Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
27. feb 2013

@albertka to teda máte ďalekú cestu 😲 Šťastnú a suchú cestu prajem.
...že lakovanie nechtov 😀 😀 😀

anka912
27. feb 2013

@albertka sú to pekné veci, ja som z nich niečo objednávala pre školu, ale spravili tam jednu chybu tie EUR by mali byť SK 😝

kubasa2005
27. feb 2013

Zajtra kukajte o 13h JOJ bude tam o AUTIZME-v SUPER MAMA 🙂

albertka
27. feb 2013

@anka912 ... veď čo na to povieš? na sprostú otázku, sprostá odpoveď... 😎 ... ja som tie zostavy objavila u Domka v škôlke, ukladali sme počty, farby,... ja plánujem nakresliť sama a zalaminovať .

albertka
27. feb 2013

@kubasa2005 Ja som to urobila takto. 5 rokov chodievam do jedného materského centra. Moja 7 ročná dcéra tam vyrastala so svojimi kamošmi, vyrastal tam aj náš Dominik.. Vždy sme videli, že je iný, zvykli sme si. Neobmedzila som návštevy v herni materského centra, práve naopak - nemohli sme do škôlky, tak som do herne chodila denne medzi zdravé deti, zastávajúc teóriu - komu sa nepáči, nech ide inam... so zdravými deťmi máte toľko možností... My máme jednu možnosť - chodiť sem. Začali nás tolerovať, zvykli si. NOvým ľuďom som vysvetlila, že Domko má komunikačné problémy, nerozumie a preto sa správa čudne, kričí, hnevá sa... kto mal s tým problém, asi viac neprišiel. Pred rokom som založila v centre Popoludnia pre deti so zdravotnými problémami. Nemusela som byť smutná z toho, že moji najbližší netrávia s nami čas, lebo ich to priveľmi zraňuje a nevedia ako sa nášmu dieťaťu priblížiť. Nemusela som hľadať spriaznené duše, prišli samy. Stretávame sa každý piatok navečer s našimi rodinami, skáčeme s deťmi na trampolíne, odpočívame, deti sa hrajú....... a nejako sa stávame "strediskom prvého kontaktu" , pre rodičov maličkých detí s PAS, podpornou rodičovskou skupinou a tým, čo by malo byť pre nás a naše deti samozrejmosťou. Ďakujem všetkým, ktorí ma v dobrých veciach podporujú, súhlasia, pomáhajú a miesto nemiestnych poznámok bez slova podajú ruku.

alana1111
28. feb 2013

ahojte.chcela by som sa Vás tu opýtať či by ste mi poradili dáke stránky s kartičkami na učenie.môj syn nerozprava a vraj takto by som mu aj sebe pomohla.máme aj my podozrenie na autizmus a sme objednaný dr.J .ĎAKUJEM

miau31
28. feb 2013

Konecne poriadna slovenka aplikacia na ipad: https://itunes.apple.com/dk/app/slovenske-vyucb...

anuska74
1. mar 2013

Pozerali ste supermamu ? je aj v archive, škoda, že tak krátko, nedá sa zodpovedať na všetko. Ale inak dobré, podľa mňa tam vybrali také maminy, ktoré autizmus akceptujú a sú šťastné so svojimi deťmi.

mojoli
1. mar 2013

@anuska74 aj ja som si to pozrela z archívu nakolko pracujem.a bolo to naozaj super,ja osobne si myslím že mamina ktorá si svoje dieťa neakceptuje a hanbí sa zanho,alebo nebodaj ho schováva/lebo je iný/ tak potrebuje pomoc,my sme tiež prešli všeličím ale čím viac nám ubližovali tím viac sme sa zo synom zblyžovali, aprešli sme kus cesty a ludia ktorý nás odsudzovali tak teraz sa čudujú že však je normálny. lebo si nevedeli predstaviť mat dieťa iné autistické.... viac takých relácii by bolo dobré dávať ,ale asi by sme to pozerali len my ktoré máme "iné deti" a Dr.Šedibová je naozaj zlatá duša

anuska74
1. mar 2013

@mojoli
Tie maminy tam boli také sebavedomé, myslím , že to bolo dobre.
a Šedibová, som bola prekvapená, že sama má inú dceru. Neviem ja som skôr myslela, že ona má syna a po nom pomenovala Andreas. Ale to bola len taká moja mylná domienka.Lebo aj v jej článkoch je niekde napísané venujem Andrejkovi. Ona je podľa mňa neskutočne empatická voči takýmto deťom.

jennyska
1. mar 2013

MODRÝ KONÍK, ASMIRA TEAM, OZNAMUJE:

Ahoj, jsem ráda, že diskuze Mám autistiské dítě - cesta a výzva zároveň - rady, postupy, návody, zkušenosti, tipy ... se těší velké oblibě a je opravdu aktivní. Proto bych pro vás měla návrh na využití nové funkce MK, kterou jsou Zájmové skupiny. Lepší popis mám o nich ve svém fotoblogu v článku: https://www.modrykonik.cz/fotoblog/jennyska/cla... .

Vzhledem k tomu, že je diskuze na téma Mám autistiské dítě - cesta a výzva zároveň stále aktivní a opravdu rozvinutá, možná by se i skupina těšila velkému zájmu. Komunikace ve skupinách je přehlednější, rychlejší a do budoucna budou skupiny stále vylepšovány
Pro založení skupiny je třeba 3 zakladatelů, kteří popíší, o co ve skupině jde a jaká má pravidla. Jak být dobrým zakladatelem/moderátorem, si můžete přečíst zde: https://www.modrykonik.cz/fotoblog/jennyska/cla... .

Kdyby Vás zajímaly třeba i jiné skupiny, kt. můžete na MK vytvořit, podívejte se klidně i na takový můj nástřel témat, které byste mohly založit a fungovat ve skupinách s ostatními, kdo mají stejný koníček, názor, zájem https://www.modrykonik.cz/diskuse/modrykonik-cz...
Fantazii se ale meze nekladou. Skupina může být jakákoli. Její založení provedete v záložce Fotoblogy, nalevo ve sloupci klik na Seznam skupin a tam: Vytvoř novou skupinu Díky pozvánkám můžete do skupiny pozvat i své přátelé, které by toto téma mohlo také zajímat...

Popis a pravidla skupiny můžete kdykoli měnit v Nastavení skupiny. Název skupiny však nikoli. Ten, jakmile ho jednou zadáte, je na MK již natrvalo

Mějte fajn den!
J.

villanella
1. mar 2013

dobrý den,možem sa opytať ako ste to zistili že mate autistické dieťa...??? moja dcerka má 1 rok a občas sa chová tak inak....máva si ručičkou uplne bezdovodne,ked stojí skáče a robí pritom divné zvuky,hračky ju nebavia,iba ovladač a knižky s velkými obrazkami....možno si to namýšlam,tak preto sa pýtam....dakujem za odpoved

tinnky
1. mar 2013

@nensyke ahoj aj ja mam velmi zle skusenosti s popluharom z kosut.Je to podvodnik najvacsieho kalibru, ktory psychicky aj fyzickyznicil uz vela ludi, zarame strasne prachy, z ktorych neodvadza dane. Inak podane su na neho aj trestne oznamenia, takze vsetci poskodeni verime, ze pojde do basy - lebo jedine to si zasluzi.

anka912
1. mar 2013

@anuska74 Ja som si pozrela reláciu a mám z nej zmiešané pocity- hovorili o tom, o tom a dokopy o ničom poriadne .... tie príspevky boli také optimistické, detičky recitovali.... moderátorka hovorila, aké sú všetky šikovné a ako ich ľúbime.... aj keď v tom príspevku jasne povedala špec. ped., že iba 10% má nejaké výnimočné schopnosti. Bola by som veľmi rada, keby u môjho niekto objavil čo i len jednu výnimočnú vlastnosť. Pravda je taká že väčšina klasických autíkov nie je nadaná, veľa ich má MR, majú veľké úzkosti, čo veľmi sťažuje bežný život a z toho vzniká aj agresivita. A o tom bohužiaľ nehovorili.
Nie je správne, aby sa všetko vykresľovalo len optimisticky, ja by som bola radšej, keby to bolo nie pesimistické, ale reálne.

anka912
1. mar 2013

@villanella toto čo popisuješ sú veci, ktoré v určitom veku môže robiť aj veľa úplne zdravých detí. Dôležitejšie je sa sústrediť na to, ako ti malá rozumie, či sa otočí, keď na ňu zavoláš a pozrie na teba, či má rada objatia, túlenia a rada robí veci, alebo sa hrá s tebou..... V takomto malom veku sa ťažko hodnotí čokoľvek iné, najskôr tak za pol roka sa dajú hodnotiť také veci ako je ukazovanie alebo zdieľanie pozornosti. Viac ti poradiť neviem

nensyke
1. mar 2013

@tinnky Ahoj, veru je to smutné a najhoršie je na tom, že tých podvodníkov bude stále viac, lebo vedia, že pre naše detičky spravíme všetko..

nensyke
1. mar 2013

@villanella Ja som všimla tiež v 14 mes. že malý je iný, on vobec nereagoval na mna, ked som na neho volala, tak sa neotočil.. nehral sa, atd. skus toto popozerat.. http://www.autista.sk/sk/tunetek

sidus
1. mar 2013

@anka912 absolútne súhlasím s príspevkom o "Supermame". Tá realita je častokrát iná - malého tiež zbožňujem, je krásny, ale keď po ňom každý deň umývam hovienka rozotreté až neviem kde, uhýbam sa štípancom a snažím sa zachrániť dom pred zdemolovaním - do smiechu mi zrovna nie je. A to má ledva 5 rokov.

zuzka208
1. mar 2013

@anka912 Presne ako pises,zbytocne som hodinu stravila u tv.a cakala co sa bude diat a ono vlastne nic,maminy sa tvarili ako keby im nic neprekazalo boli zmierene zo vsetkym hovorili ake maju krasne deti atd.ale napr.nehovorili co si clovek vytrpi ked ma dieta napr.nehovoriace s MR,zo zachvatami zurivosti,sebaposkodzovanim,ake su ubohe kompenzacie ako sa vlastne stat stara o nas ako matky s takymi detmi,ze tu nie su dobry odbornici ze sa vsetko sustreduje napr.len vo velkych mestach ze je malo kvalifikovanych pedagogov specialnych,a monohe dalsie.To je len zrnko toho co by som ja v prvom rade nacrtla a nie hovorit o tom ze su vyrovnane a zmierene zo vsetkym ze maju sikovne deti.Tym nechcem nikoho urazit je to len moj nazor ale myslim ze ta relacia resp.ten diel bol o velkom nic ☹ ziadna kruta realita bohuzial.Ved len tu co sme vsetky kolko mame starosti su aj krasne chvile aj velke pokroky a mnohe ine ale jednoducho som cakala viac.

magimary
1. mar 2013

presne, presne...
mne to prišlo, akoby hovorili o nejakej všednej angíne...
ktorá príde, popasujeme sa s ňou a zase je dobre... 😒 😖
nehovorím, že mali hovoriť hororové scenáre, ktorých určite prežívajú dosť,
ale trochu reality bežného dňa by nezaškodilo...

potom sa o.i. nedivme, že na mnohých miestach ani neschvália nejaké kompenzačné príspevky, keď "kompetentní" na úradoch vidia, aké sú to "šikovné" deti... 😒

zuzka208
1. mar 2013

@magimary presne ako hovoris,to nehovorim ako sa sprava spolocnost napr.v hromadnych prostriedkoch alebo v potravinach ci u lekara ze naco vlastne sluzi preukaz TZP???Prides a cakas a viac zmordovana ako tvoje dieta a nakoniec ta este uplne dorazi Dr.len co otvory usta.Nehovorim vobec o tom ked sa vlastne clovek stara aby mal nejake tie kompenzacie a nakoniec sa uradnicka tvari tak ako by to bol milion a davala to zo svojho vrecka.

magimary
1. mar 2013

@zuzka208 tak, tak...
ono presne tento štýl podania autizmu veľmi ovplyvňuje aj spoločnosť...
pozrú si Rainmana a reláciu Supermama o superautíkoch
a potom na sa ľudia vo vlaku na teba pozerajú ako na sociálny prípad, čo si nevie so svojim deckom poradiť, keď začne poskakovať, alebo dokola opakovať nejaké nezmysly... (a aj horšie veci)...

zuzana76
1. mar 2013

ahojte

ja som si supermamu pozrela tiez, myslim,ze na to, ze to bol velmi kratky cas, tak sa asi k zavaznym problemom nedostali, suhlasim s vami, ze to cele posobilo, ze je to vlastne nic, ten autizmus, ze je dietatko len ine a hotovo. Sama som do tejto temy pisala pred casom, ked som sa bala,ze maly bude autista, priznam sa, ze ja som sa asi so ziadnym autistom este nestretla, ale viem si zivo predstavit podla toho co tu popisujete, ake to musi byt tazke. Az ked mal moj syn problemy, nerozpraval, tak som sa o autizmus zacala zaujimat a co to nastudovala a az vtedy som zistila aka komplexna porucha to je. Takze myslim,ze zamer relacie bol dobry, len skoda, ze to spracovali len tak z rychlika.

cmeli
1. mar 2013

ma v tej supermame nasrali, ako "skratili" prispevok od @tanapeta - ved ona chcela hlavne aby kvoli ockovaniu precitali ten jej prispevok a samozrejme to moderatorka "nesmela" precitat (a urcite to nebolo len "firemnou znackou" kvoli reklame) 😠

a ano, relacia bola az prilis pozitivna... no ale od takejto relacie (pozitivne mamickovsky naladenej) sa ine ani nedalo ocakavat - skor by sa mala urobit poriadna publicisticka relacia v rozumnom vysielacom case (a nie len nejake male 12 min prispevky v reflexe a podobne) ... a aj tie mamicky nechceli deprimovat tie ktore este tapu/zacinaju s autizmom...

saurian
1. mar 2013

no k tej relacii - aj mne to prislo ako z rychlika ale je to taky format relacie ktory je oddychovy na popoludnie a nema priestor ist do hlbky tak len nacrtne nejaku temu. myslim ze to nebol realny pohlad, ale na druhej strane tam bolo aj nacrtnute ze problemy su - ked napr hovorili o ceste autobusom ci tazkom cakani u lekara aj ked s tym lekarom to bolo velmi cudne podane.
ale za seba mozem povedat a neurazte sa prosim mamicky - ale kym sme my doma riesili autizmus mala som predstavu o nom z jedneho dokumentu z ktoreho mi utkvel v hlave uryvok kde sa male dieta sedi na koberci s nepritomnym pohladom do obloka a hupe sa hore dolu pritom a nevnima ze na neho volaju ani dianie okolo seba. a v relacii povedali aj tolko ze proste autisticke deti su vzdelavatelne co som si napr. ja kedysi myslela ze nie su a cely proces vzdelavania ide iba okolo sebaobsluznych cinnosti a vyplnenia casu povinnej skolskej dochadzky. takze pre ludi ktori mali obraz ako ja tak bola ukazana aj druha stranka. ale kto o tom naozaj nevie nic a pozeral len vcera tak si mysli ze vlastne ake jednoduche ved autisticke deticky su mile sikovne iba ich nezaujimaju ostatni a vystacia si zo sebou.

zuzka208
1. mar 2013

@magimary Mas pravdu,je to hrozne zbytocne takto zavadzat spolocnost ktora vobec nevie co je vlastne autizmus a vobec nevie ako sa spravat k takym ludom,jedna strana ludi si mysli ze su velmi nadany a ta druha ich hned odpise a da nalepku ☹ to znie ako keby som vobec nemala rada svoje dieta ale jednoducho taka je realita.My napr.kazdy den jazdime MHD do skolky a ten autobus je nacvakany pubertiakmi clovek ako keby chcel jednoducho si nejde nevsimnut ze maleho pozoruju,a nech mi nikto nehovory ze to sa da zvladnut ze sa da nad tym povzniest,lebo ja osobne si myslim ze sa to neda aspon ja to nedokazem.A to nehovorim o tom ked este zacujem nepekne slova ktore ma priamo bodnu do srdca.Navonok sa tvarim ze sa mi nic nedeje ale vo vnutri mi srdce krvaca a to je len 6 rocny co bude ked bude velky ani nechcem pomysliet.

tanapeta
1. mar 2013

@anuska74 Andreas znamená Andrea S.

tanapeta
1. mar 2013

@cmeli ano z mailu prečítali len polovičku a to, čo čítala, že som ich poprosila aby prečítali tak hneď na to nasledovalo to, že kvôli tomu, aby si dali viacej pozor na očkovania pretože autizmus býva ako jeden z nečiadúcich účinkov ☹

cmeli
1. mar 2013

na odlahcenie temy - prave som na webe nasla krasne zvieratka vyrobene z PET vrchnacikov 🙂 napr. na pexeso, ucenie farieb, ucenie zvieratiek...