat, zbadal maly bazenik s gulickami- cely stastny (ved taky maju v skolke) sa k nemu rozbehol ....
- keby rodicia ho z toho bazenika hned vzali, prip. mu tam nedovolili ist, nasledoval by mozno niekolkohodinovy zachvat (ja ako rodic takehoto dietata, radsej ozeliem takyto zachvat) Priznam sa, niekedy nemam silu to riesit takto, ze ho vezmem.

Mozno sa tomu dalo predist, mozno nie.
Ako mali ti rodicia reagovat pred tym?- Mal prist ocko a povedat vsetkym- prepacte, ale potrebujeme asi na 5-10 minut tento bazenik pre mojho postihnuteho syna? Pochopili by to vsetci a bez komentaru by mu to umoznili?

Nase autisticke deti su TAZKO POSTIHNUTE, no nemozeme ich len drzat doma a dufat, ze tak nikomu nic neurobia.

Niekdy mam nutkanie, napisat na tricko mojmu synovi spredu aj zo zadu „som autista“ - aby okolie ak uz nema konstruktivne pomoct, drzalo hubu... 😀

janulkama
19. feb 2011

@karkulka1 páči sa mi tvoje vysvetlenie,napísala si to veľmi dobre.Ja mám dieťa,nie je autista,ale viem čo je autizmus a nikdy by som tieto deti a rodičov neodsudzovala...to dokáže len ten,,kto je zahľadený len do toho svojho sveta a svojich potrieb...keby mal každý taký prístup,ako by tento svet vyzeral???
@ivanpa
@albertka
ja som momentálne v štádiu sledovania ,spoznávamia,ale hlavne študovania...moj syn nie je autista,má len nejaké znaky,čo by som pripisovala skôr aspergerovmu syndrómu...neviem,sledujem a učím sa 😒

erikasadek
autor
19. feb 2011

@mon25 mala si pocit ze sa ospravedlnujem?? 😉
ja nie, len som rada ze takata situacia nastala na tomto fore a mohli sme pokecat 😉
ludi ako je saxana je vela a bohuzial nie su pripraveni vobec na takuto moznost ze su aj taketo deti a mozu takto reagovat.. 😉 ☹
@karkulka1 pekne napisane;. ale... 😉
ja osobne v skole pata mame raz za mesiac besedu 2 hodinovu bola to idea riaditelky a jednej matky ktora ma 9 deti!!!!
citate dobre, ale vyzera akoby nemala ani jedno 🙂 ale uzasnu psychologicku schopnost a hlavne dar dobre podat a vysvetlit robi casto seminare.. 😉

a tam sa stretneme matky deti do skoly na temy tak casto banalne, vzdor.. kazdy raz je jedna tema apotom sa rozpravame...
ja som na zaciatku spomenula ze vzdy nieco dodam co sa tyka pata.. teda pohlad inych ludi na ich svet ze su aj ine deti..
cudovali by ste sa ze s 20 matiek... len 2 mali aku taku predstavu co to znamena v praxi..
bolo to velmi obohacujuce.. 😉

chcela by som aby taketo akcie existovali viac a vsade na skolach.. 🙂

kaja73
19. feb 2011

@saxana123 Moj nazor na autizmus -po tom ako som s nimi 2 roky pracovala-podotykam s tažšimi formami-je taky ,že ak si odmyslime smrtelne ochorenia,tak autizmis patri medzi snad najhoršie postihy.Nebudem tu rozpisovat všetky dovody, pre ktore si to myslim.Spomeniem tu len jeden,pretože si myslim, že prave ten bol pričinou tvojho hnevu v tom bazeniku.Ide o to že postih na prvy a niekedy ani na druhy,treti pohlad NEVIDNO.Ak by tam prisli rodičia s dovnikom,alebo s dietatom bez končatin,či popaleninami,alebo hocičim inym,čo by si na prvy pohlad videla,tak by si URCITE takto nereagovala.Bola by si plna pochopenie a svoje deti by si proste zobrala preč-ak by ich dane dieta ohrozovalo.Určite by si to neriešila nadavkami a hnevom.Ja som si len parkrat na vlastnej koži vyskušala,ako reaguje okolie,ked sme s detmi boli vonku a mala som dost.Tolko nepochopenia a nesuhlasu okolia som v živote nezažila.Všetci rodičia autistickych deti maju moju uctu a rešpekt,pretože to, s čim sa dennodenne musia vysporiadat-ak chcu aby ich dieta aspon trošičku žilo normalne a nie v uplnej izolacii,je pre bežnych ludi absolutne nepochopitelne a nepredstavitelne.Taky autisticky zachvat si ani vo sne nevieš prestavit.A hovorit každemu že prepačte on je autista ,tiež nie je jednoduche.Hlavne ,ked z vlastnej skusenosti viem,že ti ludia ani netušia, čo to autizmus je a aj tak to pripisuju zlej vychove a rozmaznanosti.Proste nepochopenie z mnohych ludia aj po takomto priznani priam kriči.Preto ako som už hovorila takyto rodičia maju moj rešpekt a uctu.

pia22
19. feb 2011

@karkulka1 tak toto bol pre mna jeden z najlepsich prispevkov na MK vseobecne. Este by som rada pre @karkulka123 a podobne zmyslajucich dodala ze autizmus bohuzial nie je choroba a osoby, ktore nim trpia, nie su chore-ako uvadzas. Medzi chorobou a postihnutim je vyrazny rozdiel. A co sa tyka situacie ktoru opisujes. Mam s autistickymi detmi bohate skusenosti a z mojho pohladu si situaciu tiez nezvladla ty. V ramci bezpecnosti deti by som ihned upozornila rodicov dietata a pokial by z akehokolvek dovodu nemohlo dojst k naprave, tak balim deti a opustam priestor. Autisticke deti (a aj deti s roznym inym postihnutim vnimaju svet-veci, situacie, osoby diametralne odlisne od nasho spolocensky akceptovatelneho pohladu a to aby clovek pochopil, netreba nijake specialne znalosti len kus respektu. Inak pomozu uz len tie tricka ako pise karkulka aby kazdy hned vedel...

saxana123
19. feb 2011

@kaja73 Ďakujem za tvoj názor, vážim si ho 🙂

mpg
19. feb 2011

Keď som si prečítala posledné príspevky, ako sa hnevala matka zdravých detí, na to čo robí autistické, mám s tým tiež skúsenosti, lebo už 15 rokov s týmto žijem. Je to tak, že pre ľudí, ktorý s takýmto dieťaťom nežijú je to prekvapujúce, až ich to rozčúli. Ja som sa na tých ľudí, ktorí nechápali, čo sa deje nehnevala, keď náhodou k niečomu došlo a je to taký moment, že ani nie je čas na vysvetľovanie.
Je možno aj na škodu, že sa aj v časopisoch nepíše o tomto viac, lebo veľmi málo ľudí pozná tento problém.
Najhoršie je to, že matka autistického dieťaťa vôbec nevie predpokladať, čo sa im cestou do mesta prihodí, na čo bude to dieťa reagovať zle, iba čiastočne.
Ono sa to už u malých deti ukazuje, že niečo nie je v poriadku a potom sa ten rozdiel rokmi zväčšuje. U menších detí sa aj ten vzdor a krik zdá menej nevhodný, ako u väčších. Preto je dobré, aby tak okolo 4 rokov už bolo dieťa vyšetrené, čo mu vlastne je, existuje veľa diagnóz.

ivanpa
19. feb 2011

@karkulka1 - podľa mňa tiež najlepšia odpoveď saxane123, ja som odpísala do piatich sekúnd a tak to aj vyzeralo, ale keď niekto napíše, že vie čo je autizmus a zároveň odporúča, že by bolo treba menej rozmaznávať a naozaj naozaj škaredo píše o tom malom chlapcovi (podotýkam už ex post, do blogu, keď bola celá situácia zvládnutá a "pretrávená"), mňa to nielen nazlostilo, ale fakt aj rozplakalo (každý si tam môže kľudne predstaviť svoje dieťa a ja mám veľkú predstavivosť) -úplne subjektívne (aby sa tu zase niekto so mnou nehádal) som to pochopila tak , že v tom bazéniku nevidela dieťa ale naozaj len takú "divú sviňu" a to isté pred sebou videla, keď písala príspevok -deti boli iba všetky tie ostatné - tak ma šľahli bičom a rozbehla som sa
možno sa saxana naozaj chcela na autizmus iba opýtať, to neviem (predpokladám, že už uspokojivé vysvetlenie dostala), iné je úmysel a iné výsledný dojem - mne to prišlo ako výzva: nepúšťajte ich preboha von, mohli by nejakému dieťaťu ublížiť - a tu akákoľvek som impulzívna - po jednej jedinej negatívnej skúsenosti s problémom, o ktorom neviem úplne nič - by som si na také niečo asi netrúfla, ani ja všetkým postihnutiam nerozumiem, to je úplne jasné, ale aspoň o nich neomalene nešpekulujem pred tými, ktorých sa bytostne dotýkajú
a potom neodpustím si - z hľadiska zníženia nejakého reálneho rizika - asi by bolo rozumnejšie napísať na "fórum opitých vodičov nákladných áut"