Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

http://www.rozhlas.cz/leonardo/clovek/_zprava/a...

Výrobca: Farmacia Legano, Via Rasori, 2 Conciliazione, 20145 Milano, Taliansko
Zloženie
Obsah aktívnych látok: 500µg metylkobalamín v 5ml
Iné zložky: NaCl, voda, malinová aróma

Dávkovanie: 5ml sirupu/denne ráno po jedle
Ak prípravok zabudnete užiť, užite ho po najbližšom jedle.
Balenie: 50ml fľaštička
Podmienky skladovania: uchovávať na chladnom mieste (chladnička)

Charakteristika
Prípravok je doplnkom výživy s obsahom metylkobalamínu. Metylkobalamin je schopný aktivovať v bunkách metylačný proces, ktorý úzko súvisí s detoxifikácou tela a úpravou antioxidačných schopností organizmu. Pri podávaní metylkobalamínu bola u ľudí autizmom pozorovaná úprava niektorej z oblasti problémového správania ako je hyperaktivita, agresivita, deštrukcia, sebapoškodzovanie, neprimerané emócie, výberovosť v jedálničku, neverbalita, izolácia, neprimeraná verbalizácia, zníženie výskytu echolálii, redukcia rutín a rituálov, zníženie výskytu stereotypií v celom komplexe, prípadne úprava narušenej komunikácie, narušenej oblasti predstavivosti a sociálnej interakcie.

Vedľajšie účinky podávania metylkobalamínu
Pri užívaní metylkobalamínu sa môže vyskytnúť hyperaktivita, ktorá po niekoľkých dňoch/týždňoch prejde, zmeny v režime spánku, zvýšené žužlanie nejedlých predmetov. Vedľajšie účinky miznú v priebehu 2 – 6 mesiacov.
V prípade, že sa deti stávajú nekontrolovateľné a ohrozujú ostatných, je nevyhnutné prestať s podávaním metylkobalamínu.

Dala som sem info o methyl B12, keby niekoho to zaujímalo... 😉

@nensyke no, to dnešné dadkove zobudenie v noci by tomu popisu negat.účinkov aj zodpovedalo 😕

@magimary to zobudenie v noci, mal ja pred tým 😉 ja by som prijla tu hyperaktivitu..no ale s mierou 😀

@miriatko no dost jsme toho měli půjčenýho z Rané péče, ale už jsme vyřazení, páč syn má lehčí postižení. Takže ted kupuju za svý..holt to funguje tak, že k narozeninám (Vánocům apod.) nedostane 50 kravin typu autíčko a bagr, ale prostě pomůcky. K Vánocům dostal samé pomůcky, z "normálních" hraček jen kuličkodráho. On k těm normálním hračkám ani moc netíhne, stačí mu, co má ve školce...doma samo taky nějaký auta apod. má, ale ne jak jiný děti, který toho maj dvacet kg 😅

@nensyke ako dlho to máte podávať? po akej dobre referovať výsledky- prehodnocovať?

@anka912 je tam tuším cc. 1 rok..ale neviem na 100% .

@nensyke to máte rok brať bez nejakej kontroly a prehodnotení povedzme po troch mesiacoch alebo tak nejak?

Sledovanie je zamerané na metabolické a behaviorálne ukazovatele pri podávaní metylovanej formy vitamínu B12 v sirupovej forme pri autizme. Výrobcom doplnku je Farmacia Legano, Via Rasori, 2 Conciliazione, 20145 Milano, Taliansko.
Dávkovanie doplnku potravy: každý deň ráno po jedle 5ml sirupu.
Obsah metyl B12: v 5ml sirupu sa nachádza 500µg metyl B12.
Doplnok potravy dostanete bezplatne od povereného pracovníka riešiteľského tímu. Pred podávaním a v dohodnutých termínoch počas podávania doplnku s metylB12 sa Vášmu dieťaťu urobí vyšetrenie psychológom na posúdenie zmien, ktoré u dieťaťa nastali, vrátane výskytu možných nežiaducich účinkov a pri vyšetrení krvi sa stanovia metabolické parametre, budú stanovené hladiny pohlavných hormónov, vyšetria sa genetické parametre súvisiace s metabolizmom pohlavných hormónov a stanoví sa koncentrácia antioxidantov. Na základe získaných údajov po realizácii štatistickej analýzy bude možné posúdiť vplyv podávania metyl B12 v sirupovej forme na sledované parametre.
S Vašim súhlasom by Vášmu dieťaťu bolo urobené počas jedného roka:
 5-krát psychologické vyšetrenie
 2-krát psychiatrické vyšetrenie a
 5-krát by boli v krvi stanovené metabolické parametre, hladiny pohlavných hormónov, vyšetrené genetické parametre a stanovená koncentrácia antioxidantov.
Individuálne výsledky vyšetrení Vášho dieťaťa Vám postúpime.

@anka912 dala som hore čo budu sledovat a ako...

@nensyke tak už len vydržať, vidíš už nejakú zmenu?
a @albertka ? ona tuším dáva ešte, že?

@anka912 zatial žiadna zmena..

zdravím,chtěla jsme se prosím zeptat má některá z vás doma dítě s epilepsii? dcerka má dětský autismus,dočetla jsme se o epilepsii - psychomotorický záchvat,,,, dcerka nám právě z ničeho nic začne strašně brečet a běhá po místnosti a nedá se uklidnit,ani když ji vemu do náruče,strašně breči a lítá po místnosti z ničeho ic a pak to samo přejde,dostala jsme strach jestli to neni epilepsie,na netu jsme se to právě dočetla,má některá z vás něco podoného? je více typu záchvatu u epilepsie ... obávám se že by zrovna tohle mohlo mít s tim něco společného,,,

@lios aha, prepáč, nie som v obraze 😉 ja som náhradu za meltu nenašla....ja mám doma svätojánsky chlieb- karob, používa sa ako náhrada kakaa, je to hnedý prášok(dostať ho v zdr. výžive) , ale nie som si istá, či sa môže pri Gaps, v knižke som ho tuším nenašla...

@anka912 Baby ja neviem, neviem, ale náš drobec včera pri zaspávaní si zobral vankúšik, na ktorom je moja a jeho fotka , pohladkal mňa na fotke a povedal: Tu je maminka moja. Pekne sa usmial. To bola prvá "veľká" veta. Potom, keď bol smädný chodil so slovami: Napiť sa a hľadal pohár s vodou. 😉

@holesov Ahoj, ja s tým skúsenosť nemám, ale toto sa mi na epi záchvat nepodobá..... ale pripomína mi to kamarátkinu dcérku, autistku, ona si začne pri nejakej činnosti niečo prehrávať a z ničoho nič začne silno plakať a chaoticky pobehovať, taký záchvat. (ona má už 8 rokov a mama ju vtedy len zobrala z trampolíny a odviedla do inej miestnosti, tam sa upokojila) .. mnohé naše deti sa počas záchvatov hnevu nedajú upokojiť aj niekoľko desiatok minút, potom to odoznie a je dobre. DRžím palce.

@holesov ahoj, tak toto robí aj moja dcéra niekedy,, ale ona hlavne asi, ked niečo nie je tak ako chce ona, ale my o tom nevieme,, až potom začnem uvažovať, čo ju tak rozohnilo,, doslova reve a beháá a trieska dverami, tiež ju nechám a potom ju pomaly upokojím, bože,je to niekedy ťažkéé kým sa aj my zorientujeme, čo sa deje, ale hádam to epilepsia nie je....

@albertka Baby mi sme teraz chorí, sopľaví všetci doma, Domčovi odsávam sople 5x denne vysavačovkou 😉 a on neprotestuje, sadne si mi na kolená a odsávame... ja nechápem, lebo vždy odsávanie vyzeralo úplne inak a včera ma dorazil po odsávaní hláškou: Ďakujem. 😉 .... a na to, že má soplík a kašle je podozrivo pokojný.... máme skrátka dobré obdobie 😉

@albertka Držím vám palce...ste na dobrej ceste..... 😉
My asi budeme ukážkový prípad, že ani dieta ani lieky nám moc nezaberu.... 😖
...ako Lenin povedal,, učit sa, učit sa, učit sa.... jedine to nám pomože.... 😅

@nensyke Ale, čo ten pesimizmus, ja si nemyslím, že u nás ide o zázrak na počkanie z MB12! A náš malý je starší a viac vníma, ktovie, čo bude zajtra 😉 ... no, nemyslite si, že u nás taká pohoda 😉 maródujeme a za prvý deň doma padol za obeť koberček v spálni - náš mladý muž sa hral, niekde vyhrabal bordový lak na nehta a šláh ho o zem a mal od neho zababrané ruky, ksicht, 😉 ústa, tričko..... parkety, parapeta, koberec na vyhodenie 😉 .... ako rozchodíme celý týždeň doma, netuším...... keď bude najhoršie budeme chodiť skákať na trampolínu do mat. centra hneď poobede, kým tam nikoho niet a za sebou vystriekame všetko detolom 😉

@albertka dakujem, si zlata...prave dnes som si karob kupila pre celiu, este som neskusala, ale vyzera to dobre, bez mlieka a lepku 😉

@holesov ja by som vysledovala, či to je fakt z ničoho nič, či to nemá naozaj príčinu, že napr, niečo robí a nejde jej to niekam dať apod. Ak to je naozaj bez príčiny, tak by som skúsila ísť k neurológovi, aj taký môže byť záchvat, sú rôzne druhy. Vám ešte nerobili EEG?

@nensyke Práve som dopísala Výživový dotazník k mb12, ešte doklepnem večer stravu dneš. dňa a môžem poslať. Zabralo mi to celkom dosť času 😉

@albertka ja som to odovzdla hned..ale boli tam ozaj zaujímavé otázky...

http://www.prameny.net/hry/skladacky/pexeso-abe...
KOnečne nejaka počítačová hra zaujalo Dadka, škoda že nie je to slovenčine... 😒

trosku mimo tuto temu...

neviete mi niekto poradit dobreho psychologa/neurologa v NR a okoli ktory ma skusenost s diagnostikou ADHD? potrebujem pre kamosku, ktorej vylucili dieta zo skolky kvoli problemom s malym suvisiacim s touto diagnozou.

Dakuejm vopred.

@maruskaaa my chodíme k psychiatričke Galvánkovej, môžem ti dať na ňu kontakt. Chodia tam aj iné deti, čo poznám a s oveľa ľahšími dg.

@nensyke ale veď v detskom kútiku neviem či 2 či 3 máš takýchto podobných hier dosť. Nevidela si ešte DK?