Liek Roaccutane. Máte s ním skúsenosti?

ahoj, ma tu niekto skusenost, ze roaccutan vyliečil aj obrovske vredy po tele hlavne v podpazusi, slabinach . na zadku? tie vredy su velke ako slepacie vajce a su hrozne bolestive. Dr mi navrhol Roaccutan ale prvy krat mi teda vobec nepomohol.. tak znova skusam druhu kuru. prosim rada by som vedela ci ma nejaka z vas podobny problem
dakujem

@paula16 Ahoj, zrejme myslis "akne inversa". Trpela jsem tim s mensimi prestavkami neco pres 2 roky. Delalo se mi to jen v podpazi. Roaccutane jsem na to nebrala, ani mi to v te doby nebylo nabidnuto. Lecba klasicky: visnevska mast + antibiotika (+ ruzne rady a doporuceni, ktere jsem nachazela na internetu). Chirurgii jsem odmitala. Musim zaklepat uz mam od toho asi 5-6 let klid, tak snad je to trvaleho razu. Zato jsem v poslednich letech zacala mit velke problemy s "normalnim akne" a teprve na to jsem dostala Roaccutane.
Pokud ti neni nemcina cizi, tak doporucuju toto dizkuzni forum: http://www.akne-inversa.de/forum/portal.php

@paula16 nemam s tym skusenosti ale podla mojho nazoru by si mala ako prve vymenit doktora. experimentovat na to co mas s roaccutanom to chce silny zaludok.

najskor by mal doktor zistit aky je povod az potom davat roa.

@geneo Na toto nemocneni neexistuje univerzalni lek a Roaccutane je jednou z moznosti lecby. V pripadech, kde nezabira nic, tak se pristupuje k operaci a ani ta neni zarukou opetovneho objeveni nemoci.
Pricina tohoto onemocneni neni dosud znama, tak tezko na ni prijde Paulin lekar.

bohuzial mam to uz od 18nastich rokov a teraz mam 30, v mojom pripade je to chronicke.. bola som uz u niekolkych najlepsich dermatovenerologov ale, zhodli sa iba na jednom ze vyliečit sa to neda iba zmiernit roaccutanom. tak neviem :( inak dakujem pekne za vase reakcie..
a myslia si ze to mam nejaky druh dermaditídy.. ja neviem velmi sa tymto vyrazom nerozumiem ale viem ze uz nechcem trpiet!!

@delelaa asi pred pol rokom som sa o to zaujimal ked som studoval rozne podoby akne. bolo to vlastne pred tym ako som zacal brat ROA. ono liecitelne to je ale zavisi to od vela faktorov. kazdopadne ano mas pravdu, neexistuje na to univerzalny liek.

skor ma zarazilo to ze ide do druhej kury ROA pricom prva jej vobec nezabrala. ja by som to nedokazal. toto moj nazor 😉

ja napriklad v suvislosti s mojimi ocami rozmyslam o akupunkture. zevraj to pomaha vyliecit uplne syndrom sucheho oka. pokial mi to neprejde nic ine mi nezostane. klasicka medicina je v tomto slepa.

@geneo ja som tiez odmietala zatato roa. ale nakoniec ma predsa len presvedcili ze to mam vyskusat znova.. mam za sebou uz aj plastiku pod pazusim a tiez niekolko lokanych operacii po pädesitej som uz prestala pocitat... je mi uz na zufanie

@paula16 to mi je fakt luto. neskusala si nejake alternativne moznosti liecby?

@geneo Druha kura R. me taky prekvapila /ale jsem pouhy laik/, jenze kdyz to tak vemes, tak jiny zpusob lecby krome dosti invazivni operece na tohle onemocneni neni, proto i chapu, ze zkouseji druhou kuru.
Ale chapu i tebe, Roaccutane se na tobe slusne vyradilo a mit stejne spatnou zkusenost i ja, tak dnes tu pisu podobne prispevky jako ty 😉

@delelaa najvacsia sranda je to ze oci si to odniesli najhorsie ale akne mi uplne zmizlo. a to som to bral nieco vyse mesiaca iba. predpokladam ale ze teraz je to ten idealny stav.... potom pride uz len zhorsenie. inak by som bol asi maly zazrak v liecbe ROA. v dobrom aj v zlom.

@geneo vyskusala som myslim si dost aj liečitelov aj lekarov aj najlepsich dermatovenerologov no neuspesne dokonca ani more nepomohlo.. ja fakt neviem co je dobre a co nie ale urobila som maximum co som len mohla

@paula16 ja som to tu uz niekde pisal, clovek az po tom ako zacne brat ten liek si uvedomi ze stale nie je na tom tak zle (az na najhorsie formy akne) aby to musel brat. ty si toho ucebnicovym prikladom. mat tvoje problemy tak mi akne pride ako vtip. a moje akne je potom komedialny serial v porovnani s tvojimi problemami.

ROA mi aspon v tomto otvoril oci. zacal som sa zaujimat o uplne ine veci v zivote. a hlavne uz neriesim to ako rano vyzeram. ved zivot je kratky. ono je dost mozne ze mi k tomu dopomohly problemy s ocami. predtym som nevedel co je to suche oko, teraz by som o tom vedel napisat knihu. len ocnych kvapiek som vyskusal cca 14 + nejake masti. a to nehovorim o roznych technikach kedy si ich davat a kedy nie.

financne ani nehovorim kolko do toho islo penazi. radsej neratam.

preto mam teraz maximalnu averziu proti ROA. vacsina ludi si totizto mysli ze to je zazracna tabletka na akne. to ale nie je pravda. je to toxin a tak k nemu treba pristupovat. v tvojom pripade je to ale asi fakt posledna sanca ako sa toho problemu zbavit. ono ale Acne Inversa nie je akne.

@geneo mne je luto ze ty mas teraz take problemy s ocami , ako dlho si uzival ROA? mne doktor povedal ze ho v mojom pripade budem uzivat nie jeden , dva, alebo tri roky ale je dost mozne ze to bude ovela na dlhsie. Bojim sa toho ze tiez skoncim potom presne tak ako ty a buýdem mat aj Acne Inversa aj suche oci a aj niečo ine.. lekari mi totiz povedali ze je to nevyliečitelne a tiež to moze byt aj dedicne.. velmi sa bojim ze s tymto bude zapasit aj moj syn :(..
drzim palce aby ti vsetky problemy ustupili a aby vsetko bolo v poriadku
a tak isto delelaa. dakujem za cenne rady velmi si mi pomohla! uz len v tom ze si mi prese poradila aku to mam vlastne diagnozu 🙂

@paula16 ja som ho bral 40 dni. ked som jedno rano mas sede videnie rozhodol som sa ze ho vysadim. lekari mi ho vysadit nechceli. skor som si mal "zavlazovat" stale oci.

ocna mi nedavno povedala ze suche oci sa "zavlazovanim" nedaju vyliecit. oko vyschne aj ked je "mokre". ide totizto o to ze ti vyschnu slzne kanaliky ktore s tym ako "lejes" do oci kvapky nic nemaju.
tiez mi ocna povedala ze som spravil dobre ze som to prestal brat. v mojom pripade by som to mal pravdepodobne potom natrvalo (suche oci). zatial ich mam ale stale suche a neprechadza to.

uvidime 🙂 kazdopadne dobra skusenost do zivota.

@geneo Tak ti preju, aby ti problemy s ocima vymizely a pak budes maly zazrak v lecbe R. uz jen v dobrem!
Jinak timto mi davas i urcitou nadeji, jak jsem tu uz psala, pravdepodobne diky sve lekarce nevyberu kumulativni davku, tak treba mi to bude i tak stacit 😎

@paula16 Asi blba otazka, ale zkousela jsi i dietu, ktera je docela dost doporucuje - jako zadne maso krome ryb a zadne mlecne vyrobky? Nepouzivat antiperspiranty (misto toho treba detsky pudr), nekourit, netrpet nadvahou (kvuli zahybum na kuzi, ktere jsou pak nachylnejsi k vytvoreni abscesu).
Mi tehdy doktori taktez tvrdili, ze je to chronicke, ale jak jsem psala - musim zaklepat ted mam uz nekolik let klid. Stejne jak to zaclo, tak to pak zase odeslo. Cim to bylo u me, tezko rict - prestala jsem pouzivat antiperspiranty, tricka nejlepe jen bavlnena a prodysna, nedopustit aby se podpazi zaparilo, na 3/4 roku jsem vysadila veskere mlecne vyrobky ( to jsem se musela dost kontrolovat), s masem uz takovy problem nebyl (to k zivotu az tak nepotebuju). K tomu jsem do sepe cpala betaglukany. Postupne se mi zacaly intevraly mezi jednotlivymi zanety prodluzovat. V pocatcich se mi to delalo i 2x do mesice (jednoho abscesu v podpazi jsem se zbavila a za 14 dni se mi udelaly v druhem podpazi hned dva). Pak se klidova doba zacala nastesti prodluzovat a uz to nebyly tydny ale mesice. Ted mam uz 5-6 let uplny klid. Dietu uz davno nedodrzuju, bataglukany neuzivam, zacala jsem pouzivat i antiperspiranty.......achjo snad si o to zase nekoleduju. Kdybys to tu dnes nenapsala, ani bych si na nejakou akne inversu nevzpomnela.
Moc ti preju, aby ses toho i ty uz konecne zbavila ! Ja to mela jen v podpazi a vim jak to dokaze potrapit, clovek si nema vecer ani jak lehnout - jsem si vzdy podkladala paze polstari, nebo jen takove obycejne otevreni pet lahve.....au. Vubec si nedokazu predstavit, ze bych to mela i jinde po tele...

@paula16 K te diagnoze - acne inversa (tj. opakovane zanety v podpazi, trislech, genitaliich, prsou i jinde) je novejsi nazev, drive se pouzival nazev Hidradenitis suppurativa, tak pokud si budes hledat dalsi info a zkusenosti dalsich stejne postizenych, tak zkus i ten druhy 😉 Nebo vdecne zadani do googlu je "zanet zlaz v podpazi", taky dost informaci ti to najde. U nas je problem ten, ze nekteri nasi lekari jakoby o nazvu ci bohuzel nekdy i komplet o tomto onemocneni jmenem Acne inversa nikdy neslyseli. Tituluji to jako zanet zlaz v podpazi, absces v trislech.....misto aby cloveka informovali, ze trpi acne inversou.

@paula16
A ako prebiehala tvoja prvá liečba s Roa? Mala si to tak, že ti Roa najprv vyťahoval všetko to "svinstvo" na povrch? Ja som to tak mala...

No tak ja som dnes dobrala poslednu tabletku Roa, uvidime ako to bude dalej. V pondelok idem ku koznej, som zvedava co mi povie, lebo na tvari mam sice par vyrazok, ale dufam ze o 2tyzdne to slniecko vsetko vylieci 😉

@miss_tins no z mojej skusenosti viem ze slnko mi este 3 mesiace po dobrati skodi. takze neviem ci "vylieci" nieco po 2 tyzdnoch.

Ahojte, vôbec ste ma nepotešili a mrzí ma, že tým z vás, čo ste to vysadili sa to vrátilo. Hádam to nebude moj prípad, chcem mať navždy pokoj s akné. Beriem curacné tretí mesiac a mám malinké pupáčiky, ktoré ani nevidno. Make-up nosím iba do práce a do školy. Ale... strašne ma bolieva chrbát a ľavá noha, ako keby kĺb od stehna. Mali ste aj vy takéto problémy? A navyše strašne mi slzavejú oči. Neviete, môže to byť niečo vážnejšie s očami alebo by to malo potom ustúpiť? Momentálne chodím po slniečku ale nie úmyselne, snazím sa mu vyhýbať, ale nie vždy sa dá. Nenatieram sa ničím ale už som pocítila, že ma pokožka trošku páli. Tak skúsim vzorky od La Roche, myslím si, že to bude dobrá voľba.
Všetkým želám pevné nervy 😉

@motylik33 mala som presne ten istý problém, strašná bolesť stehenného klbu aj chrbta, až som nevládala chodiť....a z jedného dna na druhý to prešlo, ale trvalo to asi aj mesiac,
Bez natretia slnko strašne páli, ale ked si dám opalovací krém, tak je to uplne v pohode...tvár 50-ka a telo zatial 30-ka a slnko znášam úplne super 🙂

Mali ste niektorá počas liečby umelé nechty??? Najviac ma zaujíma či si môžem dať ruku do tej UV lampy, pomocou ktorej tvrdne gel.

čauky 🙂 .. som 18 den po dobratí... ústa mám už v normále úplnom.. dokonca sa uz aj rano ked sa zobudim mam mastnejsiu plet okolo nosa... a vlasy sa mi zamastia v priebehu 3 dni.. nie je to take strasne ako ked som nebrala roac ze vecer som sa osprchovala a poobede som uz mala mastne vlasy... ale ajtaksom si myslela ze to bude trvat dlhsie to nepremastovanie... zajtra zacnem pouzivat skinoren.. 🙂 a tak no... nebolia ma ani klby.. este troska so sustredenim mam problemy ale uz nie take ake boli... vyrážka sa mi sem tam spraví... väčšinou na tom chrbte... ale to len ked sa spotím pri tréningu.. takže dôležitá je predovšetkým pravidelná hygiena... a tak no... 🙂 uvidíme ako to pôjde dalej 🙂 na konci mesiaca ma caká dalsia plazma do tej tváre ... 🙂 juj .... držte sa

@geneo a ako konkretne ti skodi? robia sa ti nejake fliaciky na tvari, alebo sa ti lupe plet?

@miss_tins tvar mam v pohode. ruky su na tom horsie. po par minutach ma vsetko pali ako keby som to opekal nad ohnom. inak 50-tka faktor moc nezabera. opaleny som ako cernoch.

takze iba male zdoverenie..🙂...roacc už periiem 4 mesiac..🙂...bez žiadneho vysledku..🙂..jednie vysledok je dojebana peče..liek som užival podla lekarky 🙂....takze.kdo to chce brat...nech si to najprv minimalne 3 krat necha prejst hlavou..🙂 a potom sa rozhoduje..🙂

@stopaknenavzdy pozeram ze podobne vysledok ako ja s ocami. az na to ze mne to vsetko vycistilo. inak ta pecen natrvalo?

fuha to vazne? no ja som skusala sa opalovat uz pred tyzdnom-dvomi asi ked bolo celkom pekne pocasie, tak na pol hodinku alebo hodinku a uplne v pohode, nepostrehla som ziadne vedlajsie ucinky z toho, ani zeby ma nieco palilo alebo podobne...momentalne som chora ku koznej som sa este nedostala tak som zvedava co mi povie ked sa pridem ukazat ...tak snad ti to prejde a tak ked si opaleny ako cernoch ani nepotrebujes byt moc dlho na slnku nie?🙂 to je super aj ked v lete si ziada to ist k vode

@miss_tins ono ide o to ze ten liek meni strukturu koze, to ze ta opali a nic ti nie je neznamena ze sa nic nedeje. vacsinou sa ti napriklad pigmentove skvrny objavia az neskor.