Máte dieťa s Turnerovým syndrómom?

Ahoj mamičky...aj ja mám dcérku s TS...Má 9 mesiacov a veľa za sebou:( Ale je statočná a zlatá....Myslím si že ten syndróm nie je až taká katastrofa, aspoň ten typ ktorý máme my

Ahoj natalinka, ani my to nemáme až také zlé, len je rozdiel v tom, že moja dcéra má už 9 rokov a je veľmi nízkeho vzrastu a až jej nepriznaju rastový hormón tak ani veľa nevyrastie u Vašej dcérky je výhoda že to viete už v takom útlom veku.

Pozdravujem Mifor a rada by som sa Vás opýtala ako sa darí.

Adula - nám sa darí celkom dobre. Katka má novú superstar lásku, hrá sa na Michaela Jacksona takže je šťastná. A ako sa darí dcérke?

Ahoj Adula, ako sa máte? Priznajú Romanke ten rastový hormón? 😒 To je super, že jej to v matematike ide. Držím palce. Ono je to potom ťažšie v tých vyšších ročníkoch. 😉

ahojte mamičky a turnerky.Tiež mam dceru s turnerovým syndromom a od januara by sme mali zacat licbu rastovym horm. Má 6rokov a 105cm, okrem toho ze je nizka nema zatial ine problemy okrem bolesti pri vyprazdnovaní, co uz trva skoro rok a nik nam nevie pomoct. Danielka je inak šikovná , hyperaktivna a nadaná.Tiez by som chcela spoznat ludi s tymto ochorenim a mamicky takýchtoi deti aby sme si vedeli vymenit info.Jej karyotyp neni cisty turnerov syndrom ale mozajka s izochromozommy. prajem pekny den

ahoj chcem len napisat ze moj syn ma noonanov syndrom a co som citala na internete je to podobna choroba. od malicka sme chodili na vselijake vysetrenia tiez ma vrodenu srdcovu chybu ,chodime logopedicke psychologicke,ale zvladame to pretoze ja ho beriem ako zdraveho.takze ti chcem len popriat vsetko sa da zvladnut. 😉

My sa ju snazime brat ako uplne zdrave dieta, ale ona uz sama vie ze si bude musiet pichat hormon , ale zatial je nato pripravena , je velmi rozumna a vie ze to je pre nu dobre aby vyrastla a mozno dobehla buducich spoluziakov i ked to neviem ci sa podari ale my dufame a verime.Ja mam 164 a manzel 181 keby sa len priblizila k mojej vyske boi by sme spokojny, no a co sa tyka plodnosti to nechame na vyššie sily a mozno lekarov ak to priroda nezariadi budeme jej pomahat ako budeme moct. Verim ze za ten cas este lekarstvo postupi a bude vediet pomoct takymto detom. Poculi ste nieco o stretnuti deti s turnerom v Bratislave? mne dala pani doktorka email pretoze vymazala navratku ale neviem o tom nic a myslite ze by to bolo dobre tam vlastne ist?

Ahoj damino, tak to je super, že dcérka je rozumná a vie, že si bude musieť pichať hormóny. Má obrovské šťastie, že je táto liečba už možná, môže byť rada, že v tejto dobe je to už možné a že sa vyhne problémom a posmeškom kvôli nízkej postave. Ja som také šťastie nemala. 😢

Ahoj mifor, dakujem ti za povzbudenie. No ono to uz tak nejak zacalo vies v skolke a tak ale zatial jej dodavame silu a vysvetlujeme jej co ma povedat tak ze kazdy sme iny a ze nech si z toho nic nerobí ale to je len taka mala naplast na jej dušičku.Velmi sa toho bojim ci nebude plakat ked si bude pichat ale aj sa tesim a zaroven som v ocakavani co ta liecba prinesie.Vies o niekom kto to uzival a a ako sa mu darilo?myslis ze to bude naozaj viditelne?A potom vies co potom v puberte co nas caka nik nevie len cakat , dufat a verit.Je fajn ze vies o tom hovorit a takto poradis pre mna tento problem bol donedavna nezname a vobec som netusila o niecom takom .Ale povedzme si su ludia a deticky co su na tom ovela horsie a maju obrovsku chut do zivota a bojuju tak dakujme aj zato co mame a radujme sa zo zivota!Dakujem ti i ked ma mrzi ze ty si to ,,stastie´´ nemala a nevedeli ti pomoct a musela si si vela vytrpiet.Drzim ti palce do dalsieho zivota!!!

Ahoj damino, aj ja som už v škôlke bola najmenšia, tak sa to samozrejme nezaobišlo bez rôznych poznámok. Samozrejme prečo som taká malá a tak. A v škole ani nevravím. 😖 Liečba býva úspešná, poznám dve dievčatá, ktoré majú viac než 160 cm. 🙂 Ďalšia má 158. V puberte to nebude nič zložité, dcérka začne brať ženské hormóny. To máš úplnú pravdu, existujú oveľa horšie diagnózy, Turnerov syndróm nie je žiadna tragédia. 😉
A k chceš, mám aj emailovú adresu mifor77@gmail.com

Ahoj Miška, inak ja som Zuzana všimla som si ze si pisala na viacere stranky tak som si ta dovolila oslovit menom ak teda nevadi.Dakujem za info a uz sa tesim na kazdy cm ktorý bude navyse vdaka rast.horm..No to ze tie zenske v puberte to viem vies ide o to ze ked bude chciet mat deti ako to bude, a keby aj sa podarilo spontane otehotnieť co ja silo verim ze ano, ci jej dieta by to nezdedilo , ale zas viem ze vacsinou by to skoncilo potratom. A este keby som ja náhodou mala dalsiu dcéru ake by bolo riziko ze to bude mat tiez, ak to nieje zdedene po nas pretože mi mame karyotyp ok. Urcite tam je iste riziko ale podla mna asi len take ako u kazdeho ak som to správne pochopila.Prosím ta vyvrat moje nevedomosti alebo potvrdiť vedomosti, ked sa ti bude dat.Dakujem a písem sem ak by niekto chcel tiež vediet viac o Turnerovom syndróme.

Ahoj Zuzka, ak máš Ty a manžel normálny karyotyp, tak nie je riziko, že by si mala ďalšiu dcéru s TS. Ja mám sestru a brata zdravých. TS nie je dedičné ochorenie. Ale pri mozaike TS sa žene s touto mozaikou (ak je plodná) môže narodiť dcéra s TS, pretože niektoré jej vajíčka sú chybné. Preto je najlepšie umelé oplodnenie pomocou darcovského vajíčka. Akú presne mozaiku má dcérka? Tu je niečo zo stránky www.turnerovsyndrom.sk 😉
Nedobrovoľná bezdetnosť sa vyskytuje u žien s Turnerovým syndrómom v 95-98% prípadov a je dôsledkom zrýchlenej straty oocytov (vajíčok) po 18. týždni fetálneho života a v prvých postnatálnych mesiacoch a rokoch. Približne 5-10% dievčat má folikuly ešte v období puberty, ktorá u nich normálne prebehne vrátane normálnej menštruácie. Bola popísaná i spontánne otehotnenie, najmä u žien s mosaicismom (prítomnosťou dvoch bunkových línií - jednej s normálnou genetickou výbavou 46, XX a druhé s chýbajúcim X chromozómom 45, X), ale celkom výnimočne aj u žien s klasickým Turnerovým syndrómom. Aj napriek vyššie uvedenej skutočnosti jedinú reálnu nádej na otehotnenie žien s Turnerovým syndrómom predstavuje použitie darovaných vajíčok.
Vznik Turnerovho syndrómu je absolútne nepredvídateľný. Strata chromozómu X alebo jeho časti je úplne náhodná a nezávisí ani od veku mamičky alebo otca, ich zdravotnom stave, životospráve alebo na priebehu samotného tehotenstva.
Hoci Turnerov syndróm nazývame genetickým ochorením, nie je v pravom slova zmysle dedičný a nevyskytuje sa častejšie v určitých rodinách. Vzniku Turnerovho syndrómu tak nie je možné predísť.

ahojte..podeli sa niekto somnou o skusenost s tymto ochorenim ?..mam 35 skoro... a tiez mam toto ochorenie a pisem o nom diplomovku..kazdemu dakujem kto mi napise a budem vdacnaa 🙂

Ahojte, aj my máme v rodine "turnerrku", moju 10 ročnú vnučku. Zistili jej to keď mala 1 1/2 roka pri salmonelóze vďaka primárovi z detského odd. v Trenčíne. Neviem presne, ale od 4 alebo 5 roku pravidelne denne sa pichá rastový hormón. Je menšia, ale nevybočuje z radu (obe babky sme pomerne malé), postava súmerná.Išla o rok neskoršie do školy. Tiež problémy so srdiečkom-lievikovitá dierka Je veľmi komunikatívna, má dobrú pamäť, akurát tiež s tou matematikou je to trošku horšie. Sú aj nejaké psychické problémy - strachové fóbie z búrok a teraz najnovšie z vojny (Kórea...). Ináč veľmi šikovné, veselé dievča, nevieme ako to bude v puberte, ale dúfajme, že sa cez to všetko dobre prenesie. Chcem sa spýtať či neviete či je pri tejto diagnóze nejaký nárok na príspevok na kontroly, atď. Ďakujem a prajem všetkým "turnerkám" radostný a bezproblémový život. 🙂

Nie, bohužiaľ žiadny nárok na príspevok na kontroly nie je. Aj ženské hormóny si turnerky platia samy. Ja mám 35 a pociťujem, že starostlivosť o pacientky s TS je u nás biedna. ☹

Aj som si myslela, že u nás to je tak, bohužiaľ ☹ Od akého veku sa potom dávajú ženské hormóny a tie sa už musia platiť??

U dievčat, ktoré sú liečené rastovým hormónom už dlhšiu dobu, a majú výšku aspoň na dolnej hranici normy výšky dievčat bežnej populácie, sa odporúča začať s podávaním estrogénov medzi 11. a 12. rokom kostného veku.
V prípade nepriaznivej rastovej prognózy doporučí lekár liečbu ženskými hormónmi odložiť, až na výnimky, nie však neskôr ako na 13,5 rokov kostného veku.
Pre budúcu výšku dievčaťa s Turnerovým syndrómom je teda významný ako skorý začiatok liečby rastovým hormónom, tak aj vek začatia liečby pohlavnými hormónmi. Ak sa dievča a jej rodičia rozhodnú pre skorší čas dospievania, bude ich názor rešpektovaný. Zvyčajne však dievčatá s Turnerovým syndrómom sa s dospievaním neponáhľajú, pretože poznajú spolužiačky, ktoré tiež vstupujú do puberty neskôr. Ženské hormóny si dievčatá s TS musia platiť sami! Ja si ich tiež v plnej výške musím hradiť sama. ☹

Ahojte,v piatok sme si boli pre vysledky na genetike.Dcera ma s TS.Ma 14 rokov,uz par rokov chodime do Bratislavi kvoli skolioze absolvovala uz dve operacie chrbtice v Brne caka nas tretia, a keby som nenaliehala ze dcera je nizka a chcem aby apon trosku podrastla tak ma ani neposlu na endokrinologiu a nasladne nas endokringologicka poslala na geneticke testy co by sa stalo keby nenalieham?

@alexviki A koľko meria vaša dcéra? Schopný lekár by si mal všimnúť, že dieťa nerastie a konať. Horšie je, keď natrafíte na neschopného lekára, ktorý nekoná. ☹

Ahoj dcera meria 134cm,a to chodim k najlepsiemu odbornikovi dc.Rehak,uz peknych par rokov

mifor,vobec neviem co este pride mame ist na vsetky vysetrenia do Ba na Kramare,ale mam strach ake budu vysledky samozrejme pred dcerou ho nedavam najavo.Ale velmi sa bojim

@alexviki - ahoj, ja mam tiez ts. a ako si mozes vsimnut mam dve deti. 🙂 podarilo sa to. 🙂 vsetko pri ts sa da zmiernit, upravit liekami, aby clovek viedol normalny zivot. mne davali rastovy, ale dost neskoro, tiez to lekari zanedbali. tak mam cca 157 cm. inak nemam ziadne zdravotne problemy, ak neratam vacsie mnozstvo znamienok, ktore suvisia s totuto diagnozou. vyzeram mladsie, ale tak co uz. puberta bola velmi tazka, vtedy som mala vselijake myslienky, ale teraz vediem normalny zivot plny radosti a starosti. 🙂 drzim palce. ak by si nieco potrebovala vediet, ozvi sa. rada poradim, pomozem. 😉 Len prosim ta, ak mozem poradit, davaj velky pozor na jej psychiku. Neurob take chyby ako napr. moja mama (napr. ze mi davala velmi najavo, ze som ina ako moji 180 cm surodenci a pod. ), aby z toho nemala psychicke problemy. V tomto musis byt velmi opatrna, ts dievcata su obzvlast citlive a aj malilinka chybycka moze narobit velku galibu.

@reklamka Dakujem za povzbudenie.Tych psychyckych probemov sa bojim lebo pred nedavnom sme presli dost tazkym obdobim.Sice nedava nic najavo,ale ked bude pomne/dufam ze nie/tak to bude v sebe dusit ale kvoli tomu cim sme si presli snazime si hovorit vsetko tak dufam ze ked sa bude nieco diat nebude to zakryvat.Ale som velmi rada ze sa Ti dari a vedies plnohodnotny zivot

Dobrý deň alexviki, no to ja zas meriam iba necelých 145 cm, ale nikdy mi mama nedala pocítiť, že som kvôli výške iná, ako moji súrodenci, že nie som "žirafa". Aj ja mám veľa znamienok, ako to už pri TS býva, ale to je ten najmenší problém. No a samozrejme, pri svojom vzraste vyzerám stále ako pubertiačka. Ja som rastový hormón nebrala vôbec, keďže vtedy bolo jeho podávanie ešte len v plienkach. Mne by úplne stačilo desať centimetrov naviac a som dokonale spokojná. U vašej dcérky by ste sa s rastovým hormónom mali poponáhľať, keďže má už 14 rokov. Napísala som vam aj správu, aby toho nebolo priveľa. Zdraví mifor.

Ahojte mam dieťa sTurnerovym syndromom. Ma 10 mesiace je to veľmi mile dievčatko. Všetky vyskedky ktore doteraz absolvovala ma dobre. Akurat ma opuchnute nožičky. Chcem sa spytať bude ich mat stale take opuchnute alebo jej to po čase zmizne ??? Nemoze ani nic obut .

Dievcata, da sa turnerov syndrom zistit z amniocentezy? Dakujem

@kalejova vieš mi napísať aké bolo tvoje tehotenstvo? Bez komplikácii, alebo niečo nesedelo? Som v 14tt a mojmu dieťatu zistili tento syndróm:

Ahojte. Mám turnerov syndróm v 5% mozaike. Neviete prosím čo to presne znamená? Ďakujem.

@dadka1996 a ho oj vidím ,že si tu čerstvá....znamená to ,z emas turnerov syndróm....lekár by ti to mal vysvetliť...ak nie pozri aj tu na nete jwno to. Popísané...,ja mám.dceru (2 r) s TS.,.ale máme mozaiku37% čakáme kedy bude mať 3r. Aby nás odporučili na liečbu rastovým hormónom