Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
22. sep 2011

@magimary nie, on chce byť s tými deťmi, aj sa hrať, len nevie ako- ako sa hrať a ako s nimi hovoriť. Veď keď sú u nás nejaké Kikine kámošky, tak sa furt k nim pridá a sedí pri nich (teda ako ho nevyženú).

magimary
22. sep 2011

@anka912 ja chápem, že CHCE (a nevie AKO),
ale myslela som to tak, že tie sociálne motivujúce situácie sú preňho tak "nečitateľné" (alebo nepodstatné tie konvencie v nich), že ho potom "nezmotivujú"...
už som jak tatár, ale rozmýšľam, či nájdem nejakú paralelu, ktorá vy mi pomohla vysvetliť toto, čo som napísala 😅

skrátka hypoteticky: je pre mňa ozaj motivujúce to, aby som sa stala napríklad vrcholovou menežérkou dobre prosperujúceho podniku (hoci peniaze by podľa konvencií mali byť dosť veľkou motiváciou)?,
ale pre mňa je táto pozícia natoľko nečitateľná (že vlastne ani neviem, čo by som mala robiť, resp. tomu vôbec nechápem, prečo by som to mala robiť, keď ma to nezaujíma, nebaví, aj keď prašule by ma tešili), že NIE SOM dostatočne motivovaná robiť túto prácu...
tak možno aj Maťko...on vie (má odpozorované), že je "pekné" (a konvenčne aj "žiadané" a adekvátne) "družiť sa", kontaktovať sa s inými ľuďmi (ako aj ja viem, že prašule sú fajn), ale už nevie, PREČO by to robil (keď to nechápe celkom, ani nevie, čo presne od neho iní očakávajú a ani ho to nemusí so všetkými baviť), nie je dostatočne motivovaný...

ale to už filozofujem 😉

takže radšej padám do postele,
zajtra zase skoro vstávam a "bežím" do BA s Najmenším na genetiku 😝 🙄
už nech sa konečne spomalí čas... 😝

anka912
22. sep 2011

@magimary prečo musíš podstupovať všetky tie testy, má nejaké problémy alebo to je štandard u takých detí? Budeš sa pýtať niečo aj na Tadyho? Ide tiež na nejaké testy?
A dobrú noc (dúfam, že až potom čo mi odpovieš 😀 😀 😀 )

michalrosky
23. sep 2011

@lucka261177 "ja doma nemam diagnostikovaneho autistu"
Já tohle ale nemohu vědět a z pouhého vyprávění to nemohu poznat, což jsem i psal. Asi jsi to někde vyjádřila způsobem, který jsem nepochopil, takže se omlouvám. Složitější vztahy ve větách mi často uniknou.

"len tak pre zabavu"
Díky za odpověď. V čem spočívá ta zábava?

lucka261177
23. sep 2011

@michalrosky ked sa detom pacia postavicky z rozpravky nejakym sposobom ich napodobnuju zrejme z dovodu ze ich obdivuju a chcu byt ako oni.ked sa vziju do ich postavy mozu si pripadat vynimocne.takze zabava spociva v tom ze aj oni sa citia vynimocne.neviem ako inak to vysvetlit s nad sa nemylil.vela krat vidim deti napodobnovat svojich rodicov alebo dospelakov.hraju rolu ze idu do prace aj ked pre vela ludi chodenie do prace nieje zabavne detom sa to paci lebo nevedia co presne to obnasa ale aspon na chvilu mozu byt tym dospelakom ktorym nikto neprikazuje ist do skoly.takze zabava spociva podla mna v pocite ktory si umelo navodzuju.

valika_val
23. sep 2011

dobre rano 🙂 🙂 🙂
tak 9.11. (teove meniny) o 9hod mame termin u janosikovej!
som jej dnes volala a ona je taka strasne zlataaaa a vela rozprava, ani ma k slovu nepustila 😵 😵 😵

ked som to oznamila muzovi, tak sa tvaril, akoby som mu povedala nejaku novu informaciu, ze to je prenho novinka, ze pojdeme do trnavy a bla bla... ja mam fakt pocit, ze ma NIKDY nepocuva 😠 😠 😠 a mali ste vidiet, ako sa zatvaril - jak keby som mu dala zjest h... - ze dva dni dovolenky + cesta + ubytovanie... 😒 som za nim musela dvere zatresnut, tak ma nasral! 😔

no a chcem sa opytat, viete mi odporucit nejake lacne ubytko v trnave? lebo kvoli pohodliu pojdeme den pred a prespime tam.

a idem si spravit kavu a docitat 🙂

lucka261177
23. sep 2011

@valika_val kokos a kedy zavolaju mne?teraz si nasrala ty mna lebo to je podla mna super termin tak nechapem preco mi davno nezavolali ked uz to mal mat davno za sebou ten maly.akoze nechap ma zle na teba som neni nahnevana len na ten zvlastny system.skus pohladat ubytko na nete ale ja si myslim ze sa nieco lacne najde.idem tam volat.

valika_val
23. sep 2011

@lucka261177
volaj volaj, ved aj ja som volala. mne Dr. vysvetlovala, ze mala toho vela...

valika_val
23. sep 2011

tak z tohto mam zimomriavky: Měla by sis podobné okamžiky pamatovat, protože z nich dříve nebo později složíš klíč k jeho srdci.
to je take kraaaaaaaaaaaaaaasne!!! 😵 😵 😵

valika_val
23. sep 2011

magi, a toto "lebo naňho svietilo slnko a on sa pri tom správal, akoby ho niekto ožaroval plameňometom" ma dostalo tak, ze som sa tu smiala nahlas! 😀 😀 😀 😀 😀 a tak schuti, ze aj veduci zacal po mne opakovat a sa tiez smial 😀 😀

sisstin
23. sep 2011

@magimary no hypersenzualita je u autíků dost normální, ono ho to asi opravdu bolelo 😉

valika_val
23. sep 2011

@sisstin ved hej, ale magi to super napisala... akoze tadyho mi bolo luto, lebo si stale predstavim toho mojho maleho pipika na mieste ineho autika, ale celkovo to bolo vtipne opisane.
teda nechcem tu posobit ako nejaka necitliva krava, hej?
ale este teraz sa usmievam 😀

valika_val
23. sep 2011

@lucka261177
tak co, dovolala si sa?

valika_val
23. sep 2011

jeziiiis, a teraz citam po sebe - "si stale predstavim toho mojho maleho pipika na mieste ineho autika" - tym som nemyslela, ze tady (alebo ktokolvek iny este nediagnostikovany) JE autista, ale vseobecne takmer pri kazdej historke, co tu mamky pisu, si predstavim toho svojho 😅

lucka261177
23. sep 2011

@valika_val nie.ja volam do andreasu a ani tam mi neberu.napisala som maila.janosikovej sa ani nepokusam volat.skoda casu.samko ma dnes total autikovske spravanie.dokola len jednu rozpravku.tak som mu nanutila inu.cez hysak.vzdy sa ale necha zlomit nakonie co je zvlastne.a dokonca to pozera velmi rad.

valika_val
23. sep 2011

@lucka261177 luci, ked ti mozem poradit, Dr. mi hovorila, ze dnes ma prave taky den, ze ide vybavovat resty, ze ma zoznam asi 25 ludi (deti). takze dnes je ten spravny den, aby si jej zavolala. urcite na vas nezabudla, lebo mna si pamatala podla mena, aj mailu, aj teove meno hned vedela!
takze volaj, ak chces, poslem ti do IP jej cislo. hm? ved o nic nejde, len o termin...

katy1979
23. sep 2011

@lucka261177 ja som kontaktovala andreas cez ich webovu stranku a ozvali sa za par dni.

didla
23. sep 2011
didla
23. sep 2011

@lucka261177 chcela by som sa ťa spýtať, vy ste už boli u dr. j,, ked píšeš, že ti majú volať, ja som tam bola so svojom dcérkou 17.1. a nehovorila, že by sme sa mali ešte stretnúť, jej diagnostikovala detský aut. a ja by som bola rada, keby som k dr. mohla ísť znova. lebo sa mi zdá, že možno malá spravila nejaké pokroky, čo by povedala na ňu teraz. Som z toho smutná, lebo tu v okolí Myjavy nie je nič, "autistické".. chcela by som navštíviť aj to integračné centrum v TT a ja ani neviem ako to tam chodí.. neviete mi poradiť,, som z toho zúfala,, lebo som sama.....

maruskaaa
23. sep 2011

@valika_val Valioka, a to ta dnes v pohode objednala na 9.11. tohto roku? sak mne kazdy tvrdi, ze obejdnava na pol roka do predu a spominala ti tiez ze treba spravu od pedopsychiatra a neurologa?...ja mam take informacie cez kontakt ktory na nu mam...dakujem.

michalrosky
23. sep 2011

@lucka261177 Díky za vysvětlení, myslím že rozumím. Já znám "hru na něco" v tom smyslu, že si tak hraje dítě a já to pak hraju s ním, protože mám motivaci v tom, že jeho to baví (pokud si pamatuju v dětství tyhle hry inicioval vždy bratr, ale moc jsem to neprovozoval).

Takže to chápu tak, že tím, že hrou na sebe beru roli někoho nebo něčeho jiného a zároveň zdánlivě přebírám i atributy, vlastnosti nebo práva toho, na koho si hraju, čerpám z toho uspokojení, protože bych si přál takové atributy/vlastnosti/práva mít. Potom ale nechápu, proč si děti hrají třeba na vojáky - to chtějí válku? Nebo jim imponuje atribut moci a chtěly by tou mocí disponovat taky? Všiml jsem si mnohokrát, že pro děti a mládež je institut moci mimořádně lákavý, patrně si ještě neuvědomují, že tím automaticky přeberou i zodpovědnost. Ale nezdá se mi to u toho malého dítěte, netouží po jiných atributech? Uniforma? Vy to možná taky nevíte, ale budu vděčný za každý názor, já už si to nějak poskládám. Totiž s dětmi, které si tímto způsobem hrají, nepřicházím moc do styku a můj syn tohle nijak nevyhledával, tak to nějak nemám kde to zkoumat.

sisstin
23. sep 2011

@michalrosky já to neumím tak odborně či jinak vysvětlit jako ty...ale ta "hra na něco" je důležitá v tom, že jednak dítě je schopné nápodoby a imitace, rozvíjí to jeho sociální dovednosti - hraje tuto hru s další osobou (osobami) a rozvíjí to i jeho fantazii 😉

syn má expesivní dysfázii, tj. rozumí k věku, i jeho ostatní vývoj je k věku (co se týče dovedností), výrazně pokulhává jeho exprese (aktuálně asi na úrovni 2 - max. 2,5let, za měsíc má 4 roky). A ta hra na něco u něj končí u toho, že nám třeba jako vaří kafe, nosí nám ho...napodobuje běžné denní činnosti (bud je dělá reálně ), nebo si na ně hraje - hraje si s dětskou myčkou, jako pere atd. 😉 ale vzhledem k té jeho řeči není moc schopný se zapojit do takové hry s vrstevníky, jelikož děti stejně staré jako on mluví už normálně a to mluvení výrazně do té hry zapojují 😉 a v tomhle případě je syn jaksi "mimo", i když jinak sociální cítění je k věku 😉

no ani nevím, co jsem tím chtěla říct...jenom prostě, ta imaginární a imitační hra je prostě důležitá jak pro rozvoj celkových dovedností, tak i pro rozvoj po té sociální stránce.

dalea
23. sep 2011

@magimary Ahoj,musim Vas docitat,ale chcela by som k tej nov. zltacke,Lea sa narodila so syndromom modrej masky,takze nasledne mala silnu zltacku 😢 Tej sa pripisuju aj nase komunikacne problemy 😕 V porodnici bola pod svetlom,pustili nas domov s tym,aby sme ju davali na svetlo,ale zaroven sme mali prist po 2 tyzdnoch do poradne pre kritickych novorodencov,kde jej hladinu zmerali,bola vraj v poriadku,uz sme viac nemuseli prist,ale na svetlo sme mali davat nadalej 😕 Podotykam,ze vtedy bolo dost blbe pocasie,skoro ziadne slnko,a zlta bola vyse 2 mesiacov,podla pediatricky to bolo v poriadku,kedze bola plne kojena 😉 v 3 mes. zistili,ze ma malo vit.D,pichali jej olejove injekcie,mala na zatylku uplne makku hlavicku,ked som jej davala ciapocku,tak sa mi "hlavka" hybala pod prstami 😝 Takze tak to je,ktovie,ci to bolo doriesene,tak ako malo byt 😕

valika_val
23. sep 2011

@maruskaaa aj ja som bola prekvapena, ze UZ zaciatkom novembra! ale ja som aj dufala, ze to bude skor, nez buduci rok... vobec netusim, podla akeho vzorca ona postupuje, ale je mozne, ze male deti si berie ihned, tam nie je na co cakat. fakt neviem, nemam kontakty ani znamosti, takze neviem odpovedat. ma mi poslat mailom este nejaky dotaznik.

valika_val
23. sep 2011

chcem sa vas zienky (tie, ktore mate male deticky) opytat, ako je to u vas s vigantolom? veducemu ho pediatricka predpisuje nadalej, nadalej mam davat 2kv denne, a pritom v mojom okoli daval kazdy len do konca 1. roka 😕

anka912
23. sep 2011

@valika_val kľudne dávaj, bežne sa dáva do 2 rokov

valika_val
23. sep 2011

@anka912 davam, davam, len sa cudujem, ze len ja a v okoli uz nikto. strasny velke rozdiely su mezdi lekarmi...

kaja73
23. sep 2011

@valika_val Aj ja davam,dokonca aj sebe,mm a aj st.synovi 😉 Je to aj o podpore imunity,nielen o kostiach.

lucka261177
23. sep 2011

@valika_val janosikova mi nezdvihla na mail mi neodpisali.s vigantolom je to tiez na diskusiu,ked vygoglis zistis.jedny robia tak ini tak.my sme davali tiez len chvilu.do roka max.
@didla my sme boli vo februari ale diagnozu neuzavrela preto nas mala objednat o 5 mesiacov ale uz je to 7 a ja sa od jula snazim objednat no nedari sa mi.a pritom mi odpisala ze po 15 auguste sa vracia z dovolenky a hned zavola.no ja verim ze ma toho naozaj vela.
@michalrosky myslim ze @sisstin odpovedala dost fundovane 🙂 mna len napadlo ze niekedy podla mna tie deti proste ani nerozumeju tak celkom tej hre ze vela krat proste len imituju.myslim v tom mensom veku.a ked sa hraju na vojnu nepredpokladam ze maju chut mat moc aj ked vo vyssom veku zrejme uz ano to bude asi dost aj o povahe ale ja si myslim ze hlavne ide o tu akciu.kedze sa na vojnu prevazne hraju chlapci tak ti maju v genoch ze sa im paci akcia.ja tom vidim na muzovi a vidavala som to na vsetkych frajeroch ze ked sedia pri telke a trebars nieco robia na PC alebo vedu somnou rozhovor akonahle je v telke akcia cize niekto krici alebo striela alebo rychla jazda autom hned sa na to pozrel.ale to je len moj laicky nazor.

valika_val
23. sep 2011

@lucka261177 mne magi poradila, aby som volala rano, o tej 7,30 cca. a poradila dobre (dik, magi). potom, ked ma sedenia, ani sa jej necudujem, ze nedviha telefon. ved ani mne by sa nepacilo, keby pri nasom sedeni kazdu chvilu s niekym telefonovala. tak jej zavolaj v pondelok rano, som si ista, ze ti dvihne.
a nerozumiem, ked si napisala, ze vas mala objednat o 5 mesiacov, - tak asi to myslela tak, ze o necely polrok vam da dalsi termin, nie? nemyslim, ze by vas chcela vidiet znova o 5 mesiacov (to sa mi zda skoro), ale je mozne, ze sa mylim.