Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Adriana odial si? Ak niekde z okolia Ba alebo Trnavy tak sa objednaj k dr. Jánošíkovej www.andreas.sk tam je kontakt, lístok nepotrebuješ.. a nemusíš to ani nikomu hovoriť, že tam ideš. Ak ťa ludia upozornujú na neštandartné správanie malého tak určite je na mieste s ním zbehnúť na diagnostiku za to nič nedáš (teda okrem nejakého poplatku 😉 .

Ešte ako sa to rozoberalo, či sa mýli dr. J. ja už to sledujem nejakých tých 5 rokov na diskusiách všetkých možných o autizme a ešte som NIKDY nezažila dieťa ktorému by dala autizmus a autista by nebolo.. Naopak to áno poznám pár detí ktoré inde autizmus dostali a aj skôr k tomu autizmu "dospeli" Ona je podľa mňa skôr opatrnejšia podobne ako dr. Krejčírová. Napr. my sme u nej boli 3x kým nám dala dg. ona dá dg. len ak si je úplne istá. A to je R. detský autista, takže by mal byť "jasný".. Hovorila mi, že zažila v svojej praxi už prípady, kedy sa dieťa "zázračne" zlepšilo, napr. z NFA na VFA a pod, že to nečakali a stalo sa. Ale ak tam raz je nejaké auti spektrum v diagnóze tak minimálne ten AS, VFA hraničný atyp tam obvykle ostane.. Ani to, že dieťa začne mluviť neznamená, že nie je autík. VFA a AS mluvia. Skôr tie zvláštnosti v správaní, prejavoch, hre, úzkosti iracionálne, rituály, poukazujú na autizmus ako prítomnosť-neprítomnosť reči.
Ako píše Anka VFA to už je taká funkčnosť, že čo mám kamošky a vedia ako na svoje deti tak na nich vôbec nič nevidno.. lenže to je o tom, že majú upravené prostredie, mamky ich majú zmáknuté, predchádzajú problematickým situáciám , kdežto ak má také dieťa na starosti niekto kto nevie o čo ide, tak sa dieťa rozsype ako domček z karát :(( v tom je hrozne zákerný ten VFA a AS, že často moc nie je ani vidno, ale môže veľmi limitovať fungovanie v bežnom prostredí :((

Videla som sa Andrejkou a Lukáškom.. a tam je vidno diametrálny rozdiel. Rod nič.. Luky ho zbadal a Rodi, Rodi.. hneď ho spoznal a pomenoval.. A celkovo Luky je šikulka, funguje. či je atyp a. alebo r. dys sa ťažko určuje v tom majú u neho guláš aj odborníci 🙂 no každopádne je šikulka a verím, že ešte prekvapí.. Mne príde vzhľadom na vek ešte dokonca v širšej norme.. Aj dosť pekne už hovorí slová. Andrejka ešte ma napadlo, že to, že mu zabrali nootropiká skôr poukazuje na tú dysfázku.. tie autíkom zaberú len málokedy u nich má to nemluvenie inú príčinu.
Len sa troška obávam, že prídeš z aply ako atyp auti a od Krejč. ako dysfázka, alebo oneskorený vývoj a budete tam kde ste boli 🙂 no každopádne je skvelé, že po tom ideš !! ja by som šla rovnako nemať istotu čo je môjmu dietaťu.

Lucka to je dobré, že sa idete objednať k dr. J. ja sa čudujem, že ak vás neuzavrela, že ste nedostali další termín nám kým neuzavrela dg. tak nás normálne objednávala.. Možno sa konečne dozviete na čom ste u Samina.

Valika-malý je zlatý 🙂 Rod bol tiež tak do pol roka buclatý a potom prestal priberať a bol to taký slíž 🙂 inak mi ho ťažko pripomína tiež nám v pol roku takto stával pri posteli v ohrádke ..

@alaska28 s tými nootropikami nemáš až takú pravdu, autík môže mať aj dysfáziu a tam to pomôže, ale samozrejme sa nevytiahne tak ako dieťa bez autizmu. Nám nootrpiká tiež dosť jasne pomáhali, ale musela som mu prestáť dávať kvôli zvýšenej agresivite a podráždenosti.
A nám J. stanovila diagnózu už na prvom sedení, my sme už mali diagnózu od našej psych., ale to som jej povedala až neskôr. Ja som už ale vedela, aké sú príznaky a mal ich fakt veľa a mal už 4 roky. Nám ešte povedala, nebojte sa, nie je ťažký autista. Neviem, ako to myslela, doteraz.

magimary ako som písala tie tričká čo sú na stránke sú len tie čo sú skladom, čo sú už natlačené, ale oni budú v istých intervaloch tlačiť nové a tam viem, že určite bola aj tuším 98 velkosť. Spýtam sa na to. Teraz o mesiac budem asi osobne s Lenkou a Martou tak sa ich môžem spýtať či nemajú a nedovezú. Ale len ak chceš 🙂

Anka pozrela som Maťka na niektorých foto mi pripomína troška Mareka Bednára 🙂 Zlatunký je. a tie kocky to presne takto mi staval rod. hodím foto :D

Všimla som si, že tu na koníkovi sa dá aj predávať veci? u mna na profile? stále nemám čas to tu omrknúť.. lebo mám dosť veľa (rôznych) vecí po rod. aj čo sa týka oblečenia aj hračky. chcela by som to predať ale nemám čas to nahadzovať na mimibazár, registrovať sa, platiť nejaké mesačné paušály, aby som mala hviezdu a bola "viditelná".. ale zavadzia mi to tu.. hlavne to oblečenie, topánky a pod. niektoré skoro ani nemal obuté ex mu niekedy kúpil viac párov naraz niekedy dokonca už aj malé čo mu boli dostal a pod.,... Ja by som to chcela za nejaké nie moc vysoké sumy popredať. Len neviem ako to funguje či to vidí každý, alebo len koho mám v profile a pod.. My sme boli už s exom takí magori, že rod mal hádam všetko čo sa týka hračiek.. a u neho niečo skoro ani do ruky nechytil lebo ho to nebavilo. časť som už odniesla k nám do dss. časť vyhodila a pod. ale aj tak sa to kopí som bola teraz zase v lidli a debil som tam nechala 150 euro!! síce aj nákup potravín aj oblečenie pre rod. (2 tepláky, 4 trenky, 3 slipy, bundu, , 2 rifle) ale hlavne knižky, prstové farby, šablóny a podobné "srandy"... nie som normálna už .. za poslednú dobu dostal asi 30 knižiek!! bavia ho asi 2.. ale u neho človek nevie, jeho to zrazu začne baviť a potom to nedá z ruky.. preto dosť vecí aj odkladám, ale zase nie sme tu nafukovací..

Ešte som mu tam kúpila také pracovné zošity a tam sú tak tažké tie úlohy!! to mali hajzli všetko v celofáne, takže do toho nebolo vidieť tak ja samozrejme všetky som musela kúpiť.. ale skúsime niečo z toho robiť. Len máme posledné dni čudné predvčerom vstával 3,30 tak to sa nič nedalo s ním, včera celý deň preplakal lútostivo vôbec sme nevedeli prečo. do toho sa smial úplne mimo bol nejaký.. tak zase nič.. Ale ak máte cestu okolo lidla, tak mrknite, možno ešte niečo tam z toho budú mať. Knižky za 3 eurá aj s popiskami. najlepšia je prvé slová či tak nejak tú r. obľubuje..

Anka ja som písala o nootropikách, že väčšinou 🙂 nie že nikdy... ale svojho času si tak holky na poruchách komunikácie na rodine samodiagnostikovali deti a tak na 90 percent to sedelo. Mne to povedali aj v sinalgise, že Rod. nootropiká nedajú kedže je autista a u nich to má minimálny efekt a ako vedlajší práve hyperaktivita a impulzívnosť. Ale stále premýšlam či ich neskúsiť.. aj keď v tomto veku by nám asi už moc nepomohli aj keby zrovna rod. bol na ne "citlivý". no do neho by som ich ani nedostala asi :(( inak my sme brali rok metyl B12 ktorý tiež by mal fungovať ako prepájač neurónov, dáva sa aj ľudom s alzheimerom aby nezabúdali a pod. no a u nás žiaden efekt. jedine začal hodne priberať a bol menej úzkostný. Niektoré deti sú z neho veľmi hyperaktívne, alebo nespia. Najprv sme mali pocit, že mu to zaberá potom zase že nie, po vysadení sa vždy zlepšil ale potom zase akoby spadol dole a takto dokola..

@alaska28 no, bodaj by bol aj taký šikovný ako Marek Bednár!!!
aj ja mám hrozne veľa knižiek a vecí, ešte aj po dvoch dievkach, aj my sme Maťovi furt niečo kupovali, ale už sme vzdali, veď len keď som si niečo povytláčala, čo ste sem dievčence dávali odkazy, tak by som s nim mohla robiť pomlay rok- keby chcel ☹ ☹ ☹
Náš tiež horšie spáva a neje- viď moje predošlé srdcervúce výlevy, ale terz dúfam, že to je len dvojkou- zubom, čo sa mu tlačí a znova to bude môj dobrý a šikovný Maťko.

@alaska28 už som čítala o tovjom, že tabletky ani náhodou, tak to ani môj, ani ATB nemohol brať. Psych. uvažovala o Strattere, ale tá sa musí prehltnúť celá, lebo je to s pozvoľným uvoľňovaním, tak bohužiaľ 😀 😀 😀 . Berie len kvapky alebo sirup, ak ho dobre zamaskujem v džúsi. Keď sme boli na Kramároch, tak ma úplne strašili, že mu musím davať nejaké lieky na pečeň, že je to veľmi dôležité, ale aj keď sme ho dve držali a tretia striekala do hrdla rozpustené, tak si sadol a bolo to všetko na posteli aj na sestričke. A potom ma obvinili, že to je preto, lebo ja som pred nim! povedala, že on to nevie zjesť a preto, že aj vracia. Ja otrasná a neschopná matka 😠

Napadlo ma len tak mmch, keď sme sa bavili o tom porozumení. Raz mi rozprávala mamina jedného fakt šikovného autíka, že raz keď mal asi 4 roky, tak mu 3x povedala, aby jej priniesol handru z kúta. Syn sa len obzeral a tu jeho asi 9-10 mesačný brat sa po štyroch doplazil do toho kúta a priniesol mame tú handru. Asi to už nemohol počúvať 🙂

@alaska28
co sa tyka tych napisov, pisem, co mi hovori manzel:
autorsky zakon chrani ako dusevne vlastnictvo vizual tricka, jeho graficke spracovanie, ale nie VETU alebo slovne spojenie ako take, to sa autorsky riesit neda. pokial to nie je zaregistrovany logotyp, tak mi nikto nemoze zakazat take tricko mat. a ak uz by mal mat niekto problem, tak akurat tak moj muz a nie magi.
a dotiahnute do konca - ak by to niekto riesil, tak by mohol pozadovat usly zisk. a kedze ten je v tomto pripade nulovy, lebo ja od nikoho nechcem ani cent, tak by sa nedalo ani to.
samozrejme uz to tahame do extremov, ale staci zmenit jedno slovo, pismenko, font cokolvek, len pre pokoj duse. ale aj tak - pokial nie je skopirovany vizual tricka, je to ok.
tak neviem, co ty na to?

anka, isteze mam bordel v tych veciach, dik za objasnenie.
kazdy den sa stane, ze na maleho pozeram a pytam sa: tak je alebo nie je?
a stale som na hrane, raz padam sem a raz tam, podla toho, co robi...
ale z toho vsetkeho, co ste mi tu napisali, mi teraz fakt vychadza mali ako klasicky detsky autista. uplne.
a dnesna navsteva v ZOO to este aj potvrdila.
taka skoda, ze sa nemame s kym stretnut!
uz si pripadam ako debil, ze neurologicka aj psychologicky povedali, ze je ok a ja tam stale vidim, ze to nie je ok ani nahodou.
a aj ja hovorim, ze teo mi nic nerozumie (nauceny je na niektore veci ako nas pes), ale manzel tvrdi opak. tak neviem, kto ma pravdu... obavam sa, ze ja. to je asi poprvykrat, ked fakt nechcem mat pravdu! 😔

@valika_val keď si písala o tých nápisoch- tak ma napadli všetky tie - aididas, abidasi apod. 😀 😀 😀
Dnes som ti asi tým mojim príspevkom veľa nálady nepridala, že? Ale KE je veľké mesto, tam musí byť tých autíkov dosť ☹ ☹ ☹ akurát, že ich nepoznáš. Počkaj na šk. rok, potom bude viac možností sa poradiť, navštívaiť nejaké zariadenie a spoznať sa s maminkami. Potom ti bude lepšie a budeš niektoré veci možno vidieť v inom svetle.

@valika_val a čo bolo také zlé v tom ZOO?

@valika_val kati, a nemáš ísť aj tam tej psychologičke, čo bola vtedy v tom rádiu? 😕
či to padlo? 😕

@magimary tam už bola, písala o tom, nie?

@anka912 😕
to bola podľa mňa inde 😕
žeby mi niečo také uniklo? 😕

@magimary nech napíše ona, sa mi zdá, že bola, teda keď má dnes chuť

@magimary ja som práve hrozne smutná, pokazila som práve laminovačku a muž sa na mňa odúva ☹

@anka912 jáj, no možno to bolo, ked som bola na dovči, alebo ten týždeň predtým, ked som si dala oddych 😉
/duakritika=malinký na rukách 😅 /

inak náš Tady dnes z ničoho nič, z totálneho zdravia-39,5°C 😨 😖 😝
to bola paseka zmerať mu teplotu a dať sirup od horúčky... 😔 ☹ 🙄 😖
a to som mala doma mužíka, som zvedavá, čo bude zajtra...
a kto mi ho bude držať na lieky... 😝 🙄

ty si pokazila a ja som dostala zákaz kúpiť ju...
takže mi ide mužík laminovať to pexeso v robote... 😝
ale mne by bolo lepšie, keby som to malA tu,
preto si viem predstaviť, ako bude chýbať vám... ☹

@magimary to je ☹ ☹ ☹

@magimary holt technický antitalent 😖

@anka912 minulý týždeň bola v lidli v akcii...
no, nekúpila som...
ale raz kúpim 😉 😕

tu som 🙂
hej, v presove sme boli, praveze to celkom pozitivne dopadlo, na moje prekvapenie (magi, povedali, ze mu mam dat cas, lebo je velmi sikovny a silny individualista a ze do dvoch rokov mu mam dat sancu, ze sa moze zmenit obratom. a ze napriek tomu, ze teraz zaostava v roznych oblastiach, ze to este nic nemusi znamenat. manzelove slova: "riaditelka a psychologicka nevideli ziadny problem a z niektorych veci boli nadsene. a ze vzhladom na to, ze pracuju s kvantom deti, ktore su rozne postihnute, tak asi by videli, keby bolo nieco vazne... a riaditelkin syn sa prejavoval rovnako ako teo v tomto veku a ze je ok..."
ale napriek tomu sa stale citim horsie a horsie, lebo vidim, ako to stagnuje a ako je vsetko coraz zlozitejsie - a to preslo len par dni... co bude o mesiac? 😒

anka, tak optimizmu si mi vela nedodala, ale to vobec nevadi prave naopak. potrebujem "informace, informace" 😀 a hlavne pravdive. nechcem zit v iluzii a nepotrebujem ani ruzove okuliare. dufat budem stale, ale potrebujem pevnu podu pod nohami, proste fakty a fakty. tak ti velmi dakujem!

alaska, fakt - ti nasi chlapci su si nejaki odobni - vizaz a aj ta motorika, ze? 😉

@valika_val ja často rozmýšľam, že keby tak bolo možné sa len na chviľu pozrieť do budúcnosti, že možno by sa mi potom ľahšie žilo. Určite aj tebe. A prečo hovoríš, že je všetko čoraz zložitejšie?

v zoo - no najprv sme sa stavili pre nasich, v aute si ich nevsimal, max. sa pozrel na mamu, sedela s nami vzadu. v kociku s amu nepacilo, krical eeee, chodit velmi nechcel, stale sa len kamsi tahal a bol nervny, ked zbadal kamienky, mal pomaly hysak, ked sme ho od nich odvliekli, ze ideme dalej. to, ze nereagoval na zvieratka tak ako ine deti, na to kaslem, to ma nejak netrapi. ved este ani nemoze chapat, ze su to zvierata, ci ano?
zastavili sme sa v bufete, kde som mu dala olovrant, tak bol zas nespokojny, proste kocikov tam bolo celkom dost a ine deti v pohode na rukach (on nie), alebo v kociku, alebo napeso, jemu akokeby nevyhovovalo NIC. uz som fakt nevedela, ako mu ten vylet sprijemnit. z takych akcii, kde by sme mali zrelaxovat, sa vraciam uplne znicena, lebo mu tam skacem okolo zadku a vysledok ziadny. ale som rada, ze sme boli spolu ako rodina a urobili par fotiek, ved pridam neskor.

@valika_val ahá, tak to mi úúúúplne uniklo...
no... nuž...zase si v tom boji neistôt a rozhodovania sama...
TEDA nie samu, MÁS TU NÁS!!! 😉 😎 🙂

ja na to tiež ešte občas myslím, že či Tady áno, či nie...
ale už ozaj minimálne...
mne sa teraz zase (miestami) zdá, že skôr nie,
ale ked si to myslia odborníci tak AŤ...
neriešim, akceptujem a čakám...

kto bude mať nakoniec pravdu... 😅 😕

@anka912
zlozitejsie preto, lebo sa doma nudi. lebo neviem, co s nim. v detskej, kde spi, neustale otvara a zatvara dvierka skrinky, alebo dvere. zakazujem mu to, aby si neublizil a dost to lezie na nervy. tak chce dudky, hlada ich na stoliku. alebo zatvara a otvara okno. nijaka zmysluplna cinnost. tak ho vezmem na ruky a ideme do obyvacky, kde ma hracky. ziadne ho uz nezaujimaju. tak zapnem telku, to pomoze, ale zas nechcem, aby bezala cely cas!
ja fakt neviem, co s nim...
a ked prideme na ihrisko, jedine, co ho zaujima, je hadzanie kamienkov na smykalku.
co s tym? neviem, fakt neviem.
no a ked uz sa nudi dokonale, tak zacne mraucat, potom plakat a revat, a to uz som fakt v koncoch, lebo neviem co chce. pit? jest? v takom pripade mam zalozne aktivity - zacnem ho steklit, nahanat, skakat s nim, to sa mu paci. ale..
ale.
chapes.

magi, a to co je na FB - ta fotka a sposa? to co??? nechapem.

@valika_val my sme boli asi pred dvomi rokmi v ZOO v Zlíne, dlhá cesta, nádherné ZOO a Maťo z toho nič nemal, on tiež nechápe, že prečo má pozerať na nejaké zvery. Akurát u tuleňov sa začal vyzliekať a kričal do vody. Čím ďalej tým bol nervóznejší, lebo on chcel len jednú vec - hojdačku- a tam boli preliezky od výmyslu sveta, ale ani jedna klasická hojdačka. Takže som to prežívala asi podobne.
Ináč, ak ťa to upokojí, tak moja najstaršia dcéra tiež neznášala kočíky, odkedy sa naučila stáť tak trávila cestu jedine po stojačky, držiac sa búdky, alebo sa snažila z neho vyskočiť. Nosiť na rukách som ju smela len ja, nebodaj niekto iný, hlavne v neznámom prostredí. Myslím, že až okolo štyroch rokov bola schopná toho, aby sa jej dotkol neznámy človek. A teraz je OK, aj keď čudák je. Ale zas nebola tak hyper ako tvoj.

anka, inak ten pohlad do buducnosti - ja som nad tym premyslala a niekedy by som chcela vediet, ze co a ako BUDE. ale bojim sa!!! tak radsej nechcem vediet, pretoze stale stale dufam, ze bude lepsie. ak by som uz teraz videla problemy a nestastie a trapenie, nemala by som silu sa na buducnost pripravit a bojovat a ist za svojim cielom. tak radsej nech je to takto.

inak pozerala som dnes poobede ten film I am Sam, ci ako sa to vola... prerevala som 2/3 a koniec ma este caka. je to klasicka americka vec, ale celkom dobre spraveny. a herecke vykony su skvele! viac sa mi ale pacila ta biela vrana, bol to o dost ludskejsi film 🙂
este su nejake ine, ktore stoja za to?

anka, ty si taka zlata, ako sa ma snazis utesit.
pomaha to! 😀
a tie vtipne veci s matom, stale to musim precitat aj muzovi. raz si dam pracu a pozbieram to z tejto temy a niekde prasknem, uvidis, ake budu ohlasy.
sa chystam totiz pisat, len keby som mala viac casu!

@valika_val kopírujem z postizenedeti: všechny filmy s auti tématikou jsou běžně ke stažení na netu i v HD kvalitě, Ben X, zde zmíněná Bílá vrána, Ostrovní zprávy, krásný je také korejský Marathon

tou budúcnosťou som to myslela tak, že ja som už zmierená s tým, akú ma Maťo diagnózu, aj s tým, že naše priezvisko s nim zanikne, bojím sa len jedného - aby sa oňho mal kto postarať, keď tu už nebudem, ale tak ľudsky a aby mal život ako každý iný človek