Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

llulla
22. aug 2011

@wandah vasa dieta sa mi velmi paci,isli ste do toho velmi premyslene..GAPS ste zacinali plnou dietou?Ja sa na to psychicky pripravujem,uvazujem,ci intro,alebo nie....recept na chlieb som si odpisala aj ja,dakujem 🙂Toho kokosoveho oleja tam ide kolko?Este mam pred sebou vyzvu,naucit drobca pit stavy,chce len vodu (ale zas ja som aj chcela,aby pil vodu,asi 2x som mu ponukla ine),tak si kupime odstavovac a snad to pojde.

@alaska28 wau,ake vytvory.To od 1,5 roka?Neskutocne sikovny je drobec.NAs nic take nema,on aj ked obcas stavia veze z kociek,tak ich postavi riadne vysoke,ale keby si ich videla 😀 Totalne kostrbate,ziadna jedna linia,ja sa vzdy cudujem,ako je mozne,ze mu to nespadne 😀 Ale asi to ma vyvazene.Drobec teraz dostava stravu chudobnu na cukry.S vynimkou mlieka,to zatial ma.Takze je unaveny,aj schudol(ale on je velky na svoj vek,tak to nevadi).Papa len jogut s kyslym jablkom,potom ma na obed zeleninu (okrem mrkvy,kedze je sladka) s masom,vyvar (aby si nan zvykol),potom ma zeleninu s vajcom a pod...Ziadne zemiaky,ryza,pecivo,cukor,ine ovocie ako jedno zelene jablko...To je priprava na ten GAPS,ale o chvilu ma narodky,tak asi po narodkach sa do toho vrhneme.Musim to intro poriadne nastudovat,ci v tom vyvare moze byt aj napr.rozmixovana zelenina na zaciatku,alebo vajce,alebo nic.On inak neprotestuje,hlada chlieb,rozok,piskoty,banan,ukazuje mi tie obrazky v knizke,ale ked nie je,tak neplace,zje,co mu dam.

@lucka261177 mate to teraz riadne tazke ☹Vobec neviem,co by som robila,lebo je naozaj mozne,ze on to nechape a caka na tu flasku mliecka..Inak-on v umelom mliecku mal vela vitaminov,to je dost vyzivne,preto mal vzdy krvne testy ok.Fuha,ked pises,ze ani nepije...A uplne ti verim,ze porozkladane jedlo po dome si nevezme.My sme tu na Vianoce mali vsetko,slane,sladke,kadejake,vsetci nam vraveli,ze drobec nam to poje...ale on sa ani nepokusil.On spapa len to,co mu dam,ale v konzistencii,aku ma rad.Pripadne ho musim uplatit rozpravkou,vtedy zje hocico .Ale ak by som mu porozkladala cele jablka,tak by mal z toho lopty,urcite by sa do toho nepokusil zahryznut....Skusit odnaucat zdrave dieta od jedinej stravy,co papalo je problem,ale odnaucat nase deti,to je nieco uplne ine...Velmi drzim palce 🙂

@anka912 @magimary pekne fotky 🙂

@magimary uz som od niekoho pocula,ze jeho dieta malo v mliecnom chrupe sestku,ale vobec si neviem spomenut od koho.Ale je to zvlastnost poriadna.Sestra,ked bola v porodnici,tak jej spolubyvajuca mala novorodeniatko s 2 zubkami.Ale tusim mu ich potom vytrhli,lebo hryzlo do bradavky+sa bali,aby mu nevypadli a neudusilo sa.Ale teda novorodenec so zubkami je asi beznejsi,ako ani nie trojrocny chlapcek so sestkami 🙂

anka912
22. aug 2011

@magimary ešte ma napadla len taká technická vec, ako vieš, že zuby čo vyšli sú šestky, veď ich nemáš ako porátať a ešte sú vraj posledné v ďasne? Čo ak mu vyšla osmička a narodil sa nový Einstein?

valika_val
22. aug 2011

😀 😀

magimary
22. aug 2011

@anka912 😀 😀 😀
no, toooo teda neviem! 😀
len som ho porátala ako šiesty v rade, ale že či je to šestka to aj ozaj netuším, ale ke´dže ide hne´d za päťkou, tak sme ho tak "familiárne" skrátka nazvali 😅 😀

inak, je mi jasné, že alport je úplne mimo, to mi jedna známa lekárka (odtiaľto) spomenula ako ďalšia GENETICKÁ možnosť s poruchou zuboradia 😉
to už skôr nejaký ten odvar angelmana, či ds-mozaiky (napríklad)... 😕 , ak teda!

práve som dopísala mesačné pozorovanie nášho najmenšieho šuhajíčka 😵 , tak som rada, že to mám za sebou 😝 , najbližšie až o mesiac (dnes má presne dva mesiačiky 😉 😎 )

magimary
22. aug 2011

@llulla vážne? tak som rada, že nie je prvý 😅 (o novorodeneckých zuboch viem, tie sa trhajú, lebo sú nestabilné a vlastne aj neplnohodnotné a narobili by viac škody ako úžitku), ale o šestkách som veru ešte nepočula 😝 😅
tak, ale ďakujem za info, aspoň viem, že nie sme jediní 😅

anka912
22. aug 2011

@magimary ja idem zajtra písať tie moje plány práce, tam hore im už šibe, musíme robiť kadejaké osnovy, plány, kompetencie, prierezové témy, ciele vyuč. procesu, charakteristiky predmetu, výstupy..... a pritom deti - niektoré ročníky- im nevytlačili ani knihy!

magimary
22. aug 2011

práve spomínaný šuhajík plakal, tak som bola zakročiť 😉

@anka912 tak dík, nezávidím ti 😝
ale ty to zvládneš, však si jednička 😉

alinocka
22. aug 2011

čo máte s tými zubami????akože @magimary idú zuby všelijako malému či ako?čítam to tu len tak šup šup....mojej mladšej vyšli zuby až v roku a to hned naraz dolu tie predné(neviem čo sú zač jednotky?) a potom pekne postupne všetky stoličky,no a potom tak všelijak ale najskor bol komplet cely horny chrup a až potom dolný-tak opačne ako býva zvykom 🙂.
Dnes bol šialený deň Vanessa ona v posteli aj zhnije alebo s ňou zrastie-dostať ju z nej je hotová veda...aspoň že bolo teplo a vonku sa mohla člapkať vo vode,a ešte chvíľu na u daval pozor moj otec-bola pri voliere pre psa a hladkala ho a zrazu šup a vopchala tam ruku a rovno do misky a ukradla si jednu psiu granulu a že mňam-a moj otec s kludným hlasom na mna volá-Ala Vanka ziedla psovi granulu hahahaha-skoro ma šlahlo!!
Zajtra odchádza mm do Nemecka na služobku tak ho idem pobaliť-nevie to on sám..................

anka912
22. aug 2011

dobrú všetkým
aalinocka- aj suseda jedla psovi, dúfam, že máte kvalitnú značku, plnú vitamínov. Možno by si aj Luckin dal
P.S. Lucka, dúfam, že sa nehneváš!!!

alinocka
22. aug 2011

dobrúúúúú

magimary
22. aug 2011

@alinocka hej všelijako...
prvé zuby mu narástli až v 11 mesiacoch, ale to už rovno 6 (naraz!) za mesiac,
dvojky mu nemali vôbec vyrásť (podľa zubárky) ale vyrástli ako posledné,
teraz keď sme tam boli niekedy vo februári zase sa divila, že ešte nemá 5-ky (že skrátka ani náznak),
tak zahlásila, že asi ani tie mu nevyrastú...
a šupho, už sú vonku a ako bonus si so sebou potiahli aj tú šestku /alebo osmičku?!? 😀/ ( 😝 ),
ktorá je už trvalým zubom a rastie až okolo 6teho roka... 😅
a jemu vyrástla teraz, keď mal 4 dni vysoké teploty...

a k tomu má veľký predkus (od narodenia, nie od cumľa) a malú sánku 😕

a dobrú!

magimary
22. aug 2011

ja dopozerám Partičku a tiež pôjdem 😉
ale zatiaľ som tu 🙂

magimary
22. aug 2011

skončilo, tak ideeeeem spať 😅 !
dobrú noc! 🙂

lucka261177
23. aug 2011

dobre ranko.prezili sme tretiu noc bez mlieka asi do druhej vypil 3 deci vody a potom uz spal.to by bolo velke plus keby to mlieko v noci nemal a ja by som sa konecne vyspala lebo tri a pol roka naozaj staci.zliezli sme po schodoch a sup n asedacku spat tak ako vcera.pri otazke chces papat toustik odpovedal eeeeeeeee takze stale nic.keby som aspon vedela ze ked mu dam trosku chlebika a rohlik ze mi jedneho dna zacne jest aj ine ale kto mi to zaruci?naozaj je zvlastne preco je taky bez zivota.lebo aj ked mal 39 horucky bol zivsy.zeby sa mu tie creva cistili?ale brusko ho neboli teda aspon myslim som mu ho chytala stlacala nijako na to nereagoval.idem dalej bojovat.

sisstin
23. aug 2011

@anka912 já už jsem jí tuším odpovídala....navíc se v těch příspěvkách až tak nevyznám, já žádnej nepobírám 😉 ale tak ještě jednou...

@holesov pokud jsi zažádala o prodloužení rodičáku, tak holčička musí být uznána bud jako dlouhodobě zdravotně postižená nebo jako dlouhodobě těžce zdravotně postižená 😉 bohužel u toho autismu strašně záleží, jak máš napsanou zprávu od lékařů. Musí tam být napsáno, že to je jedna z nejtěžších poruch psychického vývoje dítěte, která má nepříznivé prognozy a je pervazivní. Pokud má malá MR, tak by tam měla být přesně stanovená i závažnost mentální retardace. Nesmíš tam být napsáno opoždění v měsících (letech), ale přesně napsáno, zda jde o lehkou, středně těžkou atd. 😉

Pokud ti rodičák prodlouží, tak máte nárok i na kartičku ZP nebo ZP/P (popř. ZTP/P), tam si pak můžeš zažádat o příspěvek na auto, můžete stát na vozíčkářích, máš slevy na dopravu např. vlakem, hodně vstupného je za poloviční cenu nebo úplně zadarmo 😉

Co se týče příspěvku na péči, tak tam je to složité. Měla by ses odvolat a přesně si ty body nastudovat, protože nemůže se to brát jenom z té fyzické stránky, ale taky z té psychické. Např. autíci sice fyzicky chodit umí, ale spousta z nich neumí chodit cílesměrně...takže ten bod, že samostatně chodí by neměl být uznán, jako že to umí 😉 na autismus bys měla mít určitě min. II. stupen, ale bohužel když už, tak většinou dají jenom první, který se stejně s rodičovským příspěvkem krátí a ve výsledku máš stejně jenom podporu ve výši rodičáku 😉

anka912
23. aug 2011

@sisstin dík

holesov
23. aug 2011

@sisstin ZTP/P už vyřizené mám to nám vyšlo,,, budu s ní dojíždět asi 3x týdne do speciální školky a to 15km takže taky sranda,stále nosí plenky a jak je velká tak nám sedí jen PAMPERSKY vel.6 a ty jsou docela drahé,jinak zatím jsem nezjištovala v lékárně nebo někde jinde o jiných plenkách,nemužu jí naučit na nočníček,když jí tam posadím sedí tam dlouho a dám ji pak plinku s tím že se nevyčurala a ona to hnedka do té plinečky dá takže asi neví co se do toho nočníčku má dělat... když se vyčurá podaří se do nočníku tak ji odměnujem a chválíme to se i pěkně dívá co v tom nočníčku je... ale nedaří se... ale zkoušíe a zkoušíme takuvydíme třeba časem,,, 🙂 jsem zvědavá jak tenRD dopadne,má dětský autismus,střední až těžká sy,osamělý typ soc.cho,ment.vývoj blokován pervazivní vývoj.poruchou,je retardace,disharmonie,lepší abstraktně vyzuální myšlení,.... je dlouhodobě zravotně postížená, -- tak uvydíme doufám že to výde tedka je to těžké s RD 3800kč co beru... já ji do té školky zavezu kde bude od pul 9 do 13.00 hod a já tam budu něde ve městě čekat na ní nemá cenu totiž jezdit domu a pak zase pro ní,ta karta ZTP/P platí asi jen když jedu s ní že? ne kdybych jela sama,,, takže bych projela hruzu.... chtěla bych najít nějakou brigádu nebo práci na ty 4 hod.jak budu na ní čekat ale znáte to s možností prácí? nevím zda něco seženu...no uvydíme jak to všechno dopadne... jinak je moc šikovná není to na ní moc vydět,nemluví a nerozumí co po ní chceme,,, někdy má tedy záchvaty vztekání ale bojujem věřím že bude lépe... je to náš miláček,,,

sisstin
23. aug 2011

@holesov tak to si myslím, že máš prodloužení rodičáku jistý 😉 pokud máte ZTP, tak to se dává od 75% postižení nahoru....a rodičák se prodlužuje už od ZP, tj. 50% postižení a výše 😉 myslím, že jsou ještě nějaké příspěvky na benzín, ale to si nejsem jistá 😉 takže by ti měli ještě 3měsíce zpětně pak doplatit do těch 7600..a pak už budeš brát celý těch 7600 😉

na příspěvek na plenky máte určitě nárok, vypisuje to pediatr nebo neurolog..každé dítě starší 3let se považuje za inkontinentní (ve dne), takže vy budete mít určitě plnou inkontinenci...jsou pak už speciální pleny pro větší děti (dospělé), dostaneš od Dr. poukaz a v lékárně ti je objednají 😉

jinak ta sleva platí pouze v případě, kdy doprovázíš postiženou osobu...ne pro samostatné cestování, pokud jedeš sama 😉

lucka261177
23. aug 2011

Dennik nejediace dietata-ponukla som mu toustik aj ked som myslela ze mu nedam ani to kym nezje polievku povedal ano a ked uz ho mal na stole nakazal mi posunkom mu ho pokrajat.kym na tom kusocku nebolo velmi citit sunku a syr tak dva asi cm kusky zjedol ako nahle zacitil sunku a syr vyplul to.takze ma v sebe asi 2cm chleba a isiel zase spat.dnes prespal vacsinu dna.

anka912
23. aug 2011

@lucka261177 no, to je teda fakt zaujímavé, ktovie ako to bude ďalej. Neplánuješ ísť s ním k lekárke? Aj keď tá tvoja by ti asi moc nepomohla... Ináč na to odúčanie si si vybrala akurát tie najväčšie horúčavy, aj môj večne aktívny sa tu len tak poflakuje a polihuje a nechutí mu jesť, akurát by chcel len nejaké sladkosti.
Dúfam, že keď sa nabudúce ozveš, tak sa aspoň niečo pozitívne udeje. Ale vyzerá, že sa v tom jeho telíčku deje veľká zmena.

valika_val
23. aug 2011

co dnes preberame? lebo ked nic, tak budem musiet ist zehlit 😀 u nas sprchlo, tak to je naj cas na zehlenie v tychto tropoch. a este ma cakaju cesnakove hrianky, mnam.
a co vy?

anka912
23. aug 2011

@valika_val ja dnes mám všetkého plné zuby, lebo kopec papierovačiek a nešlo a pokazilo sa všetko čo sa dalo pokaziť. Bolí ma hlava, šak vieš prečo, u nás nesprchlo a taká horúčava, že sme sa všetci len motali. A to má zajtra čaká v tých horúčavách cesta s Maťom do Nitry.
A ešte si tu tak hore dole čítam, čo všetko tie mamy pre deti robia a pripadám si taká neschopná a unavená. A že vraj zajtra máme byť všetci nervózni a podráždení, hovorili v počasí, nezachytila som prečo.

sisstin
23. aug 2011

@anka912 páč bude vedro jako kráva 😀 😅 😅 😅

lucka261177
23. aug 2011

@anka912 diki zaujimave citanie ja by som sa aj na tu dietu dala rovno keby nemal ten moj samko take psychicke bloky v tom jedle.ja by som strasne rada nasla nejake blogy kde mamicky pisu o tom ako zacinali z gaps dietou lebo v jednom blogu pise mamicka ze pozna aj deti co aj mesiac nejedli.keby som si precitala viac pribehov kde deticky dlhsie nejedli mozno by som to vydrzala .hlavne je pre mna dolezite vediet tie priznaky lebo dnes uz samko nieje az taky malatny ako vcera aj ked teda spal cez den 6 hodin 😨 a aj je taky culejsi ale keby mi tu iba lezal ako matoha tak by som si myslela ze je na tom ozaj zle kedze tej vody teda moc neda no ale snad nejach 5dcl staci.ja viem ze by mal aj liter a pol vypit ale co mam robit.cikat bol plienku z noci mal precikanu von nechodime sme doma v chladku nepohybuje sa tak snad to staci.mozno to je aj viac ja to nemeriam.len tak od oka.najhorsie je ze nikam nechodime aby som ho nevycerpavala a on sa teda strasne nudi a patricne je umrncany.

lucka261177
23. aug 2011

ja sa ospravedlnujem sa chyby a nezmyselne vety ja popri pisani sledujem samka muza telku no a potom to tak vyzera.inak gramatiku ovladam niesom az taky tupon ako to vyzera 😀 vzdy mi je to take blbe ako vy pekne pisete gramatika interpunkcia no a ja ako tatar co ma napadne pisem 😀

valika_val
23. aug 2011

jaaaaj, anka, to, ze si pripadas nechopna, je len fatamorgana z horucavy, zatial co pripadanie si unavena je realita.
a co si akoze citas, co vsetko mamy pre deti robia? a ty nie? poprosim konkretnosti.
inak z valikinej poradne ti odporucam poldeci alebo oragazmus, alebo oboje. a hned bude svet krajsi 😀 😉 😉

sisstin
23. aug 2011

@valika_val a nebo oboje..už aby byl pátek 😅 😅 😅

anka912
23. aug 2011

@lucka261177 ja zas obdivujem vás ako tu viete písať bez diakritiky, mne to proste nedá! Ešte si aj opravujem preklepy- dodatočne. Akurát čiarky, tie nikdy neviem kam písať.

sisstin
23. aug 2011

@anka912 nemáš obchodní akademii, respektive nepíšeš všema deseti? Já taky bez diakritiky neumím 😅 😅 😅

anka912
23. aug 2011

@sisstin žeby som bola učiteľka?