Postihnuté dieťatko - hydrocefalus.

jonatanka,aky velky je tvoj syncek?Ma zavedenu hadicku?Moj ma od 8mesiacoch,je leziaci,nerozprava,nechodi

havedka, moj kanilku este nema ma 2 roky, zatial chodime na Kramare na kontroli k neurologovi, moj maly rozprava, chodi , hydrocefalus ma 3komorovy ale priznam sa ze neviem co mam cakat od tejto diagnozy, teraz tam ideme 18.1 na kontrolu, operacia este nie je na plane 😒

Tak to mas fajn,ma sancu zit dobry zivot,moj ma od narodenia hydrocefalus 3stupna aj DMO,neni mu uz pomoci

havedka kams nim chodis do nemocnice a kde ho operovali, ja mam strach z tej operacie, maly je po kazdej narkoze par tyzdnov akoby zaspaty, naucil sa napr. tap tap tapusky a po narkoze ani tuk, musela som ho ucit nanovo, on este len zacina rozpravat tak sa bojim aby nas ta narkoza zas nevratila na zaciatok

havedka to mi je luto, chodis s nim niekam cvicit?, Staras sa o neho doma? Mas moj obdiv ja som si zo zaciatku poplakala, ale teraz mam aj ja strach co bude s malym, ako ho neskor prijme kolektiv "zdravych" deti

čo je to hydrocefalus? ☹

hydrocefalus je abnormálne nahromadenie mozgovomiechového moku (CSF) v komôr, alebo dutín, z mozgu. . To môže spôsobiť zvýšenie vnútrolebečného tlaku vnútri lebky a postupné rozšírenie hlavy, kŕče, a mentálnym postihnutím.. Hydrocefalus môže taktiež spôsobiť smrť.

Najstručnejšou a zároveň najvýstižnejšou definíciou hydrocefalu je preklad termínu: hydrocefalus je vodnatieľka mozgu. Centrálny nervový systém vzniká ako nervová rúra a preto sa v nej vyskytuje dutina. V mozgu túto dutinu predstavujú komory. Tvorí sa v nich likvor. Systémom otvorov a kanálikov likvor prúdi z komôr do iných priestorov mozgu a miechy. Likvor sa vstrebáva na povrchu mozgu v strednej čiare. Ak vznikne porucha na ktoromkoľvek stupni, dôsledkom je hydrocefalus. Komunikácia sa na niektorom stupni uzavrie, vznikne obštrukčný hydrocefalus (približne 94% prípadov u detí). Nadprodukcia likvoru je druhou príčinou vzniku hydrocefalu (približne 3% prípadov u detí, napríklad pri niektorých nádoroch v mozgových komorách). Porucha vstrebávania je treťou príčinou vzniku hydrocefalu.

V súčasnosti je najpoužívanejšia liečba hydrocefalu zvod likvoru. Z mozgovej komory, kde sa likvor tvorí, priamo do dutiny, ktorá je schopná likvor vstrebávať (resorbovať). Najrozšírenejší je ventrikuloperitoneálny zvod (z anglického shunt), z komory do dutiny brušnej. Na druhom mieste je ventrikuloatriálny zvod likvoru – do pravej predsiene srdca. V minulosti sme ho používali častejšie, v súčasnosti ojedinele. U detí sa horný koniec hadičky, komorový – ventrikulárny kateter, zavádza za a nad pravým uchom cez trepanačný návrt lebky do záhlavového (okcipitálneho) rohu mozgovej komory. Iným miestom na hlave, kde volíme trepanačný návrt môže byť čelová (frontálna) oblasť. Dolný koniec hadičky, distálny kateter, sa ukladá do dutiny brušnej. Cez malý rez na bruchu sa ukladá voľne. Pri predsieňovom zvode do srdca sa dolný koniec hadičky zavádza cez krčnú žilu. Jeho poloha sa počas operácie kontroluje rontgenom.

ano presne to opisala Jonatanka,moj maly to ma tak zavedene uz od 8mesiaca,a raz sa mu hadicka upchala.
Moj maly ma tazky stupen DMO a hydrocefalu,bude len leziaci,nerozprava,je plienkovany,papa len mixovnu stravu,tento rok bude mat 8rokov,neviete mi niekto povedat ako dlho taketo deticky ziju?

havedka - najskor ti chcem vyjadrit obdiv za tvoju silu, s ako zvladas vasu situaciu. Pracujem 10 rokov ako specialny pedagog s detickami s problemami, ako mate vy, takze ak budes mat nejaku otazku, na ktoru budem vediet odpovedat alebo poradit, velmi rada pomozem😉

ahoj ja mam 8 rocnu dceru a mam aj schunt chodime do zakladnej skoli postih nieje na plvi pohlad ani zrejmi a aj recovo sme ok chodit sme sice zacali as v troch rokoch ale je sikovna a dnes aj jazdi na bycikli .podstate je ako normalne zdrave dieta

Ahoj,

mám dvojčata 10 měsíců a s klukem jsem byla v půl roce hospitalizována s podezřením na hydrocefalus. Dopadlo to tak, že malý má zvětšené tři mozkové komory a větší prostor mezi mozkem a lebkou, když to tak napíšu. Co tři měsíce chodíme na konzultaci k neurochirurgovi, ten zatím vyloučil, že by byla potřeba operace, na sono mozku a k neuroložce. Cvičíme Vojtovku, malý je asi o dva měsíce motoricky opožděn, zatím neleze, nesedí.
Vůbec netuším, co očekávat od budoucnosti. Neurochirurg nám řekl, že u většiny dětí se tento nález sám srovná do roka a půl a naopak doktorka ke které chodíme na sono, řekla, že když vezme deset dětí se stejnou diagnózou, tak u někoho to nebude mít vůbec žádný vliv na vývoj a u někoho zásadní.
Budu ráda, když se někdo ozvete s vašima zkušenostma.

Ahoj
mám 5ročného syna ktorému pri narodení diagnostikovali hydrocefalus.Chodili sme do Bratislavy k primárke Brozmanovej na sono s hlavičkou - zo začiatku raz za mesiac potom za 2mesiace a potom 1x za pol roka.Boli sme aj na 2magn.rezonanciách.Ukázalo sa že kanilku nepotrebuje-ten mok si našiel svoju vlastnú cestičku.
Od polroka sme cvičili Vojtovu metodu-ktorá mu velmi pomohla.Potom sme prešli na fit loptu ale už cvičit nemusíme.Do roka mi musel len ležat a samostatne začal chodit až ked mal asi 2,5roka.Chodíme k neurologičke na kontroly 1x za pol roka.Má problémy s očkami-nevidí dobre a má okuliariky.Chodí do škôlky so zdravími detmi ale o rok mladšími.No má aj problémy s motorikou-no velkú úlohu v tom hrá aj ten zrak,ktorý je postihnutý vlastne tým hydrocefalom.Vraj sa to dá urobit - ten zrak-ale ešte je na to malý.Inak je velmi šikovný-uprace si,velmi rád sa umýva,kúpa ale má aj inkontinenciu čiže má ešte aj plienky-ale vačšinou už len na noc.

@lubica007 ahoj aj ja mam skoro podobny problem.tiez sme mali diagnostikovany hydrocefalus.od narodenia cvicime vojtovku.teraz mame 2roky a od pondelka nosime okuliare.chodime do ba doktorovi hornovi a mame ist na magneticku rezonanciu.este zatial nechodime ale uz sa neviem dockat toho vytuzeneho dna.drzime vam palce 🙂 🙂 🙂

ahojik vsichni i ja ma syna 19mesicu, ketremu byl diagnostikovan hydrocefalus po prvnim zavedeni hadicky dostal zanet mozkovych blan, takze hadicka musela ven a po 3nedelích kdy se zanet vylecil sel znovu na operaci na zavedeni noveho schuntu. + ma za sebou 3 magneticke rezonance, momentalne cvicime vojtu, jezdime po ruznych vysetreni, ale vyviji se dobre ale s opozdenim, snad to nas bojovnik vse dozene. Okluzory taktez nosime jelikoz mame problemy s ocickama, takze vsem maminkam drzim vsechny palecky , jelikz vim jak se citi, jelikoz dite je pro nas to nejdulezitejsi a udelame pro ne cokoli

ahojte. Mám 2ročne krsňa ,ktore ma tiež hydrocefalus od narodenia . ma za sebou už veľa operacii, chodia do KE , rozprava ,plazi sa po zemi je velmi šikovny , tie drenaže mu často zlyhavaju . vie mi niekto poradiť či mame skusit aj inych neurologov alebo isť niekde ďalej.

@pia22 ahoj už sa na túto stránku dlho nepísalo,ale dúfam,že sem ešte chodíš pia,je tu uvedené,že pracuješ ako špec,pedagog,mám dcérku,ktorá chodí do špec.školy.lebo má kongenitálny hydrocefalus.má 7rokov,chodíme do prípravky,nikdy sme neboli operovaní.zatiaľ to nebolo potrebné,nič na nej nevidno,je hypotonička,chodí aj ked na to mala len 20percentnú šancu.má problém s jemnou motorikou a poruchu pozornosti,ADD.vieš mi povedať ako takéto dieťatko bude fungovať v škole?okuliare zatiaľ nenosíme,ale hrozí nám to pre očný astigmatizmus.

Ahojte, ozýval sa po dlhej dobe, ale predsa, Marek sa vyhol operácii akoby zázrakom, vývoj u neho v mnohom predbehol, zdravé dvojča sestru, len jemná motorika občas ešte dostane zabrať. Ináč sa dá povedať, že z nebicka mi ho babička moja stráži, lebo aj doktor už krútil hlavou

ahoj mame 3mesacneho chlapceka ma hydrocefalus ... najde sa tu niekto s okolia Ziliny prosim s tymto problemom??? dakujem...

Ahojte, mam 2 mesacne dievcatko, ktore prave prekonava krvacanie do mozgu 4 stupna v nemocnici na Kramaroch. Dosledkom krvacania je vytvorenie hydrocefalu. Mate niekto skusenosti s takymto krvacanim a jeho liecenim a naslednym vyvojom hydrocefalu?
fazer 13 - som tiez to ZA

@fazer13

@fazer13 ahoj,omylom som odoslala nenapísanú správu tak pardon 🙂...moja dcérka má kongenitálny hydrocefalus už 7 rokov,ale sme z LEVOčE,Východné Slovensko,ak to nevadí,čo vieme na to kludne odpovieme 🙂...

@pumka ahojky aky je to kongenitalny hydrogćefalus? Ako sa vym vyvinul?

@kubula ahoj,kongenitálny označuje to,že sa nám vyvinul počas tehotenstva,bola som chorá v prvom najrizikovejšom trimestri bohužial,zrejme vtedy som prišla do kontaktu s infekciou,na nič iné sa počas vyšetrení v pôrodnici aj potom totiž neprišlo...tiež máte s niečím takým problém?

@pumka ahojky nie. Moja dcera zakrvacala do mozgu ( 😖 4 stupen) a pravdepodobne sa z toho vyvynie hydrocefalus. Bude mat zavedeny shunt v hlavicke, ktory odvedie likvor do bruska. Cele to co sa nam stalo je velmi zle a takisto aj prognozy lekarov. Zistujem viac informacii k hydrocefalom. Ako prebiehal vyvoj u vas? S cim ste mali problemy? Diky moc. Moja dcera sa zatial prebrala, hybe nohami a rukami ale oci su velmi zle. Nie som si ista ci vidi, nevie fixovat pohlad, jedno oko jej zabieha a druhe lieta kade tade. Este je vsak skoro na ocne vysetrenia, zatial sa drenuje hlava.

uhm,uhm,no to je takto:shunt sa zavádza vtedy,ak sa hydrocef.dá do pohybu,teda začne sa rozširovat a dieta je v ohrození života,najrizikovejšie sú bábäTKá do roka pre mäkkú hlavičku,ale može s tým byt problém aj neskôr,teda treba dávat bacha...moja Deniska má od narodenia stagnujúci nález a preto nemusela byt operovaná a nemá shunt...čo ale viem vraj aj na ten treba dat pozor,lebo sa môže stat,že sa upchá a vraj ho menia aj počas života s tým,že sú rôzne velkosti,bábätkám nemôžu dat taký ako starším detom atd...u nás boli prognozy velmi zlé,vela sme sa naplakali,mali sme byt tažko telesne aj mentálne postihnutí,nikdy sme nemali chodit,plienkovaní do konca života atd...dnes?chodíme,smejeme sa,plačeme,vyspevujeme,občas nepočúvame,s menšími chybami krásy fungujeme ako akékolvek iné zdravé deti... 😀 😀 deni sa narodila ako tažký hypotonik,so slabučkým svalstvom,cvičili sme 2 roky vojtovou metodou a oplatilo sa všetko naše trápenie,postavila sa na nohy 😀 😀 ,plienky cez den mala necelé 4,na noc až 5 rokov,očká má o.k.má velmi dobrú pamät,len problém s jemnou motorikou pri písaní a kreslení,pomalý mentálny vývoj,uvidíme čo sa ju všetko bude dat naučit,čaká nás 1.trieda a problém s dlhšími vzdialenostami,do školy ju vozím...ale chodíme,to je hlavné,rehab.doktorka nám na to dávala len20 percent zp 100...ako sa drží tvoja malá?nestrácaj nádej,niekedy to lekári s katastrofickými prognozami preženú a deti pritom majú takú obdivuhodnú regeneračnú schopnost... 🙂

@kubula moja odpoved je hre milá kubula,zabudla som pridat adresáta... 😀 😀

@kubula Ahoj,no vidíš sama Deniska je v strede,dnes mi nikto nechce verit,že jej niečo je.... 🙂velmi držíme palce,aby ste aj vy z toho vyviazli aspon takto...

@pumka ahojky my mame podla lekarov 30% nadej ze bude OK. Inak prognozy tiez velmi zle rovnake ako vy... uz sa mi ich nechce ani opakovat. Nemozeme este zacat rehabilitovat lebo sa nam ta hlavicka este drenuje a potom nas caka este operacia srdiecka. To male telicko musi naozaj velmi vela vytrpiet a ak to vsetko vydrzi chcem verit ze to dopadne dobre alebo len s minimalnymi problemami. Mozno nam ten shunt nakoniec ani neurobia. To vlastne este nevieme uvidme ked sa nam vycisti hlava od tych zrazenin ako si poradi s likvorom. Som pripravena ze to bude tazke len nech na konci je uspech.