Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Ahojte! Keď mala moja malá rok a štvrť, bola som si už nabetón istá, že je autistka... doktorka chcela len čakať acakat, tak som sa vybrala vlastnou cestou...hľadaním, zistovanim a zas len umornym hľadaním čo mám,mozem skúsiť. Medzitym dlhým časom jej diagnostikovali detsky autizmus. sme od účinných diét, cez doplnky, psychológov, neurologov, spec.pedagogov logopedov, terapie...som sa preklikala v dcerkinych 3,5rokoch na www.tomatis-praha.cz a začali sa diať zázraky!!! Toto je oficiálna propaganda!!!! Čo by som dala za to, keby sme sa o tom dozvedeli skôr.
Ponúkam vám skrátený zoznam našich zázrakov:
Vylúčili sme lieky na spanie a zaspanie, keďže spánok bol chaby a v noci buntosila aj 5 hodín (samozrejme,ze cez deň nedostala), za pár dní nám začala prespávať celú noc...aj 9-10hodin!!!
Zmizlo agresívne správanie a sebaposkodzovania!!!
Skludnila sa, krásne chodíme na prechádzky...nemusím ju držať za zapastie, nevrieska po ulici...teraz má v kľude drží sama za ruku a neuteka od nás prec!
Z praktického hľadiska začala pozorovať čo robíme a iniciatívne sa začala Zapájať do cinnosti: upratovať si hračky, odniesť si tanierik na stôl, vyzuť si topánky a uložiť, vyfarbuje obrázky, pije zo slamky!!! Chce šúpať vajíčko, banán, čo jej dám krájať ho...jednoduchá sa prebudila jej vnútorná motivácia vnímať svet!!!začala sa nám pri mnohých činnostiach tešiť (kŕmenie zvierat, mobil, mixovanie,plavanie-konwcne pochopila, tancovať, reagovať na hudbu!!! Konečne máme prvé fotky bez kamennej tváre, plaču...máme foto pre okrasu kde sa smeje!!!! Rehoce sa napr.na tom, keď niečo sama vtipné urobí!!!
AaAAaaaa???
Začala nás stiskat a objimat!!!!!! A keď sme veľmi dobrí, tak dá aj pusu!!!
A to všetko v priebehu iba 3 mesiacov! Prvé zmeny nastali už od 2.dna!
Takže nemôžem nepropagovat, keďže tu, na Slovensku naši odbornici odporučia iba gfcf diétu a aba terapiu...
Takže niečo "nové" zo západu www.tomatis-praha.cz !!!!

@cajocka85 dobry vecer.mam onedlho 3rocneho chlapceka s diagnozou detsky autizmus.pozerala som uz tento specialny vynalez no neviem ako to moze ucit dieta kontaktu a vnimaniu ked pozera na tablet a ma na usiach velke sluchadla.myslela som ze dieta ma v prvom rade pozerat na pohyb tvare a ust a nie na monitor,aspon tak som to videla v ukazkach.dalej chcela by som sa spytat kolko vas to vyslo,ci sa to da objednat aj cez internet a vedeli by ste mi poslat nejake video ako reagovala vasa mala pred a potom po tych dvoch tyzdnoch?

@cajocka85 inac maly pije nielen zo slamky ale aj z pohara,vie si obut topanky,bundu,ciapku,vie si preliat dzus s flase do pohara,vie poskladat mixer a vopchat ho do zasuvky,vie tiez modelovat,malovat,ovlada cisla a zacina abecedu,pocka kym prejdu auta a potom uteka o sto sest na druhu stranu,nema problem so zmenou prostredia len nevnima prikazyjednoducho nerozumie co od neho chceme a nerozprava.nam pomaha skor kontakt s ludmi a detmi.boji sa ich ale po nejakom case ich zacne vnimat a je vsetko o.k

@nikulka79 funguje to na prenosu zvuku cez vzduch a kostýmy rezonanciu...cez sluchovým aparát dochádza na základe určitých frekvencií k stimulácii mozgu. Mam ročného chlapčeka a vidím, že jeho motivácia je prirodzená, ide z jeho vnútra sama od seba, má sám záujem o činnosti a o život okolo. U dcérky bol úplný nezáujem. Mape.taka aba terapia krvopotne motivuje dieťa, aby robilo urc.cinnosti. Pri programe Tomatis dochádza k zmene z vnútra (čiže nie ako má prístup aba, al. logopedi). Či pozerajú tablet...kt."nemusia" nemusia...je lepšie niečo iné robiť(väčšina robí iné veci), ale keď nie je iná možnosť(kvôli správaniu) aby v kľude vydržal počúvať a nedával si dole sluchadla...tak je asi aj tablet dobrý (pokiaľ prístroj emaju doma )Naša malá by si nenechala ani pri tablete slúchadlá, tak ona počúva, keď spi. Webovú stránku som písala...stačí sa na nich na kontaktovať 😃 ide o terapiu, nie o kúpenie si mobilu cez internet, že stačí naklikat a pošleme Vám... cenník majú tiež na webe, nás to vyšlo 1500€, ale individuálne záleží. Viem, že teraz majú od augusta cenové zvyhodnenie...asi že sú dovolenky...
Ešte vám chcem pogratulovat k sikovnemu synčekovi...máte to tým oveľa ľahšie...naša teda nemala osvojené žiadne sebaobsluzne činnosti, pretože nebol u nej zaujem...t.j.nefunkcny autista. Pre nás sú pokroky priam milove a veľmi sa nám tým uľahčil život a skraslil. Podotýkam, že šlo o zmenu počas 3mesiacov. Nejake Videá mám len také odveci...lebo natáčať dieťa, keď nič nerobí al. Keď jaci a hádže sa o zem, al. Keď mi práve uteká pod auto...jednoducho ani z praktického hľadiska to pre mňa nie je možné.... dá sa o tom písať veľa, možno by ste si mohli preštudovať ich stránku, a čo tam nebude napísané, tak vám na to ešte rada odpoviem.zatial pekný deň😃!

@karkulka1 pozri, na ich materinskej stránke je cca 50 vedeckých studii, dr. Tomatis bol uznávaný vedec, program má licenciu, to či boli al.neboli v nejakých odborných časopisoch neviem, ani ma to nezaujima...pre mňa papier znesie vždy veľa...pozri na tému napr. ockovania 😃, al.gfcf dieta...nám doktori nepomohli ani za makové zrnko, tak sme išli vlastnou cestou...napr.taku gaps diétu mi nikto neodporúča, ešte ma aj odhovárali a zastrasovali, a do pol roka na diéte nás vyradili z metaboliky, take mala ukážkové všetky hodnoty (peptidy a pod.), a na tú diétu pokiaľ viem odborná štúdia nie je (aspoň tým argumentujú doktori).
To, že tie veci zvládnu aj druhí a zadarmo je super, moja malá je taká trošku menej šikovná a veci jej dlho trvajú, kym sa niečo pohne... dala by som komukoľvek hneď 1000€ na ruku, kebyže zariadi, aby ma dcérka objímala už o rok skôr!!! ...kebyže si ju neodplienkujem v 8rokoch, ale už v 4, keby sa nedá dokludu až po puberte, ale už teraz, keby jej prvé slovo nebolo v šiestich rokoch, ale dnes. Neviem, aké staré máš ty deti, ja prežívam DNESOK šťastne aj trpitelsky zaroven - chcem urobiť max, čo je v mojich silach, ešte citim, že som sa moc nezodrala, že som ešte nespravila vsetko, aby som si mohla kľudne sadnúť a trpezlivo cakat, kým sa rozhybe... Plasticita mozgu je do 5 rokov, s manželom sme si povedali, že dovtedy urobíme čokoľvek, čo bude dostupné a bude mať pre nás logiku... Aktívne hľadáme už 2,5roka...dopracovali sme sa k diéte gaps (koľkí ani o nej nevedia...a je zadarmo!), k výživový doplnkom, k aba terapii, na kt.studie aj sú...ale, čo keď je drahá (btw hodinové sadzby s tomatisom sú v podstate rovnake), a na Slovenskú máme len 2 vyškolený terapeutka, a ja sama to robiť doma už nezvladam(ani teoreticky a ani praktický), sunrise na Slovenskú...to je v nedohľadne, a potom sú tu ešte zvieracie terapie... o ďalších terapiach, kt.mi dávajú logiku neviem. Co autista to iný pripad, takže Tomatis neoznacujem za riešenie pre všetkých. Nakoniec, veď ani nám nemusel zabrať...okrem skludnenia nám nič konkrétne negarantovali.
MNE BOL TOMATIS PONUKNUTY CEZ VIDEO JEDNEHO OTECKA, KT. ZABRAL. NAM ZABRAL TIEZ. PONUKAM LEN INFO A OSOBNU SKUSENOST. NIC INE, ROZHODUJE SA KAZDY SAM...

@cajocka85 ved to je v poriadku, ze vam zabrala. 🙂 Je to tvoja pozitivna osobna skusenost. Nikde som neuviedla, ze to pomoct niekomu nemoze.
Ale je prirodzene, ze po vsetkych tych "zazracnych" pripravkoch metyl-B12, karnozin, biofeedback a neviem co este (urcite mnohe z nich su aj svojim sposobom ucinne a nevylucujem, ze niekomu pomohli) je clovek skeptický. Inac, mas info aj o takych autistoch, ktorým tato Tomatisova terapia nezabrala? Tiez by ma zaujimalo, aka je efektivnost tejto metody - vysledky trvaju tyzdne, mesiace, roky? Skumal to niekto? Ake su neziaduce ucinky?

Pan Tomatis bol otorinolaryngolog a o tom co si publikuju na svojej stranke si myslim svoje. A aj studie su velmi lahko zmanipulovatelne, ak ma studia nieco potvrdit, tak sa to urobi tak, aby to jednoducho potvrdila. Tym som chcela povedat, ze napríklad príspevok na konferencii nema "uroven" vedeckeho clanku uvedeneho v odbornom casopise.

Velkym problemom pri autizme je to siroke spektrum a mnozstvo rozdielnych prejavov. A osobne velky rozdiel vidim v tom, ci dieta malo autizmus "od narodenia" - tam sa clovek skor stretava s "vyliecenim" alebo vyraznym zlepsenim stavu alebo ide o regresivny autizmus, ze dieta sa do urciteho obdobia vyvíjalo normalne a potom zrazu záraz a prestalo robit veci, ktoré dovtedy vedelo urobit, tam zabera hlavne terapia a mravencia praca. Moj syn je zial ten druhy pripad, mame doma videa, co vsetko robil okolo roku 1,5 a potom, ked uz mal 2, bolo vidiet ten obrovsky rozdiel.
Gaps dieta nie je vseliek, moze pomoct dietatu, ktore ma zvysene/vysoke op. peptidy, ale tomu autistovi, co ich ma v poriadku nepomoze.

Drzim palce.

Práve som od kamarátky z Čiech dostala mailom informáciu, ako sa k tomu stavajú odborníci v Čechách. Tu je vyjadrenie pani Thorovej, jednej z najväčších odborníčok na autizmus v Českej republike.
"Jaký je váš názor na účinnost Tomatisovy metody a výukový program Fast for Word? Doporučujete jejich použití u dětí s autismem?
....
Národní ústav pro autismus, z.ú. v roli odborné společnosti nepropaguje metody, u nichž nebyla prokázána efektivita vědeckých způsobem, a které při propagování své účinnosti slibují klientům zlepšení podložená jen osobními dojmy objevitelů metody nebo majitelů licenčních smluv, terapeutů a svědectvími rodičů, kteří si službu zakoupili, a to z důvodů jejich snížené objektivity.
Rodičům doporučujeme, aby si vybírali metody, které prokázaly svoji účinnost v rámci tzv. metodologického zlatého standardu (randomizované studie, publikace výsledků v recenzovaných časopisech, opakovatelnost výsledků). Rodiče by měli výběr terapie pečlivě zvažovat zejména kvůli tomu, aby šetřili finance a tolik potřebnou energii – svou i svých dětí – a mohli se zaměřovat na cíle umožňující běžné fungování (péče asistenta, odlehčovací služby, vzdělávání, používání prokazatelně efektivních metod a strategií). V současné době jsou v nabídce stovky terapií a metod slibující u dětí s autismem zle pšení. Určitá pravidla jsou tedy zcela na místě.
Účinnost sluchové integrační terapie (včetně Tomatisovy metody), jejíž popularita kulminovala v 90. letech, byla zkoumána opakovaně. Závěry výzkumů vedly k negativnímu stanovisku stěžejních odborných společností Executive Committee, American Academy of Audiology (1993), American Academy of Pediatrics Committee on Children with Disabilities (1998), Committee on Educational Inverventions for Children with Autism, National Research Council (2001).
Účinnost komerčního počítačového výukového programu Fast ForWord také neodpovídá slibovanému, výzkumy neprokázaly žádné pokroky v porozumění řeči nebo ve čtení (Borman, 2009, Strong, 2011). Absolvování programu je časově velmi náročně a patrně i finančně, pokud by se brala v úvahu licenční cena. Program Fast ForWord tedy nenabízí přidanou hodnotu naproti jiným výukovým programům. Rodičům bychom ho tedy doporučili používat za stejným účelem jako jiné doplňující edukativní aktivity, které mohou výuku dítěte obohatit. V případě, že je obsah i atraktivní, může dítě motivovat k soustředění a v&yacu te;konu. Děti v zahraničí si ale stěžují na nudnost programu a to zejména kvůli počtu předepsaných opakování. Nicméně dílčí úkoly, co jsem měla možnost zhlédnout na Youtube, mi přišly pěkné a mohli bychom je při práci s našimi klienty využít.
Mám-li to shrnout, Tomatis metodu našim klientům absolvovat nedoporučujeme.
V případě, že bude Fast For Word fungovat v češtině, dovedu si představit jeho využití jako doplňující edukativní aktivitu při práci s našimi klienty, nikoliv ale ve formě předepsaných několikahodinových cvičení.
Kateřina Thorová, Ph.D.
ředitelka odborných programů Národního ústavu pro autismus z.ú

@arcadia Super!!! My máme bohaté zkušenosti se zvířaty - terapeuty 🙂 Malá měla hodně velký blok z pohlazení zvířecí srsti. Začali jsme s canisterapií a hipoterapií a blok je pryč. A nejen to. Z hipoterapie jsme si přivezli domů kocoura, pak si malá ještě přála králíka, takže máme doma králičí slečnu, no a hlavně máme požádáno o asistenčního psa 🙂

@karkulka1 my sme brali ako celok... tak aj doplnky...napr.to, čo uvadzas ty sme ani neskúšali...je to o jednotlivom pristupe rodicov
Neviem, či nejakému autistovi terapia Tomatis nezabrala...viem iba čo zabrala ockovi z čiech, pani z americky, hladala som na viacerých českých a slovenských fórach..a dopracovala som sa k tomu, že nikto s tým nemal osobnú skúsenosť...Ale skepticita bola vyjadrovana dost vo veľkom😃
Ako dlho potrvajú výsledky? Vraj na základe kostnej rezonancie by sa malo dopracovať k trvalým výsledkom. Nežiaduce účinky...zatiaľ nikto nič neuvádzal...preto sa asi robí vstupný pohovor, či to môže daný človek absolvovať...a nie je to len o počúvaní hudby 😃
Čo sa studii týka...v tom som veľmi skeptická aj ja ... treba skôr sedliacky rozum 😃 čo taká horúca téma ako očkovanie a pod? (ničenie zdravia je závažnejšie než nejaký placeboefekt...)....tým som chcela povedať, že to, čo je popísané v odb.casopisoch ešte nemá pre mňa punc hodnovernosti 😃

Ja mám doma tiež regresovy autizmus ( pre mňa subjektívne jasne poockovaci), no a ja si naopak myslím, že je to ten lepší prípad.
Gaps ani toho s vysokými peptidami nezachráni, ale výrazne posunie!!! Ľahšie sa potom žije... neviem aké máš ty čísla, ja viem, že tých bez metabolickej poruchy je malilinko. UnáS v tt poznám 10 autistov, a iba JEDEN nemá met.poruchu, aba terapia s ním ani nehne..celkovo ťažký prípad...Ale, či ti 9ti, čo o diéte nič nepočuli a mohli...hm?

Ešte k pani Thorovej...podobných tu napr. aj v ACVA máme...napr. tam má vyslene strasili, nech gaps nedavam...
Určite znížená objektivita rodičov, teda ani mňa osobne nie je, keď mi mala nebuntosi 5h.v noci, že ju prespí celú...to potvrdí aj moja suseda!!!, že úplne zmizla agresivita a sebaposkodzovanie....a to ostatné?no nech to je vysoko subjektívne...to mi vôbec nevadí, pretože ja s malou trávim celé dni, a ja potrebujem, aby som sa s nou ysubjektíne tešila, smiala, bola stastna...
Ďalej by som bola rada, kebyže mi p.Thorova tie stovky terapii vypíše, kt. sú pre cechov v ponuke (stačí ťa prvá stovka!)
Negatívne stanoviska...hmm, čo je to konkrétne?
Pre mňa osobne je jej správa neslana-nemastna...
Všetkých takých odborníkov beriem s veľkou rezervou.

Podľa miery skepticizmu myslím, že už máš trošku staršie dieťa...však?

Denné dúfam v lepší zajtrajšok!!!

Veľa optimizmu aj Tebe!

@karkulka1 ja som malemu kupila matriosku frantisky s kuzelnej skolky.kazde rano ho s nou budim a dockala som sa aj slova ahoj a papa baba.snazi sa jej brnkat po ustach a vyda aj zvuk maly pri tom,pozera jej oci a tlaci nos.potom ju obime a niekedy da aj pusu.myslim ze dieta sa nikdy nenauci vnimat okolie pomocou sluchadla a tabletu.ved to aj normalne zdrave deti odputava od reality a tiez od komunikacie,mimiky a prejavovania emocii.my sme sa vela naucili hrou

@nikulka79 kde si ju kupila prosim? dakujem

@nikulka79 super. 🙂
Ono tá spomínaná terapia pomôcť naozaj môže, úplne by som to nezatracovala, ale je to podľa mňa naozaj taká drahá ruleta. Vsadíš 1500 eur a čakáš, či to zaberie alebo nie. Keď idem na rehabilitáciu po nejakej zlomenine, napr. na elektroliečbu, tak mi garantujú, že to pomôže, aj keď treba hlavne cvičiť a cvičiť. Ak má niekto zápal pľúc, tak mu nasadia cielené antibiotiká s tým, že je to jasné, že tie antibiotiká sú na to a že ten zápal pľúc potlačia.
Je to pre rodičov ťažké rozhodovanie. Určite by bolo dobré, keby sa tie úspechy, ktoré boli tou metódou dosiahnuté, týkali viacerých detí a keby boli potvrdené aj nejakým odborníkom, ktorý to dieťa pravidelne videl, resp. s ním pracoval.

https://www.ulozto.sk/!c2s13uc3/syndrom-traveni...

kniha Syndróm trávenia a psychológie čiže GAPS diéta,na stiahnutie,ja som si ju vytlačila 🙂
Veľa štastia maminky 🙂

@slnieckoma dajte si do internetu matrioska frantiska na ruku.sk.moze byt aj ina.maly ma rad macka uska tak rozmyslam ci mu nekupim aj tu alebo sama spravym lebo je dost draha.

@slnieckoma tiez nam maly zacal spievat s macka uska vsetky deti rad ja mam

este som zabudla ze su aj zvzkove matriosky na ruku.su to babky zvierat,ktore podla druhu vydavaju aj zvuk.ako psik si ho dieta prituli tak zakasteka,macka zamnauka...

Ahoj mamicky asi to to iz odznelo ale hladat zaberie asi hodiny. Tak moja otazka je mam 6 syna je to taky nas maly zazrak...sme diagnostikovany od 3 r. Au.... Uz velmi dlho hladam psychiatra na vys.koli kompenzacii na auto .hladame aj psychologicku na vys... Tak ak by ste prosim pekbe vedeli o tychto dvoch ddr..niekde v Ba ktory by nam pomohli bola by som vdacna..a este sa chcem spytat na invalidny dochodok od kedy mame narok pocula som ze uz aj mame ale nechce sa mi verit. A ako to je tym opatrovatelskym?? Navsevovali sme skolku teraz pondeme do skoly tak neviem ci ano ci nie ...

@petul.a waw, tak to vy už ste pokročilí v tejto oblasti.Ale Prosím ta, asistenčný pes?môžeš mi to bližšie vysvetliť?

Na co maju mamicky narok..mozno niekomu pomoze
http://autizmus.f84.sk/pomoc-zo-strany-statu/

@nata288 narok mas na opatrovatelsky prispevok,ked dietatko dovrsi 6 rokov,invalidny dochodok az od 18 rokov.

lauri33 dakujem

@petul.a o asistencneho psa mate kde poziadane prosim ta? cez upsvar prispevok, alebo priamo v nejakom kinologickom klube ze vam vychovaju?
my mame psika prave kvoli detom, ale mali sme ho doma odmalicka a pod "vedenim" sme cvicili prakticky samy, a spravil aj asistencne aj kanisterapeuticke (nemienim ho vsak na kanisterapiu vyuzivat) skusky. poziadala som si jedine prave v kinologickom klube o preplatenie nakladov (su neziskovka), ale na upsvar som neziadala - podla zakona mala pravdepodobnost ze by mi prispevok schvalili....

@saurian aku rasu mate?

@slnieckoma cairnterier

@nata288 My chodíme s dcérkou k dr. Dibarborovej (psychologička) v Petržalke, tá hneď u dcérky vyjadrila podozrenie na autizmus, mala vtedy 2 r. 9 mesiacov. Je staršia, má veľa skúseností, ale platí sa u nej, keďže je súkromná (za vyšetrenie do 40 euro plus správu keď by ste potrebovali, tá stojí 15 euro). Je to dosť peňazí, možno iné mamičky vám poradia niekoho, kde sa neplatí, alebo sa platí menej.
K psychiatričke chodíme k dr. Braunovej (http://poliklinikakv.sk/sk/ambulancia/braunova), tá je v Karlovke, my tam nastupujeme aj do denného stacionára. Je to staršia pani, ale veľmi milá. 🙂

Ahojte Mate niekto skusenosti s psychlogmi a specialnymi pedagogmi v Ziline -Banová? Pripadne vam tam chodi dieta do školy? Potesi každe info. Diky

@oilkatka my sme boli v Tomáš stacionári a ak Vám povedali že ste autisti lepšie je pohľadať špeciálnu škôlku pre autistov tento stacionár Vám nedá veľa nasmerujú kam treba ale je len všeobecný a dosť často sú tam aj deti ktoré nezobrali do normálnej škôlky a môžete tam byt len od 8.00 do 12.00 a pobyt len na 3 mesiace moja tam bola spokojná ale teraz sme na najlepšom mieste v ústave Karola matulaya kde každé jedno dieťa má svojho terapeuta čo nikde inde v Bratislave nie je