Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

maruskaaa
18. okt 2011

@magimary ale nebyva celiakia vrodena? ci to sa tiez da nejak "nadobudnut" pocas zivota? ze jedny testy mu to nepotvrdili a o rok ano...

magimary
18. okt 2011

@maruskaaa nedá sa len tak získať,
dieťa ju má od narodenia... ale u každého sa prejaví inokedy (niekedy až u dospelých)...
podľa toho, kedy tenké črevo definitívne vypovie funkciu...
/totiž jedením lepku vznikajú na klkoch tenkého čreva zmeny... ak je dieťa disponované... a až keď ú tie zmeny natoľko "dramatické" (klky sa "vyhladia", črevo o ne príde a tým stráca vstrebávaciu schopnosť, keďže on vstrebáva cez klky), tak sa prejaví aj v príznakoch, aj v krvi, aj v biopsii čreva.../

len ja som preto prekvapená, že keď aj príznaky mal, krv bola OK...
tak som si jednoducho myslela, že aj ostane... 😒

ale nič-ideme ďalej... 😔

maruskaaa
18. okt 2011

som sa prave nastvala na vsetky stahovacie softvery a kupila som si vsetky kutiky na http://www.terasoft.cz/skshop/obchod-sk.html, ved bude mat Andrej meniny cochvila🙂

maruskaaa
18. okt 2011

@magimary ok, dakujem za vysvetlenie...si mi nasadila chrobaka do hlavy, lebo aj andrejovi v poslednej dobe riadne chuti, ale nema ani 15 kil a ked sa vyzlecie, tak je len taka skaderuka skade noha..

arnika1
18. okt 2011

@magimary nebuď smutná. V konečnom dôsledku zistíš že to je skvelá správa. Tie príznaky mal môj malý rovnaké. A GAPS mu velmi zaberá. Radšej budem celý život držať dietu, než aby sme sa vrátili tam, kde bol predtým. Len ťa to bude stáť viacej námahy 😒 , a máš toho už beztak dosť.

magimary
18. okt 2011

@maruskaaa pozri, za vyšetrenie nič nedáš...
len pár skúmaviek krvi...

inak, čo ste to tu spomínali vyššie tie filmy...nemáte ich niekto na DVDčkách? 😕
lebo my sme doma všetci takí netovo-sťahovaco neschopní... 😖
ale ak nie, tak aj linky by ma potešili a dala by som si to niekomu posťahovať na DVDčka 😕
ja to ani moc vyhľadávať neviem... 😝
ale keby som mala linky, bolo by to aspoň o čosi jednoduchšie (napr. ten film o Temple... 😕 , netuším, ako by som ho mala hľadať 😕 )

magimary
18. okt 2011

@arnika1 ďakujem za tvoj názor a za útechu (aj ostatným, samozrejme!),
a môžem sa spýtať, u vás bol tiež v hre autizmus?
u ktorého z detí? 😕

maruskaaa
18. okt 2011

@magimary no tie odbery si budeme musiet odtrpiet nejako...ale mas pravdu..

magimary
18. okt 2011

@maruskaaa viem, viem... 😒 😔
mám v živej pamäti jatká spred dvoch týždňov... 😖 😔

maruskaaa
18. okt 2011

@magimary si viem zivo predstavit...a link na temple som ti poslala na IP

anka912
18. okt 2011

@maruskaaa ja by som tiež chcela ten link, daj to normálne, dobre?

maruskaaa
18. okt 2011

@anka912 aj ty to mas na IP, ja som taka tajnostkarka 🙂

llulla
18. okt 2011

@maruskaaa aj ja si prosim IP 😀

@magimary @maruskaaa moj ma dva roky a cca 15-16kg.A to je na intre v GAPS,takze je len zeleninu a maso.Vysku ma cca 96cm.

@magimary aj ja verim,ze vam to odhalenie celiakie pomoze.Tady je sikovny a ked ho brzdi lepok,dobre,ze to viete 🙂

anka912
18. okt 2011

Pred nedávnom sme sa tu bavili o ďalšom súrodencovi, ak je jedno dieťa auti. Dnes som narazila na túto tému v jednej knihe o autizme a tam písali- až sa mi veriť nechcelo- že ak je v rodine jedno dieťa s klasickým autizmom, tak je šanca 1:20 (10x väčšia ako u bežnej populácie), že aj ďalšie dieťa bude mať nejakú poruchu autist. spektra. Čítali ste aj vy niečo podobné?

lucka261177
18. okt 2011

ahoooooojte.moj syn sa naucil ovaldat mysku na pc 😀 a ja cely vecer vyrabam piktogramy.laminujem striham ako debil lebo samka to bavilo a vydrzal mi pri tom.tak vymyslam hladam na tej stranke alenka su super veci este mi chyba suchy zips a ide sa na to kazdy den zajtial mame tie od alasky pozicane.dajte vediet ako sa vam pacila temple mne strasne biela vrana sa mi nepacila.chybalo mi tam nieco hlbsie ako aj valika napisala na dalsie filmy sa chystam inak magi aj na ten stranke F84 su linky na stiahnutie aj teple je tam.chcem sa spytat kde je ta prednaska co si spominala ja som si len tu o aspikoch pozrela ktora je to ta co si naposledy pocuvala?
@llulla ty uz trosku pozitivne mysli lebo vzdy napises ze maly nebude spolupracovat.ja som tiez taka negativistka a maly na logo vzdy pracuje aj ked len chvilku vzdy pracuje oni uz vedia ako na nich neboj 🙂 a predstavte si ze mi dnes nasa logo oznamila ze hodina bude stat 22 eur 😲 😲 😲 😲 akoby z 17 nebola nehoraznost.je to len raz mesacne ale aj tak kto uz berie za hodinu take prachy?ja sa asi tez chystam dat ho vysetrit na ten lepok len sa mi nechce koli tomu odberu ma obdobie ze normalne nechce rozky 😲 😲 a dnes mal taku hnacku az plakal od bolesti bruska a pritom nic take nejedol.ta bezlepkova strava veru neni stranda inak aj financne aj vymyslat co navarit.magi ked mas nejake zaujimave linky na pictogramy alebo cokolvek na strukturu na suche zipsy posli mi prosim.ja zatial len z tej alenky cerpam a od moniky od jaru.ona to ma super ale kde to vsetko hladat to neviem.dobru bezim ja spat.maruska si sa ma pytala co konkretne robim s malym tak ti dam link na tu moniku na jej blog http://ojarovi.blogspot.com/ tam vlavo je ze nasa struktura tam uvidis co robi ona tak nieco na ten sposob.

lucka261177
19. okt 2011

tak mame za sebou druhe ucenie sa.vydrz necelych 20.min.posledne minuty to sabotoval kedze nedostal keksik v kratkom case 🙂 tvaril sa akoby nevedel najlahsie veci co tam su.tak mi treba ked ho nerespektujem 🙂 20 minut je podla mna aj pre zdrave dieta dost na pozornost.potrebujem asi aj tu krabicu co mas aj ty mary aby som to nejako ozivila.monika od jaru ma taku dobru ze si tam take drazky a mozes ich rozne posuvat.mozno aj ty mas len si nepamatam.juj baby taka som rada ze si vie tan maly tou myskou hybat.take to je zlate.sam si chodi kade tade vsetko si pamata aj ked sa to zasekne tak vie co ma robit proste autikovska pamat 🙂 este sa ja musim poriadne naucit pracovat vo worde a ovladat tu nasu tlaciaren a uz si mozem aj ja obchod otvorit a predavat 😀 😀 (srandujem)inak mame krasne pocko ze?babie leto a uz nam vianocne stromceky ponukaju 😀 😀
@maruskaaa preboha to naozaj si to objednala?ved sa to krasne da stiahnut,drahe je to jak slak ja mam 4 stiahanute bez problemov, som ti to mohla poslat.idem ja asi tiez oprasit martinkove lebo samko mi to nechcel asi po tyzdni.

maruskaaa
19. okt 2011

@lucka261177 hej objednala som mu to ako darcek k meninam 🙂 az tak vela to zase nebolo ;)

maruskaaa
19. okt 2011

dnes bol maly u logopedicky na 2 hodiny a ked som prisla, tak ho starsne velmi chvalila, ze ako pekne hodinu v kuse s nou pracoval, krasne vsetko po nej opakoval, obrazky priradzoval, dokonca niektore obrazky aj sam inicioval...aj hruskovy strom urobili, aj sasa vymalovali...no uplna parada...

inak vcera nakoniec zaspal o 20.30 (po maratone od 4.30) a spal dnes do rana 8.20, ked som ho musela budit na logopediu, tak asi preto bol v takej dobrej nalade ;)

yukki
19. okt 2011

@maruskaaa ku komu chodíte? My sme chodili asi pol roka s kikou k...p-dr.Šiškovej, veľmi sa mi pozdávala...ešte sme sa mali po roku ukázať ale keď nebol čas, ale ešte by som tam skočila...

maruskaaa
19. okt 2011

@yukki ahoj, chodime do Harichoviec k p. Cekovskej, ona tam ma sukromne specialno pedagogicke centrum...

magimary
19. okt 2011

@maruskaaa @lucka261177 , supeeeeeer, baby!!!! mám z vás a vašich Šikovníkov veľkú radosť!!!! 😵 😎 😵
lucka, ten piktogramový porgram je "pictoSelector" a má ho tam spomenutý aj Monika od Járu... 😉
a tá prednáška-to nehovorila dr. J., ale dr. Šedibová 😉 (vola sa to "Diagnostika autizmu")

na tie filmy sa niekedy chystám, ale fakt netuším, kedy sa k nim dostať... 😒
ešte ani tú vranu som nevidela a mám ju doma už asi dva mesiace 😖
keď ja si to musím pozerať v kľude-bez rušivých podnetov a to sa cez deň nedá a večer zase drepím tu 😝

magimary
19. okt 2011

naše dnešné:

/luci, ty nemáš? 😕/

lucka261177
19. okt 2011

@magimary 😀 😀 nemam lebo ja mam stolik na takom miestecku ze neviem kam by som fotak polozila.nieje to tam tak urobene.ked vyrobime taku krabicu ako mate vy tak mozno nafotim.mm mal dnes dobry napad.mozno poznas ak nie tak spoznas.existuje taky magneticky pasik ktory sa da nalepit v niektorych pripadoch je to lepsie ako suchy zips napriklad pri tom obliekani ten postavicky.lebo ja som si akosi nevedela predstavit ako zrealizovat obliekanie.najprv pancusky potom na pancuchy suchy zips a a to nohavice?alebo najprv tielko na tielko tricko na tricko kabat podla mna to nebude dobre drzat tak tam by bol super ten magnet.samozrejme ze aj ako dobry zmena deti magneticke veci bavia.ja mam doma taku tabulu magneticku ty urcite tam tiez mozes skusat.ci myslis ze mimo struktury nenude pracovat?aj ked ty to mozes dat do krabice.no spekulujem zbytocne proste je to urcite dobry napad.ja len zasnem nad mnozstvom hraciek ktore mas.tie na obrazkochna lavej strane su co?co tam nacvicuje?inak je samko treti den bez hysaku oni t autici maju asi fakt lespie a horsie obdobia.teraz ani netrva na rutinnych rozpravkach stale si inu pusta no a to ako sa vie pohybovat z tou myskou cize si to sam obsluhuje z toho sa asi dlho nespamatam 🙂 vypne zaplen ked ho nebavi.ja som dva a pol roka nic ine nerobila len mu rozpravky prepinala.

magimary
19. okt 2011

@lucka261177 no, ani ja nemám stolík na takom mieste, kde by som mohla mať foťák... 😉
ale som si tam postavila maličkú poličôčku (do ktorej som následne vložila aj hry, ktoré nás ešte čakajú počas cvičenia) a na ňu postavím foťák a natáčam 😉 --) viď foto /na vrchnej poličke nie je položená krabica, ale foťák/
magnetický pásik poznám, ale predpokladám, že je o hodne drahší ako lepák, takže ja ostávam verná lepáku (Tadykovi vyhovuje ten odtrhací zvuk lepáku)...keď mi nejaký sponzor zoženie magnety, tak určite využijem aj tie 😅

myslíš tie kartičky, čo triedil? to mi tiež priniesla kamarátka z Rakúska (z burzy), tam jej to dali k nejakej hre zadarmo a je to niečo na spôsob pexesa, akurát že tam kartička nemá jeden pár, ale viacero 😉

tie hry som si "nazbierala" od leta doteraz...tuto cez bazar, alebo z Rakúska (z búrz) za pár eur... alebo som si aj niečo vyrobila sama a niečo som pozbierala od chlapcov (čo oni mávali/podostávali ako malí)...

lucka261177
19. okt 2011

@magimary ja nemam ani taku policku prenosnu 🙂 no my sme nasli za 11 eur desat metrov tej magnetickej pasky tak neviem ci sa to neoplati.ja to chcem obmienat ten moj je nejaky divny on by stale nieco nove robil aj na ine miesta chodil.fuha a ty mas aj tych krabic niekolko 🙂 ja som len jednu planovala taku variabilnu.ozaj da sa aj kupit taka krabica?a ze preco doobeda skolka?no tak nejak som ratala ze cely den je pre neho vela.deticky nasho druhu byvaju len pol dna.ja si neviem predstavit zeby samo bol niekde osem hodin.neexistuje.ved by sa obesili aj ucitelky aj asistentka 🙂

maruskaaa
19. okt 2011

@magimary super to mas urobene, tak profesionalne a premakane

maruskaaa
19. okt 2011

@lucka261177 @magimary Lucka, aj ja ma taku skusenost ze cely dne nam nehrozil, hlavne lebo andrej nikdy nespaval o 12.30 ako ine deti, asl skor tak o 14.00 a to uz tam tie deti vtedy budia...

lucka261177
19. okt 2011

@maruskaaa samo nespi uz rok a pol vobec 🙂

magimary
19. okt 2011

@lucka261177 no, ale to nemusí byť polička (inak toto je botník 😅 ), ale hocaká stolička, na ktorú niečo položíš, aby to bolo vyššie (ja som tak mala v pláne pôvodne, že foťák bude na stoličke)...

maruška, dík...

a s tou škôlkou-uvidíme 😉
vyskúšame a budeme vedieť, na čom sme...
ja viem, že u nás v tej špecke deti aj normálne spávajú 😉
tak, keď to zvládajú tam, prečo by to nezvládli aj s Tadykom 😉 (pri malom počte sa to podľa mňa v pohode dá 😉 )

maruskaaa
19. okt 2011

@magimary ono to zalezi aj na dietati, lebo andreja by na povel neuspali a u nas nasa specialna skolka teraz normalne funguje len do 12tej...sa to mesto roxhodlo takto riesit, ze radsej dat vsetkych 4 pedagogov rano, ako och podelit na 2 a 2..

ale kazda skolka je ina..