Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
15. jan 2014

Áno, môj uz má 10 rokov, dg mame od necelých 4 rokov, ale naša detská si nevšimla nič, ja som sama si vyberala psychologickú, začali sme tiež preto lebo malo rozpráva. Chodil do klasickej škôlky a na začiatku hovorili, aký je šikovný, ze uz pozná farby a písmenka v 3 rokoch, ale tiež bol samotár, deti mal a má rad, ale nevedel ako sa s nimi kontaktovať, ani prihovoril sa nevedel. Asi po pól roku uz bolo vidieť, ze ostatne deti sa posúvajú , komunikujú a on stal. Jeho reč začala normálne, prvé slova, krátke 2 slovne vety, ale tam to skončilo a ostalo to stať doteraz, len sa mu zlepšila slovná zásoba, rozsah slov, ale sám od seba hovorí, len keď nieco potrebuje, nemá potrebu mi nieco ukazovať, tešiť sa spolu z niečoho, nepovie mi co robil v škole, kde bol apod. A najzvláštnejšie bolo ze sa sám na nič nepýtal, nič mi neukazoval. Mám staršie dcéry a tie ako malé v kuse trepali- co je to? A prečo auto ide a prečo stojí a prečo hento, tamto a on nič. Bol úplne pasívny.
Postupne ten autizmus bolo na ňom vidieť čím ďalej tým viac a dnes je v špeciálne. Škole, ani sa nenaučil čitat☹

anka912
15. jan 2014

@orleta to vyššie je odpoved pre teba

orleta
15. jan 2014

@anka912 no nas by to ani nenapadlo,okrem toho ze rozprava naozaj malo,,par slov,par vyrazov,,,,,,viac ma zarazilo ked som prisla na to ze nie som si ista ci mi rozumie vsetko a vtedy som spozorovala ze iste veci rozumie po slovensky,niektore len p anglicky a po polsky len pozdravi,,,,tak ma napadlo,ze ci to nie je pre neho problem vstrebat 3 jazyky,,,ze mozno si s tym nevie poradit.
on sa zaujima o deti,ale len o tie ktore naozaj dobre pozna,ine ho nezaujimaju a ma deti rad. ale tiez sa nic nepyta ze preco to a preco hento :(
Napsledy sa opytal svojej sestry asi pred 2 dnami,ze ci je ok?? lebo lezala a je chora,,tak nas to prekvapilo ako zareagoval,,on vie sam papat,ist na toaletu,vie ked ideme von,spat,kupat sa,,,ale nic si sam nevypyta,,,,,len ukaze alebo si vezme sam,,,,

orleta
15. jan 2014

anka912 a on chodi zatial do normalnej skolky a povedali nam ze aj ak tam nieco bude,stale pojde s nimi dopredu,ibaze v triede budu deti rozdelene na skupiny podla toho ako su na tom s ucenim a zrejme on bude mat asistentku,ake sa to potvrdi

zuzka208
15. jan 2014

Ahojte nebola niektora z vas na kramaroch na ortopedii kôli operacii skratenych achiloviek z vasim autikom??My mame ist a mam z toho hrôzu ze ako zvladne byt cely mesiac len tak na posteli ked bude mat sadru na oboch nohach. ☹

rela23
15. jan 2014

Ahojte
žiaľ vypadá to tak, že aj môj drobček má asp syn. Začínam sa s tým len oboznamovať a postupne si prechádzam články a diskusie. Čím viac čítam, tým som viac zdesená a neistá, čo nás čaká a ako to s malým nakoniec dopadne. No budem bojovať o to, aby dostal čo najlepšie možnosti do budúcnosti.
Prečítala som si len pár stránok v tejto diskusii a som prekvapená, koľko je tu mamičiek a detí s rovnakým problémom ako máme my, lebo podľa toho, čo som si prečítala v článkoch, by mal byť ten syndróm takmer neviditeľný a u väčšiny ľudí dokonca neobjavený.
Náš malý má ale jasné symptómy toho asp. No zas sa utešujem že keby reč nastúpila normálne ani by sme niečo také s ním neriešili.

kotatko1232
15. jan 2014

@rela23 ahoj ako sa to prejavuje??a v akom veku sa to da zistit??

rela23
15. jan 2014

@kotatko1232. Ja som si všimla, že nie je všetko ako by malo byť v jeho 14 tich mes. Aj keď dnes už viem, že tých náznakov bolo viac už od asi 3 mes, no vtedy som si to neuvedomovala. malý keď mal už 3 mes sa ukazoval, že má veľmi dobrú pamäť. O deťoch sa vraví, že pamäť je krátkodobá a že keď im niečo ukážeš v takom nízkom veku a potom schováš a dáš im to o pár dní, budú to považovať za niečo nové, no on mal len 3 mes a keď sme mu ukázali napr také malé sklenené delfíny u mojich rodičov tak o dva týždne, keď sme tam prišli stále točil hlavičkou na miesto, kde predtým viseli. Keď mal 8 mes a už sedel, odmietal v šporťáku sedieť otočený ku mne. Zakaždým mal strašné zúrivostné scény a tak som ho otočila do smeru jazdy a bol kľud. Pozoroval okolie, zaujímal sa o okolo idúce autá.
V 14 tich mes som si uvedomila, že niečo nie je ok. Na plávaní som si všímala, že všetky bábatká kukajú a počúvajú svoje maminy a učiteľku a môj krpec, keď sa mu niekto prihovoril, dobre že ma tam nerozkopal. Postupne slabol očný kontakt a od 1,5 roka už nemal očný kontakt žiadny. Kým v roku hovoril tie slová ako mama, tata, teta, daj a pod. Tak od tých cca 15tich mes prestal hovoriť úplne . Od 1,5 roka do 2 rokov sa stupňovala jeho zlosť, neznášal akékoľvek zmeny. Keď som šla von alebo domov - hanbila som sa a celý barák vedel, že ideme von. Potom pribudli scénky aj vonku -
Najhoršie bolo, že keď som o svojich podozreniach vravela manželovi a rodičom, vždy ma " zdrbali " že si hio moc všímam, že mu len začalo obdobie vzdoru a že je asi introvert. No mne bolo jasné, že je to autizmus. Jediné, čo ho zaujímalo, boli autíčka - nemal žiadny záujem o čokoľvek iné .
Keď mal malý 2 roky a mesiac, narodil sa mi druhý synček. Bolo to zrejme šťastie v našom nešťastí, lebo Malý sa z jedného dňa na druhý - a to myslím doslovne - zmenil - k lepšiemu. Začal sa mu vracať očný kontakt, začal sa usmievať a dnes sa rehoce furt. O brata začal javiť záujem - no skrátka som si myslela, že je to za nami a že som sa zrejme mýlila. No nemýlila. Dnes má 3,5 roka a len cca 4 mes dozadu začal hovoriť. No je to divné, akoby sa učil cudzí jazyk, mesiac hovorí nejaké slovo dobre a potom si ho zas skomolí do vlastných hatlaním . začali sme chodiť k špec pedagógovi a hlavne za posledný mesiac robí pokroky. Dokáže už čokoľvek zopakovať a sám si vytvára dvojslovné spojenia, no mám nejakého tušáka že tu to akosi zastane. Skrátka sa nechce pohnúť ďalej. Abecedu sa naučil za týždeň a ešte ani nehovoril , už rok fachčí na hrách na tablete, imituje aj anglické slová, pesničky z rozprávok, no mám pocit že väčšine ani nerozumie. Momentálne sa zaujíma výhradne o vlaky.

saurian
16. jan 2014

@rela23
ahoj moj mensi ma detsky autizmus 😒
a boli ste uz aj u nejakeho psychologa? alebo len spec.pedagog? a ten co vravi? achodi drobec do skolky?

stepfania22
16. jan 2014

Pekný deň Vám všetkým. Už som tu veľmi dávno nebola, ale teraz by som potrebovala radu. Môj synček ma o par dni 5 rokov.. V jeho 3 rokoch mu bol diagnostikovaný autizmus... V troch rokoch začal rozprávaťodznova, teraz rozprava väčšinou jednoslovne , dvojslovne vety, ale ak si chce niečo vypýtať , alebo chce isť niečo robiť tak vie pekne povedať čo chce, niekdy aj viac 5-6 slovnych viet. slova niekedy sklonuje pekne inokedy nie. Rozumie vsetkému si myslim čo od neho požadujem..Grafomotorika je dosť slaba, ale pracujeme na tom. Do školky chodil asi pol roka do normalnej s asistentkou a teza chodi uz pol roka do špecilnej, aj ked si myslim že v ničom ma špecialna vyhody, ale v niečom nie...Navštevujeme pravidelne logopedičku, psychologičku, psychiatričku, Problem máme v tom...že synček nepoužíva (teach program) kartičky ani v škôlke ani doma.. fungujeme bez nich... v školke tak isto v pohode zvlada režim dňa a všetko... už aj do predu vie kedy sa čo bude robiť ...ale psychologička a špecialna pedagočička nas stale tlačia do toho aby sme používali kartičky...každe jedno sedenie každa navšteva , stale to iste ..chcela som vedieť či s tym mate skusenosti...maly je samostany čo sa tyka hygieny a stravovania, iba pri obliekani mu pomaham...ak niečo doma robíme učime sa je velmi šikovny...len spravanie byva problem...vybuchy zlosti...aniekedy akoby nemal náladu na niektore činnosti...je tvrdohlavy...kartičky skušali aj v školke ale vždy ich všetky postrhaval a nechcel to ... to iste doma apsolutne ho to nezaujima... aneviem co dalôej ci je naozaj aj z Vasej skusenosti tak velmi doležite použivat karticky , ked nas to toho odbornici tlacia...vopred dakujem za rady...

timkaa
16. jan 2014

Chcela by som sa opytat mamiciek z vacsich miest, kde mate MHD, citala som, ze narok na bezplatne cestovanie v MHD ma aj clovek ktory robi sprievodcu drzitelovi preukazu TZP-S, zrejme ked si k tomu vybavi aj prislusnu BČK, ale plati to aj pri malych detoch od 3 do 6 rokov? nepovedia mi ze take male dieta by aj tak necestovalo samo bez sprievodu? Dik.

anka912
16. jan 2014

@rela23 ahoj, nechcem rozoberať či má synček nejakú diagnózu, len má zaujalo ze hovoríš uňho o aspergerovske syndrome, pretože ide o druh autizmu u deti , kde je jednou z podmienok určenia tohto syndrome normálny nástup reči, teda pred tretím rokom života a normálne komu. Schopnosti. Tieto deti sa práveže vyjadrujú niekedy až moc komplikovane a tak ne- detský. Tvoj je aj maly na určenie tohto syndrome, vačšinou sa dáva až v predškolskom veku, kedy psychológ uz vie zhodnotiť rečovu a intelektuálne schopnosti dieťaťa- tohto syndrome je normálne alebo nadpriemerne IQ.
Máte tuto dg od nejakého odborníka?
Väčšina deti s autiporuchou majú "klasicky" DÁ, kde môže byt rôzna funkčnosť a rôzna úroveň reči alebo aj reč úplne chyba alebo ešte existuje Atypický autizmus.

anka912
16. jan 2014

Písala som o aspergerovom syndrome, tablet mi skomilil niektoré slova 😠

timkaa
16. jan 2014

@rela23 ahoj a na zaklade coho si vedela vyspecifikovat z tych autistickych diagnoz ze maly bude asi asperger? Aj u nich byva problem s rozvojom reci?

vladka306
16. jan 2014

Ja mám dcéru s Aspergerovým syndromom bude mať v lete 7 rokov pred pol rokom nám stanovili diagnozu.Napíšem len k tej reči ona začala rozprávať ako cca dvojročná celé vety pred 3 narodeninami sme boli u psychologa kvôli škôlke už vtedy mala nadpriemer slovnú zásobu,ovládala základné aj odvodené farby atd. je tam predpoklad nadpriemer intelektu ale to som doteraz neriešila.Zatial to nie je pre mňa podstatné dôležité je to že sa nevie správať. 🙂 Ona nerozpráva tak detsky neviem to presne opísať ale pani doktorka napísala do správy že charakter dospeláckej reči.Niečo v tom zmysle.

rela23
16. jan 2014

@saurian ahoj. malý začal chodiť do škôlky v septembri a ten asp syn ešte nemáme potvrdený. Podozrenie, že by mohlo ísť o túto diagnózu nám povedala práve tá pedagogička a ona nám aj doporučila ďalšie vyšetrenie u špecialistky na asp syndróm. No keď mi to povedala, dala som sa do štúdia a musím povedať, že strašne veľa vecí na níšjho drobca sedí.

rela23
16. jan 2014

@anka912 ahoj, na vyšetrenie k špecialistovi ideme vo februári, je to zatiaľ len podozrenie a ano síce sa píše že pri asp syn reč nabieha normálne, no tiež sa píše, že sa niekedy akoby prelievali symptómy z asp synd a vysokofunkčných autistov. No ja neviem ako to nakoniec dopadne, no fakt je že čo som čítlala, symptóm za symptómom aspergerov skrátka sedí aj na malého.

rela23
16. jan 2014

@anka912 no a ešte som tu nepísala, ale malý mal po narodení problém s kyslíkom - a to by sa dalo pripísať tej reči, aspoň tak som to pochopila čo mi povedali v ambulancii pre metabolické choroby.

saurian
16. jan 2014

@rela23
no neviem, ja sa primarne zaujimam o DA. ale co som citala o AS, tak tam prave je podmienka ze je normalny nastup reci.
ale tiez som raz narazila na clanok, ale uz si velmi nepamatam, myslim ze sa v nom uvazovalo o tom, ze ci stanovovat aj dg AS spolu s VD, len si teraz prave nepamatam, ze ci zaver bol ze je mozno takto stanovovat dg, alebo ze ci bol zaver ze pre stanovenie AS by mala byt podmienka nenaruseneho vyvoja reci.
tiez tam bolo hodne otaznikov okolo toho, ze ci je to vobec mozne jednoducho rozpoznat.

vladka306
16. jan 2014

Nie som odborník ale u VFA nastupuje reč neskôr aj tvorenie viet atd. a myslím že je to dôležité pre stanovenie diagnozy .VFA sa považuje za synonymum AS.Príznaky sú rovnaké ale tá reč tam zohráva významnú úlohu.

anka912
16. jan 2014

@rela23 aj môj mal problémy pri narodení - apgar 5-3-10 a má narušený vývoj reči, ale zasiahlo mu to aj mentálnu oblasť.
Vfa nie je synonymum AS, je to najfunkcnejsi druh DA. Poznám niekoľko AS aj VFA aj dospelých a je medzi nimi rozdiel. Len to neviem tak jednoducho popísať.

cmeli
16. jan 2014

@timkaa
v súčasnosti v Bratislave v MHD majú na bezplatnú prepravu nárok - vyberam z prepravneho poriadku:
b) deti do dovŕšenia 6. roku veku,
d) sprievodca ťažko zdravotne postihnutej osoby s preukazom ŤZP-S (do spustenia III.etapy IDS BK, potom so zľavou)

V súlade s Dodatkom č. 2 k Cenovému výmeru č. 1/2013 vydaným Hlavným mestom SR
Bratislava platí prechodné obdobie na bezplatnú prepravu pre cestujúcich - držiteľov ŤZP
preukazov do spustenia III. etapy IDS BK. ktorí sa preukazujú preukazom ŤZP a ŤZP-S,

timkaa
16. jan 2014

@cmeli aha dakujem, ja som si citala podmienky z nasej kosickej stranky, my este len ideme poziadat o TZP preukaz, prosim ta, o aky sa vlastne ziada pre nase autisticke deti, ten so sprievodom alebo len klasicky bez neho? Mna to zaujimalo preto, ci by som potom vedela aj ja vyuzit ci uz zlavu alebo jazdit zdarma ako jeho sprievod, lebo maly jazdi aj tak zadarmo kym nema 6 rokov,ci uz ma alebo nema preukaz.

cmeli
16. jan 2014

@timkaa jednoznacne ziadaj ZTP-S, t.j. so sprievodcom ... budes mat ako sprievodca zlavy na vstupnom, cestovne zadarmo resp. so zlavou
volakedy davali ZTP-S az od 3 rokov, teraz neviem ako to je, lebo ja som ziadala ked mal cca 3,5 roka

cmeli
16. jan 2014

@timkaa napr. ako sprievodca budes mat zadarmo vasu kosicku zoo 🙂 zaplatis iba detske vstupne za drobca http://www.zookosice.sk/?zookosice=polozka&id=1

timkaa
16. jan 2014

@cmeli dik za upozornenie,ani mi nenapadlo, ze to aj ja vyuzijem a do zoo chodime kazdorocne takze to tiez potesi🙂 ...maly bude mat tiez uz 3,2 roka....

rela23
16. jan 2014

@anka912 tiež som si troško pozerala niečo o VFA a a j rozdiely medzi AS a VFA. Náš malý mi vychádza na AS okrem tej rečiAj pedagogička to odhadla na AS a vraj to niekoľkokrát diskutovala so svojimi kolegami

Dievčatá a ako to vidíte vy, ktoré máte už staršie detičky Hlavne ma zaujíma vývoj dieťatka. U nášho malého sa totiž postupne ukazujú a postupne odznievajú tie symptómy. Napr ten očný kontakt. Bolo obdobie, kedy ho nemal vôbec a potom postupne nabehol a zlepšoval sa. Momentálne má očný kontakt s nami normálny, Len sem tam, keď je nejaká stresová situácia sa vyhýba - napr dnes, keď bol v herni a nechcel ísť domov. Musela som ho násilím vziať z o šmýkačky. Videla som na ňom ten stres a zámerné uhýbanie pohľadu, no keď sa spamatal, bol OK. Alebo ten stereotyp. Vypestoval si stereotyp pri chodení do škôlky - stále rovnakou cestou, zakaždým musí prečítať, nápisy na košoch " PAPIER, PLASTY, SKLO " potom ideme ďalej ďalšie názvy " MASO, AGRO, ÚDENINY, POŠTA 5 , POTRAVINY " a atď Inokedy mal Ale predtým si tento stereotyp zaužíval na bežnej prechádzke a od neho ustúpil.
CHcela by som vedieť, vzhľadom k tomu, že dieťa sa vyvíja, či stav dieťatka sa môže aj zhoršiť. Ako sú na tom Vaše deti v porovnaní s tým ako na tom boli, keď boli malé okolo 3 - 4 roku a boli vtedy diagnostikované ?Potešte ma prosím, že sa to zlepší

anuska74
17. jan 2014

@rela23
Ahoj.Ak môžem , nechcem nikoho podcenovať ale v prvom rade by som dala dieťa poriadne na diagnostiku odborníkovi s niekoľkoročnou praxou , tedaA teda ak chceš mať to čierne na bielom. či AS, či VFA.
Inak čo dieťa to originál. Príznaky sa budú určite aj meniť, aj všelijaké zvlášnosti, niektoré rušia viac niektoré menej.Ale to čo píšeš o svojom, sa javí, že je veľmi šikovný, a pôjde stále dopredu. Toto je pri VFA, či AS akoby také plus napriek dg. že tieto deti sú spomedzi autistov na tom najlepšie. dúfam že som sa nikoho nedotkla.

saurian
17. jan 2014

@stepfania22
ahoj, neviem ako je to vseobecne s "kartickami". nasho drobca (3r2m) zatial do toho nejak "netlacili", hlavne momentalne mame pracovat na tom (okrem ineho) aby sa naucil co najviac gest. aj ked kombinujeme s "kartickami" - ale zatial len komunikacnymi - takymi ktorymi si nieco pyta (konkretnu rozpravku, konkretne jedlo; v skolke len "pit" a "WC" zatial).
ale co som si vsimla v skolke, tak deti netlacia urcite do "procesnych" karticiek (myslim tych ktore urcuju nejaky postup -napr pri wc), pretoze tie deti co su tam teraz to nepotrebuju. tiez nepouzivaju nejak extre rezimove karticky.
naozaj neviem, ako to je "metodicky" spravne, ale ja som sa zatial stretla s tym, ze ak to dietatko nepotrebuje, tak ho do toho netlacia. moj je vsak malicky, ja o to malo viem.
ale tiez viem ze u nas to dost pomohlo ze si moze vypytat niektore veci, napr. konkretny diel rozpravky, ktory by si inak vybrat nevedel, kedze je neverbalny.

le_to
17. jan 2014

@vladka306 to znamená, že máš dcérku s nadpriemerným IQ 🙂