Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
hatsepset
22. feb 2015
@mimasimi no moj rozumie aspon vacsine aj ked niekedy musim pridavat posunky , akoze odns ockovi a ukazem smerom von z dveri äocka si uz najde sam), alebo otvor dvere a ukazem na dvere, ale veciam ako oblec sa, vyzlec sa odhod do kosa, ideme spinkat a vela vela dlsim rozumie len proste ma svoju vlastnu rec a nechce sa ucit dalej - vcera som mu napr ukazala kocky v troch miskach podla farby a hned sam ich delil a dalsi den farieb a skoro vsetky uz trafil, len ked mu poviem ze cervena, tak nevie ktora to je ... vizualne rozlisi ktora farba ku ktorej ale ked ich pomenujem tak nic :/ a vo vela veciach to je tak - ak mu poviem ze deme spinkat tak zacne napodobnovat chrapanie ale ide sa napr zakryt do postele a tak :/ - cize mozno je to fakt tak ze nevie priradit slovo a vec alebo co... no a ocny kontakt mame len dost kratko ho udrzi - resp ak ho nieco zaujima ze chce vediet tak na mna pozera ale ak nechce (co je castejsie tak bud kratko pozera, alebo hlava otocena inde a vidim ze poskuluje po mne ci este stale pozeram nanho - tento rozdiel som si vsimla uz davno, ze diticky ostatne ak nieco chceli vediet tak pozerali mamam na usta ze ako sa to vyslovuje - moj sa niekedy pozrie ale vyslovit sa nesnazi velmi :/
narantuja
22. feb 2015
@emikie je dobre si uvedomit, ze nasazeni GFCF (bezlepkove a bezmlecne diety) nerovna se odstraneni autismu, ale muze se rovnat odstraneni ci zredukovani nekterych problemu napr v chovani, reci, spanku, soustredenosti … Autismus je rozhodne sirsi problem.

Co se tyce celiakie, tak existuje par studii, ktere se zabyvaly tim, ze se u pacientu s PAS i u pacientu s celiakii mohou vyskytovat nektere neurologicke problemy spolecne obema skupinam i presto, ze skupina s PAS netrpela celiakii a naopak nikdo s celiakii neodpovidal diagnostickym kriteriim PAS.
nadica
23. feb 2015
Ahojte, práve som prišla od pediatričky, že nás nemôže odporučiť do škôlky. Má podozrenie na slabý autizmus, príp. nejaký syndróm. Malý bude mať v máji 3 roky, trošku to so mnou hrklo. Mám pocit, že ak sa zamotáme, že je autista, dám ho do špeciálnej škôlky, či mu tým neublížime, ak nebude. Nemá autistické sklony v zmysle musí mať všetko tam kde to patrí. Žiaľ nerozumie nám a my jemu nerozumieme. Snaží sa komunikovať chytením za ruky a položením na veci, ktoré chce. Dokáže sa dlhodobo hrať s vláčikmi. Očný kontakt bol najprv úbohý, ale myslím, že sa zlepšuje. Spieva, rozpráva iba doplňovačky - raz, dva - doplní tri, prípadne štart - podľa hry. Bojím sa ho škatulkovať na nejakú chorobu. Psychologička v 2 rokoch určila, že má prirodzený vývoj, tak teda mám obavy, čo bude teraz 😞
magimary
23. feb 2015
@nadica teraz teda na chvíľu neriešte škôlku, ale začnite sa venovať diagnostike,
pretože robiť rozhodnutia postavené "na vode" a na odhade niekoho nie je v pohode a neprinesie to spokojnosť.
Takže si skús s malým pobehať odborníkov (logopéd, neurológ, a najmä dobrý klinický psychológ ai.), aby oni zhodnotili, či ide o poruchu porozumenia, reči, či o pervazívnu výv.poruchu a až na základe ich záverov sa rozhodneš, čo ďalej so škôlkou. Potom nebudeš mať "pocit", že malého nesprávne zaškatuľkuješ, ale budeš mať istotu, že robíš preňho to najlepšie, čo sa len dá 🙂.
zatiaľ, kým to všetko poriešite, si skús vybaviť predĺž.rodičovskú dov. zo zdravotných dôvodov.

Inak aj s autizmom môže ísť do bežnej škôlky-napr. s asistentom. vo väčších mestách je to -žiaľ- len "pouhý sen", ale niekde v menších obciach by to možno šlo 😉.
emikie
24. feb 2015
dievcata, ako ste zacinali chodit na terapie alebo do specialnej skolky - tam musi ist dieta rovno same? co ked je na mna moc naviazane a nerada by som to robila takou sokovou terapoiu - predsa len stres tiez sposobuje vela problemov do buducna - da sa tam chodit aj spolu s dietatom? a ako to riesite, ked mate este aj mladsie dietatko?
hatsepset
24. feb 2015
@nadica ahoj - moj syn sa takto tiez sprava par slov povie ale nic moc, tiez vacsiou taha za ruku donesie do ruky naznaci posunkami co chce, inak deti ma rad, rad sa hraje s nimi, niekedy trha papier dlhsie alebo preklada a uklada knihy a kocky , ale inak je skor neposedny .. do oci nechcel pozerat cca v tych dvoch rokoch ked si uvedoml ze od neho chceme aby nieco urobil (dovtedy ako take babatko pozeral do oci), na meno reaguje (teda mame obdobie vzdoru tak niekedy nie 😃 ale vzdy reagoval 😉) teraz d oci pozera podla nalady, cim je mrzutejsi tym menej - ak sa hrame salime tak bezproblemov udrziava ocny kontakt , alebo ak on nieco chce od nas, ale ak chceme my, alebo ho ucime a nutime robit nieco co sa mu nepaci tak vedome sa vyhyba ocnemu kontaktu. Agresivny nie je , maximalne sa tak bezi urazit a plakat do inej izby, alebo sa hodi o zem ( ale bez vrieskania zachvatov kopania alebo coho). vacsinu veci co mu poviem chape co chcem, ale musim pouzivat kratke vety a niekedy aj posunky ( to mi poradila logopedicka a pomaha to_ viac nam rozumie) ked sa hrame tak take hry ze napr delit farby to chape a spravi hned, ale ak pomenujem farbu tak uz nevie ktora to je... atd - logopedicka povedala ze predrecove scjhopnosti am dobre, ze ju trochu nesustredeny a aktivny, neurologicka bola zvlastna dokopy nic nepovedala ale vselico sa jej nezdalo :/ ale ako tu mamicky pisali nezvlila som najlepsiu lebo viacerym zdravym detom vraj urcila ze zaostavaju 😃) - este nas caka psych. a jedna dr. ktora pracuje s detmi co maju komunikacne poruchy - tak som zvedava ako dopadneme obe vysetrenia mam az koncom aprila- zaciatkom maja - a do skolky ide 13. aprila - logopedicka povedala ze to schvaluje lebo ze v skolke sa casto ukaze kam to vlastne smeruje. Napr teraz ked chcem aby mi odpovedal Ano / Nie tak iba ak bolo nie tak kyval hlanou a sem tam povedal nie - na ano nereagoval iba sa potesil alebo zatlieskal na suhlas - teraz som ho dva dni cepovala ze mu nic nedam kym nepokyve hlavou ked to chce a cuduj sa svete uz kyve ze ano 😃 cize hlupy nie je 😃. (inak teraz mal tri roky koncom januara) - potom mozem napisat ako sme dopadli, lebo neuro nam povedala ze asi nie je dobre ho dat do normalnej skolky ze asi lepsie do take pre deti s komun. poruchami - lenze ako tu mamicky pisali neurologicka nie ja v tomto smere az taka kompetentna sa vyjadrit, ze lepsie psychol. vysetrenie 🙂 - drzim palce 🙂
katarina2007
24. feb 2015
ahojte, som veľmi rada, že som natrafila na túto diskutujúcu skupinu a chcem sa tiež pridať k Vám,
takže ja mám 7 ročného syna Peťka.... má oneskorený vývin a vývinovú dysfáziu,ADHD, dyslália so zaostávaním rečového vývinu, narušená komunikačná schopnosť, porucha koncentrácie a pozornosti, ale už 4 roky chodíme a k logopedičke a ona mi veľmi často prizvukuje že on je autista
samozrejme som si vedomá toho, že je iný ako ostatné deti, ale nevídím v nom ten autizmus až tak
rozprávať začal až neskor v 3 roku života - ale veľa krát si hovorím, že to je moja vina, že som mala ťažký pôrod a že som ho dala očkovať na zápal mozgových blán - jedna z dvoch vecí mu mo to mohlo vyvolať a nemôžem sa zbaviť obrovskej viny že za to môžem ja
som rozvedná, takže som na všetko sama - otec žije v zahraničí navštevuje ho len raz ročne - on už tam má svoj život
predtým sme mali problémy aj v školke - no musím priznať že tu v okrese trebišov je to ťažké, ak je niekto už len trošku odlišný už je zaškatuľkovaný
tak bol v školke integrovaný - mala som neustále hádky a riaditeľkou vychovávateľkou ... ale už je potom..
teraz navštevuje 1.ročník základnej školy, je začlenený do riadnej školy ako integrovaný žiak, kde s ním chodím aj ja a sedím tam s ním spolu
najprv sme tam chodili 1 potom 2 hodiny a nakoniec po 6 mesiacoch sme sa dopracovali k 4 hodinám v škole
je nadaný ovláda 3 jazyky, zbožnuje matematiku, a aj ostatné predmety
v škole sme mali návštevu psychologičky a ona nás sledovala počas vyučovania,- mali sme matematiku - a on urobil úlohy skôr ako ostatné "zdravé deti" tak po hodine za mnou prišla psychologička, či som namiesto neho nevypracovala správne zadanie alebo či som tam nenapísala správne odpovede a on to len predpísala - bola to mladá baba, ale aj tak, ak je niekto integrovaný to neznamená, že retardovaný alebo že nevie rozmýšlať
jasné vidím na nom že je iný, že je pozadu za detmi, ale chodíme k neurologičke do trebišova dr. Szúcsová a ona mi stále prizvukuje, že nie je autista, nech mu nepripisujem diagnozu ktorú vôbec nemá, tak ja sama neviem
bola som už aj u viacerých psychologov názory sa líšia, jeden hovorí, že nie je s ním nič a druhý ani sme nevošli do ordinácie už ho len uvidel a dával mu diagnozu vážny autista - ktorý nič nerobí nehrá sa s detmi, je striedmu stravu
on vyhľadáva spoločnosť je rád ked sa môže hrať, hoci ked sa mu deti vysmievajú, lebo ho nechápu aj vtedy si myslí, že sa len chcú s ním hrať a neuvedomujú že sa smejú na nom, nikdy nemal také stavy, že všetko musel mať po poriadku,
nového prostredia sa bojí, ked ideme niekam tak sa stále pýta kde pôjdeme a čo budeme robiť, u lekárov to je iná vec bojí sa ich - mali sme 3 operácia, takže ak čakáme v ordinácií,tak stále dookola hovorí, že on nedostane injekciee....
som rada, že som sa mohla trošku vypísať z môjho trápenia a podeliť sa o nu s vami....
minulin
24. feb 2015
@katarina2007 ahoj, ja by som na tvojom mieste skusila sa objednat u dr. Janosikovej v Trnave. Je mozne, ze ma vysokofunkcny autizmus, samozrejme, to len tak moze vyzerat, z toho co si napisala. Mozno tak neni, ale Janosikova je odbornicka a mozno by pomohla...
Nemyslim to nejako zle, to nie, ale radsej by som na tvojom mieste isla...
Mozno ma nadpriemerne iq ... 🙂
zuzanamv
24. feb 2015
Ahojte, chcela by som sa opytat, bol niekto z Vas v nedavnej dobe u dr. Janosikovej v Trnave?
Mame sa tam objednat, nemozem sa dovolat, co je vraj bezne, ale dnes ma k tomu kamaratka prekvapila spravou, ze ona je na materskej... Je to pravda? Alebo len nejaky omyl.
Vdaka!
nadica
24. feb 2015
@hatsepset Presne tak ako píšeš, tak to máme aj my. Obávam sa ešte trošku agresivity, čo neviem posúdiť, či to je len vzdor alebo niečo iné. Každopádne nás objednám do Trnavy. Zajtra som zvedavá, pediatrička ho chce tiež trošku preklepnúť, tak uvidíme. Do škôlky som ho chcela prihlásiť, či by nastúpil, to neviem povedať. Jasličky sme skúsili, tam bol výstredný, hlavne čo sa týka spánku tam tak neskutočne plakal - vrieskal, že deti si museli zapchávať vraj uši. Ináč nebol zlý, nebál sa cudzieho prostredia, deti mu neprekážajú, zapája sa do hry len ak ho to zaujme, čo je skôr behanie, naháňanie a pod. Pobavila som sa, keď som ho videla ako vyjedá zo susedovho taniera. Nahnevať sa vie statočne, žiaľ to je ten problém, že si nedá vysvetliť, takže utíšiť ho je niekedy dosť o nervy...
mishka11
24. feb 2015
@zuzanamv My sme boli u nej minuly tyzden. Co sa tyka dovolania sa k nej, tak to je problem, ma asistentku, ale musis volat velmi casto, aby si sa dovolala. A co sa tyka materskej..... Iba ak by si medzitym niekoho adoptovala. 🙂 Nemala som pocit, žeby bola tehotna a mame sa k nej objednat znova tak o 5 mesiacov na kontrolu....
zuzanamv
25. feb 2015
@mishka11 Dakujem, tak zrejme islo o omyl, nastastie 🙂
Budem volat dalej.
hatsepset
25. feb 2015
@nadica hm tak to kludne moze byt aj vzdor .. alebo sa hneva ze mu nerozumeju 🙂 tazko povedat - moj syn sa o zem hadze a ma rad aj pokojne cinnosti , ale so spanim poobede to bude urcite problem lebo je jak klbko cervikov kym zaspi (ak zaspi) no drzim vam palce 🙂 - inak co vsimam skoro vsetko s chlapcami mame take problemy rozpravacie 🙂
zuzanamv
25. feb 2015
Tak som sa dovolala pred chvilou...
A dozvedela som sa, ze budeme v poradovniku na termin, a sanca je tak sept./okt., pokial sa nahodou neuvolni plateny termin...
Neviem teraz, ci fakt cakat tak strasne dlho, alebo skusit nieco ine, Andreas.
Nevedel by mi tu niekto zhrnut, preco je Janosikova lepsia ako Andreas? Budem velmi vdacna!
aludra
25. feb 2015
emikie: moj maly zacal najskor chodit na terapie a az potom do spec. skolky. A ci na tych terapiach je dieta samo s terapeutom alebo aj spolu s rodicom... tak ako kde, my sme chodili k Sedibovej a tam som bola na terapii s nim co bolo dobre lebo som videla ako s nim pracuje takze som to mohla aplikovat potom na nom aj doma. Ale napr. v DSS Matulaya som s nim na terapiach nebola - ale aj to mal vyhodu ze si zvykol byt bezo mna, lebo zo zaciatku bol tiez na mna dost naviazany. Takze prve terapie ked bol bezo mna tak aj plakal a bol taky nervozny, ale casom si dost rychlo zvykol. No a ked zacal chodit do spec. skolky tak sme zacali postupne, najskor na 1 hodinu, po tyzdni na 2 hod., a tak postupne sa to predlzovalo aby si zvykol a podarilo sa, teraz uz v poho frci bezo mna je v skolke 6 - 7 hodin.
emikie
25. feb 2015
@zuzanamv ja som tiez dnes volala, a presne tak isto, cakat v poradovniku na termin - ja som to pochopila, ako keby uz nesli objednavat, ze maju do urciteho casu plno a dostanem sa, len ak niekto nepride. ale nespytala som sa, ze preco - ty si sa pytala? je teda sanca, ze aspon potom neskor sa tam naozaj aj dostneme?
emikie
25. feb 2015
Dievcata, kto sa Vam okrem pani Dr. Janosikovej zda ako dalsia naj volba v poradi? Taky, co by sa tomu dietatu aj trosku povenoval, aby zistil, co je vo veci - nie, ze len ja narozpravam a zaskatulkuju a hotovo.
zuzanamv
25. feb 2015
@emikie
Ja som to pochopila tak, ze maju jednoducho strasne vela ludi.
Medzitym som este patrala a nasla na nete toto:
http://vyskum-autizmu.webnode.sk/diagnostika/
Pisala som im, a odpisali, ze davaju terminy na koniec aprila, co je oproti Janosikovej parada.
Pojdeme to skusit.
emikie
25. feb 2015
@aludra @magimay baby, koho okrem Janosikovej by ste odporucali, kedze k nej neviem, kedy sa dockame - z neplatenych - Matuskovu? z platenych Sedibovu, ci? sa mi zda, ze Vy to uz mate trsoku lepsie preskumane
anuska74
25. feb 2015
@emikie
Ešte Andreas, neviem aké majú čakačky. V Andreas, zavolajú aj rodiča dovnútra, majú pekne vybavenú miestnosti a kedže tam chodí veľa detičiek na diagnostiku, už to majú asi aj v oku 😉 . Ale aj Šedibová je veľmi milá, ale podľa mňa taká veľmi váhavá, aby sa k niečomu hneď vyjadrila, skor ťa bude ukľudňovať.
nikusssik
25. feb 2015
@hatsepset a vy máte niečo potvrdené? inak ja nechápem ako to s tou rečou je, keď veľa ľudí povie, že moje dieťa začalo rozprávať až v škôlke...alebo až po 3 rokoch...a teraz deťom diagnostikujeme autizmus...ja som tu už písala, moja dcérka má 22 mesiacov, používa cca. 25 slov, vie, čo od nej chcem, vety len typu ide tata, kde je mama, cau teta...to je par spojenych viet...este ma plienku, sice nema problem s nocnikom, ale este by sa pocikala, lebo mi nevie povedať, kedy ide cikať..kaká len do nočníka...keď ju vezmeme medzi deti, kde su hračky je v pohode, ani nás nehľadá...ale lekárov nenávidí, to už vie, čo bude, odležala aj v nemocnici pár krát, tak to prežíva hrozne...je aktívna, živá, ale tiež mám niekedy pocit, že je radšej keď je okolo nej menej ľudí, ako primoc...nik si na nej nič zvláštne ešte nevšimol, ale ja keď to tu niekedy čítam, tak sa mi zdá, že už by mala ist ku logopedičke, keď nekecá vety a súvetia..keď nevie všetko pvoedať...
magimary
25. feb 2015
@emikie tak, ako píšeš.
len Matušková berie len detičky nízkeho veku-neviem teraz, koľko má tvoj malý,
a Šedibová-neviem, či sa aj tam nečaká dlhšie-no nie až tak ako u dr.J.
ale tiež nie som si istá, či ti dá definit. dg., či to nebude len dlhšie sledovať a až tak.

no a inak-ti veru aj ťažko niekoho odporučiť... :-S
je tu tak málo tých dobrých diagnostikov 😢
zväčša každý ("vesnický" odborník) len čaká na definitívne uzavretie od ozaj odborníka...
aj v andrease kedysi dobre diagnostikovali (keď tam ešte robila aj dr.J.), ale teraz si to už nemyslím... :-S
emikie
25. feb 2015
@magimary tak skusim najprv tu Matuskovu, dakujem, bude mat 3 o mesiac, ak nas teda zoberie
majkam6
25. feb 2015
@emikie tak podľa man je druhá v poradí MUDr. Rosenbergová z košíc, venuje sa tomu. Ja som k nej išla na odporúčanie viacerých známych mudr. A prístup ma ozaj ukážkový. Konečne niekto sa snažil násť prečo nie je autiista ako vyniesť rovno ortieľ vo dverách čo sa nám už stalo
mishka11
25. feb 2015
Baby, ktore ste z vychodu, nemate skusenosti s Francescom v Presove? Tam diagnostiku nerobia?
zuzao
25. feb 2015
Ja za seba poviem, že čo sa týka diagnostiky v rámci BA, určite Šedibová. Aj keď to nie je hneď, ale na viaceré stretnutia, najviac pôsobí, že vie čo robí a čo hovorí. Diagnostika v Andrease nie je veľmi odlišná od tej v DSS Matulaya, pôsobilo to tam na mňa, že už dopredu vedia ako chcú dg. uzavrieť. ACVA je vyslovene na vedeckých podkladoch: rozbor krvi, moču...
hatsepset
25. feb 2015
@nikusssik podla mna mas dcerku uplne vpohode - mozno ze rozprava menhej ako ine dievcatka ale tak rozumie ti a podal toho co vravis je vsetko OK - ja som tu uz pisala aky je syn - nerozumeje vsetkemu co mu poviem, myslim ze ani 20 slov nevie a maximalne povie mami daj alebo daj mu inak nic - cize tvoja mala je na tom o dost dost lepsie - k logopedicke ist mozes kazdopadne ved za to nedas nic
hatsepset
25. feb 2015
@mishka11 dr. Mikova robi diagnostiku (odporucila mi ju neuro a logopedicka a aj mamicky tu na fore ju odporucali), myslim ze ona tam s francescom nejak spolupracuje, my sme tam objednani na kniec aprila (este nam ma napisat presny datum) rozpravala som s nou cez telefon - velmi mila zena to je, mala som z nej omnoho mnoho lepsi pocit ako s dr Jergovej (neurologicka v PO) - povedala ze mi posle na mail zoznam otazok na ktore jej ma odpovedat aj co potrebuje aby som je preskenovala (predosle spravy od doktorov) aby sa tym nezaoberala na sedeni , resp aby sme sa na sedeni venovali len malemu ... tak uvidime
moni73
25. feb 2015
@zuzanamv za mna takto: andreas cca 5 sedeni a skoncilo to neuzavretou diagnozou (mozny asperger), u janosikovej po jednom sedeni (vraj jej stacilo 10min) uzavrete ako as. je mozne, ze je to s odstupom 2 rokov a janosikovej sa uz diagnostikovalo lahsie 🙂 .
katarina2007
25. feb 2015
@minulin
som vdacna za názor, tak trnava by bola pre mna dosť daleko a náhodou vedeli by ste niekoho kto je na to odborník a je v košiciach ale že je fakt dobrý a neodflákne to za 5 minút lebo už má ďalšieho pacienta? dakujem za všetky rady, určite sa zídu...