Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

alena76
14. máj 2012

@nela1x rozprava do 10 slov...malo ich pouziva. Vacsinou jeden den urcite, potom zasa nic a potom sa mu vynoria tie skor naucene. take divne. Moj ma vysoky prah bolesti - akokeby nic necitil, ani chlad....Rozumie ano, nie(aj povie nie alebo zatoci hlavkou). Ked nieco chce, chyti niekoo za ruku a dotiahne, Napr. chce moje mlieko(kojim), tak ma zvali a vyhrnie tricko atd

nela1x
14. máj 2012

@nensyke
vdaka.. a nevies ako sa treba objednavat? najlepsie na mail, ci telefon?
@alena76 ... ano, najhorsi je ten pocit poznania a nasledne pocity... vyrovnat sa s tym a prijat to... ja uz asi mesiac nespavam, mam z toho stavy, ale postupne si to v hlave upratujem 🙂

nensyke
14. máj 2012

@nela1x Skús zavolat ráno cc. od 7:00-8:00 alebo napíš e mail, ona tak do 2 týždnov odpíše...

nela1x
14. máj 2012

@nensyke dakujem

alena76
14. máj 2012

@nela1x vies co..ja som mala asi 2 tyzdne totalne ale totalne depky, ani vstat s postele sa mi nechcelo. Ale..potom som si nejako uvedomila, ze sak mi to nepomoze a nejak som si tiez trocha v hlave upratala. Len som nebola schopna napisat ani sem, nieto este Janosikovej. Lebo-trocha iracionalne asi..mam trocha taky pocit, ze ked nic neodoslem a nebudem riesit, nejako sa to vsetko k "dobremu" obrati .Hoci samozrejme viem, ze to nie je pravda. Cez vikend som bola s jednym panom, ktory ma 13 rocneho takehoto syna a je clenom obc zdruzenia na pomoc rodinam "postihnutym" autizmom - a ten ma nakopol konat. Ze oni zacali az v 5 rokoch a treba co najskor. Tak idem nieco teda.

Ozaj, kedy je tvoj syncek narodeny ? Moj ma zajtra 15. 5. dva -pozeram, ze su podobne stari...

damnam
14. máj 2012

@alena76 Ahoj, aj náš sa rád dotýka a rád sa túli, aj dáva rád pusinky. U nás to znamená ľúbim vás ,alebo dajte mi pokoj, nič odo mňa nevyžadujte. Nás dr. Jánošíková objednala, keď mal malý 2 a pol roka, ale povedala, že aj tak je to zavčasu. Ani keď sme tam boli druhýkrát nám to ešte nepotvrdila a dala mu šancu, že keby začal hovoriť, môže to byť len "spomalený" vývoj. Ale na treťom stretnutí nám to už bohužiaľ potvrdila.

alena76
14. máj 2012

@damnam ja som si dlho myslela, ze je len pomaly. mam extremne rychle predosle deti, ucia sa sami, same jednotky a neviem co. Dnes syn prvy v prijimackach na 8 rocny gympel...tak mi vsetci hovorili, ze som len narocna. Ale ja ked si dam dokopy aj veci z obdobia ked bol babo, vsetko mi zapada...Divne drzal rucicky, ked som ho mala na rukach, reval 3 mesiace v kociku-od narodenia, malo sa smial, v porodnici bol stale bdely - to bolo take zvlastne, stale mal otvorene oci..( trocha som si myslela, ze by mohol byt genius 🙂 - srandujem ), atd..su to take akoby drobnosti

alena76
14. máj 2012

Inak, ja by som hlavne potrebovala poradit, ako ho zaujat a namotivovat. Viem, ze do 3 rokov asi nedostaneme diagnozu..Ale ja neviem, co s nim mam cez den robit 😒
Poradite niekto pls?

magimary
14. máj 2012

@alena76 alenka, už sme to tu písali aspoň 300ráz...
skús si to pozrieť niekoľko strán dozadu a verím, že tam nájdeš takmer všetky odpovede...
sú tam aj fotky, návody, námety cvičení a mnoho, mnoho rád a odporúčaní...
skús... 😉
nepíšem to preto, že je nám zaťažko znovu a znovu opakovať to isté (hoci teda časovo je to náročné), ale preto, že je tam oveľa viac vecí, na aké by si si v tejto chvíli ani nezmyslela spýtať sa 😉
je tu toho viac, ako v desiatich odborných knihách... a takmer všetko podložené reálnymi skúsenosťami a zážitkami 🙂
tak veľa zdaru do čítania 😉

a všetky deti majú krásne mená 😉 😵

damnam
14. máj 2012

@alena76 My sme to zistili ked mal asi 2 roky.Odtedy sa stale snim ucime ja doobed a zena poobede,dost sme sa posunuli.Mali uz aj v noci chodi na wc.A depku mame aj po 1,5 asi aj dlho budeme mat .

alena76
14. máj 2012

@magimary dakujem 🙂 .ked jeho to zatial nejako nebavi, tie logicke veci...este sa v tom posturam. Tak aspon cvicime vonku motoriku -hore/dole na kopceky..kamienky, voda, triedime fazulky a tak, vkladacky-nachvilku..
este vas vsetkych poprosim, ako odplienkovat??? Da sa?? Ja ked pozriem videa na youtube, tak vacsina deti ma plienku. Maly chodil minule leto na nocnik, a ked som nazbacila, vicikal par kvapiek, takze rozumel. Ale teraz ho na nocnik, zachodne dostanem

alena76
14. máj 2012

@damnam Fuuu ja viem, je to tazke..no ja mam este 3 deti a tu depku nemozema nechcem mat stale !!!! mam take divne striedave pocity balansujuce na hranici zcvoknutia asi

magimary
14. máj 2012

@alena76 na odplienkovanie má ešte čas....
ak píšeš, že je pomalší, že je iný, tak TOTO ešte nerieš...
daj mu čas vyzrieť v iných veciach... 😉

alena76
14. máj 2012

boze aka hrubka.."vycikal" samozrejme

nensyke
14. máj 2012

@alena76 ked mi dáš emial. adresu do IP, tak ti pošlem čo mi poslala dr. jánošíková,, ako motivovat, ako začat....

damnam
14. máj 2012

@alena76 Aj my mame starsiu dceru ta je dost sikovna .My ked sme zacinali tak to bolo hodinove zivanie a odpadanie od unavi a ked sme ho pustili vsetko bolo ok.

alena76
14. máj 2012

@magimary viem, ze som asi moc hrrr-brrr. ked uz som sa sem konecne odhodlala...pockam, jasne 🙂

magimary
14. máj 2012

@alena76 a to, že jeho "logické veci" ešte nebavia je v pohode-vzhľadom k veku a situácii... 😉
v tomto čase (na začiatku) je na mieste presne to, čo robíte-stavanie kociek, veží, triedenie, jemná motorika, hrubá motorika atd... 😉

alena76
14. máj 2012

@nensyke idem, dakujem, si zlata

nela1x
15. máj 2012

@alena76 my oslavujeme 18.5 🙂 a tie stavy a depky poznam velmi dobre , obzvlast ked si cela rodina mysli, ze na chybe si ty a len prehanas 🙂)) teraz, ked uz aj manzel uznal ze mi nesibe, je mi lahsie a aspon mi nebrani v zistovani a rieseni toho co bude ... a prosim presposles mi tie materialy od nensyke.? ja sa uz od roka venujem malemu aj podla montessori pedagogiky, tak okrajovo, lebo vidim ze ho to zaujima, ale cim viac napadov tym lepsie...

nela1x
15. máj 2012

@damnam ahoj a posunuli ste sa aj s recou? neviem si predstavit ako mu pomozem naucit sa hovorit....
@alena76 a to s tymi drobnostami od porodnice uplne poznam.. akoby o Kubkovi si hovorila... nespal, stale plakal, pomohlo len chodenie pod neonmi na chodbe porodnice... lampy na neho fungovali asi tak do 1 roka, ked uz som nevedela od zufalstva co s nim.. tak som ho na rukach hojdala pod zapnutym lustrom aj hodinu 🙂) iba vtedy bolo ticho.. a vychadzky tiez des... bolo to za trest... jedine ak z kocika videl hore nad sebou stromy, bol aspon ako-tak kludny... takze poznam velmi dobre .. aj tie rady okolia, ze boze, ved ho nechaj vyrevat a on si na ten kocik zvykne 🙂)) to ani netusili ze u Kubka "vyrevat" znamena 3- hodinovy plac a potom 15 minutovy spanok od unavy a dalsi rev a tak dookola)))))

damnam
15. máj 2012

@nela1x Rec nam nejde len nahodne par slov spocitala by si ich na jednej ruke.Chodili sme aj do centra reci v trnave,tam nam dost pomohli.Od septembra ide do skolky v Hc ,tak tam budu cudzi tak mozno sneho nieco vyleti.

didla
15. máj 2012

ahojte dievčatá, dávno som tu nebola.. a všetko som si pekne prečítala dozadu,,, a zasa som sa kopec vecí dozvedela,, noo ja som bola s mojou malou na tých testoch o intelekte,, tak jej vyšla okrem DA aj lahká mentálne redardácia,, na jednej strane som bola veľmi smutnáá, ale zasa na druhej strane som bola rada, že nemusí ísť do normálnej školy, lebo to by nezvládla podla mna a ani ja ☹ .. no tak tak od septrembra ide do špeciálnej školy na Myjavu,, no tak som veľmi zvedavá, ked sme tam boli, tak tá psychologička sa len čudovala , že aká je šikovná, a mne sa to vobec zasa nedzá,, ako v tom dobrom slova zmysle, lebo ona chodí do nomrálne školky , tak ja vidím tie hrozné odchýlky,, tam su samé zdravé deti,, a vlastne máme okolo seba iba zdravé deti,, takmne sa zdá, že je fakt na 5,5 roka upla pozadu,, noo ,, tak budeme bojovať,, inak čo sa týka tej výdrže pri práci , tak sa to lepšíí veľmi, ona má veľký problémy s porozumením,,, ak niečomu rozumie, tak je to v pohode..
@alena76 jééj, tak alenka vitaj medzi nami,, neboj depka bola a bude,, to sa nedá proste tomu vyhnuť,, ja som ako počasie, raz je dobre , potom zasa zle, a stále sa to opakuje, a ja si stále opakujem, že žijeme iba raz a treba ísť dalej,,proste nikto to už nezmeníí a tým, že sa budeme trápiť tomu vobec nepomožeme,, to mi vždy povie moj manžel,,tak neboj, hlavu hore,, mám ešte 3 uplne super deti a šikovnéé tak musíme žiť aj pre ne.. ony chcu mať maminku , ktorá je v pohode,,mna len tak štve, že moja malá tak krásne dievčatkoo, dufam, že vyhrá aspon miss 😀 ,, navonok uplne ako princeznáá a v hlavičke je to uplne inak uplne odlišný svet,,, ☹ ,,
@nensyke jééj, ja by som tiež chcela poprosiť o rady a inštrukcie do dr, jánoškovej,,,to by mi bodlo..

alena76
15. máj 2012

@nela1x jasne, poslem, hod mi mail do IP..napisem viac , ked bude maly spat. teraz mi tu stuka 🙂

sidus
15. máj 2012

@nensyke, keď už budeš posielať ostatným, prosím, pošli aj mne. 🙂 Vďaka.

zuzka208
15. máj 2012

@nensyke Ahoj prosim prosim aj ja by som chcela rady aj instrukcie od Janosikovej dnes ideme aj k Janosikovej aj k Buntovej mam nachystane otazky lebo keby som si to nenapisala vsetko s tym mojim synom zabudnem niekedy aj hlavu.Vopred dakujem.

zuzka208
15. máj 2012

@alena76 Jej ked si hovorila o tych depkach tak nech robim co chcem mam ich striedavo stale a to ma maly uz 5rokov a diagnozu prakticky od dvoch rokov,a od 1,5 sme zacali chodit najprv do Ba.a od minuleho roka k Janosikovej takze je to velmi tazke aspon pre mna aj s diagnozou ktoru ma stanovenu a bez nej to bolo este horsie,pracujeme od januara lebo v Ba nic take s nim nerobili tak si myslim ze pekne napreduje triedenie mu pekne ide aj ukazovanie,uz sa ucime cisla,citame z knihy ale zo zaciatku spanielska dedina to bolo a este aj teraz niekedy nema svoj den kedy s nim nemôzem pracovat a odlozit to na dalsi den.Drzim palce.A este k tym plienkam maly ma stale,aj ked cez den nie len na spanie cez den a v noci a na kakanie si pyta neustale ale sa nam podarilo v nedelu pekne vykakat do wc,takze velka pochvala musel povedat kazdemu co urobil do wc.

zuzka208
15. máj 2012

@didla Ahoj ja som si myslela ze vy budete chodit do Senice do specialnej,my sme boli kukat uz v skolke v Se.v specialnej teda s Mihalyovou ale neviem ako to zvladne bez nej a bezo mna tam lebo on si na nu tak zvykol ze to bude poriadna fuska pre nas,myslim ze ho skor mala vodit do tej skolky aby si postupne zvykol predsa uz budu prazdniny,a k Mihalyovej budes chodit stale ci nie?

redangel32
15. máj 2012

@alena76 mozem aj ja poprosit o tie instrukcie? velmi pekne dakujem 🙂

alena76
15. máj 2012

@redangel32 hod mail 😉 . som tu na sekundu, kym maly kuka reklamu