Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
31. jan 2012

@karin74 zaujalo ma, že tvoj malý má 8 rokov, lebo môj mal osem práve pred mesiacom. On bol na GFCF od 4 do 5.5 rokov, vtedy som mala pocit, že mu diéta moc nezaberá, ale odvtedy sa vlastne o dosť zhoršil- hlavne jeho ADHD prejavy a reč, ako aj máme problémy s trávením. Keby tak človek vedel, čo ktorému dieťaťu presne pomôže a vedel to hlavne od malinka, veľa detí by možno mohlo byť na tom lepšie.

anka912
31. jan 2012

@karin74 Kopírujem sem jeden recept, čo tu bol pred nejakým časom
Recepty na GAPS chleby

recept na GAPS chlieb (od @nensyke):

2 šálky mletých mandlí, alebo orechov
3 vajca
1 lyžica kačacej masti
sol
Všetko zamiešam do kopy s vareškou, zapekaciu misku vytrem tiež mastou a dám tam papier na pečenie, vylejem do toho. Pečem asi 45min na 150C.

anka912
31. jan 2012

@magimary veľmi sa mi páčia tie plastické puzzle- vláčik a macko?, ak máš link, dala by si prosím?
a ak máš niekde zálohované aj na tie puzzle, kde boli autíčka, vlak a iné veci zložené z geo tvarov. Teda ak to ešte niekde máš odložené. Dík.

magimary
31. jan 2012

@anka912 tak teraz si ma dostala, netuším, čo myslíš?
myslíš od tej pani, či predáva tie drevené veci na MMB? 😕 😕 😕

anka912
31. jan 2012

@magimary tie plastické puzzle sú tie na tvojich posledných obrázkoch, medzi poslednými a tie geo puzzle to boli od nejakej pani, tuším z čiech a z MMB.

maruskaaa
31. jan 2012

@karin74 recepty an gaps chleby:

šálky mletých mandlí, alebo orechov
3 vajca
1 lyžica kačacej masti
sol
Všetko zamiešam do kopy s vareškou, zapekaciu misku vytrem tiež mastou a dám tam papier na pečenie, vylejem do toho. Pečem asi 45min na 150C.
1. jan o 23:48 • 10 detí • Odpovedz • 1 užívateľovi sa to páči • Páči sa mi to •

maruskaaa Recept na Gaps chleba aj s obrazkom-USA

http://www.cheeseslave.com/gaps-almond-bread/
2. jan o 00:08 • 1 dieťa • Odpovedz • 1 užívateľovi sa to páči •

Ja peciem GAPS chlieb podobne,len zltka oddelim od bilekov,bielka vyslaham a pridam k ostatnej hmote na zaver.Akurat davam asi viac masti-1/4 slaky masti na 2 salky orechov a 3 vajcia...Chlieb sa da ochucovat-solou,alebo medom,roztlacenym bananom,alebo sa do neho da pridat susene ovocie....Ale to este vyskusane nemam.
2. jan o 00:21 • Odpovedz • 1 užívateľovi sa to páči • Páči sa mi to •
8. jan o 17:24 • 1 dieťa • Odpovedz • 2 užívateľom sa to páči •

maruskaaa
31. jan 2012

RECEPT NA GHEE

tu je to podrobne aj obrazkami

http://blog.asmartmouth.com/2008/10/10/homemade...

v podstate narezes maslo (aspon 2 balenia po 250g) na kocky, das do hrnca (ja som dala do nerezoveho roztopis na strednom plameni, ked uz buble, stiahnes plyn na uplne minimum, najprv sa vytvori husta biela pena, potom sa ta pena zacne vytracat a nastupi taka priezracna, obcasne to treba premiesat.

trva to asi 40-45 minut, potom normalne na varesku budu nabiehat take kusocky ako piesok, ked budu mat zlatu az svetlo hnedu farbu, tak to treba odstavit a hned preliat cez gazu (ja so prelievala cez uplne jemne sitko do sklenenej flase...a potom nechat odstat...a stuhnut...asi 12 hodin a flasu uzavriet...

na fotkach mam co ostalo v hrnci a ako to vyzera ked sa to zleje..

z 500g masla mi vysli 2 flase od omacky paradajkovej (400g) naplnene do 3/4ny (pre nasu a maminu kuchynu) takze nie je to nejaka vela strata gramaze..

dana19
31. jan 2012

@jankaw A jak to máte s porozuměním řečí? já poslední dvy dny zažívám úplný šoky 😀 malej začal krásně ukazovat paci paci a další dětské hříčky,já mu řeknu ukaž to a to a on to ukáže,to dělal kolem 1,5roku a pak to jakoby "zapoměl",více se i otáčí za jménem. My jsme zatím měli jen jedno vyšetření u psycholožky a na další kontrolu jdeme za 14dní,tak sem zvědavá.

lucka261177
31. jan 2012

Dnes sme boli u logo tak napisem ako to tam prebiehalo.Pani logopedicka mi este v nedelu poslala mail co mame nove co samka bavi aby sa vedela pripravit na nase sedenie.
Odpisala som jej ze by som ocenila keby sme nerobili klasicke ulohy ale keby sa s nim "len tak hrala".Tak si prichystala vselico mozne aby sa teda zahrali
Nas samik uz od rana vypytoval keksik cize som tusila ze lahke to nebude a dokola mu odpovedala ano ked sa pekne budes ucit u tety logo bude keksik.
V autobuse som slovo keksik pocula asi 30 krat
Dorazili sme na logo samko si isiel okamzite do priestoru kde mavaju hracky vziat svojho oblubeneho Tomasa a cakal na logo ktora este upratovala po dietatku pred nami.
A ideme na to.Najpr vytiahla vdacnu plastelinu Noooho ako pre koho ze ano?
Hned nas Samik zaujal postoj nechcem, budem kopat do logo, aj predmetov aj mamu obcas trafim nech jej nieje luto Na moje prehovaranie pan urodzeny trosku vtlacal auticka do plasteliny nasledne ju krajal a ukaldal podla farby na taky obrazok.Cize celkom uspech.
Potom vytiahla nadobu napustenu zrejme jarovou vodou vzala slamku a fukala.SAmko z uzasom pozeral ja cela nadsena ze aky vymysel no ale dlho som sa netesila .Po desiatich sekundach zacala skriekat ze staci.Netusim co mu zrazu zavadilo a voda isla prec
Tretia aktivita bolo skakanie na takej malej trampolinke.Samko vyskocil asi 5 krat a isiel dole samozrejme.V ooslednej dobe ho tramposky neberu.Tak ale islo o nejaku fantaziu ze budeme skakat so zvieratkami a trenovat hore dole ktore sice pozname ale tak za pokus to stalo.Skakanie zvieratiek odignoroval tak vytiahla krabicky z ktorych vytvorila schody a Samko akoby nechapal ze schody su pre plysakov hor sa stupat na to
Potom bol este pokus vesat pomocou stipcov na snuru kusky papieroveho oblecenia ale to odmietol uplne.
Este musim podotknut ze pocas celeho tohoto snazenia sa so samkom hrat on opakoval keksik

Pisem Vam toto ako insipraciu ako sa hrat s detickami s autizmom.Logo mi vysvetlila ze ked sa pokusim s nim doma hrat a on do mna kope skrieka ide prec bije a takto proste hru ako taku odmieta ze mam vydrzat a hrat sa sama a pockat ci pride a neprida sa nemam si ho vsimat.
Ak nepride skusit inu hru.T
Treba to brat presne tak dolezito ako ucenie s s nimi.
Cize tak to robit ko sa s nimi strukturovo ucime taku istu dobu sa mame snazit vytvarat im hru akokolvek im spestrit stereotyp.
Este dobra pomocka je kupit si krabicky s vrchnacikom roznej farby schovavt do toho rozne veci co ma dietatko rado.Vzdy nech otvori krabicku same a prekvapi sa co tam je.Ked je to auticko tak si prychystat napriklad tunel a prejst tade autickom alebo si vytvorit nejaku sikmu plochu a spustit ho tade.
Este som zabudla mala klasicke kindervajicka a vzdy urobila pripravit sa pozor start a vystrelom ich otvarala v nutri boli obrazky mickeho ktory bud sedel na stolicke alebo lezal alebo cokolvek robil papierik nasledne mal Samko nalepovat takym typ suchym lepidlo do takej akoby knizky bol to len zosivackou spojeny papier ktory vytvaral par stranok cize nakonci mal knizocku

nensyke
31. jan 2012

@karin74 Ahoj, ked ti možem ešte poradit pri GAPS diete je najhlavnejšie mat každý den silný vývar... a aj cez den by to mal pit viac krát....

magimary
31. jan 2012

@anka912 počkaj, myslíš tie písmenká a čísla? 😨 😕
to mali nedávno v Hypernove za 1€
a tie linky skúsim mrknúť 😕

magimary
31. jan 2012
anka912
31. jan 2012

@magimary hej, hej, to som myslela, len nebolo by to zbytočné brať až z Čiech? nestretla si sa s niečim takým aj tu niekde u nás?
a vy ostatné baby? napr. také ako to autíčko v 4. rade?
Maťo sa teraz aj chytá hrať sám, ale on sám zvládne len veľmi jednoduché veci a to by ho asi aj bavilo

anka912
31. jan 2012

Rozmýšľam ešte aká hra by ho bavila okrem pexesa, ale nemohla by to byť žiadna hra, kde je potrebná trpezlivosť ani spoločenská hra s kockou a panáčikmi, to mu nič nehovorí. Čo by ste mi poradili?
Mňa dnes napadli karty a napr. taká hra že červeň berie, najprv by sme si dali po 4-6 kariet a skúšali. Uvidím, či to hlavička pochopí.

anka912
31. jan 2012

@magimary nemyslela som písmnká a čísla. Pozri si tvoje dnešné fotky na predošlej strane, tak posledný a tretí od konca obrázok.

magimary
31. jan 2012

@anka912 anka, ten link nie je z čiech, ale zo slovenska 😕
a k tomu, čo ty myslíš v dnešných cvičeniach-
to nie sú puzzle (!) 😨 , preto ma to miatlo...
to je magnetická knižka, kde sú geometrické tvary ako magnetky...
to som kúpila od jednej pani tu na koníku, ako novú knihu 😕
toto je ona:

anka912
31. jan 2012

@magimary dík, asi som slepá!
ten link sa mi zdalo, že keď bol prvý krát, tak bol z Čiech.
Už som mimo
Knižka je super.

dana19
31. jan 2012

@lucka261177 Děkuji ti za super příspěvek 🙂 aspoň ostatní maminky vidí jak to asi probíhá a pro mě osobně je to přínosné,protože na logopedii ještě nechodíme.

dana19
31. jan 2012

Holky nevíte jestli se dá sem nějak hodit soubor z počítače? Byla jsem na semináři a přepsala sem si poznámky do počítače a myslím,že by to ostatním maminkám mohlo pomoct.

narantuja
31. jan 2012

@magimary na mou duši, na psí uši, byl to státní převrat.
U takových deti, jako je nas kluk – nemyslim ze jde hodit všechny autisty do stejného pytle, se opiody, toxiny produkovane kvasinkami atd … chovaji, jakoby staly dítěti na vedeni, odstranis překážku a zjistis, ze v te hlavince spousta věci je. Ale kazda bezna lidska dovednost a schopnost ma svoje vlastní vedeni a GFCF trefila jen část. Tehdy jsme narazili na biomedicínu a tak jsme zacali resit kvasinky, klostridie, potravinove doplnky a nakonec jsme presli na karbohydratovou dietu (SCD, na gaps jsem narazila pozdeji, tehdy ještě v anglictine).

Také bych rada vedela, co by bylo, kdyby nebylo, ale je to marne, kdovi kde ten klic, k tomu co se stalo, je? Kazdopadne GI trakt u nas hraje roli velikou.

Prave proto, ze se zacal hezky chytat jsem kula zelezo co to slo. Najednou jsem s nim mohla delat normalni věci bez struktury, strasne jsem si to uzivala a snazila se jako drak. Zacala jsem si procitat vyvojove milniky a neustale jsem zkoumala, kde přitlačit a kde problem není. Po dvou letech jsem zjistila, ze umi a chape vsechno, co ostatní deti a ve znalosti písmen a pocitani mel navrch - aby ne s takovou diagnozou . 😉 Poslední rok a pul jsme chodili do predskolackeho kurzu a tam jsme fasovali bezne predskolni ukolky, takze delal každý den. Toto pololeti uz nepujdeme, protože zvlada slozitejsi ukoly a připadá mi skoda to nerozvijet.

Jedine, v cem potrebuje pomoc je logopedie, také venuji zvysenou pozornost vyjadřovacím schopnostem. Exprese dlouho zaostávala, i ted by to mohlo byt lepsi.

nensyke
31. jan 2012

@narantuja ahoj, možem sa opitat či si počula niečo o pánovi Sam Fuler/ hlbkový psycholog, dietolog/, on je z Čiech, dost ludí ho vychvaluje...

nensyke
31. jan 2012

@narantuja prepáč Sam Fujer to bol tam preklep...

narantuja
31. jan 2012

@nensyke ne, jeste jsem o nem neslysela

magimary
31. jan 2012

@narantuja jé a môžem sa ešte pýtať, keď ťa tu takto vidím?
prečo ste teda pokračovali v ďalších a ďalších diétach, keď ste videli ten veľký ("štátny") prevrat?
po určitom čase sa to zastavilo, alebo prečo?
náš Tady má aj lekármi potvrdené problémy v črevách (naposledy mu v stolici vytestovali asi 4 kmene kvasiniek apodobných potvor), podobne má potvrdenú alergiu na lepok a sóju, plus susp. intoleranciu na laktózu...
takže toto všetko sme vynechali, pridali sme probiotiká a dieťa sa nám mení pred očami zo dňa na deň 😨 😕
presne tým štýlom, že je to vyslovene PREVRAT (!) 😲 😨 😅

ako dlho trvalo, kým si s ním mohla robiť veci bez štruktúry?
lebo toto nám ešte tak celkom nejde (teda skoro vôbec) 😕

a teraz teda je Tvoj malý úplne samostatný a vystačí si sám v spoločnosti, nestratil by sa (nemyslím len fyzicky)? 😕

dana19
31. jan 2012

Tak sem na to už přišla,tak kdo by měl zájem tak v mým profilu mám článek o Vizuální podpoře pro žáky a děti s PAS

anka912
31. jan 2012

@dana19 Koľko je toho? Normálne okopírovať a vložiť by bolo moc?

dana19
31. jan 2012

@anka912 Přesně tak jsem to udělala. Nevěděla jsem,že to takto jde. tak už je to hotové.

magimary
31. jan 2012

@dana19 idem pozrieť 🙂

dana19
31. jan 2012

@magimary Ta knížka vypadá super,nevíš dá se koupit v čr?

narantuja
31. jan 2012

@magimary ne, neztrati se, dokonce ani fyzicky ne, uz ma naplánováno, ze az bude ve druhé tride, tak bude chodit do skoly sam, no pokud budeme mit stále ještě skolu u baraku, proc ne
🙂
strukturu jsme mohli opustit asi během 2 mesicu po GFCF

další kroky jsme podnikali proto, že samotná GFCF nestačila na všechny problémy. Měli jsme štěstí, ze všechny zakladni veci, které biomedicína popisuje se nas tykaly a prinesly další posun. Napr s kvasinkami nam pohly probiotika i prirodni protikvasinkove prostředky, ale stejne to bylo malo a karbohydratovka ukazala, ze je tam ještě co resit.