Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
Tak máme kapra vo vani 🙂 Malá sa s ním skamarátila. Stále ho chodí hladkať a rozpráva mu. Aj ho pomenovala... och jaj, ktovie ako zareaguje, keď kaprík zrazu zmizne 😖
Ahojte, dlho som sem nepisala. Obcas nakuknem a precitam co stiham. Matko chodi od septembra do autistickej skolky na tri hodiny denne a ake pokroky zacal robit, tak to by sa mi ani nesnivalo. Viac rozpisem neskor, lebo uz musim utekat. paa
pokračovanie z linku od @nensyke :
http://www.creohelp.sk/index.php/page/autizmus
@valika_val Tak toto sú dcériny najväčší kamaráti. A títo dvaja huncúti ti narobili veľa starostí... 🙂 🙂
Ešte raz dík za tričko.
Ahojte, dievčatá, môžem sa k vám pridať?
Dg. autizmus ešte nemáme potvrdenú, no za tie 2 3/4 roka vidím, aký môj syn je. Autizmus je viac ako pravdepodobný, našťastie asi nejaký "ľahší" stupeň. Ja do toho ešte vôbec nevidím, neviem, čo môžem čakať a čo čaká mňa, Matúška a celú našu rodinu.
Vo februári ideme prvýkrát k MUDr. Činčurovej na Kramáre, máte s ňou niektorá skúsenosti?
Budem veľmi rada, ak mi napíšete, ako pracujete s vašimi deťmi, kedy a ako ste sa dozvedeli diagnózu a či a čo sa potom zmenilo.
Vopred ďakujem
Ahoj všichni, tak jsem si při vánocích říkal, jak se máte? Už máte aspoň napečeno, ať ti vaši drobečci mají po čem tloustnout 😉?
ahojte 🙂
dajte pokoj s kaprom vo vani, a kde sa budeme sprchovat? 😀 aj ked T. by sa pacil, uz pozna rybu 😉 😵
@pasoa napisala som ti do IP a este dopisem, ze my diagnozu nemame a tak skoro asi ani nedostaneme, T. ma len 19 mesiacov.
@michalrosky, ja mam napecene, len som to zatial odlozila tu nedaleko v potravinach a este som si to vsetko nedoniesla domov 😀 😀 😀
@kocko som rada, ze sa paci, a som velmi rada, ze sme sa trafili do tych spravnych obrazkov. a potom poprosim fotku slecny v tricku 😉
@nensyke prave mi dorazil domov bambino LUK... ale to je skor darcek pre mna ako pre T., lebo je na to maly 😀 ale pre svoje potesenie to s nim raz skusim 😉 som trocha aj rada, ze ja zositovky este nemusim vyrabat 😠 😀 leniva som? nemam cas. 😎
@valika_val pojdem to aj ja objednat.... dala som na babybazar či nejaká mamička nepredáva ale nikto nič.... tak musim aj ja.... ešte napíš čo presne si objednala...tuším nejaká základná tabula+....+.... dalej neviem...
@pasoa vitaj medzi nami.Mas moj obdiv ze ste sa dali na druhe babatko aj ked ste videli ze mate nejaky problem s prvym.mame priblizne rovnake deti samko ma 3 roky 8 mesiacov a vidim ze duhe cakas tiez v aprili ako je nas samko.my mame diagnozu DA zrejme bude Vysokofunkcny co teda laicky znamena lahsi stupen.my tu takmer vsetky sme boli u doktorky Janosikovej co by mala byt teda jedna z naj odbornikov.na tvojom mieste sa k nej objednam.my pracujeme s detickami pomocou strukturi vyrabame si same take zosity keby si sa chcela inspirovat poslem linky.teraz sa nam v prvom rade predstav a popis nam ako na tom maly je 🙂 aby sme vedeli v com poradit 🙂 preci si myslis ze je autik?
@lucka261177 @valika_val ďakujem za privítanie. O MUDr. Jánošíkovej som počula, odporučila mi ju neurologička. Ale zas psychologička, ku ktorej mám oveľa lepší vzťah, nám povedala, že je to jedno, či pôjdeme k Jánošíkovej do Trnavy alebo Činčurovej do BA. Trnavu vôbec nepoznáme, ani tam nikoho nemáme, kým na Kramáre s malým chodievame už 2 roky a v BA máme kamarátov, prespíme vždy u nich a je nám dobre.
Tak som volila Bratislavu.
Zvlášť teraz, keď som v 6. mesiaci, by bolo hrozné ísť do Trnavy, tam stráviť ix hodín a potom sa trepať zas nazad do Martina.
Lucka, diagnóza, ktorú popisuješ, mi nič nevraví, tie skratky a stupne vôbec nepoznám. Sme v tomto len začiatočníci a asi až od februára budeme múdrejší. Zatiaľ mi je len jasný pojem autizmus, ešte do včera som napríklad vôbec netušila, že má tiež rôzne stupne. Myslela som si, že všetci autisti sú rovnakí (asi ako Raiman).
Takže som v tomto nováčik a preto som sem aj prišla - po rady, skúsenosti, názory.
O mojom Matúškovi napíšem viac, Valika mi prezradila, že máte aj uzamknutú tému. Potešila by som sa, keby ste ma tam prijali, do verejne prístupnej témy nechcem písať detaily z Matúškovho života a postihnutia.
V téme "spoločný termín", kam chodím od októbra 2008 sme mali prípady zneužita informácií, aj jednu podvodníčku, tak sme sa tiež zamkli a to súkromie je na nezaplatenie.
@pasoa Ahoj Pasoa, my sme boli na diagnostike u dr. Činčurovej. Ale ak ti mozem odporucit chod aj k dr. Janosikovej. Nam dr. Cincurova povedala ked mal Matko 15 mesiacov ze je to autizmus, ale intelekt je nenaruseny a pritom ho vobec nevidela "v akcii" 🙂 , lebo u nej zaspal. Potom som sa dozvedela od viacero mamiciek co u nej boli, ze im povedala toto iste, tak uvidis co povie vam 🙂 Dr. Cincurova je detsky psychiater a nespecializuje sa len na autizmus ako dr. Janosikova. Mi ideme este v januári na diagnostiku k dr. Janosikovej. Drzim palce.
@jankaw aha.. ja mám referenciu, že sa venuje práve a predovšetkým autizmu, aj keď som jej volala, tak považovala za normálne, že sa bavíme o diagnostike autizmu (akosi som to zabudla v úvode telefonátu spomenúť 😅 ), a že má obrovské skúsenosti.
No veď uvidíme 🙂
Už toľko chodíme za toho 2 3/4 roka po doktoroch, že jeden ďalší navyše už nás nevyvedie z konceptu 🙄
Tak idem sa teda rozpisat ake pokroky robí Maťko od kedy začal chodit do skolky.
Vie sa obut, vyzut, rozopnut si vetrovku a vyzliect sa. Nemusim ho stale vodit za ruku, ale chodi vedla mna a nemusim ho stele nahanat. Velmi sa zlepsilo porozumenie, napriklad odnesie veci do kosa, riad do derezu, zhasne svetlo ked mu poviem. Kazdy den sa nauci nieco nove. Naposledy som ho za jeden den naucila, poslat pusinku, podat ruku na pozdrav a "" daj na to". Pouziva karticku "prosim si pomoc" ked nieco nevie, najradsej ju vyuziva ked chce otvorit suflik so sladkostami 😉 Konecne vydrzi sediet na nocniku dlhsie ako sekundu. Vie čakať. Sam si zapne notebook a pusti si rozpravku. Najviac sa tesim tomu porozumeniu. Musim koncit lebo uz mi mlady berie notebook 😀 Pridam este par fotiek.
@jankaw prepáč, ale padla mi sánka 😲
to mu dr. Č.určila v 15tich mesiacoch diagnózu autizmus???????!
vidím dobre?
v tomto veku a záverečnú diagnózu???
no, ja odpadnem...
a môžeš mi napísať na základe akých príznakov to dokázala takto zaprorokovať...
ako sa javil malý?
inak, @pasoa , dr. Janošíková NIE JE lekárka (nie MuDr.), ale psychológ (PhDr) a rozdiel v ich diagnostike je neporovnateľný... nebudem verejne písať, ale ak chceš mať väčšiu istotu po diagnostike, tak si to "over" aj u dr.Jánošíkovej...ona robí AJ v BA 😉
@pasoa DA- detsky autizmus 🙂Odporucam goglit goglit a goglit co autizmus vlastne je.dalej odporucam ako kazdemu novacikova precitat si aspon 100 stran tejto diskusie odpovie na vsetky otazky lepsie ako vela lekarov 🙂ktory nevedia niekedy ani zdaleka tolko co my tu na fore 🙂.
@lucka261177 ja popri materskej robím výšku, takže teraz v skúškovom nemám čas ani na prd makové (s prepáčením), nie to ešte sedieť pri compe a čítať. Aj tak som dnešok strávila pátraním po témach o autizme, našla som túto tému tu na MK, našla som oautizme.sk ,(všetko namiesto učenia sa), tak po skúškach snáď všetko prečítam dopodrobna 🙂
@pasoa tak to naozaj drzim palce caka ta toho naozaj vela.nechcem ta strasit neviem ako na tom tvoj syncek je ani ci navstevuje zariadenie kde sa mu venuju ak vsak ma problemy spojene z autizmom potrebuje z tvojej strany velku pomoc a to teraz hned.kazdy den je dolezity na to aby dohnal zameskane.najviac toho dostanes do mozocku do 5 roku potom je to uz velmi problemove.
@nensyke Neviem, či som dobre pochopila (nemám čas čítať úplne všetko) ..... malý si pýta tvoju ruku, aby ňou niečo urobil - hoci to vie urobiť aj sám. Aj my to tak máme, hlavne pri nových veciach - je to neistota - my to robíme tak, že poviem "požem" a chytím jeho ruku a vediem mu ju. Tak to urobíme, až kým nemám pocit, že chce sám. Alebo mu poviem "teraz Dominik" a ukážem na jeho ručičku. A samozrejme posilňujem pochvalou, pohladkaním, potleskom - všetkým, čo funguje. Tiež ho pohladkám po chrbátiku, keď to dobre spraví. Náš Domko je strašne zlatý, on si sám hovorí "neboj sa, neboj sa" . A ja mu hovorím "Zvládnem" a to ho pekne motivuje (samozrejme, sú chvíle, kedy nefunguje vôbec nič , ako to pri autizme býva)
@pasoa my sme boli v septembri u dr. Činčurovej prvé čo sa pýtala že či sme už boli u dr Jánošíkovej nakolko ona sa s autizmom zaoberá.... dr.Č zahlásila sestričke dg 84-asi museli niečo do papieroch napísať inak iba písala na malého sa pozerala sem tam spoza okuliarou noo presne to bolo také ako to tu baby písali 😕 bolo vidieť že presnu dg ona sama neurčí...celkom iný prístup bol u dr Jánošíkovej bolo vidieť že sa tomu rozumie nesedela za stolom ale sedela na koberčeku s malým a stále sa mu venovala 🙂 malému sa tam velmi páčilo zatial nám dala dg 84.9 ..ja by som určite najprv išla k dr.J a až potom správou k dr Č alebo na Kramáre vôbec neišla 😉
@lucka261177 teraz sa už nebojím. Keď mal asi 3-4 mesiace a prvýkrát ma napadlo "autizmus", tak som bola z tejto svojej myšlienky zrútená niekoľko týždňov, iba som revala.
Ale rokmi, ako Matúško rástol, napredoval .. ma to prešlo. Je naše slniečko, moja najväčšia láska, moje potešenie.
Mne je jedno, akú diagnózu bude mať napísanú v papieroch, dôležité je, aby mi niekto povedal "takto-a-takto pristupujte k svojmu synovi" a jemu to pomôže, resp. našej komunikácii. Ja niekedy fakt potrebujem "návod na použitie", takže sa celkom teším, že po tej diagnostike bude hádam nasledovať nejaké poradenstvo.
Teším sa aj, že som Vás tu našla dúfam, že sa tu dozviem veľa dôležitých informácií. 🙂
Holky, aj ja by som rada patrila k Vám v súkromke, či???
@magimary My mame na papieri dignozu F84.0 vtedy som o tom pisala aj tu na fore. On mal vtedy vela auti priznakov, uz si ani vsetky nepamatam, nemal ocny kontakt, nekomunikoval, ludi ignoroval, ked niekto prisiel do miestnosti tak sa na neho ani nepozrel, tocil sa do kruhu, ako fakt asi vsetky auti priznaky, ale teraz mu skoro vsetky vymizli. Dr. Činčurová je všeobecná psychiatrička a uz v tej čakárni bolo videt ze k nej cakaju deti s roznymi diagnozami.
Ona nas vtedy poslala do nemocnice na vysetrenia, tam by som uz nikdy viac nesla!!!! Prvy pobyt sme tam boli 4 dni a vysledok - Matkovi zobrali krv.
Na druhy pobyt isiel na vysetrenie sluchu v narkoze, aj ked som vravela ze on urcite pocuje, no ale isli sme, vysetrovali ho v narkoze, uplna katastrofa ked sa zobudil, cely den a noc plakal, nevedel chodit, hazdalo ho to do stran a to sme mali vlastnu cestovnu postielku, keby bol v tej kovovej vysokej co tam oni maju, tak by sa tam cely omlatil. Na izbe nam nekurili, pokazil sa radiator, bolo to v zime, okna boli zalepene lepiacou paskou, aby nefukalo, tak sme spali v teplakoch a pancuchach.
Na izbu nam dali chalapca co bol po transplatacii pecene a bral imunosupresiva. Jeho mam tam vsetko dezinfikovala a chalapec mal na ustach stale rusku. Myslim ze po takej operacii mal byt sam na izbe a nie s inym dietatom a este v izbe kde sa nekuri. No moja skusenost NIKDY VIAC na Kramare. Potom sme domov dostali spravu od lekarky co nas mala na starosti v nemocnici a vysledok: Blizsie nespecifikovana pervazívna vývinová porucha.
Keby som to bola dopredu vedela, ani tam nejdem. Matkovi co najviac pomaha tak terapie v Andrease a teraz skolka.
