Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
4. okt 2011

@maruskaaa super! a keď ste začínali, ako tam fungoval?
a on tie "logopedicky naučené slová" potom aj používa?
ona s ním nacvičuje písmenká, ale nehovorila si, že on vôbec nehovorí?
či to sa mi zase mýli?

maruskaaa
4. okt 2011

ked sme zacali ked mal 2,5 roka, tak tam dosiel do skupinovej terapie a robil si tam svoje, daval veci na jednu kopu a kym som tam bola s nim, tak sa odo mne neodlepil vobec...potom som ho zacala nechavat sameho...najprv s placom a po case uz aj bez placu, tiez ste chodil do skupinovej terapie, a pomaly sa zacal zapajat do aktivit ked deti tancovali v kruhu a tak a uz zacal aj vykresy robit...a teraz uz chodime na 2 hodiny kazdu stredu, je tam uz len on a ona, a robia aj logopediu a ine veci... snou veci opakuje, aj podla karticiek pomenuva veci, doma uz moc nie...

teraz napriklad povie ze vyplaz jazyk, alebo chyt sa za vlasy....to je z pesnicky ked si stastny, co snim aj speivam kazdy vecer vo vani a pomaly mu vtlkam do hlavky casti tela...on ich vie, ale nie vzdy ich CHCE ukazat....mozno nechape preco to od neho furt chcem...

on nema socialnu komunikaciu, ale v anglictine vie na kazde pismenko zo 4 slova, vyspevuje si hocikedy piesne co pocuva na youtube...

ale nepokecas si s nim....rozumie tomu, ze ocko prisiel, ale ocko na neho nezavola...sestre a muzovi ruku poda, aj pusu da ale nezavola ich ze ujo, teta...jedinu ktoru pozna podla mena a aj ju spomina je emma, jeho 7rocna sesternica...a este Nera (pes)

rozumie ze sa ideme kupat, papat, ruky umyt, vycikat....vie sa sam vyzut, vyzliect (okrem tricka), sam namastit kremom, ponozky obut, topanky obut....ale nekomentuje mi to tak, ako napriklad tebe Tady...ze cikal napriklad....ked mu treba bud ide rovno na zachod, alebo ide vetedy ked ja zahlasim, ze sa ide cikat a vtedy vycika aj 2 kvapky...

skusim ho natocit niekedy, ked pri pocitaci vyspevuje abecedu...teraz najnovsie aj zvuky zvierat zacal napodobnovat...podla piesne co videl...

magimary
4. okt 2011

@maruskaaa a n aj zopakuje po tebe napr., keď mu povieš "PES", zopakuje, že "PES" 😕
či vôbec nie?
keď ho niečo bolí, povie ti, ukáže ti? 😕
a okrem tejto sociálnej "nekomunikácie" má aké autiznaky? 😕
lebo inak pôsobí veľmi šikovne 🙂
podľa toho, ako píšeš...

a na logopedii vám nedali aj nejakú "komunikačnú poruchu", resp. teda akú?
určite si to už písala, ale nemôžem to zase nájsť, tak sa ospravedlňujem za svoju sklerozu

lucka261177
4. okt 2011

@maruskaaa nase deti su ako cez kopirak uplne do pismena.alkurat pc este nema az tak zmaknuty nevie robit na pc s myskou kedze nieje taka ta rucna ale ten cierny obdlznik len.a nevie povolania ale zase je mladsi 🙂 lulla ja si myslim ze jedine v com bola opatrna bolo ze ten autizmus uplne nevylucila ale podla mna to len pre istotu inka si bola ista ze malemu nic nieje.niekolko krat ti dala najavo ze je ok.a aby so nezabudla samko vie ako sa vola.ale to je len o tom ze ho to naucis.si to zapamata ako cislo alebo pismenko.bude vediet ze na vetu ako sa volas povie svoje meno len mu to musis opakovat a za tyzden to mas 🙂

maruskaaa
4. okt 2011

@lucka261177 hej, aj men sa zda, ze ked mu to budem dookola omileat, tak to nakoniec povie, aby aml odo mna pokoj...a andrejko ovlada ten obdlznik na notebooku a aj mys...v tomto nediskriminuje 🙂 a tie povolania vie podla lego figuriek...

maruskaaa
4. okt 2011

@magimary on nema problem zopakovat, ved hovorim ze vyspevujetie piesne celkom zrozumitelne, len problem je u nas s CHCENIM to urobit...

nevie mi povedat, ze ho boli...a co ho boli, iba mi vie ukazat, minule si chrastu rozskrabal a zacala mu krvacat, tak mi prisiel ukazat...inak rychloobvaz si neda nalepit na ziadnu ranu...ale si pritlaci vreckovku paprierovu na ranu a potom ju nechece ani dole dat....,minule sme sli do sprchy aj s tym papierom, tak dostal hysak ked som mu ho chcela vymenit...ale potom sa ukludnil...

no okrem nekomunikacie, ich praveze az tolko nema, ma rad objatie, aj pusu sam od seba da...a ukludni sa najlepsie v objati...tak aj zaspava ked je uz strasne unaveny, si vyliezol uz aj na ucku v skolke a zaspal jej na rukach 🙂...

nevnima zial inych ako som pisala vyssie...s detmi sa len sali...nahana a tak...

ale ta nekomunikacia, a nepopisovani toho co vidi, je dost v popredi

nema sebadestruktivne sklony, skor je udrie a kopne toho, co mu nieco zakaze...

anka912
4. okt 2011

@maruskaaa no, niečo tam určite je a bohužiaľ už je aj dosť starý, nevystačí si v živote s názvami figúrok a s pomenúvaním obrázkov. Neviem, či som ja oprávnená to napísať, ale takýto podobný vývoj, aj keď nie v každej oblasti som zažila.
On podľa mňa vyzerá na takého celkom šikovného a usmerniteľného, ale bohužiaľ autíka. ☹ ☹ ☹ ☹ To píšem zo svojej skúsenosti. ☹ ☹ ☹
Je mi to ľúto napísať a budem najšťastnejšia, ak ti povedia niečo iné ☹ ☹ ☹ Len neviem, čo iné?

maruskaaa
4. okt 2011

@anka912 vazim si ze si uprimna...a ano ved aj ja to tam vidim, aj preto som prisla na tuto diskusiu...moj plan do buducnosti je najst mu oblast, ktora ho bude bavit a tu poriadne rozvijat...on je napriklad aj sportovo velmi zdatny, ma ukazkovy horny obluk ked hadze loptickou, kope tiez dobre...beha rychlo a ma vydrz...tak uvidime. najvacsi problem bude ho motivovat....

magimary
4. okt 2011

ja tiež súhlasím s ankiným názorom...
ale ja som tá posledná na takéto vyjadrenia, takže len ten tichý súhlas...

valika_val
4. okt 2011

tak ja som uuuuuplne mimo, ja mam vacsinou opacny nazor ako vy 😀 😀 😀 asi som optimista a podla slovneho popisu sa mi auti nezda nielenze erikin pato, ale ani ankin mato 😀 ja musim vidiet video, az potom mozem pripustit, ze ok, tak nieco auti na dietati je... 🙂 😅 😅 😅

maruskaaa
4. okt 2011

@magimary obe mate uz skusenosti s takymito detmi, takze vas nazor ma pre mna vahu...

magimary
4. okt 2011

inak, valika, keď spomínaš tú @erikasadek , tak ja som si dnes na ňu spomenula, ako vtedy raz spomínala, keď došli tuším zo ZOO, že on to vôbec nijako nekomentoval, že to skrátka nevedel "podať ďalej", aký mal úžasný zážitok...
tak ja som celý čas rozmýšľala, či by toho bol Tady schopný,
no a dnes, keď sa zobudil, prvé, čo urobil povedal a na ruku ukázal: "pich-pich" 🙂
takže sa normálne podelil o minulý zážitok... 😵

a na druhej strane zase reagoval monkovsky, keď sme boli na tej víkendovke, tak tam si fixkou popísala jeden prst na ruke...to ste mali vidieť, ako chodil celé tri dni s vystretým prstom, ktorý by si najradšej odsekol, čo sa mu tak bridil... a natŕčal ho, že má "kako"... umyť to nešlo dostatočne, takže chodil ako E.T. 😅

magimary
4. okt 2011

jejda, teraz to po sebe čítam, že píšem ako tatár...
nie "tú eriku...", alemalo byť: "erika, tak som si na teba spomenula atd".
"že on to vôbec nijako...", malo byť, že: "Patrick to vtedy nekomentoval a že si z toho, erika, bola smutná..."
a v druhej časti: "tam si fxkou popísal..."
sorry...

maruskaaa
4. okt 2011

@anka912 jedine co ma este napada, je ze vyrasta v dvojjazycnom prosterdi, ze aj to moze na neho nejak vplyvat co sa tyka reci....

maruskaaa
4. okt 2011

@magimary sme pochopili co si myslela 🙂

anka912
4. okt 2011

@magimary jasne že sme pochopili, nebuď už taký pedant 😀
@maruskaaa jasne že môže, ja ti stále vravím, že ty ho vidíš pred sebou a ty vieš najlepšie reálne zhodnotiť. Ale bežné- normodieťa by s tým nemalo mať problém, si myslím. Veď koľko aj našich róm. občanov vie aj tak aj tak, alebo aj na juhu- aj po maďarsky. A ide aj o to, čo vravela siss, ako sa vyjadruje inak- neverbálne, hrá to čo chce, posunky, ide o tú snahu komunikovať.
A ako sa vyzná v čase, vedel by si jednoudchou komunikáciou vypýtať v obchode rožok a žuvačku, neskočil by pod auto, keby ide niekam sám.... toho je veľa.

anka912
4. okt 2011

ináč celý deň ma zlostí, prečo nám miesto kto ma spomína dali nejaké notifikácie. To máme málo slov. slov a normálnych?

anka912
4. okt 2011

@valika_val my asi prídeme na východ len kvôli tebe, nech vidíš toho môjho. Ale veď tam máte nejaké autizariadenia, nie? A mala si tam niekam ísť, nie?

maruskaaa
4. okt 2011

@anka912 ak prides na vychod, tak sa zastav aj u nas v SN ;)

valika_val
4. okt 2011

@anka912 mne to nabehlo az teraz vecer... tiez sa mi to nepaci, i ked je to lepsie, nez "kto ma spomina". ale nahradila by som to jednoduchym "upozornenia" 😉

vecer som nafilmovala taky megablok dobrej nalady u veduceho, uz mal vyzlecenu plienku, pozeral bebetv a tatik mu pustal vanu a ja som sa ho pytala asi 10 otazok za sebou (kde mas nohu, ruku, atd...), vsetky odpovedal spravne, aj ked sa nestihal sustredit, chudatko, popri telke 😀

@maruskaaa, este je to otvorene! drzime palce!

maruskaaa
4. okt 2011

@valika_val dakujem.....

anka912
4. okt 2011

@maruskaaa v lete chodievame do Sl. raja, taká partia rodín s autíkmi, hneď pri SNV v Smižanoch. Boli sme tam pozrieť aj yukki, tá býva tiež v raji
a jasné, že aj ja držím palce, aby som tu nevyzerala ako nejaká posolka zlých správ

magimary
4. okt 2011

ja zase laminujem a už aj strihám zalaminované kartičky, tak som len tak medzičasom nakukla 😉
@anka912 , to asi nie je o pedantstve (hoci teda pedant som 😝), ale skôr o tom, že neskoro vážim slová a potom robím kiksy...
musím sa skrátka kontrolovať a "ovládať"... 😝 😉

valika, pustila si sa do tých kartičiek?
maruška, veru, ja si myslím, že malý bude riadny "vysokáč" (VFA)...
ó, ale zase riešim... 🤐

maruskaaa
4. okt 2011

No ja v Smizanoch byvam ;)

maruskaaa
4. okt 2011

@magimary ja si netrufam odhadovat vysku toho VFA este.....a sak na to sme tu aby sme riesili...keby sme nechceli riesit, tak sem nechodime

michalrosky
4. okt 2011

@valika_val "jeeeeeej, takze zoznamka, hej?"

Aha až teď jsem si všiml 🙂
Ale kdeže, já jsem se svojí ženou spokojený a mám jí rád. Navíc: kdy bych měl vzít jistotu, že nějaká jiná bude se mnou mít tu trpělivost 😉, ono to se mnou taky někdy není jednoduchý. To ale neznamená, že nemůžu zajít na kávu že 😉

anka912
4. okt 2011

@maruskaaa tak poznáš penzion Trio, tam bývame v lete

ináč ja ti závidím ako tvoj pekne pracuje s pedagogičkami, to je u môjho najväčší problém.
@magimary ja som včera a dnes tiež vyrábala také laminované veci. Inšpirovala ma alaska tým videom zo škôlky.
Som Maťovi spravila také listy, navrchu má dva obrázky - napr. dvere a vedľa kľúč a pod každým 5 kúskov suchých zipsov. Dostal 10 slov zalaminovaných a so suchým zipsom - 5x dvere, 5xkľúč a ukladá ich správne pod obrázky. Keď nepiští, tak mu to ide pekne, chápe princíp, pozrie a vie. Akurát, zas tá jeho zvláštnosť, všetky slová chce nalepovať dole hlavou 😲 Ako keď topánky tvrdošijne obúva ľavú na pravú.
Urobila som mu aj listy babka-dedko, sestry a jeden trojitý mama- Maťko- tatik. Myslím, že to ho aspoň trocha baví. Potom nsekôr skúsim aj krátke vety, medzi niektoré som dala aj písmenko A (spojku- babka a dedko). Alebo spravím- pod dvere zalaminujem Dvere odomknem a pod kľúč - s kľúčom atď.
Ale už sa rozpisujem tak končím

valika_val
4. okt 2011

@michalrosky
mi nehovor, ze si to nepochopil ako vtip! to ti teda nezozeriem... 😝 😀 😀
ale dik za vysvetlenie, asi mas nejake vycitky... (?) 😉 😀 😀 😀 😀 😝 😝 😅 😅

maruskaaa
4. okt 2011

@anka912 poznam, je to od nas co by kamenom dohodil ;) tak nabuduce leto sa musime stretnut 🙂

vies aj ja tym pedagogickam zavidim, ze s nim tak pekne spolupracuje...a robi veci co so mnou ani za svet...inak ako tam na tie laminaty davas ten suchy zips? take nieco ma aj ta nasa logopedicka ze tvar a vsetky jej casti sa daju odpepit a potom naspat nalepit a toto andrejko robi lavou zadnou....on ma dobry pozrovaci talent..sak ja na tom pocitaci sa naucil robit tym, ze nas pozoroval ako to my pustame.

valika_val
4. okt 2011

@anka912 ty maas pamat ako slon... mala mala, ale zas sa neviem dokopat k telefonatu!
lebo neviem, co mam tej riaditelke poveda. neviem, co od nej ziadat, neviem, ako sa tam budeme trepat s teom s kocikom a vobec... neviem nic a mam blok tam volat. vlastne neviem, co od nej chcem, otravujem ju 😔
ale ked uz tolko do mna vrtate, tak sa hecnem a zajtra jej zavolam. ci? 😀