Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

maria1610
19. sep 2011

@valika_val my užívame Pikovit IQ - myslím že je ok, bez "zakázaných látok" 🙂 - nemôže to byť len niečo prechodné - napr. zúbky?

michalrosky
19. sep 2011

@lucka261177 Nerozumím proč bych měl mlčet? Ve vybraných případech tyhle terapie smysl dávají. To, že je například podle mého názoru zcela nevhodné nechat to podstoupit dítě s hmatovou hypersenzitiviou (což si možná Prekopová nemyslí, ale to je její věc a já s tím nic nesvedu), neznamená, že je to špatná terapie. Jinými slovy: když začnu šroub zatloukat kladivem, nestane se z toho kladiva díky tomu šroubovák, jen zničím ten šroub. Vždy je potřeba volit správný terapeutický program individuálně, podle dispozic autisty a v součinnosti s ostatními aktivitami, obzvlášť v takových případech, kdy je postup tak invazívní jako u pevného objetí. Mnoho terapeutů má pocit, že autíka je potřeba zlomit, aby nezlobil a pak ho vysochat, aby moc nevyčuhoval; takové terapeuty bych nejradši ohnul přes koleno a to říkám opravdu velice, velice mírně.

Ale to všechno neznamená, že se musí tahle technika strčit pod zámek - NAOPAK: je třeba o tom mluvit, jak jinak se ostatní mají dozvědět, že je to (přinejmenším někdy) špatně? Když říkáš "nemluvme o tom", nedozvědí se to. Jestli máš pocit, že je to vysloveně špatně, měla bys naopak hlásat svůj postoj napříč tomu, jak to máš emocionálně navázané (minimálně autisti vědí co mám teď na mysli). Pevně věřím, že mi rozumíš, jak to myslím, že mi jde výhradně o konstruktivní přístup. Pevné objetí v žádném případě není něco, co by měl zkusit každý a rozhodně ne tak, že si o tom něco přečte. Ostatně jsem přesvědčen, že situace, kdy autista tluče hlavou do zdi až padá omítka a může následkem takové sebeagrese oslepnout nebo ohluchnout (a také k tomu dochází), není o nic méně emotivní. Zeptej se jejich rodičů, co je brutálnější pro ně, jestliže ostatní metody redukce autoagrese selžou. Pravda je, že TPO je hodně emotivní téma a s užitím TPO tou formou, jaká je vidět v dokumentu, bych měl já osobně taky problém, protože TAKOVOU CENU bych asi za zlepšení stavu nebyl ochoten zaplatit, pokud bych nebyl pacientem já, ale to pořád neznamená, že je to špatně jako koncept.
Zajímavá diskuze na to téma je tady: http://www.postizenedeti.cz/content/terapie-pev...

erikasadek
autor
19. sep 2011

ahojte nestiham ale snazim sa vas citat a ale teraz vidim ze co s atyka terapie pevneho objatia tak vazne suhlasim ze vazne stacilo ja som dal video aby ste to videli aky otras!! sa deje a vidim ze je tu zastanca tohto rozumu zdraveho drastickeho sposobu fakt propagacie tyrania deti naozaj tu nemusi byt a v tom lucka ma pravdu radsej uz o tom nehovorme pretoze nikto normalne zmyslajuci nemoze stym suhlasit

mimochodom baby ja som to nahrala a ukazal moje lekarke psy kde je pato p^risli tam pozriet vsetci!!! co s astraju o tie deti skoro im spadlka sanka nechapali ako je mozne nieoc take v eu krajine!! dovolene!!! doslova nechapali.; toto nemoze nic dobre urobit dietatu nic; ;ani najtahsii autista toto nepomoze skor naopak su sposoby ako na taketo deti uplne jednoduche ale ktore funguju!!!! bez kalicenia a tyranai takze propagacia tyrania na tychto stranok dakujeme nie!!!ako prva som proti.. sposob ako dokazu tieto deti su a vazne idu do predu prikald moj syn a poznam mnohe ktore to dokazali aj napriek tomu ze ked mali 3 roky kazdy nad nimi robil krizik!! s tym vela nenarobite ale da sa!!! ten rozdiel za 3 roky je neskutocny!!!!

takze pevne objatie toho maju deti kazdy den kazda matka zovrie dieta min kazdy den aspon an par secund a to da viac lasky ako ked na nom lezim hodiny!!!! to nie je laska to je sialenstvo a nikto normalny nemoze uverit ze nieco take vylieci alebo zmeni autistu!!! ved aj zviera by stoho sialena co taky clovek a k tomu dieta!!!

michalrosky
19. sep 2011

Vidím že minulou zprávu jsem psal zbytečně. Je mi strašně smutno.

anka912
19. sep 2011

@michalrosky Nebuď smutný, nebolo to určite zbytočné!!! Ja chápem, čo si tou správou chcel vysvetliť. Ale pre každú matku je strašné čo len pomyslenie, žeby také niečo robil niekto s našim dieťaťom. Nevieme sa vžiť do situácie tých najťažších autistov, o ktorých si písal, že si hrozne ubližujú, preto je pre nás nepochopiteľné, že by takáto terpia bola tým menším zlom, alebo že by mohla v niečom pomôcť. Stále je treba hľadať asi také riešenia, ktoré neznásilňujú človeka, nerobia nič tak veľmi proti jeho vôli. Nikto z nás ale nevie, ako to bude ďalej s našimi deťmi, keď vyrastú. Dúfam, že všetky budeme mať dosť sily aby sme to zvládli hlavne s láskou.

Ty nám svojimi príspevkami ukazuješ taký reálny život s autistami rôzneho veku a s rôznymi problémami, je to taký iný pohľad pre nás maminy, ktoré máme ešte malé a relatívne dobré deti. A za to ti sme určite vďačné.

lucka261177
19. sep 2011

@michalrosky nic nieje zbytocne to by si mohol uz vediet 😉 😉 ja som pochopila ako si to myslel.len sa zrejme naozaj zlozito vyjadrujes 🙂 erika on nesuhlasil s tym co sa dialo v tom dokumente on suhlasi s pevnym objatim v pripade ze dieta ublizuje sebe alebo inym a mozno v este v nejakych inych specifickych pripadoch.to ze napisal ze nechce byt ticho ale naopak sa ma o tom hovorit aby sa to nerobilo tak ako sa to robi v tom dokumente.aspon takto som to teda pochopila ja.ja som len napisala aby si bol ticho pretoze nas maminky pohorsil konkretny prispevok pristup k dietatu a propagacia ze je to dobre a prospesne.ja viem ze tato metoda sa upltnuje na detoch s inymi diagnozami a mozno tam aj pomaha.dufam ze sme si t uz vydiskutovali a pochopili sa navzajom.

lucka261177
19. sep 2011

@anka912 😉

magimary
19. sep 2011

ahojte, tak som definitívne caput...
nevládzem vás ani čítať, nieto písať...
tak vás aspoň zdravím a niekedy snáď svoje resty doplním...

/Tomino naďalej hicuje a už som sa k nemu pridala aj ja 😖 , bolí ma celý "človek" a ani nočné vzrúšo nebolo med lízať... objímanie s wc-misou nepatrí zrovna k mojim topčinnostiam... 😖 /

tak sa majte!

lucka261177
19. sep 2011

@magimary ojoj a coze to?nejaky virus?jedna kamoska pisala ze to mali jej obe deti a trvalo to len jeden den tak snad je to ten isty 😉 nevieme sa ta dockat uz sa nam vrat. ☹

anka912
19. sep 2011

@magimary ☹ ☹ ☹

valika_val
19. sep 2011

@magimary, drzte sa!

@anka912, chcela som sa opytat - ake CD si posielala lucke? pre nas by sa nehodilo? je to prilis tazke? surne potrebujem nieco na vyuku, na vyplnenie casu, lebo dnes mi jeho eeeeeeeee prerastlo cez hlavu a pomaly som ho uz aj hlucha ignorovala, kym nezacal plakat, ze si ho nevsimam... 🙄

a @maria1610, dakujem za odpoved.

anka912
19. sep 2011

@valika_val je to asi dosť ťažké, také o zvieratkách, rôzne veci, môžem poslať, ale prosím všetkých o trpezlivosť, je toho nejako na mňa teraz moc.

A nechce počúvať detské pesničky napr.? Také že my sme mali muzikanti, ťuky, ťuky, ťukalo a kolo, kolo mlynské atď.?

lucka261177
19. sep 2011

@valika_val klikni si na stranku hrave uceni.cz zaregistruj sa a bude ti fungovat nieco podobne je to cesky ale nevadi to ked je napriklad v dopravnych prostridkoch auto autobus trolejbus lanovka semafor metro to je vsetko aj po slovensky a ked hovori tramvaj ja poviem hlasnejsie elektricka.su tam aj pesnicky aj zvieratka vsetko vydava zvuky.ked chces ja ti napalim aj to co mam od anky aby mala toho anka menej.ale skus to co som ti napisala a uvidis.uci sa tam pocitat ze sa ta pyta kolko vidis zvieratien na obrazku ked spravne uhadnes zatlieskaju ruky a tancuje zvieratko.nemusi to vediet poratat len mu budes ukazovat ze toto je ovecka toto je konik a podobne a ked sa pokusi aspon nejako reagovat kliknes na spravny pocet a jemu to zatlieska mozno ho to bude motivovat.podoben je to aj s farbami a pismenkami.

anka912
19. sep 2011

@valika_val Ešte teraz tu prepisujem nejaké plány a osnovy...
Alechcela som ti vyjadriť sústrasť, ja som mala takú protivnú umrnčanú a večne nespokojnú tú prvú dcéru- že by to boli všetky prvé také?(ostalo jej to doteraz) Ja som to už nevydržala a v roku zdrhla do práce, ale mala som super babku-svokru a myslím, že malej bolo lepšie než so mnou. Ona našla nový zmysel života a sa vnej videla a ja som sa nemusela báť, že raz dorazím vlastné dieťa 😖 😖 😖

michalrosky
19. sep 2011

@anka912 @lucka261177 Díky za pochopení. Vím, že se občas vyjadřuji neobratně, ale líp to nedovedu. V tomhle smyslu obdivuji Temple Grantin, ona to všechno určitě říkala už tisíckrát, ale před tím jak jednoduše a jasně popisuje motivace autistů smekám. Vypadá divně, pohybuje se divně, ale mluví úžasně.

Byl jsem mezitím v posilovně (kam si mimo jiné chodím "vyběhat problémy") a přemýšlel o tom, jak bych reagoval, na TPO já. Jako malé dítě bych to těžko ocenil a nedovedu posoudit, jestli by mi to něco přineslo. Ale myslím si, že ve 20ti letech by mi to mohlo ušetřit spoustu trápení. Dnes už na tom tak nezáleží, mám prostě tyhle věci nějak kompenzované, ale podstoupil bych TPO bez nejmenšího zaváhání. Těžko si ale dovedu představit někoho, ke komu bych měl tolik důvěry, abych mu to dovolil.

Když je řeč o těch autistických krizích, napsal jsem krátký článek, kde se snažím objasnit, co se děje v takových chvílích v autistovi, třeba vám to v něčem pomůže ...
https://www.modrykonik.sk/fotoblog/michalrosky/...

valika_val
20. sep 2011

dobre ranko, anka dik za sustrast 😀
michal, mne sa praveze paci, ako pises. prave naopak, povedala by som, ze sa vyjadrujes velmi jasne, zmysluplne a dostatocne obsirne, teda aspon pre mna.
toto asi poznate, ale teraz to islo na CT2, samozrejme som to prespala 😠

https://www.youtube.com/watch?v=9888HcrLlK0
luba_heinzlova
20. sep 2011

Zdravím, rada by som všetkých rodičov detí s AS/HFA, učiteľov žiakov s AS/HFA, špeciálnych pedagógov, psychológov a psychiatrov so záujmom o problematiku AS a HFA pozvala na semináre o integrácii žiakov s AS/HFA do bežných základných škôl. Prvý seminár sa uskutoční v Bratislave 7.10., druhý v Trenčíne 14.10.

Viac informácií a podrobný program seminárov nájdete tu: http://www.asperger.sk/udalosti/odborné-stretnu...

valika_val
20. sep 2011

@luba_heinzlova dakujeme za info. len je mi neskutocne luto, ze sa nieco take neuskutocni aj v Kosiciach! Uz aj tak mame dost daleko ist kvoli diagnostike na zapad republiky, tak by sa tu nieco take urcite zislo 😔

valika_val
20. sep 2011

@magimary
akurat citam tvoje prispevky o dojmoch z prednasky (ci co to bolo) Dr. Janosikovej a chcem sa spytat - aky ma teda ona nazor na montesorri škôlkuvorila, GAPS, GFCF, očkovania a methylB12?

valika_val
20. sep 2011

@magimary
akurat citam tvoje prispevky o dojmoch z prednasky (ci co to bolo) Dr. Janosikovej a chcem sa spytat - aky ma teda ona nazor na montesorri škôlku, GAPS, GFCF, očkovania a methylB12?

anka912
20. sep 2011

@michalrosky To čo si popísal v tom článku, tak ja asi poznám niečo podobné - mám silnú klaustrofóbiu, aj viac iných fóbií. Je to tiež taký pocit, že sa mi nahrnie krv do hlavy, mám pocit, že nemôžem dýchať a snažím sa uniknúť akýmkoľvek spôsobom z danej situácie a vôbec nedokážem rozmýšľať. Raz dávno sme sa na chvíľu zasekli vo výťahu a vtedy som dostala aj facku od známeho.... Našťastie, hneď sa výťah pustil a mohli sme vystúpiť. Musí to byť hrozné, zažívať takéto pocity v pre iných ľudí bežných situáciach, možno denne. Ja zažívam paniku len keď si predstavím, že by ma niekam zavreli, nielen priamo v tej situácii.

valika_val
20. sep 2011

@llulla ides objednavat ten methyl B12? myslim, ze sa pridam, ak smiem... prosim napis info, dakujem!

valika_val
20. sep 2011

@llulla hehehe, akurat citam, ako maleho drezurujes... tak to aj ja u nas 😀 manzel je z toho uz chory, nervny, ze mam dat malemu pokoj, ale ja neustupim. aj vcera pri veceri - sedela som za stolom, maly mi ukazoval, co chce podat, aj s ocnym kontaktom, manzel sedel na zemi. veduci zacal hadzat veci na zem a cakal, co sa bude diat. tak manzel hned priskocil a zacal mu vsetko dvihat a podavat, hned som mu to zarazila, ze nech pocka na jeho klasiku - ukazat rukou dolu, zatriast rukou, povedat E! a urobit ocny kontakt. a potom moze podat 😀 😀

inak teo vie ukazat ruku, nohu a pipika, ale stale sa to strieda. raz ruku ignoruje, potom neukaze nohu. kedysi pipika nedal, ale teraz si na pipika sahne kedykolvek sa opytam a ruku nedvihne ani ked sa ho spytam 100x. tak neviemm, co to zas ma znamenat.

joooooj, som vam nenapisala - vcera sme boli na kontrole na urologii, kvoli hydrokele (kto to pisal, ze maju tiez?). no a pan doktor, inak sympos a kapacita, pozrel pipika a skor, nez som sa stihla nadychnut, ze zakricim NIE!, tak pan doktor stiahol nasilu predkozku a veduci zacal taaaaaak strasne plakat, ze mi az zle prislo!!! nezmohla som sa na slovo, len som zahabkala "to co...???" a musela som s malym vyjst do cakarne, lebo mi bolo mdlo a maly sa nechcel dat utisit - ani sa mu necudujem... doteraz to mam pred ocami, ako mu vyskocil tmavy zalud, boze, taky hrozny zazitok som uz davno nemala!!! skoro som sa povracala vonku od nervov a vsetkeho, doteraz lutujem, ze som tam na doktora nevybehla a nevrieskala tak, aby to poculi vsetci do cakarne, nech si daju pozor!!! 😔 😔 😔 cely cas si potom teo chytal pipika, mraucal, dostal dudku a pusinkovala som ho, mal fliacik krvi na plienke a vecer sme ho len osprchovali, nech ho to nestipe... fimoza nefimoza, doktor mi mal povedat, co hodla preboha urobit!!! booze, strasne som sa zas nasrala.

luba_heinzlova
20. sep 2011

@valika_val Akurát nedávno hľadala jedna mama chlapca s AS z Košíc kontakty na našej stránke kontakty ďalších rodičov, príspevok je tu:
http://www.asperger.sk/články/vzdelávanie/hudob...
Možno by ste sa mohli spolu skontaktovať, pani Martinková tam dala ja kontakt na jednu psychiatričku, ktorá by mohla mať kontakt na ďalších rodičov detí na spektre. Viac, žiaľ, neviem zatiaľ poskytnúť, tak aspoň toľkoto.

lucka261177
20. sep 2011

@valika_val co ti na toto povedat?niekto tusim alaska alebo magi sem davali clanok o predkozke ze sa to ma nechat tak aj do 6 rokov ze bud to same povoli alebo to treba operovat.stale nechapem ako moze byt vsetko co sa tyka deti tak rozdielne ba priam protikladne ako bolo kedysi.stale som sa len vadila s mamou ze ako je to mozne ze ked som bola mala ja tak sa robila ta ista vec uplne naopak.priklad- zabaly na zrazenie teploty.moja mam mi vravi a ruky a nohy.dnes moja doktorka hovori len okolo telicka nie na ruky a nohy.uz 4 mesacne deti zuli klobasu dnes po jednej zelenine zaciname s prikrmami v 6 mesiaci.varieval sa detom cierny caj dnes preboha v ziadnom pripade ved kofein.deti sa davali do choditka dnes v ziadnom pripade.deti sa uvazovali do postoliek este aj ten moj moja kamoska s 5 mesacnym dievcatko dostala odporucenie ze netreba.kde je pravda o stahovani predkozky.moj syn sa narodil tak ze mu iba asi dva milimetre vedeli vyjst von doktorka ze nechat tak ale dnes to ma otvorene len an cikanie a podla mna bude potrebovat operacny zakrok.keby som to asi stahovala mozno by sa to pekne napravilo.avsak v tom clanku pisu ze sa to nema robit v ziadnom pripade.a pan doktor ma stastie ze som tam nebola ja ja by som mu povedala ze to este nepocul .idiot.vo svete ti ani stetoskop neprilozia bez toho aby ti to nevysvetlili 🙂

magimary
20. sep 2011

tak som zase trochu "in" (alebo "on-"line) 😅 😝 😉
zatiaľ nie na 100%, ale už mi je podstatne lepšie, takže ozaj to bola (dúfam!) len jednodňovka 😉 , ako spomínala @lucka261177
len horúčkam môjho Tomina, kým dostanú impulz, že majú zmiznúť, to trvá vždy akosi dlhšie (7 dní 😝), takže ten ich má ešte stále a aby nám nebolo ľúto, tak "kúriť" začal aj Tadyk 🙄 (ten mal zatiaľ len 38,8°C, ale na prvú nameranú teplotku nateraz dosť 😝 )...len sa modlím, nech on je do štvrtka fit, lebo to máme ísť na neurológiu a prvýkrát aj na logopediu 🙄 ...

a @valika_val , na hento ja poznám len jedno slovo: "mäsiari"... 🙄 ale u nás to rovnako urobila aj naša obvodná pediatrička (tuším len pri najstaršom, ktorému to potom aj tak operovali, o.i.), potom - pri ďalších deťoch to už nerobila-neviem, či zmúdrela, alebo mala negatívne ohlasy... inak aj náš Tady mal od narodenia hydrokélu, ale už sa mu vstrebala a má to OK (resp. ako pov. naša mudr., tak už to má zase v opačnom extréme, pretože tam zväčša nemá vajka 😝 )...
a k tým veciam, čo ťa zaujímajú z prednášky som sa chcela venovať (už som si tu aj pripravila ten zošit výpiskov a poznámok), ale akosi som to už napokon (najprv časovo, potom zdravotne) nezvládla...
ale plánujem to napraviť... 😉
možno už aj dnes večer...

teraz je tu už druhý deň s nami moja mamina (a stará sa o nás), tak tu nechcem moc kompovať, keďže sa akože liečim 😉 😅 😉

@luba_heinzlova , tieto semináre som si pozerala hneď po piatkovom seminári s dr. Jánošíkovou, ale na stránke je napísané, že prihlášku možno poslať len do 12.9 😕 , tak som to potom ani viac neskúmala, iba nám to teda dr. J. spomínala, že aj ona tam bude prednášať 😉

luba_heinzlova
20. sep 2011

@magimary Prihlášku možno poslať do 30. septembra, takže ešte je kopa času sa prihlásiť 🙂

didla
20. sep 2011

Ahojte.. len som si to všetko čítala a nasávala info, bože aj som si poplakala, lebo tie naše deti , tak toje niečo... ja som už fakt niekedy zúfalá.. Chcem sa spýtať,, máte niekto problém so spaním svojho autidieťaťa.. ja mám teda 5 ročnú dcéru a dosť často sa budí asi tak o 1,00 hod. v noci a vydrží aj do 6,00 byť hore,, ale ja som upolne vyčerpaná... to je hrozné. moj manžel chodí do práce a asi to nemá potom ľahké, ja som už prácu radšej vzdala, síce som pracovala iba n a n4 hodky , tak kvoli prachom, ale dcéra to vyhrala... napíšte mi prosím mám tu iba vás,, a vaše príbehy, ktorým uplne rozumiem.

lucka261177
20. sep 2011

@didla nespinka potom cez den?zeby nebola unavena.skusila si medikaciu aby spinkala?nema aj inu diagnozu?ADHD napriklad vtedy deti dobre reaguju na liecbu.dokonca su spave.viem ze lieky niesu to najlepsie ale malicka potrebuje hlavne vyspinkanu maminu.

didla
20. sep 2011

@lucka261177 no tak, niekedy jej dávam peritol, to ju zlomí... spí,, a celkovo je kludnejšia. Inak cez den veru nespí, je plná energie,, neviem má len jednu diagnozu zatial... detský autizmus....... ja som z toho niekedy fakt zúfalá...inak je v podstate dosť učenlivá,, pozná písmená,, vie rozoznať malé a aj veľké , aj rečou už napreduje. sa dosť naučila.. síce hra s rovesníkmi nehrozí,,,,,,,,,, hm neviem,, chcem ísť ešte k dr. Jánošíkovej,,čo mi povie