Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

ja tu ale nechcem hrať nejakú obeť... alebo voľačo...
aj návrat dieťaťa do biorodiny je "údel" pestúnov a (ako napísala valika: ) oni s tým musia rátať... 😔
a v podstate aj s tým rátame... 😔
len to bolí... 😔 ☹ 😔
keď si predstavím, že ja tu budem niečo budovať a stavať, len aby mal tady raz kvalitnejší život a potom príde niekto, kto ho (pri najbližšej výtržnosti) niekde "zabudne" a "odbehne"...,
tak mi z toho nie je dobre... ☹

ale, na druhej strane, ja verím, že keď sa Boh doteraz staral o tadyka, tak sa bude i naďalej...,
nech by bol/žil kdekoľvek... 😔
/večer sa vždy modlíme za jeho mamu..., aby-ak sa tam raz bude mať vrátiť, aby sa vrátil len vtedy, ak bude isté, že to ozaj zvládne... 😔 a ak by hrozilo, že by to nemala zvládnuť, tak nech sa tam určite nedostane.../
takže mi ostáva nádej a dúfanie, že to tak bude...

😔

nic voci veriacim, ale tentokrat by okrem boha mohol zauradovat zdravy rozum!!!
ma ide porazit z takejto bezmocnosti.
nechapem, naozaj nechapem, preco jej neulozia najprv podmienku, ze bude napr. rok zit slusne, pracovat, odvadzat dane 😀 😀 platit nemocenske poistenie a navstevovat kurz, terapiu, ako zvladnut "ine" dieta. a ked prejde skuskami, potom tadyho moze dostat nech sa paci a kazdy bude mat z toho lepsi pocit. nie?
a ona je uz akoze cista? co sa tyka drog. a to ju nikto ani nevysetri, ci je ok, ked sa dostane z basy? kam pojde a s kym sa bude stykat? co ak sa znova dostane k drogam? 🙄 🙄 🙄

@lucka261177 , kiež budeš mať pravdu...
len to nás ešte dovtedy čaká mnoho návštev (možno už vo februári prvá 😒 ) a súdov...,
kým k tomu príde, aby bol tady ozaj náš, teda aby u nás aj ostal...

ona, určite bude musieť dokázať, že žije "čisto" a bezúhonne...
lenže...
to sa ťažko dokazuje (v našom štáte), to by musela byť denne, resp. aspoň týždenne u svojej kurátorky, ktorá by cca po roku napísala pozorovanie, že menovaná je už "za vodou" a žije čestným životom...
lenže u nás sa takéto sociálne kontroly nerobia a celé šetrenie je: skontrolovať, či je zamestnaná, či má kde bývať a či v čas (naplánovaného) stretnutia nie je nadrogovaná...
to je všetko, čo stačí na to, aby malého mohla získať späť...

/aj keď, pre ňu ani to nie je-asi?- ľahké/

trosku na inu temu - akurat som volala riaditelke auti skoly tu u nas v myslave a v priebehu bud. tyzdna sa mi ma ozvat, ked sa im ukludni zaciatok skolskeho roka. tak uvidime...
a ja vlastne ani neviem, co od nej chcem 😒 😅 😕

@valika_val a tej dr. J. si stále nevolala?
ja zase zajtra skúšam tú neurologičku...

nie, nevolala, lebo stale, ked si poviem, ze ZAJTRA, tak sa nieco stane 😀 dnes bola hnusna noc, isli sme spat az o pol jednej, MM zavrel balkon a ja som sa budila na teplo, potom teovi mliecko, potom som nevedela zaspat hodinu a potom ked uz som zaspala, tak ma prebudil hluk, tak som vstala a zavrela balkon a potom vstal MM a proste som toho vela nenaspala... takze rano o osmej som vyliezla z postele ako mechom udreta a rychlo sme sa chystali na ihrisko, kde som mala mat stretko s kamoskou.
este som aj chcela zobrat teovi ranajky so sebou, ze mu dam cestou, aby sme nestracali cas. ale tak mliaskal (podla psych. je to gesto!), ked som pripravovala natierku (mixovala som ponornym mixerom sunku s maslom dohladka), ze som nemohla byt taka hnusna a nedat mu, tak sme normalne sedeli za stolom a papali...
a cestou sa pokazila elektricka a stali sme na krizovatke a blokovali vsetko 😀 asi 15 minut 😝

@valika_val júúú, ty nosíš okuliare??? 😨
wow, aká nečakaná zmena 😉

hej hej, ja som okuliarnik 😀 akurat som tuto fotku dostala mailom, v sobotu nas cvakla kamoska pri pieskovisku, to zlte je smykalka 🙂 a pekna fotka to je. aj ked teo sa na kamosku do objektivu ani za svet nechcel pozriet 😀

no, idem ho budit, chudatko moje, ideme do poradne teda.

@valika_val ja som to tu uz pisala raz ohladom Janosikovej.ja som prestala zhanat ju na maili a zavoalal rovno do andreasu a tam mi povedali ze ano pani doktorka o vas vie ze my sa vam ozveme a diagnostika bude tento mesiac alebo v oktorbri.co sa ale tyka teba ty sa bud mozes objednat dostanes sa k nej o pol roka to bude mat krpcek skoro dva rocky teda asi uz aj bude mat dva no a diagnostika akokolvek bude prebiehat ak nebude zrazu maly totalny autik a zostane v tomto stave co nezostane len sa posunie dopredu predpokladam tak ona vam aj tak nic na papier neda a odporuci vam terapie ktore podla mojho nazoru mozes robit doma sama.lebo tie prvotne terapie su o tom aby dieta ukazalo prstekom na danu vec a pozrelo sa na teba a potom je to o tych strukturovanych co mala nafotene magy.mozes si to povyrabat sama s krabic od topanok tak to maju aj v andreas centre.urcite tu uz boli aj linky na niekoho kto to doma ma povyrabane.

ahojte 🙂 tak mi sme dneska boli u dr,Č na Kramároch asi mala dorú náladu trošku sa ,,pohrala,, s malým ..tak dg ževraj pri takýchto malých je velmi ťažko určiť tak nám napísala iba že má sklon k afektívnym raptom v popredí autistická symptomatika popri dobrej intelektovej výbave 😒 máme sa objednať k Mučkovej a Janošikovej a teraz neviem o nič viac ako ked som tam išla 😒

@bianka1 Anežka Mučková je moja diplomová vedúca, ale ako odborník ti asi moc nepomôže (rsp. ovela menej ako Č. 🤐), to už ti potom ostáva len dr. J. 😕 , ako človek je milá, jemná, príjemná, ale ako...

@wandah , toto je pre teba:
http://www.talkive.sk/index.php?option=com_virt...
@alaska28 (kde siiiiiiiiiiiiiiiiii???) si objednávala túto:
http://www.talkive.sk/index.php?page=shop.produ...

@magimary no pekne 😒 ja sa neviem dovolať k dr.J asi tam pojdem osobne a objednám sa..ja vlastne ani neviem čo znamená autisticka symptomatika som nešťastná z toho všetkého ☹ ešte skočím na urad zobrať dnešnu spravu na urad a potom iba čakať či mi predlžia RD

@bianka1 no tak v 6 letech rozhodně brzo není 😲 to je paní Dr. asi trošku mimo 😕 autistická symptomatika by mělo být to, že má auti rysy, ale ještě to není na diagnozu autismu 😕 co vím, tak třeba Apla autistické rysy neuznává....bud je prostě dítě ještě v normě, nebo má už nějakou formu autismu...něco jako auti rysy nediagnostikují, narozdíl od Krejčířové 😉

@bianka1 máš IP 😉
aj keď asi ťa opäť nepoteším... 😝

včera sme to akurát s mužíkom rozoberali, že je načase zaplniť túto dieru v efektívnej pomoci...

a keď sa trochu rozbehnem s Tadykom a získam prax, tak po roku, dvoch asi idem na to 😉 😕
uvidíme, čo ešte bude, ale myslím, že to by bolo ono... 😉

@anka912, ako bolo v škole? čo maťko? ako to zvládol "skoroprvýkrát"? 😕 😉 🙂
inak, toto si myslela pre @kamajka ?:

---
Absolutní indikace pro další vyšetření

do 12 měsíců nežvatlá
do 12 měsíců negestikuluje (nenatahuje ruku-neukazuje, nemává na rozloučenou)
do 15 měsíců nenapodobuje
do 16 měsíců neužívá slova
do 24 měsíců spontánně neužívá slovní spojení
ztráta jakýchkoli jazykových nebo sociálních schopností v jakémkoli věku

http://www.autismus.cz/ceho-si-vsimnout/ceho-si......

@sisstin dakujem za odpoved malý bude mať v oktobri iba 3 roky 😒 neviem ale mne sa zdá ako keby sa dr. báli diagnostikovať autizmus radšej napíšu že má prejavy aut. ale presnu dg nenapíšu ☹ ..

@albertka jéj, ešte tebe som chcela,
ďakujem že si sa ozvala,
niekedy sa tu ešte zastav a poreferuj, ako sa máte...
hlavne, že ste to na dovolenke zvládli (až na to vysmážanie 😅 😝)
a už je to s jedením lepšie? 😕
či ešte je stále na malého "teplo"?

držte sa a nech sa aj vám darí 😉

@bianka1 aha, promin...já si tě zas spletla s helgou, ta má 6letou holčičku 😉 tak ve 3 letech už by to na diagnozu asi bylo, pokud to není teda sporné.... 😉

jó, inak my máme v jedle novinku,
Tady už zje biele kuracie mäsko schované v ryži,
nevypľúva ho 🙂

teda už dvakrát zjedol 😉

@bianka1 Ahoj, Anežka Mučková je jedna milá a obetavá pani, je myslím niečo ako liečebná pedagogička, ona s malým bude robiť nejaké terapie. Poznám ju osobne z niekoľkých autipobytov rodín, kde chodí ako dobrovoľníčka. Má trpezlivosť, vrele odporúčam.
Toto som napísala, keď som ešte nevidela odkaz magi, ja ju neviem posúdiť ako odborníka, ale ako človeka a ja ju mám rada.

@anka912 a presne to isté som napísala aj ja,
že ako človek je to anjel 😉, ...
bianka môže len potvrdiť...
a hej, je tiež liečebáčka 😉

@magimary No, v škole bolo všetko po starom, má tú istú pani- dôchodkyňu, stále supluje dlhodobo chorú orig. učiteľku, už druhý rok. Neviem, v ktorom školskom roku to budú chcieť vyriešiť poriadne. Tá pani je zlatá, milá, empatická, ale nevie o autizme nič a myslím, že ani o nejakých štruktúrovaných úlohách. V škole bol prvý krát len do pol desiatej a to šiel domov posledný 😀 Tam sú holt naučení na mamičky na OP, nie na nejaké, čo sa snažia aj pracovať. 😝

@magimary Najlepšie bude, keď Bianka si ju ohodnotí sama, nie takto hodnotiť vopred, určite sa bude snažiť, mne poukazovala celkom pekné veci a aj s Maťkom mala trpezlivosť, keď sme ležali na Kramároch. A keď je niekto odborník, neznamená automaticky, že bude sa vedieť k takým deťom aj priblížiť a preniknúť k nim.
Tu už ide o samotnú prácu, diagnózu jej dávať nebude.

Ešte som chcela napísať, že to čo si písala o tadym a jeho mame sú pre mňa také neuveriteľné a zvláštne veci. Nie je život a problémy v ňom aj tak dosť zložitý???

@anka912 hej, môžem len súhlasiť 😉
so všetkým

aj keď mne pomohlo, keď mi daja povedala referencie o tej "našej" liečebáčke...
vedela som sa lepšie zorientovať a rozhodovať...
a odhadla ju veľmi presne,
preto ani nemám veľké očakávania,
keď k nej chodím...

ale eviduje sa, že tam chodím (práve pre "budúce potreby súdu")...
a to odborné si radšej poriešim inak...

nechcela som ju odhovárať, chcela som jej len pomôcť,
ako mne pomohlo to, keď mi napísala Daja 😉

ale, opakujem, súhlasím s tým, čo píšeš... 😉 😉

@yukki balíček je už doma, už aj Maťo sám obzeral a skúšal, ako to bolo položené na stole. 😲

😵 😵 😵 😅 😵 HURÁAAAAA!!!!, sedííííííííííííííme na nočníííííííííííííku!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 😵 😵 😵 😅 😵
okolo sú samé "toč", ale sedíííííííííííííííííí!!!! 😵

@magimary supééééééééér, tak len ho tam drž 😀

@anka912 zajtra sa objednam k dr.Muckovej dnes tam nebola inak by sme s u nej zastavili 😉 magimari pisala na dr.same chvaly ja nechcem aby mi urcila diagnozu ja hlavne chcem aby mi pomohla 🙂 na dg si asi pockam ked nikto nechce napisat presne co mu vlastne je 😒

@bianka1 veď práve, diagnóza sú len pár slov (teda určite dôležitých, ale keby mám len tie a žiadnu pomoc ďalej, tak moc nepomôžu), v našom konkrétnom, každodennom živote potrebujeme pomôcť s konkrétnymi vecami a ako naučiť dieťa to, čo mu nejako nejde. Buďte radi, že tam v BA sa o vaše deti niekto aj zaujíma.