Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

emka1
27. máj 2015

@andrejka1974.. Tebe schválili aj parkovací preukaz? Nám nie, vraj nie je odkazana len na prepravu v aute ☹. Je pravda, že v autobuse a vlaku som s ňou necestovala, pretože nechcem riskovať ten cirkus, čo by robila. Asi požiadam dokinu nech mi napíše správu a skúsim požiadať o preukaz opäť. Zajtra jej idem vybaviť pas, dal nám termín mimo úradnych hodín, som im hovorila, že je nespolupracujuca a že sa im ju asi nepodarí odfotit, kedze ani doma sa mi to nepodarilo, tak som zvedavá čo ma zajtra čaká 😀 😀 😀

andrejka1974
27. máj 2015

@emka1 ten parkovaci este neviem, ale ked si dnes pisala som jej povedala, ze ma absolutnu paniku v mhd, tak si to tam podciarkla a napisala, ze sme odkazany len na auto , tak to skus opat a uvidis

andrejka1974
27. máj 2015

@emka1 ja som malej dala robit pas v aprili bola som tam rano minimum ludi a cuduj sa svete , malej sa podarila fotka na prvy sup 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 predosly pas sme mali fotku so slzami co revala ako tur 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

cmeli
27. máj 2015

Kto mate ZTP dieta a moznost ist do BA:

Milé mamičky,

Rada by som vám v skratke predstavila organizačné pokyny k nášmu kurzu. Kurz sa môže diať vždy len v sobotu, nie v iný deň - tak ako ma poniektoré mamičky oň žiadajú. Taktiež priestory v MC Macko sú pre tento kurz vyčlenené do konca mesiaca jún - potom sú letné prázdniny a MC Macko svoju činnosť začína rozbiehať v septembri.

Ďalší termín nášho stretnutia zadávam na 6.júna 2015 začiatkom o 9 hod. . Kurz bude prebiehať len vtedy, ak sa mi nahlásia viac než traja rodičia. Počas nášho stretnutia sa dohodneme na ďalších termínoch kurzu.

Ešte pár riadkov k novým rodičom, ktorí majú záujem o kurz a zadávajú mi rovnaké otázky............kurz je pre všetkých, ktoré majú dieťatko so zdravotným postihnutím.

a niečo o mne.........vyštudovala som psychológiu (v BA) a sociálnu prácu (v NR), pracovala som a aj pracujem v Domove sociálnych služieb na pozícii vedúca sociálneho úseku a výchovy. Dlhodobo (10 rokov)sa venujem detičkám ale i dospelákom, ktorí majú zdravotné postihnutie. Vo svojej praxi často používam metódy Márie Montessoriovej a nikdy ma nesklamali. Tým, že som sa sama stala mamou, som viacej precitlivená k týmto detičkám, a to je aj dôvod prečo sa s vami chcem podeliť o tejto mojej nadobudnutej zručnosti.

Milí rodičia, váš záujem prosím nahláste do 31.mája 2015. Ďakujem!

s pozdravom Mariana Ovsaník
mariana_ovsanik@hotmail.com

(Plagatik som sem uz davala, pre prehladnost pridavam opat ale terminy su teda ine...)

zuzzi08
28. máj 2015

@zuzanamv my sme boli so synom na strihanie uzdičky u zubárky. Zvládol to na jednotku 🙂

zuzanamv
28. máj 2015

@zuzzi08 Vazne, u zubarky? to som este ani nepocula...
No, vyzera to, ze moj bude musiet do narkozy, lebo ked bude pri vedomi, nespravime nic... ☹

ahojcek
29. máj 2015

@bebe02: deti s PAS (asi ľahšie poruchy) majú aj v štátnej škôlke a škole pre deti s poruchou sluchu na Drotárskej ceste v BA. Môj SP syn má v triede najlepšieho kamaráta chlapca s AS (jeho otec si pochvaľuje, ako sa mu v tejto škôlke rozviazal jazyk). V jednej škôlkarskej triede je cca do 8 detí; učiteľky sú super, škôlkarská logopedička tiež, k dispozícii je aj pani psychologička. Pani logopedička si berie dieťa počas dňa priamo z triedy cca 2x do týždňa. V škole v jednej z tried prípravného ročníka majú, tuším, dve deti s AS (v tej triede sú dokopy asi štyri deti a sedia na fitloptách 🙂 , majú menej "vyzdobenú" triedu, než je v druhej prípravke).
V júni by sme mali dostať termín na prvé vyšetretnie pre PAS a ADHD na Jozefskej - už sa nesmierne TEŠÍÍÍM 😀 😀 😀 !!! U nášho staršieho môže byť problém s diagnostikou kvôli poruche sluchu (rozpráva 😀 😀 😀 - i keď nie celkom čisto) - na Jozefskej by mali mať skúsenosti s odlíšením.

luna303
29. máj 2015

Maminky čo ste boli včera na konferencií v TT, ako bolo? 🙂 velmi som zvedavá!

andrejka1974
29. máj 2015

bola som bolo to dobre, len mne to zial nic nove nedalo, o vsetkom som uz vedela, ale nevadi , mozno casom bude nieco nove co nas posunie dalej 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂prednasky mali velku uroven a bolo tam fakt vela rodicov a aj odbornikov, bolo tam asi 250 ludi 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂informacie suvislost metabolizmu s autizmom, autizmus a epilepsia, vcasna diagnostika moznosti , bola tam moznost otazok, diskusie bolo to dobra 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂aj vsetko ostatne

andrejka1974
29. máj 2015

@ahojcek nevies nahodou ci tam beru aj 3 rocne deti s detskym autizmom , pretoze zhanam nieco pre malu a viem, ze hrdlickova neberie

emka1
30. máj 2015

Maminky, rozširujem výzvu, ktorá vzišla včera z iniciatívy mamičiek ZŤP detičiek na FB v skupinách "Detičky inak obdarené" a skupine "Kompenzácie, opatrovateľský príspevok, invalidný dôchodok".
Čím viac nás bude, ktorí iniciatívu podporíme, tým väčší tlak budeme môcť vytvoriť na zmenu. List prosím rozširujte a zdieľajte do svojho okolia, aby o tejto iniciatíve vedelo čo najviac ľudí. Mamičky ZŤP detičiek mienia riešiť tento problém aj cez media a chcú vyzvať ministra a premiéra na otvorený dialóg.
--------------------------------------------------------
Milé maminky, oteckovia, invalidní dôchodcovia,
náš pán premiér vytvoril sociálne balíky, pričom úplne zabudol na nás a naše deti a na všetky osoby s ŤZP. Dali sme dokopy hromadný mail, ktorý by sme každá za seba, prípadne aj naši rodinní príslušníci poslali nášmu premiérovi, prezidentovi, ministrovi PSVaR, a našim poslancom. Týmto by sme vás chceli poprosiť o podporu:
- skopírujte do svojho mailu, nižšie uvedený list mamičiek, pričom na záver kde je na spodku text že S pozdravom, napíšte svoje meno, priezvisko, alebo aj vek a diagnózu osoby o ktorú sa staráte / príklad Marika Szabová, DMO, dieťa 10r.
- do predmetu vášho mailu napíšte, alebo skopírujte že : Otvorený list mamičiek detí ŤZP, opatrovateľov a ID. V kópii napíšte alebo skopírujte mailovú adresu ktorú sme vytvorili kvôli spätnej väzbe, a pre účely podpory skupiny mamičiek: kompenzacie@centrum.sk
Vaše maily posielajte na mailové adresy: premier@vlada.gov.sk, okv@employment.gov.sk , https://www.prezident.sk ako i poslancom ktorých adresy nájdete aj v našej skupine: Kompenzácie, opatrovateľský príspevok, invalidný dôchodok
https://www.facebook.com/groups/889422434441722/
Ďakujeme.

Vážený pán prezident Andrej Kiska, pán premiér Róbert Fico, pán minister práce, sociálnych vecí a rodiny Richter, vážené poslankyne a poslanci.
Touto cestou Vás oslovujeme ako minoritná skupina občanov našej krajiny s prosbou o pomoc a najmä v nádeji, že naše požiadavky sa stretnú s Vašim pochopením, ktoré pretavíte v skutky, deklarujúce vo svojich predvolebných programoch v podobe sociálnych istôt pre všetkých občanov v našej krajine.
Sledujeme zmeny, ktoré ste Vy, pán premiér, predstavil vo forme sociálnych balíkov a sme sklamaní, cítime sa oklamaní a neviditeľní. My všetci, ktorí Vám zasielame tento hromadný mail, sme rodičmi, opatrovateľmi zdravotne ťažko postihnutých detí a dospelých, ktorí sa každý deň s láskou a sebazaprením staráme o naše deti, ktorým nebolo dopriate viesť plnohodnotný život.
Neexistuje deň, ktorý by sme nevenovali svojim deťom a blízkym, ktorých opatrujeme. Táto výzva a cesta nás vedie po ,,vojnovom poli", ktoré je posiate množstvom sĺz a bolesti, zmenou kvality našich životov a životov celých našich rodín. Strácame sociálne istoty, sme na okraji záujmu, v skutočnosti nikto nemá záujem zaoberať sa hlbšie našimi problémami. Napriek tomu sa snažíme, robíme to s veľkou láskou, no obávame sa, že náš štát sa k nám a našim príbuzným zachoval viac než macošsky. Možno sme neviditeľní, pretože sa nemôžeme s našimi deťmi postaviť do ulíc, nemáme inú možnosť ako Vás osloviť so svojimi požiadavkami a preto sme zvolili práve túto cestu. Za každým mailom, ktorý Vám príde z rôznych adries sa skrýva príbeh, často neľahké a dramatické osudy.
Prosíme Vás , postavte sa aj k nám čestne a vyjdite v ústrety týmto našim požiadavkám v podobe niekoľkých bodov, ktoré sú pre nás zásadné, aby sme my a naše rodiny mohli viesť dôstojnejší život. Opatrovanie osoby zo zdravotnými problémami je 24 hodinová starostlivosť, ktorá je v mnohých prípadoch podmienená kompenzáciami, za ktoré sme doslova nútené bojovať. Na to, aby nám vôbec nárok na kompenzácie vznikol, musíme splniť zákonom dané podmienky, no napriek tomu že ich spĺňame, sú naše žiadosti z ÚPSVaR často zamietnuté.
Navrhujeme:
• absolútna akceptácia lekárskych posudkov od odborných lekárov a iných špecialistov , posudkovými lekármi príslušných úradov. Posudkový lekár príslušného úradu v žiadosti o kompenzácie v mnohých preukázateľných prípadoch ignoruje lekárske správy od lekárov špecialistov.
• docieliť, aby za rozhodnutie úradu, ktorý obsahuje , zdravotný posudok dieťaťa alebo dospelej osoby, niesol zodpovednosť posudkový lekár príslušného úradu. Za rozhodnutie v súčasnosti zodpovedá príslušný úrad, ktorý rozhodnutie vydal. Máme možnosť sa odvolať voči rozhodnutiu úradu, kde poukazujeme na skutočnosť, že v lekárskom posudku sú ignorované lekárske správy od špecialistov, ale z úradu nám odporúčajú riešenie súdnou cestou. Ak súdnou cestou dosiahneme aby sa akceptovali lekárske správy od špecialistov, tak úrad je kompetentný zrušiť rozhodnutie/ zdravotný posudok posudkového lekára, vydá rozhodnutie v súlade zo zákonom a prizná nám kompenzácie, na ktoré nám vznikol nárok už pri písaní našej žiadosti o kompenzácie.
• zmenu sumy príspevku na opatrovanie aspoň do výšky minimálnej mzdy. Opatrovanie osoby, ktorá je odkázaná na celodennú starostlivosť , je 24 hodinová práca, za ktorú aj keď ju robíme s láskou, v súčasnosti dostávame žalostne malú sumu. Našou obetavou pomocou blízkemu odbremeníme náš sociálny systém od celodennej starostlivosti našich blízkych v zariadení sociálnych služieb. Taká služba by stála mnohonásobne viac, ak by sme sa rozhodli naše blízke osoby zveriť do takýchto zariadení. My ju robíme s láskou, ale aj naše rodiny potrebujú viesť dôstojnejší život, ktorý by sa zlepšil, vykompenzoval zvýšením sumy príspevku za opatrovanie.
• nekrátiť opatrovateľský príspevok kvôli poberaným dôchodkom (napr. výsluhový, starobný a pod.)
• zrušiť krátenie opatrovateľského príspevku na každé ďalšie dieťa, ktoré je rovnako ťažko zdravotne postihnuté v rodine
• zrušiť nezmyselné krátenie príspevku v prípade, ak je opatrovaný v nemocnici a sprevádza ho opatrovateľ,
• striktne vymedziť kompetencie sociálnych pracovníkov, ktorí kontrolujú opatrovateľov zdravotne ťažko postihnutých osôb. aby sa kontroloval zdravý vývin dieťaťa a nie zariadenie domácnosti.
• zvýšiť sumu peňažného príspevku na hygienu, na individuálnu prepravu osôb zdravotne ťažko postihnutých,
• zvýšiť počet dní, ktoré sú určené na ošetrovanie člena rodiny zo súčasných 10 platených dní na 14 platených dní pre rodičov detí, ktoré sú zdravotne ťažko postihnuté, bezvýhradne pre oboch rodičov,
• zvýšiť počet dní určených na sprevádzanie rodinných príslušníkov, ktorí sú zdravotne ťažko postihnutí do zdravotníckych zariadení zo súčasných 7 na 14 platených dní a to pre oboch rodičov,
• umožniť opatrovateľovi zamestnať sa a v takomto prípade nahradiť príspevok na opatrovanie príspevkom na starostlivosť o dieťa,
• zrušiť krátenie opatrovateľského príspevku z dôvodu vzdelávania detí v špeciálnych školských zariadeniach nad 20 hodín týždenne,
stanoviť povinnosť štátnych materských škôl, aby mali vyhradené vždy jedno miesto pri zápise pre deti ŤZP, ktoré sú odporúčané špecialistami na integráciu do bežnej materskej školy.
Pri žiadosti o osobnú asistenciu osoby s ŤZP, ktorá vyžaduje pomoc inej FO, vyhovieť žiadosti príspevku na osobnú asistenciu. Pretransformovanie žiadosti zo strany príslušných úradov na príspevok na opatrovanie osoby s ŤZP je prekážkou pri integrovaní osoby do spoločnosti.
Záverom by sme Vás týmto chceli požiadať aj o osobné stretnutie, kde by sme našli spoločné riešenie na naše problémy.
Vaše odpovede čaká skupina mamičiek, na adrese kompenzacie@centrum.sk
S pozdravom

evamarek77
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
evamarek77
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
emka1
30. máj 2015

@evamarek77 ... ano, cely list by bolo vhodne podpisat a postupovat podla navodu uvedeneho vyssie - na vsetky emailove adresy : prezidenta, premiera, ministra prace a poslancov NR SR. Stotožňujem sa s iniciatívou mamičiek, všetko to čo spomenuli v liste je pravda a pokým sa neozveme, naše potreby nebude nikto brať vážne. Dnes už je pomaly problém vybaviť si nejakú kompenzačnú pomôcku na úrade, niekde povolia, niekde zamietnu, potom dlhý odvolací proces, pričom ľudia, ktorí ich požadujú majú na ne automatický nárok a nie aby sa o ne ešte mali biť a zdôvodňovať prečo ich potrebujú. ... Opatrovateľský príspevok je veľmi nízky, na to, že z neho má niekedy vyžiť pomaly celá rodina. Verím, že veci sa pohnú dopredu.

ahojcek
1. jún 2015

@andrejka1974 , neviem, či by tam zobrali aj deti, ktoré majú "klasický" detský autizmus, opýtaj sa pani riaditeľky, je milá.
Okrem sluchovo znevýhodnených (stále neznášam slovo "postihnutý" 🙄 ) detí a detí s narušenou komunikačnou schopnosťou tam (škôlka a škola na Drotárskej ceste) majú deti s Aspergerovým syndrómom, ľahšou formou DMO, možno aj s inými problémami. Deti berú do škôlky aj pred dovŕšeným tretím rokom, niektoré maminky tam čakajú na svoje deti pár hodín (= sú tam dlhšie iba na "aklimatizáciu").
Naša suseda vozí svoju dcérku (má diagnostikovaný detský autizmus) do špeciálnej škôlky v Pezinku - veľmi si ju chváli, malá jej tam urobila veľké pokroky.
Držte sa 😎 .

ahojcek
1. jún 2015

ešte pre upresnenie: ... aspoň sa mi zdá, že niektoré detičky tam majú aj asi ľahšiu formu DMO - ibaže by to bolo niečo iné ☹.

zdrexa
1. jún 2015

Dobrý deň, nakoľko sa zaoberám autizmom v diplomovej práci, chcela by som sa opýtať na Váš názor či si myslíte, že naša spoločnosť má dostatočné a pravdivé informácie
o problémoch rodín s autistickým dieťatkom? Ďakujem

strociatka
1. jún 2015

@zdrexa a kto ma pravdivy obraz o akomkolvek handicape na SK?

Zili sme si tu 40 rokov v sladkej nevedomosti, akekolvek "ine" dieta bolo okamzite zavrete v ustave daleko do ludi, aky moze mat spolocnost, ktora "vyrastla v dokonalom svete" obaz o postihu? O zivote rodin s "inymi" detmi?

emka1
1. jún 2015

@zdrexa... Samozrejme, že nemá. Pokiaľ sa to rodiny priamo nedotýka, málokto sa o problémy zaujíma. Rodiny s autikmi žijú väčšinou v úzadí, nie je ich na verejnosti bežne vidieť, alebo sa pohybujú vo svojich komunitách. Ak sa náhodou na verejnosti autik objaví, ľudia sú väčšinou zaskočeni neštandardným správaním alebo nevedia ako reagovať. Myslím, že mamičky malých autikov na detských ihriskách mi dajú za pravdu. Osvetu by bolo dobré robiť intenzívne , autikov bude čím ďalej tým viac.

emikie
1. jún 2015

Ahojte, prosim Vas, k Mudr. Janosikovej - maju pred ambulanciou nejaku cakaren/miestnost, kde sa da zostat s mladsim dietatom, alebo ste ho mohli vziat dnu, ak ho naozaj nemate kde nechat? A spominala, ze vikend pred vysetrenim preposiela nejaky dotaznik - ak ste niekto mali, vedeli by ste mi ho poslat do IP, aby som si to mohla pripravit? (mame termin v pondelok, tak sa obavam, aby som sa cez ten vikend pred tym vedela na to sustredit a pospominat vsetko poriadne).
Dakujem pekne

minulin
1. jún 2015

@emikie ahoj, zial vymazala som ho - ten dotaznik - a so suredencom netusim, ale najprv sme cakali pol hodinu na chodbe a potom na dalsiu pol hodinu nas pozvala do cakarne... Dotaznik nam poslala den pred vysetrenim... tiez sme ho LTT vyplnili

steinarka
1. jún 2015

ahojte zienky.. prepacte, ak nejak nevhodne sem pisem, mna len napadol v suvislosti s nazvom temy uzasny film o autistke http://www.csfd.cz/film/253024-temple-grandinova/
ak sa tu doteraz o tom nik nezmienil a neviete o aky film ide, odporucam vam ho vsetkymi desiatimi.. a prajem vela stastia!

andrejka1974
1. jún 2015

@emikie ahoj pred ambulanciou ma hernu, kde mozes byt s mladsou, alebo niekto kto ti ju postrazi tam 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

cmeli
1. jún 2015

@emikie len si zober pre mladsie dieta hracky, lebo v cakarni ich moc nema

cajocka85
4. jún 2015

GAPS dieta ZABRALA !!! Maminky, kt. este stale vahate ako znizit opioidne peptidy - vyskusajte GAPS !!! Dnes nam po pol roku na diete oznamili vysledky. Z 943 nam klesli na 160 !!!!!!! Mne je teraz uplne jasne, ze tie zazraky, co sa nam postupne vynaraju uz pol roka nie su sposobene len "prirodzene vyvinom". Jupiiii, sme peptidovo v normeeeeee!!!

belasy_motylik
4. jún 2015

Mudr. Jánošíková - venuje sa, prosím, aj diagnostike iných porúch či psychol. vyšetreniu všeobecne, či sa zameriava výlučne na autizmus?

magimary
4. jún 2015

@belasy_motylik dr. Jánošíková je psychológ, nie MuDR a okrem toho, že je odborníkom práve na autizmus, bežne diagnostikuje aj iné poruchy, keďže k nej príde dieťa s nejakým problémom a nie každé odíde s dg. autizmu 😉
mnoho z detí odchádza so všakovakými inými doagnózami.
takže diagnostikuje čokoľvek, ale odborníčka je na autizmus.

zuzzi08
5. jún 2015

@zuzanamv ani náš nespolupracoval, ale zubárka mala taký kovový náprstok, ten mu strčila do boku pusinky, aby ju nepokúsal a strihla. Manžel ho mal na kolenách a pevne ho držal. Bol statočný dubáčik a hlavne o nemuseli uspávať. Aj nás posielali na uspanie, ale s tým som ja zásadne nesúhlasila.

zuzzi08
5. jún 2015

@cajocka85 prosím kde vám robili test na zistenie či je potrebné prejsť na bezlepkovú stravu? Mám syna 3,5 roka a rada by som vedela ako zistím, či je táto dieta vhodná aj pre nás. Ako ste na to prišli, že treba vyskúšať Gaps dietu? Ďakujem 🙂