Máte dieťa s Turnerovým syndrómom?

penny, my sa pozname z temy o MJ, ale o tomto som nevedela 😔
velmi ta obdivujem, ze si aj po katke mala dalsie deticky, a zelam katke, tebe i celej rodine vela sil a lasky, vsetko sa da zvladnut, ked spolu drzi rodina 😵

Ďakujeme.
Anna- Ani sme to nevedeli. Nik mi to nepovedal 😒
Ale pred rokom sme si všimli, že zle vidí a tak sme šli na očné. Lekár nás poslala na vyšetrenie do KE: Tam na mňa doktorka vyštekla, že Má Turnerov syndróm, že nikdy nevyrastie a podobne 😉

Bože pomýlila som si smailíka ☹
Ale znaky sme si všimli aj skôr, ale lekári tomu nevenovali žiadnú pozornosť. ☹
Nedávno jej diagnostikovali cukrovku. ☹ Je to hrozné.
Keď ideme po ulici a niekto cudzí sa nás opýta, koľko má Katka rokov, poviem, že osem.
Ke´d som povedala trinásť, vysmiali nás. Vraj je vysoká ako osemročná nemá prsia.... 😠

ahoj penny,ja túto chorobu nepoznám,tak ti nebudem vedieť pomôcť,ale vám chcem zaželať veľa síl a Katke veľa zdravia,aby sa jej choroby už vyhýbali....

Penny..trosku poznam tuto Dg, mali sme par deti na oddeleni s touto diagnozou a je pre nich typicky nizky vzrast, mslim, ze aj skolioza,....ochorenie srdiecka.
Ja mam takisto syna s DS ako anna181 (Anet ahoj 😉 ) a takisto neviem co nam buducnost prinesie.....

Anna, cica- Aj vašim synčekom prajem veľa síl, veľa zdravia a peknú budúcnosť.
Čítala som, že takéto deti sú dobrí spisovatelia či gymnasti. 🙂
Cica a ty si lekárka?
Anna máš zlaté dieťa. neviem, ale ktoré to máš. 😉

Ahoj Penny, dakujeme 🙂 A co nevies 🙂 Syn ma DS, karolinka je zdravucka. Na fotkach je Dominik a asi na dvoch Karolinka.
A ako sa ma Katka? Chodit na nejake vysetrenia?
Ahoj Cica 🙂

Anna- Katka sa má zatiaľ dobre. Na vyšetrenie ideme až v októbri.
Myslela som fotku v pase.

Ahoj Penny, jaj to som samozrejme ja a Karolinka ked mala 1 rocik 🙂 Teraz uz ma aj nejake tie kucierky 🙂
Tak drzim palce v oktobri na vas budem mysliet.
Pekny dnik.

Ahoj Penny.....si ma aj otitulovala.....nie, nie som doktorka, iba sestricka.... 😀 😀 😀

Ahojte,
ak ste z Bratislavy a máte dieťatko s diagnostikovaným postihnutím (telesným alebo mentálnym) do 4 (prípadne do 7) rokov a radi by ste absolvovali niekoľko stretnutí s odborníkmi, využili možnosť odborného poradenstva, hipoterapie, canisterapie a pár príjemných chvíľ strávených s deťmi aj bez nich v priebehu mesiacov september a október, prosím kontaktujte ma na ss pre viac informácií.
Stretnutia organizuje OZ Handy - sme vám poruke.

Pre adminov: toto nie je pokus o reklamu firmy. Robím to ako dobrovoľníčka pre neziskovú organizáciu a chcem pomôcť rodinám s postihnutými deťmi. Ďakujem, že tento príspevok nezmažete.

ahoj penny13 aj ja mám dcérku,ktorej pred mesiacom dg turnerov syn. som z toho nešťastná ale doktorka ma uspokojuje že s tým dá žiť celkom plnohodnotný život rada by som sa o tom s niekym kto má tiež tento problém u dcéry poradila a vymieňala skúsenosti. Dcéra má 9 rokov a je nízkeho vzrastu tak sa zisťovalo prečo a tým sme na to prišli až by si mala chuť mohli by sme si popísať svoje skúsenosti trošku viac zatiaľ vám držím palce. 🙂

adula, držíme tvojej dcérke palce.

Ja som 32 ročná žena s Turnerovým syndrómom. Mám výšku asi jedenásťročného dievčaťa. Ani nie 145 cm. Samozrejme aj ja som sa v detstve robila mladšou a dnes mi dokonca niekto háda o polovicu menej rokov než mám. Kľudne sa môžem vydávať za 16-17 ročné dievča. 😀 Ale asoň budem vyzerať dlho mlado. 😎 Dnes sa už našťastie dá s touto diagnózou oveľa ľahšie žiť vďaka rastovému hormónu. Ja som sa ho bohužiaľ nedočkala. 🙄

Ahoj mifor my to máme trošku zložité aj v dnešnej dobe rastový hormón prideľuje rastová komisia a mojej dcérke ho nepriznali podstupujeme rôzne vyšetrenia dcéra ma zatiaľ len deväť a ja dúfam že sa nám podarí dosiahnuť aby si podporila ten rast lebo ja mám tiež len 154 cm tak z dedičného hľadiska nemá veľkú nádej na výšku aj tak ti ďakujem 🙂 že v tom človek nemusí vidieť len to najhoršie 😀

Ahoj adula 15, no to som nevedela, že rastový hormón prideľuje rastová komisia. Veď v Čechách je liečba Turnerovho syndrómu na oveľa vyššej úrovni, sú tam aj špecializovaní doktori, viem o jednom profesorovi, čo sa tým zaoberá."Turnerky" musia mať automaticky nárok na rastový hormón! Prečo ho preboha Vašej dcére nepriznali! ☹ Ozaj a koľko meria? S tou výškou máte pravdu, keď ste nižšia Vy, Vaša dcéra by bez rastového hormónu podľa mňa nedosiahla ani len 140 cm. Moja mama má asi 164cm, tak som dosiahla približne priemernú výšku neliečených "turneriek". S malou výškou sa dá normálne žiť, ale je to samozrejme aj zložité, keď niekedy na niečo poriadne nedočiahneš. Ale najmä ma trápia veľké výčitky, že prečo som sa musela narodiť v dobe, kedy rastový hormón ešte nebol k dispozícií. 😢 Ja som minulý rok dokonca absolvovala chirurgické predlžovanie nôh, ktoré sa bohužiaľ nepodalilo a tak som zostala na rovnakej výške, akú som mala aj predtým. Keby som vedela, že to bude zbytočné a ako to dopadne, nikdy by som sa na to nedala.

Ahoj mifor, doktorka mi to vysvetlila tak že moja dcéra má poškodenie turnerovým syndrómom len na jedno percento a rastová komisia ho prideľuje až na poškodenie na päť percent ☹ . Ale že o nejaký čas sa je to môže zhoršiť, 😢 tak čakáme ešte na jedno vyšetrenie a ideme znova pred rastovú komisiu ( teda papiere ) Dcéra má 9 rokov a výšku 116 cm. Niekedy je nešťastná hlavne pri výsmechoch v škole chodí do 4 triedy a celkom dobre sa učí a je aj šikovná v športe je veľmi hyperaktívne dieťa. Chodíte k lekárom do Čiech? Som rada, že sa môžem s niekym o tomto probléme poradiť mám tiež 32 rokov a mám ešte jednu dcéru ktorá má 5 rokov.

Ahoj adula15, ja by som sa nedala a kašlala na rastovú komisiu. Napísala by som na zdravotnú poisťovňu a utekala by som sa poradiť do Čiech, do Prahy k tomu profesorovi, volá sa Lébl. 😉 Myslím, že aj v Olomouci je jedna profesorka. Pretože čím neskôr Vaša dcéra dostane rastový hormón, tým horšie. Už nikdy nedoženie tie centimetre, ktoré mohla mať. Rozhodne sa nesmie čakať! Veď to nie je možné, aby nebrala rastový hormón! Ako to mysleli s tým poškodením, že len na jedno percento? Aj ja som si nielen v škole užila veľa posmeškov kvôli výške, viem čo je to. ☹ Ináč ja poznám týchto českých lekárov z internetu aj z televízie, kde ten profesor Lébl vystupoval v relácií "Diagnóza" venovanej Turnerovmu syndrómu. Škoda, že som o ňom nevedela, keď som mala 14 rokov, možno by mi ešte bol pomohol o nejaké tie centimetre vyrásť. Nie, nechodím do Čiech, lebo tí lekári sa venujú liečbe rastovým hormónom, ktorá je už pre mňa bezpredmetná. Chodím už len u nás na endokrinológiu, kvôli zníženej činnosti štítnej žľazy ktorá sa u "turneriek" môže vyskytovať a ku gynekológovi kvôli ženským hormónom. Keby ste ešte niečo potrebovali, rada poradím. 🙂

Ahoj Adulka- prajem tvojej dcérke veľa zdravia, šťastia a úspechov.

Ozaj, aby som sa predstavila: Som katkina nevlastná sestra a teta v jednej osobe.
Anna- máte naozaj zlaté deti. nech sa im dar.

Ahoj mifor, ďakujem Vám že mi chcete poradiť a rada by som sa Vás opýtala či Vám bol syndróm zistení od narodenia alebo počas života ako mojej dcére teraz pred 9 rokom a to som išla len preto na endokrinológiu, že zaostáva v raste podstupovali sme rôzne vyšetrenia ktoré nám vychádzali celkom dobre hneď na začiatku jej tiež zistili zníženú činnosť štítnej žľazy a nakoniec nám z genetiky vyšiel turner od koľkých rokov navštevujete gynekológa a beriete od neho aj nejaké lieky? Bojím sa, že či to nezistia aj mladšej, ☹ lebo sme sa s lekárkou dohodli na vyšetrení aj u nej a tiež má zníženú činnosť štítnej. a ešte by som sa Vás chcela opýtať či máte aj iné problémy, ktoré sa turneriek týkajú. Dúfam, že sa na mňa nehneváte na kladenie toľkých otázok, ale som rada, že sa môžem konečne opýtať niekoho kto s tým má skúsenosti osobne. Veľmi pekne Vám ďakujem a pozdravujem aj s mojimi dvomi dcérkami Vám prajeme veľa úspechov.

Ahoj lussy23 ďakujem za pozdrav a prajem aj tebe s dcérami veľa úspechov.

Mne zistili Turn. sy. ako štvorročnej, práve kvôli zaostávaniu v raste. Vtedy som bola v Ľubochni. Okrem krvácania z tráviaceho traktu, ktoré sa môže pri tomto syndróme občas vyskytnúť, som nemala iné problémy. Podstúpila som kvôli nemu v detstve veľa nepríjemných a zdĺhavých vyšetrení. Našťastie to pred niekoľkými rokmi prestalo. Ja som začala gynekológiu navštevovať asi od štrnástich rokov, aby mi začali podávať ženské hormóny a aby sa mi spustil menzes, ktorý mám len vďaka týmto hormónom. Aby mi skrátka navodili pubertu. Ako skoro každá turnerka musím brať ženské hormóny ako substitučnú terapiu. Momentálne beriem Triregol. Pred asi dvoma rokmi mi začali viac padať vlasy, tak som si spomenula, že turnerky môžu mať problémy so štítnou žľazou. Išla som hneď k endokrinologičke a samozrejme moja štítna žľaza bola zmenšená, skoro nefungovala. Tak mi nasadila Euthyrox. Preto by mali turnerky preventívne absolvovať každý rok kontrolu u endokrinológa. Ináč ešte beriem Atenobene, lebo mám občas vyšší tlak a rýchly tep. Iné problémy ani nemám. Ja mám mladšiu sestru, je zdravá a aj mladšieho brata tiež zdravého. Pokiaľ sú rodičia zdraví, majú normálny karyotyp, tak je možnosť, že sa aj ďalšie dievča narodí s Turner. sy. naozaj zanedbateľná. 🙂

Ahoj mifor, staršia dcéra sa volá Romanka a začala zaostávať v raste ako 5 ročná nám vyrástla do roka len 2 cm ale doktorka nevidela žiadny problém ☹ pripisovala to tomu, že aj ja som nízka a že malá nemá byť po kom vysoká lebo ani manžel nie je moc vysoký.(170cm) Až keď som sama začala hľadať články o raste a problémoch s tým spojených, tak som sa pýtala na endokrinológiu a potom to všetko začalo štítna žľaza sa ukázala ako problém č 1 tiež brala Euthyrox. Iné vyšetrenia mala ok až potom sa ukázalo na genetike, že sa jedná o turnerov syndróm. teraz sa dáva na nejaké vyšetrenie krv do Blavy a potom idem (papiere) pred rastovú komisiu, tak vlastne uvidíme čo nás čaká. Podstupovali sme tiež veľa rôznych vyšetrení spojených s turnerom ako napr obličky, cukrovka, sluch, očné (okuliare nosíme už od troch rokov ale to máme dedičné ) kardiológa a ten tiež nevylučil že má poškodenie srdiečka s tým spojené ale to si idem ešte overiť druhému kardiológovi lebo tento u nás sa mi moc nepáči, lebo k nemu chodim už celých 9 rokov pre šelest a vôbec nič sám od seba nezistil tak ako ju to potom vyšetruje ☹.
Rada by som sa Vás opýtala, čím sa v živote zaoberáte a kde pracujete až Vás to neurazí. A s kadiaľ ste. Zatiaľ Vás srdečne pozdravujeme aj s dievkami a tešíme sa na Vašu skorú odpoveď.

Adula- ja detičke ište nemám. Som Katkina nevlastná sestra a teta zároveň. Moja sestra si ma totižto vzala do náhradnej starostlivosti.

Ahoj adula, našťastie ja mám obličky v poriadku, nikdy som s nimi nemala žiadne problémy. počujem normálne, len od osemnástich rokov nosím okuliare k televízii a k počítaču, som krátkozraká. 😎 Na echokardiograme mi zistili len nezávažný prolaps mitrálnej chlopne, ináč mám srdce v poriadku, teda okrem toho tlaku. Ja som na invalidnom dôchodku, mám plno záľub, astronómiu, biológiu, prírodu, cestovanie, rada si zahrám šach. Bola som aj v rôznych televíznych vedomostných súťažiach, ale na výhru som nemala šťastie. ☹ Ináč som z Považskej Bystrice. A Vy? Aj ja Vás pozdravujem a Romanke želám veľa šťastia v jej raste. 🙂

Ahoj mifor, veľmi pekne Vám ďakujem, že ste mi odpovedali na moje zvedavé otázky. My sme z okresu Prievidza z dediny Nitr.Sučany. Čo som spomínala tie krvné vyšetrenia v Blave, to sa jednalo o ďalšie genetické vyšetrenia, ktorých výsledok budeme mať až v decembri. 😖 Dnes sme boli aj u endokrinologičky a tá mi sľúbila, že bude tlačiť na tú rastovú komisiu, aby si Romanka ten rastový hormón začala dopĺňať,tak som zvedavá ako pochodíme. Romaka je tiež veľmi šikovné dieťa, kde môže tam sa vyštverá alebo zavesí hlavne dole hlavou je najradšej keď visí ako opička, aj v škole má veľmi dobré výsledky zatiaľ máva väčšinou len jednotky sem tam nejaká tá dvojka a výnimočne aj trojka ale horšie už nie. Hovorí sa, že turnerky sú inteligentné nadané ženy 🙂 a majú veľké životné úspechy 🙂.
Na invalidnom ste pre turner? Prajeme Vám viac šťastia pri vedomostných súťažiach aj v celkovom živote nech sa Vám len darí a stretáva Vás len šťastie. Pozdravujeme Vás .

Ahoj lussy23, ja som pochopila, že ešte nemáš deti, to sme Ťa pozdravovali ja s mojimi dcérami. Prajeme Ti veľa úspechov a viac šťastia v živote aj netri Katke.

Lussy23 prepáč neteri Katke len som už unavená a mám čas napísať len večer, tak mi prepáč tú chybu.

Ahoj adula,
máš pravdu, turnerky sú inteligentné a nadané. 😉 Ja som sa napríklad minulý rok, keď som bola v Prahe v nemocnici stretla s Lenkou Kosinovou. Je to česká speváčka, vydala tri cédéčka. Meria len 140cm, má 33 rokov a už je vydatá. Ináč aj ja som bola šikovné dieťa, hneď som čítala, rozprávala, na všetko som bola zvedavá. Len tá nešťastná matematika, ako to už u turneriek býva mi nejako nešla. 😒 Ja som na invalidnom hlavne kvôli psychickým problémom, ktoré môžu turnerky mať. A zvlášť v dnešnej dobe, kto by zamestnal zdravotne postihnutú. Aj Vám želám veľa šťastia hlavne s tým rastovým hormónom pre Romanku a nech sa Vám darí. 🙂

Adula15- aha a nech sa aj Romanke a jej sestričke darí.