Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Ale jak píše magi,to jsou jen moje domněnky. Já si myslím,že i dědičně se ta porucha ztěžuje,konkrétně např.v nás-mm zřejmě těžce opožděný vývoj řeči. Tygr už dysfazie. Což mě přivádí k myšlence,že by bylo asi lepší,kdyby on už děti neměl,ale tak to je trošku haluz už. Já obecně mám bohužel sklony vše vidět horší.

@janasim v čechách je genetické vyšetrenie automatickou súčasťou diagnostiky...
tu u nás zatiaľ ešte nie, ale niektorí lekári pošlú autíka aj na genetiku 😉 aj u nás teda...
a presne-konkr. a vždy ten istý gén nie je odhalený,
ale sú syndrómy, pri ktorých je súčasťou autisprávanie, resp. autizmus a tie sa dajú odhaliť 😉

@janasim tých podozrivých génov je už objavených dosť veľa- ale nie všetky sú poškodené u každého autíka, preto každý autík je iný a jeho postih je miernejší alebo väčší.
Američania na to dávajú kopec peňazí....

Já mám zrovna asi i štěstí na to,že auti rodiny,které znám,tak mnohem větší počet má postižené obě děti,než ti,co mají druhé zdravé. Ale zas já nemám samozřejmě potřebně velký vzorek.

@anka912 no ja bych prave proto doufala v to, ze casem se najde forma genove lecby, jako je to u Fragilniho X, tam uz na tom pracuje velmi slibne. Sice to mozna my uz nestihame, ale doufejme, ze se zadari pro budouci generace

@sisstin ja zas naopak zo všetkých rodín čo poznám, tak len jedna má 2 autíkov- ale oni majú aj nejaký syndróm iný.
Teda okrem žlababy.

Pokud jste necetly(i) http://www.osel.cz/index.php?obsah=6&clanek=2747

no, to je presne o tom, že každá máme "tie svoje vzorky"...
a žiadne nie sú dostačujúce...
preto najmä relevantný výskum by mohol podať objekt. informácie 😉
lebo takto je to veľmi skreslené našim videním 😉

@meesha moja najstaršia - 18 ročná- minule rozmýšľala, že čo ak sa aj jej narodí autík- alebo ešte horšie, čo ak rodina jej potenciálenho muža ju nebude chcieť- práve kvôli maťovi ☹

@meesha nečítala som a rada si mrknem (odkladám do záložky: zajtra 😉)

@anka912 tak zrovna z jiné diskuze,má pět holek postižené obě děti-ať už jde o auti nebo dysfazii. Ale to fakt může být náhoda,zas nemusím znát další desítky,kteří mají další zdravé. To je asi náhoda spíš.A u mě to stojí i na tom,že já další dítě striktně nechci,ani kdyby byl Tygr zdravej.Taky různá postižení vidím min.pětkrát týdne.

@sisstin ty pracujes v nejakom ustave?

@sisstin to je bohužiaľ život. Nikto nám nemôže sľúbiť že aj naše super zdravé dieťa nezrazí auto alebo nedostane nejakú chorobu. Nemôžeme sa stále báť, lebo by sme sa z toho zbláznili a brať život ako ide....

na http://autizmus.info/autizmus/?k=1&p=clanky&sm=64 som nasla nasledovne:

Koľko ľudí s autizmom je v Slovenskej republike, resp. aký častý je výskyt tejto poruchy?

Detský autizmus má udávanú častosť výskytu asi 0,5% a je štyrikrát častejší u chlapcov ako u dievčat.

Pri Aspergerovom syndróme sú k dispozícii iba hrubé odhady, pričom horná hranica výskytu by mohla

byť až 1,5% populácie. Osoby narodené pred rokom 1980 v prevažnej väčšine neboli diagnostikované. Pomer chlapcov k dievčatám kolíše medzi 4:1 a 8:1.

@magimary Citala som ten fragilny x gen pred chvylou.Na moju ziadost by to malemu vysetrili?Neboli sme na genetike s nim este.A trva to asi dlho tie vysledky,myslim ze cele mesiace,nie?

@mima4 ve staciku a mám pár auti dětí. V tom staciku je to super,třeba Downici jsou mazlici,všechny ty děti mají úžasnou chuť do života,není to depresivní prostředí,ale je něco jinýho se o ne starat a něco jinýho je mít doma už napořád. DS ve třiceti letech už tak roztomilý není že.

@sisstin Maťo má v triede downíka, ktorý je aj autík.... je úplne mimo sveta, aj keď pasívny a usmievavý

@janasim mne osobne bolo povedané, že bez odporúčania od lekára to na genetike nejde,
takže-myslím si (len môj dohad), že na vlastnú žiadosť by to nešlo...
a koľko to trvá?
nooo, ako kde a ako kedy...
ale môže to byť aj zopár mesiacov (2-6 cca , hrubý odhad)

@sisstin deti s DS su aspon take pritulne, citovo zalozene, spolocenske, hrave..na rozdiel od autikov - z mojho pozorovania.

@anka912 jasně,to máš pravdu,ale pro mě je to prostě furt menší riziko,než si pořídit další dítě. Ale opět,já ho nechci,Tygr mi stačí až až,o dvou dětech jsem fakt nikdy neuvažovala.

@mima4 No ja mam pocit ze na Slov.sa o toto nikto nezaujma,nikto nic neskuma,a hlavne sa rodinam nepomaha.Neni diagnostikov ani terapeutov ,ziadna Ranni pece ako v cechach.

@anka912 no a toto som ja práve niekde čítala, že deťom s takto jasným genetickým ochorením by sa dg. autizmus ani nemala písať 😕 , že to je "len pridružená" súčasť...
nehovorím, že to tak je, iba že som to čítala 😉

/som totiž uvažovala, či Tadykov brat nemohol byť aj auti, okrem downíka, ale toto ma potom vyviedlo z miery/

@janasim to je problém viacerých krajín, nielen Slovenska- a sú krajiny, kde dostaneš super starostlivosť a terapie, ale riadne zacvakáš....

a, dokonca, sú aj krajiny, kde je to ešte ďaleko horšie ako na slovensku ...
čo nás samozrejme neuteší, ale ľudia, čo mali autíkov pred pár rokmi by neviem čo dali za to, keby mali aspoň to, čo máme teraz (pre autíkov) my...
aj keď-samozrejme-max. súhlasím, že je to stále málo... 🙄

@magimary on to má kvôli tomu, aby mohol byť u nich v triede a nie v inej- s rôznymi prípadmi, kde ho prvý rok týrali a šikanovali... malé čierne detičky

@sisstin
@magimary
@anka912
baby, a na tomto fore je/bol niekto, komu potvrdili, ze jeho dieta ma geneticky ziskany autizmus? na zaklade tych genet. testov...

@anka912 aha, chápem...
ale má ten chlapec teda autizmus, či nie?

@mima4 , nepoznám nikoho takého (tu)

fúú!, však už je po polnoci! 😨
dobrú! 😅 😉

baby, dobrú noc. Podme spať.