Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
3. nov 2011

@valika_val môj je ešte starší a som tu nejako od mája? proste som o tejto téme nevedela, škoda

maruskaaa
3. nov 2011

@anka912 jasne...len si zober ze povedat vetu po anglicky len pospajas slova v ich zakladnom tvare a mas vetu...

U nas sa naucis slovo ze kaša, ale ked chces povedat ye ju chces, ta povies chcem kašU...a to je len najjednoduchsi priklad...

sak co ti budem vysvetlovat, sak ucis English...

alaska28
3. nov 2011

@magimary písala som to už aj Lucke, ja som pôvodne tiež mala úlohy buď len tak po stole, alebo v šanónoch no na hrebenovú väzbu nemá nič a určite časom do nej prejdete.. Každý kto začínal si tým prešiel.. V tom šanóne proste to nie je také komfortné tá predná strana nedrží dole, zatvára sa to, horšie sa odlepujú sucháče, tažko to vysvetlím, musela by si t mať v rukách. Ak niekedy sa stretneme donesiem na porovnanie. Tá hrebenová väzba v tom sa dá listovať ako v knižke, vždy na predchádzajúcej strane mám pripravené to čo má ísť na tú nasledujúcu a hlavne môže robiť úplne samostatne, že len dohliadam na neho..
Hrebenovač od peach výjde na 700sk ale je to tak super vec! Vydrží roky a dá sa zhrebenovať aj knižka ofotená a pod.. A táto moja laminovačka čo mám novú to je strašne skvelá vec si neviem vynachváliť, úplne perfektne funguje aj je pomerne rýchla, tá z tesca čo som mala stála okolo 350 táto 500 ale ten rozdiel je ako trabant a mercedes..

Lucka čo sa týka toho chodenia medzi ludí, ja som tiež rod. vláčila všade keď bol vo veku Samka, aj na detské oslavy, chodil do bežnej škôlky, chodili sme do materského centra.. Ale rokmi človek proste podľahne tomu tlaku.. možno nie každý, ale mňa to zomlelo.. Ono je iné keď sa správa nevhodne malé dieťa vtedy to robí ešte aj kopa zdravých no ak to robí 6-7 ročné už je to divné a ludia to dávajú dosť pocítiť.. Už tá tolerancia voči jeho prejavom prudko klesá už to nie je roztomilé deculu, ale velký chalan ktorý ludí dráždi.. A je jedno či vedia, že je postihnutý, mnohí to aj vedia, ale aj tak im vadí, je hlučný obťažuje ich to. Dalšia vec, keď bol malý a dostal niekde hysák, tak som ho drapla pod pazuchu a šlo sa.. Teraz už nemám šancu, ak by mi niekde chytil nervy a začal ma mlátiť, tak ho môžem len hodiť na zem a zaľahnúť, neudržím ho už.. A že to vie rozbaliť.. takže teraz ked niekde ideme už som v dosť veľkom strese.. (a to nielen ja, aj babka sa s ním už bojí a to jej sú pohlady ludí ukradnuté)
Ja keď bol malý tak mi kamošky väčších autíkov povedali, že časom sa prestanem sebetrýzniť a snažiť sa ho integrovať medzi bežné deti.. My sme chodili rôzne a odchádzali s nervami v koncoch (obaja). Boli obdobia, kedy som si hovorila, že super, niečo sme zvládli, nemá fóbie, prekonal to, nevadia mu zmeny, prekonal to... Ale on mi po nejakom čase dal zase pocítiť silu autizmu.. :(( Babka mi periodicky pri zlepšení hovorí "už je rozumnejší a zlatý, lebo je starší" a ja ju vždy musím uzemniť, že takéto rozumné obdobie som už zažila neraz a po ňom vždy príde opäť katastrofálne ktoré sa dá len "prežiť" toto sa nám opakuje ako ročné obdobia :((

Proste u autistu si nikdy ničím nemôžeš byť istá a ani to čo je brať ako konečný stav...
Napr. roderik čo nikdy nemal problém so zmenami a som myslela, že už nikdy mať ani nebude tak mi dnes dostal hysterický záchvat, že sme šli na ihrisko inou trasou.. Odmietal vystúpiť, vrieskal,celý sa klepal.. Normálne som musela ešte raz prejsť trasu tak ako chodíme každý deň, aby vystúpil.. V 3 rokoch by som ho možno z toho auta vytiahla a cez rev tam dovliekla... Ale dnes už mám strach, už má silu a kebyže chce, tak sa mi vytrhne a už ho neuvidím (alebo pod nejakým autom). takže dnes už musím v rámci zdravia reagovať inak ako kedysi..

Možno,že Samko na tom bude lepšie a skutočne vám toto dobré obdobie vydrží už nastálo, no snažím sa nastieniť prečo niektoré matky (napr. ja) autíkov sa stránia spoločnosti.
Ale páči sa mi, že s ním chodíš, že máš odvahu, obdivujem to a určite mu to prospeje.. A taktiež sa mi páči ako si akceptovala diagnózu a nemáš problém to povedať s týmto majú niektoré mamičky problém aj roky vysloviť, že ich dieťa je autista.. Mne to tiež nejaký čas trvalo a najprv mi to ani nešlo vysloviť.. AJ dnes je to ako-komu.. Niekomu to ani nevysvetlujem,... inému to poviem hneď aj keď je to úplne cudzí človek..

anka912
3. nov 2011

@maruskaaa ver tomu, že aj v USA by mal problém s hovorením, zase angl. slová znejú všetky podobne (hard-heart-hurt-) atď. mal by z toho zas galimatiaš v inom, lebo to sluchové rozlišovanie je u nich zlé. Napr. môj na otázku ako sa voláš a ako sa máš odpovie Martinko, lebo mu to znie rovnako.

anka912
3. nov 2011

@alaska28 k tomu nemám čo dodať, ty vieš tak dobre vyjadriť aj moje myšlienky. Tiež mi staršie mamičky hovorili, keď som sa chválila, že on zvládne aj to, aj to, že dá sa aj tam- len povedali, šak počkaj, čím bude starší, tým to bude ťažšie pre všetkých. A dnes to už viem ☹

sisstin
3. nov 2011

no já se tomu stranění vůbec nedivim 😒 já mám s tím taky trošku problém...sice Tygr se jako chová normálně nebo tak, ale prostě ted neustále mluví a fakt jako ne potichu 😝 a ta jeho řeč docela jako vzbuzuje už pozornost 😝 on teda sice vypadá tak min. o rok mladší, no ale i na ty tři roky je ta řeč samozřejmě šílená 😝

jak chodí do té logopedické třídy, tak já si to moc neuvědomuju, tam blbě mluví více méně všichni, takže prostě pohoda...ale pak když se dostaneme do kolektivu dětí, co nemají vadu řeči, tak se prostě stydim 😔 je teda pravda, že do kolektivu normálů se dostaneme jenom v rámci toho, že jdeme mezi děti mých kamarádek...takže ony to vědí, a není to tak hrozný.... v podstatě já se stranim taky, Tygr mezi "normální" děti nikam nechodí - kroužek, herna nebo tak 😉

maruskaaa
3. nov 2011

@anka912 v tomto s tebou suhlasim, ono to nezalezi na krajine

alaska28
3. nov 2011

@maruskaaa môj roderik má narodky ako tvoj muž 😀 7 bude mať 7 :DDD A ja si stále robím srandu s tým VOSR, že je to taká moja malá revolúcia..

alaska28
3. nov 2011

Anka ja by som to vyjadrila asi tak, že keď bol rod malý, tak zvládal zle on a teraz ako je lepší zvláda lepšie, ale ja som už tak vydráždená s nervami po tých rokoch, že mňa už rozhodí hocijaká blbosť. Akonáhle príde nejaké iné dieťa na piesok ja mám po relatívnom kľude. Tie menšie deti mu furt niečo berú, zasahujú do hry, hovoria na neho, on začne vrieskať, alebo si baliť veci. Jemu deti nevadia kým sa hrajú vedla, ale tým 2 ročným to človek moc ani nevysvetlí a mamičky to neriešia, lebo je to bežné, že sa deti hrajú na piesku a berú si hračky.. A ešte najlepšie, keď tam prídu nejaké kamošky, alebo partia cool mamičiek, ktoré celý čas kecajú, deti si robia čo chcú, potom samozrejme roderik chytí nervy oni zbystria pozornosť a pozerajú pohoršene, čo tam ja mám za dieťa... AKo nájdu sa aj výnimky, normálne baby, čo to vezmú v pohode a sú ochotné .. ale je ich málo.. Kamošky ma pozývali vo velkom kým bol malý, teraz už sa moc nehlásia, aby sme prišli.. A toto referuje väčšina báb, že časom prišli o priatelov z pred auti éry.. Mne naštastie moje kamošky ostali, ale stretávame sa bez detí a ani deti neriešime..

Anka to je pekné, že vie povedať, že sa volá Martinko 🙂 to je také zlatunké 🙂 roderika teraz trénujem v tých súvislostiach včera sa ho pýtam na čom jazdíš? a ukázal v knižke na koníka 🙂 je toho viac ukáže veľmi veľa vecí takto v súvislosti to nechápem, som myslela, že toto rozhodne nevie a nerozumie. Tak ho teraz nútim si čítať knižky so mnou, že mu ja ukazujem , pomenúvam no moc ho to teda nebaví :(( ale hádam sa niečo na neho nalepí.

Sisstin-to je práve to, obrovskú úľavu som pocítila, keď začal rod., chodiť medzi deti s problémom... Nikto na neho nepozeral cez prsty ako v bežnej škôlke.. Mne už spravilo hrozne dobre napr. aj to, keď som v podniku stretla spolužiačku zo základky, čo som si už moc ani nepamätala,ona sa mi prihovorila (mala tam syna) ja roderika.. tak som jej vysvetlovala, že je autík a vysvitlo, že je logopédka a aj s autíkmi prišla do styku a nič nespochybňovala, vedela presne o čom hovorím a chválila ho, že je šikovný. Keď som povedala, že sa za rok naučil len 2 gestá, tak hovorila, že to je úžasné! No proste som tak pookriala..že niekto vie o čom hovorím aspoň čiastočne.

alaska28
3. nov 2011

@valika_val ja som písala ale v iných diskusiách na konovi som nemala ani registráciu 🙂 Až potom som nejak narazila na túto diskusiu ale asi 2 mesiace som ju čítala možno aj dlhšie, aby som ju dočítala 🙂

Laminovačku mám tú lacnú olympiu takú čiernu ale je neskutočne dobré , tichučká, nesmrdí ako tá z tesca to bolo ako traktor, smrad, pokazila sa mi, laminovala na prd.. táto je úžasná..

tlačiaren mám canon 540 pixma tiež je skvelá fičí už asi 3 roky bez chybičky, náplne sa kupujú samostatne, má aj scener a kopírku a stála okolo 2,5 tisíc.

hrebenovač mám ten peach ten je okolo 750

baby aj ja sa hlásim ak máte nejaké úlohy. Alebo ešte lepšie, stačí to nahrať na piccasu tam to krásne ide, nie po 1 foto, ale napr. celý album naraz a len hádzete link a kto chce si to stiahne odtial.. Je to menej pracné ako to každému posielať, ja tak veci mám na tej piccase..

magi-inak presne toto mal rod. totálna závislosť na sladkom ako narkoman, hysáky ak nemal kinderčokolády.. potom mi baby povedali, že to je presne ono-kvasinky, že oni žijú z cukrov a škrobov, takže tie deti to doslova núti jesť takéto jedlá.. Akonáhle sme ho zagapsovali a prestal to jesť, tak mu to nechýba aj v obchode ako to vidí, popozerá a vráti.. až nechápem.. a zmenili sa mu chute teraz pár dní jedol stále červenú papriku normálne surovú to nikdy v živote nejedol!!

Problém bezlepkovej diéty spolu s kvasinkami je ten, že ona obsahuje hlavne škroby a cukry, takže kvasinky môže žial ešte zhoršiť :(( ak vám pri našom slovenskom bežnom testovaní vyšli takto vysoko pozitívne kvasinky, tak chúdatko musí ich mať veľmi premnožené :((( roderikovi napr. vyšli negatívne a to väčšine testovaných detí čo poznám na slovensku nič nenašli až v nemecku v ganzimunne.. kde sú tie testy podrobnejšie. A aj napriek negat. testom u rod. som presvedčená, že ich mal tiež premnožené.
Inak ak by vám radili klasika lekári tak asi nasadia nejaké chemické lieky na zničenie kvasiniek, ktoré ale vraj zaberajú len počas ich užívania. Dobré by bolo aspoň po liečbe nasadiť hneď silné probiotiká, inak sa veľmi rýchlo vrátia. A dalšia vec možno vám nasadia protikvasinkovú diétu to je klasická liečba.. a tá je ešte prísnejšia ako gaps tam sa nesmie ani med, ani ovocie... takže neviem , nezávidím vám :((( je to hrozný šok ja som z toho bola úplne na nervy pred tým ako sme začali s gaps... to som si poplakala poriadne a myslela si, že to sa nedá zvládnuť, že to nedá rod. ani ja.. no a čoskoro už bude 9m čo sme na gaps.

Inak maruskaa-oni aj hovoria, že najlepšie je, keď zmení stravovanie celá rodina. Poznám pár rodín kde to poriešilo problémy aj oteckom, mamičkám, chválili si to. Ja som spočiatku bola tak na 80 percent gaps lebo mi bolo rod. lúto tak zo solidarity.. pekne som mmch schudla 🙂 no a teraz už môžem jesť aj veci pred ním poviem, ty to nemôžeš a on to akceptuje.. až sa divím!
Alebo sa dá variť mäso gapsovo a vy si k tomu dorobíte len prílohu, alebo dáte zeleninu. Polievky tiež napr. vývar on má čistý my aj s rezancami, ked to máme v miske, on to nevidí. A ostatné polievky mu odoberieme pred zásmažkou a napr. zemiakmi a on to má také vodovejšie, ale dávame mu tam vývar a zeleninu, takže sa to dá.. No držím vám palce! Skutočne to nie je až také strašné ako sa vám bude zdať prvé týždne človek si zvykne na iný spôsob prípravy jedla a fungovania. V USA napr. si veľa vecí zamrazujú, aj vývar, alebo hotové jedlá. Ja to nerobím, lebo rod chce všetko čerstvé, no ak to dietaťu nevadí tak aj tak sa dá.. AJ ghí sa dá narobiť do zásoby, kečup, v knihe je recept aj na majonézu z vajca a oleja.
No idem si dať hnusný chemický muffin s asi 250 E-čkami ktorý som kúpila len preto, že k nemu bolo kýblik s lopatkami :DD rod dosť kupujem teraz skôr hračky, bublifuk, časopisy, takže nie je ukrátený keď nemôže sladkosti..

maruskaaa
3. nov 2011

@alaska28 no nas ocko ma nejake crevne problemy uz dlho, a ja tiez vravim, aj plet a migreny..len pocuj, to sa fakt neda nic ine pouzivat len ta orechova muka? nepreje sa to casom? dnes som piekla muffiny podla receptu v knihe, dala som tam papaju a banan, ale nie a nie sa to upiect a ta chut...no aj pre nas to bude proces tak sa mi zda...

a ci ich andrej apson do ust da, to neviem. Co vlastne slane sa da na GAPS jest (obdoby tyciniek, zem. lupienkov a tak...) ja si napriklad zivot bez zemiakov neviem predstavit...

a daj si ten muffin, si zasluzis...

a napis mi odkaz na tvoju picassu na IP please

inak ja som este celu tuto temu nepreluskala....chystam sa na to, tak uvidime.

maruskaaa
3. nov 2011

@alaska28 este k tej majoneze, moja babka davno robila taku majonezu doma na zem. salat...ja vravim ze ona bola na GAPSe ani o tom nevedela...

este som sa chcela spytat, kde kupujes husaciu, kacaciu mast?

alaska28
3. nov 2011

@maruskaaa ja mám lepší recept na muffiny ale tie sú fakt, že mňam! Mám na blogu daj si do google "gaps diéta" a stopro ti to nájde aj môj blog 😉 (na blogspote) tam mám recept na muffiny a aj tie odkazy na úlohy 🙂

recepty z knihy sú dosť o ničom.. neviem prečo ale mne ani rod z nich skoro nič nechutí..

Inak gaps je prapôvodca stravovania ako sa stravoval pračlovek pred vymyslením polnohospodárstva.. takže velká časť vecí sa na dedinách zachovala spôsob prípravy a pod..

Zemiaky sa nahradzujú cuketou, väčšina detí dyne a cukety miluje, niektoré maminy robia cez pretláčatko špagety z cukety.. rod cuketu moc nechce, ale istý čas jedol cuketové chipsy (natenučko olúpaná cuketa) osmažená v rozpálenom oleji..

naslano sa dá chlieb podobný recept ako na koláč, ale dá sa tam soli viac a napr. paprika, rasca a pod.

Ja používam aj slnečnicové semená, namočím, potom v trúbe opečiem, posekám v robote a máš múku, ktorá nie je sladká..

Koláče a muffiny sa dajú robiť na milión spôsobov, ale základ je dosť podobný.. ALe ja dávam napr. aj dosť medu také 4 velké lyžice do koláča nie ako v knihe. A tiež vanilku prírodnú, alebo perníkové korenie bez chémie a cukru,

Ešte naslano sa dajú keksy, to je v knihe recept. to je recept ako na muffin ale bez vajec..

masť kupujem v terne (jednota) ale moc ju nepoužívam priznám sa.. ale nie je to dobré takže si neber príklad :D masť je to najlepšie.. mne smrdí bravčová neviem na tom robiť, my to doma vôbec nejeme.. minule som robila na kačacej to už bolo lepšie.. ALe v tom terne majú také akoby domáce bez prísad, len masť kačacia, husacia, bravčová. ALebo sa dá vytopiť si svoju zo slaninky.. Prípadne spraviť si kačiču mám výborný recept, akurát robím.. no a potom si len cez gázu zliať ten tuk, dáš do chladničky a máš masť..

maruskaaa
3. nov 2011

@alaska28 urcite mi posli recept na tu kacicu 🙂) a diky moc za rady...

maruskaaa
3. nov 2011

@alaska28 nasla som tvoj blog a pani moji tam je uloh ako maku...no bude sa uz aj u nas laminovat vo velkom ked dojde laminovacka 🙂

nensyke
3. nov 2011

@andreabe ahoj, tak sme už doma. Nenašli mu nič, všetko je v norme čo sa tíka mozgu, ale že hladinu cukru nemá dobre. Ráno moc nízko a večer zas vysoko. To mu zistili z krvy ked mu robili vyšetrenia na anestéziu. Tak nám napísali do karty že máme ist na metabolickú poruchu. Že vraj mozog potrebuje cukor-glukoz a ked že on má raz vysoko raz nízko tak možno že aj preto je taký,, iní,,. Ale povedala že možno. Tak pondelok neurologova a potom asi niekdy do Brat. Zase sa posúvame dalej. zase niečo nové mu zistili.

nensyke
3. nov 2011

inač dnes som našla pri nemocnici jednom v obchode čistý kozii jogurt, stálo to 1,10. Tak som mu kúpila, lebo už silu na to nemám aby som ešte doma vyrábala kozí jogurt. Používa niekto kozí jogurt pri GAPS diete?

nensyke
3. nov 2011

@alaska28 Ahoj , píšem ti lebo aj mi máme GAPS dietu už 3 mesaice a posielaju nás teraz na metabolické vyšetrenie, že vraj aby sme tam išli máme na 3 mesiace prerušit dietu, je to pravda? Vy ste boli na meto. vyšetrení? Ja by som nerada prerušila dietu tak neviem čo teraz mám robit?

anka912
3. nov 2011

@nensyke muž nosieva z roboty každý piatok dva litre kozieho mlieka od nejakého kolegu, má doma a on to predáva že 2l za 1,30-1,40, proste skoro lacnejšie než normálne mlieko. V predajni zdravej výživy som videla 0.5l skoro za 2 EUR!!! Maťovi to dávam neprevarené, lebo chcem aby mal čím viac vitamínov, len neviem, či neriskujem. A ešte sem-tam prinesie takú prírodnú hrudku z toho kozieho syra a to kupuje že 100Sk (3.30EUR) za kg, skoro zadarmo. Niektorí ľudia fakt nevedia ako zarábať, našťastie 😀

S tým cukrom môže ísť len o kolísanie cukru v krvi, má to dosť ľudí, že telo nevie dobre hospodáriť s cukrom,býva to vraj vrodené, ale je to čudné, keď ste na GAPS, teraz tvoj malý asi veľa sladkostí nepoje, že? Keď má človek hyperglykémiu, tak je nervózny, skáče a kričí a keď hypo, tak je zas malátny a unavený- proste také výkyvy nálad. Ktovie, ale možno je v tom aj niečo iné.

nensyke
3. nov 2011

@anka912 ano, on cukor nemá len med mu dávame, tiež sa čudujem, že to má.... tak neviem už ozaj čo mu može byt....

nensyke
3. nov 2011

@anka912 a tej diete, ja som čitala že ani kozie mlieko by nemal pit, len kozí jogurt tak neviem. teraz som mu dala 3 lyžičku z jogortu a sledujem ho ako, čo.

anka912
3. nov 2011

@nensyke to máš pravdu. My nedržíme GAPS diétu, podľa mňa sa neriaď.

nensyke
3. nov 2011

@anka912 ale ja som tiež počula že kozie mlieko je moc zdravé 🙂

lucka261177
3. nov 2011

@maruskaaa napis mi mail do IP ked chces tie ulohy.

@anka912 tebe som poslala.
@alaska28 cau kdeze sa ty flakas? 🙂 ta nevidim na skype.Ja ratam aj s moznostou ze sa samko zmeni k horsiemu avsak zatial ide jeho vyvin pomalymi krockami dopredu ziaden skok do zadu neurobil ani sa nevracia k povodnym auti rysom ktore vymizli.jeho porozumenie ide rapidne do predu niekedy ma prekvapi aku vetu rozumel ved to poznas 😉 Ale aby som ho zase neprechvalila lebo uz som to vlastne raz urobila dnes mlady pan dal hodinovy hysak na logopedii ktora ma stala 22 eur zato ze tam hysacil.Ale vsetko je to moja vina prevelka lebo som ho ucila pomocou odmien sladkosti a on uz bez odmeny neurobi pomaly vobec nic.takze dnes o 12 uz mal vsebe keksik a pytal si dalsi ked som zatrhla omielal lizatko a uplne odmietal pracovat.neurobil jedinu ulohu u logo.takze mlady muz skoncil so sladkostami a bude dostavat za odmenu jeden tiktak.som si to zase zavarila koza blba.

nensyke
3. nov 2011

@maruskaaa kde sa dajú tie úlohy pozret?

valika_val
3. nov 2011

luci, jeden tiktak bohate staci 😀
my momentalne tiez fungujeme na odmenovani, a to kvoli odsavaniu soplov. hysak zakazdym, ale nenormalny, takze teraz poviem, ze "pod, mama da piskotku" a pribehne prvy pes, ale nevadi. pride aj teo, podam mu zatvoreny kelimok s ryzovymi coko muslickami, on si poslusne sadne, ako-tak si necha odsat nos a potom dostane 3 muslicky 😀 😉 nastastie este nevie otvarat kelimok 😝

ako chuti kozie mlieko? ja som ho hadam este nikdy nepila 😅

nensyke
3. nov 2011

@maruskaaa dik, pozrem...

nensyke
3. nov 2011

@maruskaaa a kde sa daju takéto zošiti kupovat? Ja nerada vyrábam veci doma, nemám trpezlivost na to...

maruskaaa
3. nov 2011

@nensyke nieco sa da kupit tu: http://www.piktik.eshop-zdarma.cz/ ale vacsinu veci vyrabaju mamy doma