Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
kaja73
18. júl 2011
@erikasadek mne to nejde.Sakra ]-(
jarka82
18. júl 2011
@valika_val nie nie som nestastna ale vies dufala som ze predsa mu nedaju my sme boli uz minuly rok vtedy mu nedali dali mu odklad 1 rok a povedali ze je to uplne ine dieta ako pred rokom ale aj tak este to neni ono...vies myslim ze kazda mamina by si zelala aby bolo vsetko ao ma byt neni to jednoduche ak chces kludne sa pytaj 🙂

@erikasadek dakujem ti. Snad to pojde k lepsiemu ako k horsiemu ale niekedy ma nalady ze fakt nemam sil este k tomu dvojicky 🙂
yukki
18. júl 2011
Kristína zhltla mincu. čo máme robiť?
maznacik007
18. júl 2011
@yukki cakat kym ju nevykaka... davat nieco co by ju pekne mohlo obalit resp. pomoct pri vyprazdnovani.. vela vlakniny acidko a TAK
yukki
18. júl 2011
dík. keby som jej stokrát nevyberala z úst už....už tlačí jablko-čo ináč neznáša, ale má podmienku, buď ho celé zje alebo ide do nemocnice na rengen (najbližšia pohotovosť je 30km, aj to neviem či nerobia rentgeny len v poprade=ešte viac. Ja ju ani nebudem musieť preraziť, ona sa dorazí sama
valika_val
18. júl 2011
@jarka82 tak mna ako stale zaujima vek okolo jedneho roka - teda aj pred, aj po. moj maly ma skoro 15m, tak preto... dakujem.

@kaja73 dik za vysvetlenie. to je strasna pliaga... strasna! :-S a to dievcatko s rettovym? ake bolo? |-|
valika_val
18. júl 2011
@yukki a lanove semiacka! nechat chvilku postat vo vode, alebo povarit, tak za lyzicu polievkovu, a prehltnut... to by mohla, je to rychle a ucinne.
yukki
18. júl 2011
@valika_val díki ale také nemám 8-( , ani preháňadlo, ani vlákninu, nič...len vločky ovsené, ale už to jablko treba dotláčať, takže vločky dostane ráno s jogurtom
valika_val
18. júl 2011
@yukki no skoda... lan je zaklad domacnosti! 😃 😃 😃 (srandujem, ale ja mam stale doma)
a aku financnu ujmu urobila rodinnemu rozpoctu? 😃 😉
maznacik007
18. júl 2011
vlocky ovsene tusim zapekaju... s tym opatrne... slivky ...a lebo prosto naraz vacsie mnostvo teplejsej vody...

u nas zjedla korunu este moja sestra... moje deti zatial nie ...
jarka82
18. júl 2011
@valika_val nas bol uplne normalny do 1 roka vyvijal sa ako mal az poroku prestalovorit mama tata auo brm brm a tak nevedel zakyvat papa a bol taky strasne pojaseny utekal a rozpravat zacal ked mal 4 roky prec...
jarka82
18. júl 2011
@valika_val pistal,vrestal len ukazoval dnes uz nie ale ta nalada a nepocuva napr dnes kde sme boli vsade vrestal bez priciny ludia na nas pozerali ako keby sme spadli z nejakej jahody =-) su prazdniny a nevie co zo sebou
kaja73
18. júl 2011
@valika_val Tu mas napr podobny pribeh http://zivot.lesk.cas.sk/clanok/5901/tichi-anje... nase dievca dnes tažko chodi,je plienkovana a v podstate takmer nič nevie spravit.nekomunikuje .A to bola do takmer 2 rokov zdrava,bez plienok,kominkujuca.Prognoza je tu zla.Teraz o nej moc neviem,do skoly už nechodi a ja som na materskej .takže nemam nove info.
yukki
18. júl 2011
ale neviem, no asi nejaký jedno alebo dvojcent...alebo desať, neviem...musela nájsť niekde na zemi...kurnik malá markétka mi hentaké veci do úst neberie a hentá vyše 5 ročná ťapa....dnes som jej už ťahala niekoľko kamienkov z úst...
sisstin
18. júl 2011
@kaja73 já znám holky s Rhettem, které jsou dospělé a dožijí se poměrně vysokýho věku 😉 hlavně teda na těch USA webech, jedna slečna s Rhettem dokonce píše knihy a básně..samozřejmě přes alternativní komunikaci 😉 ona u Rhettu bývá těžká MR, ale ted, jak je právě ta náhradní komunikace se zjištuje, že to asi není pravda...jen ten člověk neovládá tělo a není schopný mluvit a používat ruce atd., ale v hlavě jim to právě asi funguje...takže to musí být šílený pocit 8-(
kaja73
18. júl 2011
@sisstin ono zaleži na tom co sa k tomu pridruži.epi zachvaty to možu riadne skomplikovat. casto sa tieto dievcata nedoživaju vysokeho veku.Ale jasne že su aj vynimky.
sisstin
18. júl 2011
@kaja73 já sleduju akorát blog Ninušky, ale ta Rhett potvrzený stále nemá http://tusticka.blogspot.com/
daja2010
18. júl 2011
@jarka82 Ahoj, náš aspík má 13 a presne takto sa správal ked bol menší, aj teraz je silne negativistický. Zlepšuje sa to časom...aj vy sa naučíte s ním lepšie "narábať". U nich je dôležité to porozumenie, komunikácia a rozvíjanie sociálnych zručností 🙂 Dnes sme boli napr. 100km autom od domova, u cudzích ľudí, správal sa celkom prijateľne, rozprával sa s nimi, odpovedal! 😉 a potom sme ešte zašli na pizzu a zas v poho, sám si objednal pepsi, aj pizzu, ktorú chcel a neskôr zašiel k pultu a vypýtal si slamku k tej pepsine, a tak by som mohla pokračovať... =-) bude to lepšie, fakt
jarka82
18. júl 2011
@daja2010 snad ano neviem ese stale nevydrzi sediet zje len co ma rad a musi mat posledne slovo a co chce musi mat ja snim chodim s hrozou do obchodu ked mu nekupim co chce strasne vresti...on sa ludi nikdy nebal ani neboji to je to ze nevie rozoznat ze sa mu moze nieco stat...nerozozna nebezpecie ... ako male dieta velmi malo spaval teraz hovori po ang po nasom slov moc nechce ...


Zaujimave je ze jak maly sa nikdy nebal ziadnych zvukou zato teraz... poradte mi mame este dvojicky dievcata ktore sa boja zvierat a zvukou dokonca sa jeden cas bali vetru... myslite ze by mohli to zdedit j oni mala by som si robit starosti alebo zmienit sa nejakemu lekarovi? oni si ine ako bol on dieta nerozpravaju uplne ale vedia kopec slov len ten strach aj ked mam znamu ktora matiez dvojicky a tiez maju strach ale nie zo zvierat tak neviem
jarka82
18. júl 2011
@daja2010 a ake je to teraz? mne tu v uk povedali vraj autizmus sa vyvinie do tych 11 rokou a bud k dobremu alebo zlemu ...
erikasadekautor
18. júl 2011
@yukki ahoj no verim ti ze masz nervy.. ja osobne by som s tym isla do nemocnice kedze minca je kov , a tak zaludocna stava moze rozpustat a tym padom idu kovy volne do krvneho obehu ale hlavne aby urobili rtg ci sa niekde nezasekla vies s tym a beterkami prehltnutymi sa tu nesranduje....

inak na rychlu kaka pomoze prirozdene ricinovy olej v lekarni vypytat. 🙂

inak aj mne pato pred rokom nastrkal rozbite sklo do ucha!!! od piatka do nedele sa len chytal za ucho, ale ked som sa ho pyata ci ho boli on ze nie....
a tak v nedelu vecer uz som videla ze je nervozny a tak podme na vec pozeram nic, zobrala som baterku a zrazu obrovsy odraz a krasne sklo v uchu!! skoro ma slmak trafil rovno na pohotovost kedz eto bolo hlboko§§§ nemal ziadne komplikacie ale aj tak pocas dvoch hodin som mala bobky v zadku!!!

inak je od vcera u svojho stryka , zajtra pridem po neho sam chcel ist dnes som mu volala 2 krat a na prvy sup nezaujem nechce ako vzdy po telefone nerad komunikuje pokial nevidi cloveka tak nechce komunikovat.. a na druhy pokus smutny ale flegmaticky hlas vzdy mi je to luto i ked viem ze ma ma rad ale vzdy to zaboli , povedal mama chcem ist do nemocnice!!! a ja patrick ahoj mam ta lubi a n stale chcem ist do nemocnec .. nato som ho musel aubezpecit ze pojde v stredu ked sa znova zobudi bude doma ahned nato do nemocky ( tam je kazdy den...) je to psychiatricke oddelenie pre taketo deti ale j eto ako detska skolka, skola so vsetkym co treb, a nie ako klasicka nemocnica vo vasom ponimani.. 🙂
mama uz prides po mna?? opakoval len toto.. a pritom tam aj chce byt. 😢 :-S
erikasadekautor
18. júl 2011
@jarka82 musis byt silna, aj za dvojicky ja viem ze je to unavne tazke... asi nikto s nas nevie lepsie pochopiot ako prave mi tu v nasej teme co prezivas kazdy den.. 🙂
erikasadekautor
18. júl 2011
@valika_val
@magimary dakujem za pochvalu baby nestahala som vam velmi odpovedat prave som dokoncia 4 hodinove zehlenie!!!! :-p dakuejm este raz za pochvalu mas pravdu kazdy hovori od narodenia ake krasne dieta a mne je to vzdy luto aj ked niekto zapoti ved na nom nic nevidno takto ked sa pozrieme... a ja stale chvalabohu ze nevidno!!! aspon nieco..... magimary cakame na vysvetlenie.. 😉
erikasadekautor
18. júl 2011
nepozerajte moje preklepy som tym povestna!!!!! 😃 😃 😃 tu plati rychlo ale blbo!!!
valika_val
18. júl 2011
@magimary
ja som zvedava na tu spravu... das ju do fora? ci do IP, ci na mail?
fakt som zvedava...

@erikasadek to by si uz bez preklepov asi nebola ani ty 😃
valika_val
18. júl 2011
@alinocka
kedy si janosikovej poslala cislo?
ked ti zavola, daj tiez vediet, dik
erikasadekautor
18. júl 2011
@valika_val 😃 😃 😃 😃 😃

chcela som vam este ukazat patov bycikel ktopry dostal od neurologicky na predpis a s ktoreho mal neskutocnu radost ako aj .. len poistovna asi nie 700€!! 😃 😃
magimary
18. júl 2011
13.júla sme dostali poštou správu od doktorky...
ona sa tak úžasne k nemu správala a taká bola z neho nadšená, stále dokola opakovala, že: "toto nemôžete iné, len ľúbiť", taká bola z neho hotová... tak príjemne a milo hotová (neviem, ako to lepšie nazvať)
a keď prišla tá správa, tak som zase bola hotová ja (ako vždy, všakže :-N :-p 😉 )...
ako ho tam opísala...
skrátka, mňa tieto veci vždy dostanú...nech sa akokoľvek pripravujem...
v tej správe je napísane, že globálne a závažné postihnutie CNS s dopadom na prejavy v správaní, myslení a konaní a potom ďalšie smutné veci...aj to, že diff. diagn. ide buď o atyp. autizmus alebo o mentálnu retardáciu so stereotypnými pohybmi..
so správou som potom išla ešte opäť k neuroške, lebo to tak chcela a tá mu dala už aj lieky...
ešte sme mu ich nedali, lebo sme nechceli v novom prostredí a tak, ale od zajtra už musíme...
lebo ich už má užívať aj keď mu bude robiť EEG...

alebo aby som zase nepôsobila ako nejaký negativista,
tak vám musím napísať jednu úžasnú vec! 😉 🙂 x-)
čím viac lekári vravia, aký je malý ťažko zaostalý a postihnutý, tak tým viac nám on dokazuje opak x-) ...
či veríte, či nie...
odvtedy, ako malý začal ukazovať, on s nami normálne KOMUNIKUJE (!!!), kostrbato a jednoslovne ale komunikuje (!!!) x-) x-) x-) x-) , naučil sa povedať to svoje NESTEM (=nechcem) a tým nám už veľa povie a jasne dá najavo a nemusí sa pri tom trieskať o zem a vrešťať...my mu rozumieme!!!
ale nielen to, on má celé také "komunikačné prehovory"... skrátka nám zdeľuje kopu informácii a k veci!!!
vôbec to nie je nejako odtrhnuté od reality ani nič podobné (akurát teda, že stále je tá obsahová aj formálna úroveň tak na veku cca 12mes.), ale aj tak je to nenormálny pokrok (!), keďže ešte pred dvomi mes. nekomunikoval vôbec...
takže, ja myslím, že už môžem o malom smelo vyhlásiť, že komunikuje (najmä s nami a najbližšími) x-)
pre mňa úžasná vec...

dokonca, keby nemal tie svoje bizarnosti a nepochopiteľné stereotypie a fóbie, tak by som povedala, že je zdravý...
len škoda, že oni -tieto potvorky stereotypné- tu ozaj sú a výrazne ho znefunkčňujú, nedá sa to povedať aj reálne...
ale nevadí... 🙂 , ja to vidím optimisticky...

@yukki , počkaj do prvej stolice a potom uvidíš...ale ja osobne si myslím, že malej nič nehrozí =-) 😉
@erikasadek , ten bike je famózny a malý na ňom ešte viac 😉
tebe odpíšem za chvíľu 😉
alinocka
18. júl 2011
@valika_val v piatok som jej poslala mail a Ty?
erikasadekautor
18. júl 2011
@magimary na druh cast tvojho prispevku nemozem nereagovat , pokracuj v optimizme!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 🙂

Začni písať odpoveď...

Odošli