Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
Taky diky. A taky dam do placu, zde vzpominany ipad a muj syn s PAS, 22 mesicu star:
https://www.youtube.com/watch?v=eHwPxaztISMhttps://www.youtube.com/watch?v=xMOG563-TTQ
A pak, ze je na to maly, tvrdila pani na urade :D
@lucka261177 díky, sú tam zase nové inšpirácie
@anka912 Ahoj, jj, jeste mu nejsou dva roky. Ale on ma vyhodu, ze byl zvykly pracovat s pc - od roka a pul programy na zrakovou stimulaci. Fakt je, ze kdyz mu dam podobny ukol s puzzle, tak ho to dlouho nebavi. Nevim cim to je, ze se tem nasim detem tak libi tyhle technicky hracicky.
Moc vsem doporucuju, ted jsem cetla, ze se ocekava, ze s iPadem 3 by mohla byt v prodeji iPad dvojka s mensi pameti, pak by se dalo dostat na cenu pod deset tisic. Ale jsou to zatim jen spekulace. Chjo, kazdy by k tomu mel mit pristup :( aspon treba s castecnou podporou pojistovny
Pro doplneni jsou to aplikace od myfirstapps http://itunes.apple.com/us/app/match-it-up-1/id... kdyby to chtel nekdo pouzit
@meesha dosť "zblízka" sleduje prácu na "podložke", tak som si myslela, že tam bude asi nejaká závažnejšia porucha-krátkozrakosť (?) 😉
my máme zatiaľ túto istú dg. (hoci teda v popise uvedenú aj ako atyp.aut., ale v číselnom kóde presne nešpecif. PAS), ale už od necelé tri týždne ideme na rediagnostiku 😉 🙂
@magimary Kolik vam je? 🙂
Ja jsem svym zpusobem "zvedava", jak dopadneme časem, i kdyz asi nejdulezitejsi bylo zjisteni, ze to tam asi je, abychom s nim mohli hned zacit pracovat.
Mrnous ma tezsi kratkozrakost (-11 a 14,5D), nystagmus, silha, ale na blizko, potvora, ty brejle proste nosit nebude a nebude, jak k tomu sedne-lehne, tak leti brejle do kouta.
ty oci komplet podedil, zrejme jde o albinismus (ta kombinace vad je typicka). Si taky vybere to nejlepsi, co muze 😠
Ve trech uz by vam mohli uz udelat nejaky zaver, moc drzim palce, at je to v ramci moznosti co "nejfunkcnejsi"
@meesha aha, takže aj mal zrejme po kom...
tak potom to nebolo až také prekvapenie, však?
zrejme ale PAS vás prekvapila viac.
no, ja myslím, že u nás to už bolo viac-menej jasné po tej prvej diagnostike, ale teda kvôli veku sa to vtedy uzavrelo tak "neutrálnejšie"...
a hoci som vtedy ešte stále dúfala, že ďalšiu diagnostiku možno nebudeme potrebovať, lebo z toho "vyrastie", tak teraz vidím akurát, že sa ešte "jasnejšie" vyfarbil...
a nie že by vyrástol...
nuž, ale vďaka Bohu, že je na tom aspoň tak, ako je...
kiežby nám to aspoň takto ešte dlho zostalo (resp., aby sa to nezhoršilo 😔 )...
a vám sa ako PAS prejavuje? 😕
@magimary Ja jsem si prave rikala, ze jsem se casto setkavala s nazorem pockatl, jestli je to PAS, ....ale myslim, ze je lepsi tu dg dat, aby se rodice mohli zaridit a zacit terapii co nejdriv (a pak se treba radovat), nez cekat Neni na co. Jak pises, clovek to tak nejak "pozna", vzdyt vidime nejlip, jak na tom nase deti jsou,
My jsme nejdriv mysleli, ze se chova "jinak" prave kvuli tem ocim (tem jsme se divili trochu, protoze nam genetici rekli, ze je temer nemozne, abychom se s manzelem sesli v takove kombinaci, aby to zdedil) .
Zacalo to stereotypnimi pohyby. Pak totalni nezajem o lidi, o hracky. Tech se casto bal. Nebo je jen zkousel roztacet na zemi. Zvuky taktez - panika. Komunikace nula (to jsem jeste o nejakem ocnim kontaktu nemela ani paru, porad jsem zkoumala, co je na nem "divne" - bylo to tim). Nespavec preveliky. Ted po roce a pul prikrmu ji 4tyři jidla, ale od pocatku do nej neco dostat problem. Nemluvi. Takze ucebnicovy priklad.
Pak jsem videla videa na autismspeaks.org a bylo jasno. Zpusob jakym reagoval v ruznych situacich byl uplne jak pres kopirak. Mne se neco nezdalo od narozeni, jistotu jsem mela tak kolem 13-14m, to uz jsem nahanela mudry, at neztracime cas, i kdyz to byl boj. To jejich: Je to kluk, ty jsou pomalejsi... 😠 grrr... Ted se vse o dost zlepsilo, trochu jsme zmenili zpusob hry (dle Floortime apod.), zacali zavadet VOKS, veci se zacaly hybat.
Ten "strasak" nejakeho regresu je hrozny, co. Taky si stale rikam, hlavne at to aspon trochu zustane tak, jak to je.
@meesha hej, súhlasím s tým, aby sa rodičia neodpisovali, ak vyhľadajú odborníka a nemusia ani priamo dostať diagnózu (pre svoje dieťa), ale keby aspoň dostali pochopenie a presné objasnenie toho, čo treba s dieťaťom robiť a ako (pretože, nech už sa z "odlišnosti" detí vyvinie čokoľvek, práca s nimi im nemôže NIJAKO UBLÍŽIŤ, práve naopak).
Ja som diagnózu až tak nepotrebovala, ja som potrebovala hlavne akúsi istotu, že to, čo vidím ja (hoci mnohí iní vtedy nevideli a vyvracali mi to) nie je nejaký výmysel, ale reálne "iné" dieťatko a potom najmä to, že s ním mám pracovať štruktúrovkou, aby sa mohol pohnúť ďalej, keďže samému mu to prirodzene a automaticky nešlo...
aj to tu minule niekto spomenul, najmä názory rôznych "odborníkov" (odborníkov na iné veci, nie na autizmus) ma zneisťovali a vždy mi dávali falošnú nádej a vnútorný pocit, že sa to raz predsa zmení, že treba len čas...
a, čo sa týka regresov... 😒
hm, keď som písala, že si prajem, aby nám to ostalo aspoň takto, ako je to teraz, tak som zrovna nemala na mysli regres ako taký, ale skôr to, že vidím, že autizmus mi mení dieťatko na nepoznanie (a to zrovna neregreduje, ale MENÍ sa)... dieťatko, ktoré bolo ešte pred rokom bojazlivé a úzkostne sa bálo všetkého a všetkých, tak je dnes agresívnejšie, útočnejšie, bojovejšie... 😔
nevravím, že je to nutne zlá stránka, ale keď vidím, čo robí teraz v troch rokoch, tak si často kladiem otázku, čo bude robiť v 6tich, v 15tich, či v 20tich... 😔
teraz je to ešte dieťa, ktoré keď sa zaženie a kopne nás, či buchne nás, tak nemá ešte silu, ale o pár rokov to už môže byť inak...
bojím sa, že bude ubližovať (nielen sebe, ale aj) iným deťom, ľuďom, nám... 😔
to je asi taká moja najväčšia "nočná mora"...
@lucka261177 super inšpirácia 😉
@magimary moja presne ... nedávno som tu písala, že sa malý zmenil k lepšiemu a som veľmi rada... no asi som ho prechválila... jeho krízy sú častejšie a "hlasnejšie" , niekedy si myslím, že prídem o bubienky pri tom jeho afektívnom kriku... do šľaka, ale keď na mňa tak vreští, tak vtedy mi pozerá do očí jedna radosť 😀 až mám z neho strach... 🙂 akokeby mi chcel povedať: veď už mi začni konečne rozumieť čo ti chcem povedať!! 🙂 niekedy pochopíme hned, niekedy traja hádame , že čo to vlastne chcel?
No a k tým kopaniam, hrýzaniam, buchnátom, .. poviem ti... náš už má teraz riadnu silu, môj starší syn má už aj jazvy po kusancoch... chudák.. :(
to teraz v poslednej dobe sa takto prejavuje, tiež sa bojím, aby to nebolo ako v poslednom reflexe o autizme na TV markíza
Toto som sa aj chcela opýtať mamičiek, ktoré už majú skúsenosť a majú staršie auti dieťatko, ktoré už začalo rozprávať... veľmi ma zaujíma, či dieťa , ktoré sa takto prejavuje keby začalo pekne rozprávať, či tie stavy pretrvávajú naďalej, alebo tým, že dieťa vie rozprávať, tak sa vyjadrí ( nie čo sa týka citov, ale len potrieb) a tak nie je potrebný ten krik... ? dakujem..🙂
@mardenad no, moji chalani majú už tiež nejednu jazvu a neraz im tiekla krv...
čo po nich hodil veľký ťažký, kovový angličák-do hlavy, do čela, pohrýzol do chrbta...
opuchy a modriny už ani nerátame...
len ešte vždy to nie je taká sila, akú možno predpokladať o pár rokov...
náš trojročný šuhaj má ale dobrú silu- v pohode hádže aj nábytkom-hodí kuchynskú stolicu asi 2 metre ďalej, ako bola pôvodne, nadvihne celú veľkú drevenú detskú masívnu postieľku a z celej sily ju zvrchu pustí na zem, aby to šľahlo, čo to dá...
do skríň kope jedna radosť... 😖
a toto nikdy nebývalo... on býval práveže skôr utiahnutý, zavrel sa do domčeka, alebo do izby a tam si sám točil...teraz reaguje úplne inak,
a POZOR! to on už rozpráva (!!!), nehovorím, že hovorí ako moderátor, ale dohovoríme sa jeho agramatikou...
a i napriek tomu sa tieto stavy zvýrazňujú... 😖
to, čo kedysi kričieval a afektívne nariekal a plakal, tak to si teraz "vyhubuje" takou verbálnou agresivitou, kedy dokola (aj 50x) opakuje to isté bez zmeny hlasu, či intenzity... (ktorá je od začiatku dosť silná 😝)...
takže-nám objavenie sa verbality nepomohlo tak, ako som očakávala (presne tak, ako píšeš aj ty)... 😒
ale možno sme "len" výnimkou a u iných je to lepšie... 😖
je mi ľúto, že je to ako to je... :(
ja som si stále myslela, že sa to zmení a že sa to bude meniť len k lepšiemu.. ale asi sa musím pripraviť...
tak tvoj drobec je riadny chlap! 🙂 asi aj môj by robil to isté, keby sme mu stále neustupovali... ale už v poslednej dobe sme sa rozhodli držať toho: "Ohýbaj ma mamko, pokiaľ som ja Janko, ... keď ja budem Jano, neohneš ma mamo..." takže mu aj dám poriadne na zadok , keď už fakt preháňa a vtedy stíchne. Nechcem ho biť, ale myslím, že aj autistické deti treba vychovávať prísne ( ale samozrejme aj s láskou), lebo nás dosť ovládajú, nie? 🙂 niekedy sa mi zdá, že sú prešibanejší ako zdravé deti... huncúti, vedia s nami krútiť ! 🙂
@mardenad no, ale ja si zároveň hovorím -ako som vyššie napísala- kiežby to aspoň takto zostalo a nezhoršilo sa to... 😒
my ho teda nebijeme, lebo to by asi "nerozchodil", keďže i napriek jeho terajšiemu "bojovému" ladeniu, je to ešte stále ustráchané, úzkostné stvorenie, ktoré sa mnohých vecí bojí...
takýto zákrok by ho úplne položil...
a, pravda je, že afektom a bojom sa snažíme predchádzať práve tým, že v čom môžem- v tom mu (aspoň sčasti) ustúpim (inak by som s ním bojovala 24 hodín denne), ale niekedy sa naozaj nedá (lebo by ohrozil seba, či iných)...
a tieto jeho "jedy" sú práve pri zamietnutí/odmietnutí jeho aktuálneho (egocentrického) neadekvátneho rozhodnutia, či chcenia... (a i napriek ustupovaniu, stále je ich dosť, povedala by som, že veľa)
ale, súhlasím s tým ohýbaním 😉
no, nie je to jednoduché-nájsť tú správnu mieru....
@magimary Citim to maprosto stejne, i co se tyce doktoru, i co se tyce tech zmen. Mrzi me, ze mate takove trapeni, nas to jeste nedostihlo, zatim se ani "bezne" nevzteka, je to takovy vysmaty drobecek, ale snazim se pripravit na to, ze to tak nebude naporad.
Jo, je to jak na houpacce, myslim, ze to mame (myslim ted rodice) casto podobne, nekdy mi ani neprijde, ze to bude az tak zle, ale pak vidim nejake gesto a vzpomenu si treba na nejakeho dospeleho tezkeho autistu, ktery trepal rukama podobne a zase me to probere do reality.
@meesha juj, to je krásne, že je taký vysmiaty drobeček 😵
veľmi vám prajem, nech mu to zostane ozaj čo najdlhšie (a kiežby aj navždy 😉 )
ja osobne som si myslela, že nás "ten horší" vývin nedobehne určite (veď to sa stáva najmä iným 😅 😔 ),
no, nejako nás začína "predbiehať" /príliš rýchlo-na môj vkus/
ale, stále si vravím, že to je len obdobie, ktoré zase vystrieda iné (verím, že zase lepšie),
aby sme mohli na "houpačke" autizmu pokračovať (a v tých lepších obdobiach načerpávať silu) 😉
aj ja sa pripajam,moj syn bude mat 5 rokov rozprava,ma bohatu slovnu zasobu,funkcnu aj nefunkcnu,ale jeho stavy hnevu,vzdoru,a opakovanie toho isteho dokola to pretrvava,takze neviem ci sa to niekedy zmeni.Ale tiez ked uz sa to neda zvladnut tak dostane po zadku a ukludni sa,mam pocit ze sa z toho zblaznim,tie jeho vykyvy nalad su hrozne a kazdy den premyslam ako to bude dalej,ked bol mensi dalo sa to prehliadnut,ale ako rastie mam z toho velku obavu,hl.co sa tyka spolocnosti ako to bude vyzerat ked bude 10,15,20rocny a bude sa chovat tak ako sa chova teraz,bude odstrkovany od majority ta predstava je desiva.
@magimary teraz od septembra nastupi maly do predskolskej specialnej u nas v Senici,Dr.Janos.chcela aby nastupil do norm.skolky s mensim poctom deti ale u nas to nie je mozne,navyse ma maly este aj plienky na spanie aj na kakanie.A do skoly tiez nastupi tu u nas samozrejme ze by som bola rada keby chodil napr.do Pezinku,alebo Ba.ale to by musel chodit na tyzdnovky a ja si nedokazem predstavit byt bez neho.Tu v Senici niesu taky odbornici a nemyslim ze niekedy budu,ale momentalne nemame inu moznost.Ked som chcela aby sa aspon niekde posunul museli sme chodit za vsetkym do Ba.a teraz chodime do TT kazdy druhy tyzden k Janos.a tiez na logopediu k Buntovej.Je to hrozne tento system tu na okoli a vobec na Slovensku je to velmi tazke ak sa matke narodi "chore"dieta.
@mardenad u nas je to asi takto.Cim je starsi tym je tych zachvatov menej a cim som doslednejsia co ja teda velmi som tym kratsie to trva pretoze nic tym nedosiahne.Odporuca sa odizolovanie zavretie do izby aby nemal divakov na niektore deti to zazracne zabera.U nas bitka absolutne nezabera skro ho este viac nahneva.
Mslim ze ma posunuty prah bolesti a tym padom ho to neboli ale raz som uz od nervov vytiahla varechu a capla mu nou samozrejme skor vystrazne ako naozaj a vtedy chalan pochopil.Takze ked ma jeduje poviem ze vytiahnem varechu.Janosikova povedala ze sa mam nou vyhrazat hned na zaciatku afektu aby som ho skratila.Myslim si ze cim lepsie porozumie ma dieta tym sa da s nim viacej vyjednavat u nas funguje dohoda ze ides spinkat ked dopozeras rozpravku pretoze ak mu to zrazu oznamim ze sa ide spat a on nemal moznost vyjednavat je cirkus.
Denne sa opakuje ten isty scenar on zacne vzdy skriekat ze nie uz akoby to zvyku ale vlastne uz kraca pomaly po schodoch do postele 🙂 a casom prestane vrieskat uplne lebo zisti ze si aj tak nic nevyskrieka.
Ja strasne silno verim ze to vymizne lebo to nam robi najvacsi problem.To sa otaca hned cely svet za nami ako velmi jeto intenzivne.
@lucka261177
@magimary ahojte dievčatá, ked to tak čítam, tak aspon sa mi trocha ulavilo. lebo moja dcéra je tak hlučnáá, že ju počuť na koniec dediny, ja neviem ako prežijeme leto, ked tak bude hlasno "rozprávať" tie jej nezmysly,, z rozprávok a neviem čoho,, všetci ludia sa budu otáčať,, desí ma to,, a tie jej záchvaty to tiež nei je sranda, vtedy tak trieska dverami a lieta,, a mne šlahne po ruke ale len slabo a potom povie prepráč, ale ked to bude robiť aj v dospelosti , mi je dnu stuhne takneviem, ja jej dám tiež po zadku , alebo varechu vytiahnem a ide to, vtedy vie,ž e musí a nemá šancu. je veľmi panovačnáá,, a to je asi veľké minus, ja ked vidím tie pohlady v tescu,, ked sa jej niečonepáči a zahučíí to svoje niééé, tak ludia kukaju , čo to akéé decko tu huláka,, a ja som vtedy bezmocnááá,, uplne,, ale robím, to tak proste odídem , nič jej nepoviem, lebo so nou sa vyjednávať nedáá,, a ona asi pochopí, že nemám šancu a je bezmocná ked sa jej stratím z dohladu,, žu to tak budem robiť, lebo nemienim hrať vždy divadlo,, jej tiež vyhovuje, keby mohla byť sama ,, a to chodí do normálne školky, tam je 16 detiíí ona medzi nimi,, a tie dcká ju furt podštuchávaju tie mesnšie, neviem prečo, ale chodia stále za nou,, a ona to neznáša ako detský plač, to zapchá uši a pri psoch ,, asi všetkých v okolí vystrielam 😀 aby bolo dobre,, ..ja neviem, či mám bývať na samote u lesa,, aby som to v pokojo prežila, fakt,,
@zuzka208 zuzka, tak moja má tiež 5 rokov a bude chodiť do špecky do nultého ročníka ale na Myjavu, inak chodíme do Senice do toho špec, centra,, raz do týždna,, no neviem, či je to pomáha, tá odbornosť je tam asi fakt slabáá,, noo a tá logopedička je odkial?? čo k nej chodíš s malým?? šak ja neviem, ako by som jej už pomohla,, čím viac sa snažím, je to nejaké blbéé, teraz mala víkend uplny horznu naladu a ja tiež,, teraz je zasa ok,,
@didla v prvom rade sa my musime naucit nevsimat si druhych naozaj sa to treba ucit lebo toto nam ublizuje najviac ale prec vlastne?lebo sa hanbime?Za dieta ktore je nase ktore milujeme nezistne aj ked nieje perfektne?My sa nemame za co hanbit ti ludia ktori nas sudia bez toho aby chodili v nasich topankach sa masju hanbit nie my.
Bohuzial kazdy clovek sa prirodzene pozrie tam kde sa deje nieco nezvycajne taky proste sme.
Treba sa obrnit a ked sa to neda pomahaju tie tricka co se s kockami preberali.DAj vytlacit malej take tricka aby ludia vedeli ze nieje nevychovana ale ze ma postih.Daju sa krasne vety vytvorit ako napriklad NIE SOM NEVYCHOVANA LEN VNIMAM SVET INAK,ALEBO ROBIM CO MOZEM BUDTE NA MOJU MAMINKU DOBRI 🙂 moznos osm polietla jednu vetu cez druhu je to v podstate jedno ako je to vyjadrene.Moze to byt aj anglicky aby to nebilo do oci uplne vsetkym ludom.Myslim ze nasa Valika ma moznost take tricka vyrobit.Niektore deticky uz aj nosia a velmi pomahaju.A JA SAMULKOVI DAM UROBIT TIEZ
aj ja by som chcela také tričká? ktorá Valika ich vyrába? môžeš mi dať prosím kontakt? dík 🙂
inak presne môj názor... ľudia, ktorým nechýba empatia pochopia naše "nevychované" deti a ľudia, ktorí len radi posudzujú a ohovárajú? Tí nám môžu byť ukradnutí, veď oni nás neživia...
susedia? už neriešim!!
rodina? .. tí, ktorí chcú pochopiť chápu a tí , ktorí silou mocou nechcú pochopiť, tak nech si vychutnávajú akí sú "dokonalí" 😀
ľudia v autobuse? ani sa na nich nepozerám, sústredím sa na malého ked má amok -afekt..
asi tak...🙂
@lucka261177
Super, super, super, zistila som, že kopec vecí sa dá vyrobiť aj doma a nemusí sa všetko kupovať... pre mňa je toto super inšpirácia na cvičenie doma. Dakujem 🙂