Nájde sa niekto, kto má bábo s downovým syndrómom?

hug
8. jan 2007

Ahojte, mam babo s down syndr. a je mi z toho velmi smutno. Maleho zboznujem, ale zaroven to velmi boli. Hladam spriaznene duse, mamicky s malymi babatkami - nar. okt. nov. 06, moj maly mam 11t, aby sme si mohli vymenit pocity, informacie. Tesim sa na pozitivne ohlasy kohokolvek. 😔

hug
autor
13. jan 2007

Ahoj Dashak, dakujem 🙂 Viem si predstavit, aky strach si musela mat, kym vam prisli vysledky. Ja som sa asi tomu chcela vyhnut, tomu rozhodovaniu a tiez som chcela, aby tehotenstvo bolo co najbezpecnejsie pre babo, aby sa narodilo v termine. Povedala som si, ze co ma byt, to aj tak bude. Moj argument proti amnio bol, ze co ked cakam zdrave babo a kvoli amnio sa narodi predcasne a mozno s tazkym postihom. Je to ukrutne tazke, nikdy nevies, co sa stane, ked spravis nejake rozhodnutie. Vzdy to moze byt lepsie, ale vzdy aj ovela horsie. Tak sa ucim byt vdacna za to, co mam. A drzte sa obidve!

webi
13. jan 2007

Aho Dashak pises ze o malou jste skoro prisli. Bylo to prave kvuli te amnio?

jess
14. jan 2007

hug a amia,já mám sice zdravé dítko,ale už když jsem byla těhotná,tak jsem manžela upozorňovala,že at' je mimi jakékoli,tak ho pryč nedám. Amia koukala jsem do tvého alba,malá je moc roztomilá afajně se skoro na každé fotce usmívá🙂a z fotek je úplně vidět jak ji milujete i když není úplně zdravá.Je to št'astné dítko 😉 .Každé miminko je kouzelné at' už zdravé nebo nemocné.
Hug přeji hodně sil at' všechno v pohodě zvládnete a budu se těšit na album🙂. Já jako kadeřnice než jsem šla na mateřskou stříhala jsem chlapce asi 12ti letého s DS,byl úplně zlatý,krásně se styděl a chtěl mi dát vždy při odchodu pusu🙂,no prostě zlatíčko 😵 Jeho rodina na něj byla právem pyšná,určitě na toho svého drobečka budeš taky.

dashak
14. jan 2007

Ahoj Webi, z amnio to asi nebylo. I když už jsem nad tím taky přemýšlela, protože jsem měla placentu vpředu a oni mi ji vlastně propíchli, aby se dostali k plodovce. Malá měla růstovou retardaci, protože placenta nevyživovala jak měla, takže ve 30.týdnu měla hlavičku 28+něco a bříško 26+něco, ale přikládali to k tomu, že jsem měla těžké stadium preeklampsie a těhotenství mi museli ukončit v rámci záchrany života. Hrozilo mi prasknutí cévy v mozku a odloučení placenty. Malá byla po porodu na tom špatně, ale pak se z toho vylízala, myslím, že cítila, že jsem byla u ní.

jess
14. jan 2007

dashak,tak to jste taky musely mít hroznou starost,na malou sem se kokala,a je to čiperka,já měla taky zakrnutou dělohu a malou mi v 37+6vyvolávali,nebo by to tam jinak nepřežila. Neměla živiny ani prostor k růstu a po narození měla moc malou hlavičku 30cm ,ale je ted' taky roštanda až to hezké není🙂.Říká se že čím menší dítě,nebo čím víc strádá v bříšku,tím víc to pak dohání na světě-čistá pravda 😉 . atˇvám mimča dělají jen radosti a krásné starosti

hug
autor
14. jan 2007

jess uz mam album. a dakujem za reakciu, tie take male prihody, ako si mi aj ty napisala s tym chlapcekom, mi pomahaju odburat strach z toho, ze ako budu ludia reagovat na mojho maleho. ja som vlastne doteraz ani neprisla priamo do kontaktu s takym clovekom. o to je to tazsie zmierit sa s tym. pretoze to nepoznam.

jess
14. jan 2007

hug,koukala jsem do alba,malý je roztomilý 😉 ,a koukám že blond'áček-asi po tatuldovy,že? Já jsem se setkala s více takovýma dětma a přišli mi všecky moc milé,kamarádské.Myslím že se vůbec nemusíš bát reakcí lidí,je fakt že někteří jsou "blbci"ale na ty se vykašly 😠 .Z lidma z práce i se zákazníky jsem se k dětem s DS setkala jen s kladnými reakcemi.Vždyt' mimi za to nemůže,každý je jaký je.Ještě je malý,jak poroste,tak ti to určitě ani nepřijde. Jinak je moc hezký.

womann
14. jan 2007

Hug,takove deti jsou strasne pratelske a mile,setkavala jsem se s nima...Na reakce lidi se vyflakni,ti "normalni"to chapou,a ocenuji vas a tvoji rodinu,a pitomci ti za to nestoji.Lidi jsou schopni kritizovat a zavidet cokoliv,i to,co nemas...Hlavu vzhuru a hodne sil,fandim vam 😉

hug
autor
16. jan 2007

jess, womann dakujem. maly je naozaj zlaty, vela sa usmieva a stale viac a viac komumnikuje. a vie si aj branit svoje, ked ho krmim, nechce sa nechat odtrhnut od flasky aby si odgrgol a bojuje so mnou z celej sily. je to smiesne. zatial chodime von iba kocikovat, takze ho ani nevidno. uvidime neskor, ake budu reakcie. aj sa toho bojim aj to uz chcem mat za sebou. pa.

dashak
16. jan 2007

Hug, malý je fakt zlaťunky, opravdu jako vrabčáček. Já myslím, že se zbytečně stresuješ tím, jaké budou reakce okolí. Jednak už jsou snad dneska lidi normální, to dřív, komunisti takové děti schovávali a bylo to tabu a pak když se objevili na veřejnosti, tak lidi civěli jak osli. Ale i kdyby ses někdy setkala se špatnou reakcí, tak se na to vyprdni. Já se řídím heslem, že lidi mi nic nevezmou, a už vůbec nic nedají, tak ať jdou ... Lehko se to řekne, ale hůř dělá, to já vím. Ale když se tím budeš takhle užírat, tak si budeš akorát ublížovat. Užívejte každou chvilku, budete na ně rádi vzpomínat. Mějte se všichni 3 hezky a držte se. A kdykoliv budeš chtít pokecat, klidně napiš IP.

dashak
16. jan 2007

...mimochodem, vojtu cvičíme taky. Je to děs, protože vždycky mám pocit, že na mě někdo z baráku zavolá sociálku, že týrám děcko, protože to je vždycky řevu. Taky mi nechtěla ty nožky někdy zvednout. Ale nejhorší vůbec bylo ji otočit tu hlavu a v té poloze ji udržet. A jak byla větší, tak nám sestra na rehabkách ten cvik zrušila, protože Ivanka byla nezvladatelná, úplně se u toho podhazovala a kroutila a s tou hlavou jsme nemohli pohnout. Ona taky furt čučí doleva. Pak jsme zas měli cvik na otvírání ruček, to byl ještě větší kostilam než ta hrudní zóna. Jenom do té polohy jsem ji dávala asi 10 minut, protože sebou furt lomcovala a pak jsem musela samozřejmě tlačit, dokud tu dlaň nerozevřela, což někdy trvalo i 2 minuty za asistence šíííleného řevu a někdy jsem se ani nedočkala. Nicméně, musím říct, že to cvičení fakt pomáhá, ale musí se dělat pravidelně. Když jsem cvičila jednou denně, tak to nebylo ani poznat, pak mě neuroložka zdrbala, tak jsem cvičila 3-4x a byl vidět rapidní pokrok. Tak papa

hug
autor
18. jan 2007

dashak, teraz skusame nieco podobne ako je bobath. je to baby friendly, babo nema plakat. pomahame malemu drzat telicko vo flexii, spravne sa otacat a tak. mam z toho dobry pocit a nemusim sa bat, ze ma bude maly povazovat za sadistku. pozrela som si tvoj album, mala je zlatucka a mas dobre fotky. v tej vode vyzera stastna. pa pa

jess
18. jan 2007

hug,no vidíš je to čiperný klučík 😉 jak píšeš,že i bojovat už umí 😀 a bránit si co chce. Bude so supr kluk až vyroste.

magg
18. jan 2007

hug, velmi ta obdivujem a vsetkych rodicov, ktori maju takto vynimocne deti. Nasa dcerka je sice zdrava, ale nikdy nevieme , co nam zivot prinesie. No vraj cloveku nikdy nie je nalozene viac, ako dokaze uniest. Velmi vam drzim palce, dufam, ze tvoj syncek ti prinesie vela radosti a lasky

hug
autor
20. jan 2007

jess, magg vdaka. niekedy som plna optimizmu, najma ked je maly spokojny a smeje sa. a su chvile, ked sa bojim a namiesto buducnosti vidim pred sebou ciernu stenu, vtedy chcem vratit vsetko spat, aby sa to stalo inak. maly je velmi dobre babo, zda sa mi sikovny, nemam to vsak s cim porovnat, ale uz sa nacahuje za hrackami oboma rukami. a vidim na nom, ze ked mu nieco nove ukazujem, ze sa uci a snazi sa to zopakovat. napriklad spajat spolu ruky a tak. a je srandovny, najma ked sa nahlas smeje. prvykrat sa nahlas smial v 11t a my vsetci potom s nim. dufam, ze ma prejdu tie striedave obdobia beznadeje. a najdolezitejsia vec teraz pre mna je, aby som bola dobra mama pre maleho. pa pa 🙂

magg
21. jan 2007

hug si a urcite budes pre tvojho drobca najuzasnejsia mama na svete,inak by ti nebol dopriany

kafulienka
21. jan 2007

ahoj Hug,
uz som to niekde na konikovi pisala, ze moja sestra lezala s malou na detskej onkologii cele tri mesiace od porodu a my sme malej dodatocni krsni rodicia, kedze bola narychlo pokrstena, pretoze nedufali, ze sa dozije rana 😒
No, a dnes ma mala 10 rokov, a vsetko to, co ma ubrate na obmedzeni (pisem naschval obmedzenie a nie postihnutie), ma o to viac navysene niekde inde - napr. vyhrala v detskom TV milionarovi atd atd.
A ja osobne na ZAZRAKY VERIM, mne sa ich prihodilo niekolko 😉 A nie je to nahoda, ze veci sa maju ako sa maju, to ako sa budu mat v buducnosti, to mozeme ovplyvnit, a ja verim, ze o nejaky cas si aj vy poviete, ked sa budete na svojho malickeho pozerat: STAL SA ZAZRAK 😉

hug
autor
22. jan 2007

magg, kafulienka, dakujem. ja si vravim, ze mohlo byt aj horsie. a ucim sa byt vdacna za to, co mam. a zazrak pre mna by bol, keby bol hugi zdravy, aj ked ma ten ds a aby zil spokojne, aby zvladol aj nejake prakticke vzdelanie v buducnosti a aby sa tesil, ze je nas. a hugi sam o sebe je pre nas zazrak, pretoze som sa uz fakt zmierila s tym, ze nebudem nikdy mama. no a mame jeho. 🙂

sarahxa
28. jan 2007

hug: četla jsem tuto diskuzi hned na začátku, a teď občas nakukuju jak se máte, vůbec mi nejdete z hlavy 🙂 malý je krásný drobek, fotečky jsou fakt hazunký. jak jsi psala o tom že někdy máš období černých myšlenek, myslím že je to úplně normální a chce to jen čas, určitě se to spraví 😉
když jsem ještě chodila do školy, chodil o pár tříd klučina s DS Milánek. a nepamatuju se že by se mu někdo z nás posmíval nebo ho bral nějak zvláštně, spíš jsme se mu snažili pomáhat a brát ohled na to že některé věci prostě nezvládá. bylo neuvěřitelný jak kamkoli přišel, hned byl se všema kamarád🙂 jasně že na idiota člověk narazí vždycky, ale mám pocit že on z lidí vždycky vytáhnout to lepší 🙂
moc vám fandím 🙂

hug
autor
29. jan 2007

sarahxa, vzdy ma potesia take pribehy, ako si napisala aj ty. obavam sa, ze maly si toho uzije v zivote dost, od ludi. ale ked sa to tak zoberie, kazdy si uzijeme svoje, no nie. jednemu staci ze nosi okuliare a uz sa mu smeju, druhy susle. viem, ze si to bude maly uvedomovat, ze je iny ako druhe deti. citala som o tom na webe, pribehy na zahranicnych strankach. tak sa budeme snazit my rodicia prijimat maleho rovnocenne. ani ho nehyckat viac ako je dobre. to bude pre mna velmi tazke, potlacit svoj ochranarsky pud. chceme skusit druhe babo za nejaky cas, aby mal maly surodenca a my aby sme sa neupinali nezdravo na neho. no a tie cierne myslienky stale su, ale uz ich je menej. liekom na ne je smiech maleho a jeho dobra nalada. je to velmi zlate babo. pa pa 🙂

gabba
2. okt 2007

hug: Váš chlapeček je nádherný držte se přeji mu halvně hodně zdravíčka a vám pevné nervy a hlavu vzhuru už bude jen dobře určitě to všichni tři zvládnete 🙂 Gabka

luuuu
2. okt 2007

Amiinu Dorotku som mala moznost poznat osobne a dodnes vzdy ked si na nu spomeniem mam skvelu naladu 😀 Je to neskutocne hrave,sikovne,mile a vesele dievcatko,ktore si vela prezilo a napriek tomu ma tak krasny usmev,na ktory nikdy nezabudnem 😀 Drzte sa vsetky maminky, ktore mate deticky s DS....keby mam klobuk...tak pred vami smekám 😔 😵

lu777
2. okt 2007

Hug a Amia, moc vám držím palce.. obě miminka jsou tak kouzelná 😵
Dorotka mě úplně rozesmála, uvědomila jsem si, jak málo se my dospělí usmíváme 😅 !

kikaz
2. okt 2007

Keď som natrafila na túto tému tak sa mi rozbúchalo srdiečko pretože každá mamiča kt. čaká bábo má obavy či bude zdravé. Keď zdravé nie je tak verím že to potrbuje čas aby sa s tým zmierila .Ale viem že určite každá maminka svoje dieťatko ľúbi bez ohľadu na to aké je a ono jej to svojou láskou všetko vynahradí tomu verím.Tiež si myslím Hug a Amia že vaše detičky sú šťastné že práve vy ste ich mamičkami veľa lásky a obdivu vám zasielam 🙂 🙂 🙂

marlene
3. okt 2007

hug,amia,
posielam vam link k diskusii tiez na temu down syndrom,je nas tam uz viac s detickami s ds.
http://forum.mamaaja.sk/viewtopic.php?t=28641&h...

hug ,ved my sa pozname cez skype,pamätas sa?AMIA ;dakujem za spravu ,ale momentalne nestiham net.viem ze sa vam blizi op,drzim vam palce aby vsetko dobre dopadlo 🙂

syrael
4. okt 2007

Hug, JE TO TAK NADHERNY STVORENICKO!!!Moje povolani jsou mimojine robatka s DS. Ucime se spolu ve skole. Jsou to ta nejuzasnejsi stvoreni, se kterymi jsem se kdy setkala. Nevim jestli je to nejake pravidlo, ale vzdycky je tu jedno spolecne poznavaci znameni - uzasny smysl pro humor a neha.
Jsem presvedcena, ze i tvuj bobisek ti to sam brzy ukaze!Uvidis!
Papa

eva4444
5. okt 2007

ahoj hug. my cvicime bobatha, je to celkom v poho, maly neplace, len sa tak zaujato tvari 😅 vlastne ako kedy. vysledky este neviem, lebo sme zacali len nedavno, cely sa nam skrucal uz do narodenia len do lava, a uz sa mu zacala krivit chrbticka a skracovat svaly na krku ☹ 😢 😢 ale verim, ze to bude ok 😉
a huginko je strasne krasnucke blondate babetko 😉 😎 😎 😎

hug
autor
1. nov 2007

cauko marlene a amia, ani ja nestiham net, som tu po dlhom case. potesili ma nove reakcie, syrael mas uplnu pravdu, maly ma uzasny zmysel pre humor, az ma to prekvapuje a nezny je tiez, aj ked mi niekedy jednu taku zavesi, samozrejme nechtiac, ked kyve rukami 😉 dakujem vsetkym za mile slova, maly je fakt zlatucky, je to velmi mile a citlive babo, a kazdy den sa musim na nom smiat, lebo aj ked zuri, je smiesny. no a maly sa ku mne prida a smejeme sa potom spolu 😀 pa pa

zsuzsu
11. feb 2008

hhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh

🙂

prunti
13. feb 2008

Hug jednoducho si mi dodala energiu k mojmu malemu 🙂 je totiz dost placlivy a naladovy ☹ no ale ked citam tvoje prispevky, tak ta obdivujem... 😀