Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@minulin
@mimca20 ved toto - ze ta taka neistota kazdy den odkedy sme od jergovej odisli s tym uzasnym papierom "akozevysledkami" mam stiahnuty zaludok a uz pomaly u maleho vidim aj veci co robi/nerobi co nesu pravda, kazdy kto ho pozna tak puli oci ked vravim ze moze mat nejaku PVP , ze sak normalne decko len nerozprava a potom tie "prupovidky" ze este ma z neho hlava bude boliet a kazdy pozna asspon 3 ludi ktorym deti zacali rozpravat 4-5 rocne atd - KEBY to tak bola pravda :(, ze len OVR a dobehne ostatne deti ...

@hatsepset nie si sama, len treba dat hlavu hore a ist dalej, ja ked som sa to dozvedela bola som fakt uz na dne rok som davala dokopy syna, co sa mi tazko zranil a ked sa z toho ako tak dostal tak toto , bola velka podpasovka bolo mi povedane bud je vase dieta hluche alebo ma detsky autizmus , 3 mesiace som za nou chodila ako taky debil tlieskala a ona nic, po vysetreni , ktore bolo 9.9. mi povedali usi su ok a tak sa zamerajte smerom na detsky autizmus, plakala som dlho, dlho ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ a ked mi to potvrdili zrutil sa mi svet ale vdaka tejto skupine mamickam, mojej skvelej rodiny som zdvihla hlavu a bojujem dalej 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a ver mi tu sa nikto nevzdava a tesi sa z kazdehoi pre nas maleho ale pre nase slniecka velkeho krocku vpred, uz len z toho, ze sa ti pozrie do ociek 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a u mna teraz po 10 mesiacoch mi len naznacila , ze som nejaka mmmmmmmmmmmm cim myslela mama 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 cestu tu mame vsetci dlhu a tak sa nevzdavaj uvidis bude aj lepsie, a ked ti bude tazko vyrozpravaj sa, zanadavaj si, poplac si ulavi sa ti 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

@andrejka1974 ved to aj robim 🙂 som rada ze som sa dostala k teto skupinke lebo mam pocit ze ked to vravim niekomu z okolia tak bud nevedia co povedat alebo ma presviedcaju ze "to bude dobre" alebo uplne odmietaju ze daco take s nim moze byt :/ a neviem ci v poslednej dobe to pocasie alebo ostatne veci - ze som nezamestnana a strasne sa nam vlecie prerabanie bytu lebo vacsinu si roime svojpomocne a teraz nic nechce vyschnut 🙂 a uz lezieme rodisom aj svokrovcom na nervy :D vkuse s malym cestujem od nasich k svokrovcom a naopak, jedine co ma odputava su nevesty ktorym sa venujem vo volnom case, ale ked teraz nejako ma ani toto netesi a oni pisu a pytaju sa KEDY a ja teraz absolutne nemam kreativnu naladu na take a len by som sa venovala malemu a pozorovala ho a on je uz nanervy zo mna lebo sa vie sam hrat , stavia si kocky, alebo s autami havarie alebo proste daco a ja ho evidentne otravujem tym ze sa mu chcem stale venovat :D :D :D - este ze tu su mamicky ktore sa navzajom chapu 🙂 je to pomoc 🙂

@andrejka1974 a ked som citala ake mate trapenia vy a co sa vam prihodilo a ako to zvladate - tak mi zase pridu tie moje starosti banalne :D ze mozno zbytocne sa stresujem ... aqle tak to som sa neprestala od momentu kedy som sa dozvedela ze som tehu :D

@foryou25 @saurian Ti to vysvetlila veľmi dobre, čiže ešte raz: dieťa je malé a kvôli možnému diagnostickému omylu - ešte neuzatvára diagnózu, pretože v jeho veku sa prelínajú symptómy autizmu a narušenej komunikačnej schopnosti. zatiaľ sa prikláňa k NKSCH, ale nemôže vylúčiť, že klinický obraz dozreje aj do podoby autizmu, pretože sú prítomné problémy v socio-komunikač. oblasti(ktoré ale rovnako vidíme aj u detí s NKSCH). Pravdepodobne je u Vás riziko možného poškodenia CNS, ktoré môže byť zodpovedné za problémy dieťaťa. Nám v 2,5 roku ale už povedala, že synove prejavy zodpovedajú autizmu, nie NKSCH, hoci ešte mala na uzavretie čas. Takže nádej isto je...

@lauri33 dakujem za podrobne vysvetlenie, ona si asi nebola ista, lebo vravela ze nieco ma typicke pre autistov napriklad to ze ma fixaciu na predmety s ktorymi moze rotovat, t.j. ze si vsetko hadze o zem alebo na stoliku aby sa tocilo a vydavalo rozne zvuky. Ale napriklad prisiel sa k nam potulit, co vraj autisticke deti velmi nerobia, alebo ho napirklad tocila na stolicke a on sa rehotal, ze bolo tam to "emocne nakazenie", ze to tiez nerobi autista. Ale tych austitckych crt je u neho viac si myslim
No tak len musime s nim pracovat a uvidime co sa z toho nakoniec vyvrbi. Vy ste mali co take typicke, ze vam povedala uz 2,5 roka ze autzmus?

@foryou25 nam to prvykrat ako podozrenie povedali , ked mala mala mesiac po 2 rokoch a potvrdili nam to kem mala mala 2 a pol roka , ona bola ina, nielen ze prestala komunikovat v maji 2014 niekedy povedala tata, baba odvtedy nic, vsetko hryzla aj nejedle, ziadne tulenie, bilka sa, vonku sa hrala len s listami, do vsetkeho treieskala, nereaguje stale na nic, sama nic nevie, nicomu nerozumie ocny kontakt ziadny, nema rada vela ludi, radsej sa hraje sama, vsetko dava do ust, hygiena ziadna nepyta sa, neukazuje, proste nic, hadze sa o zem, ked nema svoj rirual vie sa hnevat a aj ine veci

@mimca20
@hatsepset baby, ani ked vam daju diagnozu - ako nam dali - tak sa to neda predychat a ta neistota, ze MOZNO to tak neni vo vas ostane, to vam garantujem...
Na druhu stranu, lekari niesu bohovia, aby mali tu moc "zlomit palicu" nad kazdym dietatkom, ktore sa mozno iba vyvija pomalsie ako ostatni..
Lenze to su take chabe utesovaky...
Najhorsie je, ze aj ked by clovek chcel pomahat dietatu - nevie ako --------- na kazde plati nieco ine... a vsetko nieco stoji... a povedzme si uprimne - SKAPATY vychod.. vsetko blava, blava, trnava.... prinajlepsom kosice - aj to take poslabsie... a za komunikacnu 15 eur?
Kokos, carovne vrece s peniazmi aby clovek mal...
to uz nik nepomaha bezbrannym detom, len tak?
To uz dobrota zomrela spolu s Matkou Terezou?
......................
Hrozne

@minulin viem o com hovoris terapie su fakt drahe ja chodim na aba terapie 3 krat do tyzdna a k tomu este u nas jedna terapia, kazda terapia malej pomaha tyzdenne ma to stoji 56 eur ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

@andrejka1974 tak nas obcas uz na meno zareaguje ked chce aj do ocny sa kukne, ale aby sam vyhladaval ocny kontakt to nie, naš ani nie ze nema rad ludi on ich ignoruje, proste si ich nevsima, ma na haku a dokonca aj naseho psa :( a tiez skoro nic nerozumie ked mu povieme
a ake ma ritualy mala?

@minulin a odkial si? V presove v tom francescu si nebola? Moja kamaratka ma tiez autistu a oni tam chodia aj do skolky. Je inak smutne ze rodicia ktory sa vacsinou ani zamestnat nemozu musia platit taketo strasne peniaze za rozne terapie a vysetrenia

@minulin Súhlasim s tebou na východe skapal pes, aj za tie hodiny si šťastná že aspon niečo preto dieťa robíš ale nič viac. A na tu diagnozu by som tiež neverila, okrem toho že každé dieťa je iné, každý mozok sa vyvýja inak a nehovorím o povahách a náladách. Pokiaľ dieťa nie je vyzretejšie a nerozpráva myslím 7-8 rokov tak neuverím ničomu. A všetko teraz hádžu do "novej diagnózy PAS". A moja skúsenosť, že čím menší odborník tým rýchlejšia určená diagnoza. Nám "Mudr. Neurológ" za 3 minúty povedal že čistý Pas, možno aj má pravdu, áno vidím že malý nie je štandartné dieťa, ale dať trochu šancu dieťaťu a nehovorím o psychike rodičov ked Vám povedia že neberte dieťa nikde von lebo obíte stresy Vášmu okoliu a aj dieťaťu. a žiadan pomoc typu chodte tam, vyskúšajte také vitamíny alebo takú terapiu nič len -že konec tma. Zobrať tituly všetkým doktorom takého charakteru.

@minulin ja viem a verim ze to je take ze cokolvek sa potvrdi a cim zlozitejsie tym viac clovek dufa ze sa este mozno nieco zmeni a naopak ked sa chvalabohu nepotvdi nic tak clovek zije v obave co ak to raz predsa pride :/

@minulin Je to tu komplikovane na vychode to mas cistu pravdu. A ked chodis niekam inam - my chodievame aj do LM. A ked niekde v ramci vysetreni, sedeni tu v Presove poviem ze chodime aj do LM. Prve otazky - A to preco az tam??? Ved aj tu mame odbornikov. Pohodke, ale ja som rodic a chodievame tam raz za 3mesiace, takze mame mini vylety ako rodina autom s detmi. A tiez ked pozeram napr. nejake detske knihy tu u nas v knihkupectvach tak sem tam oci mi vyskocia ze brrrr. Napr. teraz fragment ma akciu na knihy, aj som si tam vybrala par pre starsieho, ale dobierka ze 4e resp. osobne sa da. Este fajn, ze v BA mam par kamaratok tu z MK ze im mozem kedykolvek napisat, oni mi to vyzdvihnu a preposlu klasickou postou. Resp. ak mam znameho ze ide BA vychod tak to vezme a dovezie mi to.....
@majkam6 A dobre si to napisala, ja to tiez tak vnimam ze kazdy den ma dieta inu naladu a nie to, prist na prve sedenia a biiiffff diagnoza ako hrom. Asi si nik neuvedomuje, ze s tou diagnozou dane dieta bude musiet zit natrvalo. A slahlo by ma, kebyze po nejakooom case by ta diagnoza bola nespravna. Ved aj ja nemam kazdy den naladu na to a to, nie vzdy vstanem plna energie - inokedy mam tolko energie ze azzzz.

@mimca20
@majkam6
@minulin vychod je zabity :/ a najlepsie ked ma clovek ist na neuro a si cita ze v PO su traja neuro a z toho dvaja taki, ze fakt len negativne nazory na nich su vsade :/ a na jednu neuro v KE ze dobra - inak nic

ja si to pamätám už len matne, viem, že sa nedal zaujať a ke´d sa jej to všetkými trikmi podarilo, tak skonštatovala, že ho nezaujímajú veci, ale to, z čoho sa veci skladajú (odlišnosti v myslení a vnímaní - vidí vec cez detaily, nie ako celok), tiež myslím, hovorila, že je v škrupinke, veľmi výberový a egocentrický, preferuje len to, čo uspokojí jeho subjektívne potreby. no a a mali sme v tomto veku klasické narušenie triády+ ako som spomínala silnú dekoncentráciu pozornosti, hyperaktivitu, hypersenzitivitu už od 1 roku , myslím, že sme tam boli v gumákoch , čo nezodpovedalo ročnému obdobiu, lebo si nič iné nedokázal obuť (potom na rediagnostike sedel so stiahnutou čiapkou až po krk - tiež mimo kontext počasia), poruchy v správaní a už vtedy sme mali tzv. kvality rutín a rituálov...Ono v závere prvej správy stálo, že nemožno vylúčiťj NKSCH, ale ako pridanú hodnotu, nosná suspektná dg. bola PVP (neurologička už pol roka dozadu kým len stál na chodbe vyriekla DA) a teda v osobnom pohovore spomínala dr. J. len auti. Niečo v duchu - nádeje si nerobte, bez skratky suspektne Vám to napíšem o 3 mesiace (hoci o tri mesiace ešte mal len 2a 3/4) ...takže uvidíš...Držím palce...A gratulujem, že si vybrala cestu kvalitnej diagnostiky...

@hatsepset
@mimca20
@lenkao
@majkam6 asi tak holky.. je to smutne.. moja pediatricka vravi, ze ho ma od narodenia a neveri tomu, ze je autista...
tvrdi, ze je to dnes uz narodny sport...
ze aj ja som bola napriklad plienkovana na velku potrebu - bala som sa wc... lebo sme mali wc len vonku a boli tam pavuky...
v skolke som musela mat nocnik do 6 rokov
v skole som nikdy nechodila na velku az do ukoncenia strednej
a mam tiez ritualy
a ze si dieta uprednostni subjektivnu potrebu? AAAAAAAAAAAA COOOOOOO? HALLLLLLOOOOOOO... kazdy clovek uprednostnuje subjektivnu potrebu... tiez robim, len to co chcem...
ked ma bavi piect, peciem... ked nie, tak nie...
pride mi to fakt sialene...
a smutne je aj to, ze mi sme v po dostali taky odfajc - DRB diagnoza - ja zrutena a ona sa mi zasmiala do tvare.... no co vam poviem k tomu...
srdce mi slo puknut a ona sa usmeje???? to co je toto za halusky?
a psychiatricka ku ktorej nas poslala z po - jedla pri vysetreni chlieb a bola taka falosna, ze ani ja by som k nej nechcela ist na ruky...
proste dieta neogabes.. nechce, nechce...
keby rozpraval, nikto diagnozu neriesi a to je to najsmutnejsie...

@minulin *my

@andrejka1974 ty si tusim pisala, ze ste boli na vystreni sluchu? kde ste to boli ako to prebiehlo?

@minulin
@hatsepset A diagnozu znasame tazko my rodicia, to urcite priznavam. A to nam len nacrtli, ze badat crty autizmu, ale ze nie je tam cely autizmus a myslienkovo beham hore dole co a ako.... Nasa pediatricka taktiez nic nebadala na nom a ze nerozpraval, sak to dobehne ako vravievala. A ze nebojte sa pridu casy, ked sa rozrecni a potom si pospominate na to tichsie obdobie. No jeden znamy psycholog mi vravel, nerob si tazku hlavu - v dnesnej dobe kazdy vidi v dietati cast autizmu. A ze su dva druhy odbornikov: ti ktori to pracu beru ako rutinu, predpisuju lieky hlava nehlava a robia robotu len kvoli vyplate a ti druhi tu pracu robia, lebo sa v nej nasli a chcu pomoct a vedia byt napomocni (a k liekom sa priklanuju az po nejakom dlhsom dlhsom sledovani dietata...). No ja som zvedava aku diagnoza nam bude stanovena, ja som pracovala pred materskymi s hluchoslepými dospelými a tiež tam len tak hlava nehlava sme nestanovovali postupy prace, ale vzdy najskor sledovanie daneho klienta a cela spolupraca s nim sa od toho zacala. Kazdy je odbornik vo svojom fachu, ale nemam rada ak hned z prvych dvoch minut stretnutia niekto plesne diagnozu.....
Tvoj maly ma kolko rockov ak smiem vediet???

Inak pekne rano zienky - dnes drobca nevediem do skolky. Lebo po roku sa nam trochu vcera odzrkadlil asi spln ci co. Lukasko na obed nechcel spat, uz som vedela ze zaspi poobede len tak v kresle napr. A pravda o 16tej zaspal a spal vkuse do 00:30, prisiel do spalni vyspinkany, usmiaty. Do 2:30tej krasne tichucko pri mne polezal, ale zobudil sa mladsi Tomasko tak sme lezkali a isli sa pohrat do detskej izby, co uz 🙂 🙂. Hrali sme vkladaciu aktivitu na farby - kedze posledne dni sledujem unho zaujem o pomenovania farieb, tak sa snazime ucit. A o 4:50 sme zaspali 🙂 🙂.

@mimca20 ja obdivujem tvoju kreativitu a pozitívne myslenie. Moj má síce 23 mesiacov a zatiaľ len čakáme na ortieľ ale môj malý fakt nechce skoro nič ked je to riadená činnosť. On sa dokáže s kadečím zahrať, síce si vyžaduje aby sme boli pri ňom, ale ked chcem ja robiť niečo a on sa musí podriadiť tak ani....
Platím si jednu psychologičku na jedno doobedu v týždni nech sa mu venuje a ťahá ho-rozširuje obzory, lebo som si myslela že len ja ho neviem motivovať. A ani ona ho nemôže prinútiť niečo čo chce ona, proste chceme vkladať ale on chce sa hrať z loptov tak nie. Chceme sa učiť cez kartičky aby nám podával čo chce, kedže nerozpráva tak nebude-hádže sa o zem a skáče po nich. Dnes idem zase ku našej psychologičke dúfam že nám nič zase nenaloží

@majkam6 Drzim palce. Kreativna som len vdaka tomu, ze chcem pomoct Lukaskovi a vidim unho zaujem o tie aktivity - montessori co doma mu vyrabam. Mame aj nejake drevene hracky. Kedze vidim ze auticka a stavebnice slaby uspech. Teraz momentalne fici na zvieratkach - tak dookola mu vravim co je. Zacal vraviet skomoleninu papagaja, hroch, lev, tiger, pes... Zacal opakovat slovicka po mne - ak ma chut tak krasne mu to ide, ale zas na tym musim pracovat aby sa mu nabalovali slovicka. Pozitivne myslenie mam vybudovane mojimi praxovymi skusenostami pocas 3rocneho studia na vyssom odbornom studiu v Dolnom Kubine a nasledne 5rocnom studiu na VS - mam klasiku socialnu pracu. Ale v DK som nabrala neskutocne vela prevela skusenosti a hlavne som pracovala na svojej psychike. Ked si porovnam aka som bola napr. na ZS, strednej skole - tak toto je obrat oproti tomu. A hlavne pozitivne myslenie mi dala 3mesacna prax a 2,5rocna praca s hluchoslepymi ludmi. Ked mi je tazko, tak si spomeniem ako s nimi som pracovala, co vsetko tito ludia dosiahli ako napredovali a napreduju v niektorych cinnostiach a pritom maju komplikovane postihnutie. Tak si vravim, ze moj Lukasko ak nieco je tak to zvladneme tiez.

@majkam6 A neboj vo februari kebyze si ma videla po sedeni v jednom centre u psychologicky s Lukaskom, no hruzaaa, premohol ma po sedeni strach, ze sa dostavame uplne uplne na zaciatok na maj 2014, ked som zacala robit vsetko a zistovat co vlastne... Bolo to hrozne sedenie, Lukasko totalka nespolupracoval, ani ako sa vravieva "slamu neposunul" - uz rano vstal hore ritkou, bol to tyzden kedy bol spln - takze na nas to po roku aj nieco trochu zas zacina posobit. A este v kancelarii bola vitrina so suprovymi drevenymi pomockami na rozvoj, to uz som vedela ze je zleeee - lebo on taketo pomocky ma strasne rad. Takze uz som si v duchu povedala nula bodov zo sedenia a tak aj bolo..... Domov som prisla ako buchnuta mechom, psychicky mierne rozhodena, myslienkami mimo sveta. Ale ak sa chcem vykecat este viac nez tu 🙂 🙂 tak som v jednej klasickej normalnej sukromnej skupinke, kde su uzasneee zienky cca 30, z kazdeho kuta nasho maleho statu a kazda ma svoj zivotny udel. Oni su suprove, pomahame si, radime si aj ked osobne poznam len jednu z nich.

@majkam6 No a co misto toho, abyste se ho snazili k necemu prinutit, tak se k nemu pripojit 😉 chce balon - tak proc ne? S tim se da delat veci.

@katrin21 ahojček, ja som o tomto tiež počula aj čítala. Je akýsi lekár z BA myslím, no neviem či aj nie na stránke andreasu som sa to dočítala, že veľmi pomáha zmena jedálnička, tiež tam všetko popisoval a vysvetľoval aký vplyv majú tráviacie problémy na spustenie autizmu, ja to neviem tak odbornne napísať 😉 nejak hlbšie som to neštudovala, bo moja malá ešte len čaká na vyšetrenie v máji, tak nevieme na čom sme, ale bolo to zaujímavé.
Rada by som vedela, že či sa v tej knihe píše aj ako tie "správne" jedlá dostať do našich detičiek. Je známe, že autisti akýkoľvek môžu mať špecifické chute a vône. Moja dcérka má len úzky okruh toho čo zje, ostatné ani párom volov. Od jej prvého prikrmovania dbám aby mala pestrú stravu, žiadne sladkosti dokonca ani čaje nepije, len čistú vodu, ale žiaľ môžem hocijak pred ňou papkať a chváliť aké je to výborné, skr. sú veci ktoré jej nevoňajú a nijak nepresvedčím...

@luna303 je to kniha Syndrom travenia a psychologie... Som rada, ze uz sa dostala do ruk nejakeho lekara, tlieskam mu 🙂 len tak dalej.
ano, u deti su vyhranene chute, tvary jedla a pod.ale musite to nejako prekonat.. nemyslim, ze sa to tam pise, ako, som v polovici knihy,ale to chce skor individualny pristup, kazde dieta je ine... mozno vymysli nejaky pribeh a dovod, preco... nieco hrave.... podla mna , ked uz bude moc hladna, tak zje....
zaklad su vyvary... vyvary a vyvary... maso a zelenina, varena a potom sa pridava postupne aj ine, aj surova, stavy a pod.. ziadne zemiaky,ryza a muka.. ani cukor, na sladenie med..
na pitie okrem vody matovy a zazvorovy caj + probiotika sa beru celu cas...

ono je najlepsie tie deti moc na tie chute ani neucit.. potom to ani nepytaju..ale viem, ze to sa lahko povie a horsie realizuje.. lebo clovek nevie, ze toto moze byt zle pre dieta... ved ostatnym to nic nerobi, ze ano....

@luna303 no ja som to uz skoro cele precitala - odporucaju ich to ucit jest systemom odmien - ze ked zje kusok toto spravneho jedla, dostane maly kusok toho, co ma rado, potom zjest 2 kusky spravneho atd, az zje niekolko druhov tych spravnych a zvykne si na ne. ako ta kniha je velmi zaujimava, ma to nieco do seba, ale realne si neviem predstavit zacat tak fungovat, neviem, co by sme cely den jedli.... pecivo pecu z orieskov, to neviem, ci sa podoba, ako ja viem, ze vsetko sa da, ale vyzera to teda dost narocne. super je, ze vravia, ze ked sa creva ocistia, moze sa zacat postupne pridavat aj to "zle"jedlo, skusat, co to spravi, ak dobre, tak casom mozno jest vsetko normalne. nas tiez diagnostika este len caka, tak uvidime...