Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

mardenad
24. okt 2012

@lucka261177 dobrý nápad s tým motivovaním na učenie, ale keď si tak uvedomujem, on to všetko zvláda sám , pozorujem ho pri hre- respektíve pri tých aplikáciách na učenie , on ma k tomu proste nepotrebuje , všetko zmákne. On si proste klikne na aplikáciu, na ktorú má chuť, vykoná, zapne si druhú, dokončí, potom tretiu a takto to ide až pokiaľ sa iPad nevypne. Takto strieda aj tie aplikácie na výučbu aj tie, ktoré sa na pobavenie a hru. Ale krotiť ho určite budem musieť čo sa týka času stráveného na iPade. No a využívam jeho " závilosť" ako podmieňovanie, keď chcem, aby sa sám obliekol, aby proste vykonával tie činnosti, na ktoré by bežne povedal NIE. 😉

Ja viem, že toto sú bežné vlastnosti autíkov, ktorí sú technicky zruční...

Idem teda prelúskať a hľadať tie slovenské aplikácie na rozvoj reči. Lebo toto je presne to, čo potrebujeme ako soľ. Viem, že tie aplikácie sú lacné, ja by som ich hneď posťahovala celé verzie, lebo ho to rozčuľuje, keď je takmer všetko zamknuté, len problém je ten, že nemám kreditnú kartu. Prosím ťa nie je nejaký iný sposob, ako zaplatiť? Či len kreditkou? 😒

meesha
24. okt 2012

@mardenad je problem zazadat v bance o platebni internetovou kartu? To uzijes i na jine veci 😉

meesha
24. okt 2012

@mardenad ja myslim, ze ipad uzije i dite s tezkou MR, urcite se najdou vhodne aplikace, byt by to bylo treba ze zacatku na zrakovou stimulaci, (syn treba miluje takova kolečka, ktera se meni v prubehu klasicke hudby - Mozart, Beethoven, Bach....) , prohlizeni obrazku - flash cards, prohlizeni vlastnich fotek, praskani bublin /koordinace pohybu) apod...

mardenad
24. okt 2012

@meesha nehádam sa .. Može byt, len ja som si to osobne nevedela predstaviť... Bol to len moj názor.

A aká je to platobná internetová karta? Ja mám len klasickú debetnú kartu.

meesha
24. okt 2012

@mardenad jeee, to není hadani 😀 to tak neber 😉 taky jen můj pohled

Nekteré banky dávají internetovou kartu zvlášť - kvůli bezpecnosti, u některých lze platit na netu klasickou platební kartou (to je asi i ta debetni? Jsem na tyhle věci tupa 😖 )
Zavolala bych na zákaznickou linku banky, určitě poradi 🙂

katy1979
24. okt 2012

@magimary ja som sem vbehla vynimocne. Ale aj nas pediater mi vzdy povie ze vsak maly je v poriadku. ale to ze tam poletuje ako holubicka mieru a mava si rucickami ci rype sa vo vahe cely cas je nic 😀

magimary
25. okt 2012

@katy1979 asi tiež nepozná veľa aspergerov 😅 😉 😝

mardenad
25. okt 2012

@meesha juj, tak to si ma potom potešila, keby sa dalo platiť aj tou klasickou kartou, dnes budem mať cestu okolo banky, tak sa staví opýtať sa na to 🙂 dík 🙂 ak sa to bude dať, tak to bude super, lebo zasa sa budeme mocť posunúť niekde ďalej 🙂 tak dík zatiaľ 🙂

saurian
25. okt 2012

@meesha @mardenad @lucka261177
diky moc za odpovede no ja som citala spetne diskusiu takze ako tak to uz mam zmapovane pozerala som aj nejake aplikacie
len ma zaskocilo ze by som to musela prehovorit ono pri mensom syncekovi to nevadi vypnem zvuk a budem ja hovorit ale prave ten starsi nie je ochotny po mne opakovat a po pc hej.
no ale mna zaujima ze ci to "dlhodobo"bude mat ten vzdelavaci efetk totiz bojim sa situacie ze casom budu deti vyzadovat len oblubene aplikacie a hadat sa o ipad a nebudu chcet robit na nom co im ja urcim
a este - staci prosim ten s kapac.32?
inak nemam nejake obavy ze by to nezvladli zbojnici som o tom uz dlho uvazovala a v podnelok som bola s mensim u logopedky a to som len kukala ako bol v tranze ked vytiahla ipad a chytil sa na neho prakticky hned 😀
inak okrem kreditky banky niektore ponukaju tzv. virtualnu plat.kartu ktorou sa plati len cez internet a tiez ponukaju tzv embosovanu debetnu kartu ktorou by sa malo dat platit cez net rovnako ako s kreditkou

saurian
25. okt 2012

@sisstin
to som uz checkla ale diky
inak by ma zaujimalo ci tvoj maly aj prehadzuje slabiky v slovach alebo neprehadzuje
lebo moj starsi (3,5 r.) ma rec co do mnozstva ako 2,5r. ale vyslovnost hruza nevie mnohe hlasky a slabiky vyslovit a este pokojne prehadze vsetky slabiky v slove takze mu ani panboh (a casto ani ja) nerozumie 😀 😀 😀 a to este vyzera tak na 4,5 takze vazne to uz neni casto sranda 🙂

sisstin
25. okt 2012

@saurian jo přehazuje, daleko je "dakelo",kolena jsou "konela"apod. To je u dysfazie normální. Jinak jestli má tu řeč opožděnou o rok,tak to není tak hrozný,Tygr měl v jeho věku řeč na rok a půl,sice slovní zásobu měl lepší,to měl na hranici normy,ale řeč jako taková fakt na rok a půl. Teď už má řeč v širší normě,ale výslovnost je něco šílenýho.

saurian
25. okt 2012

@sisstin
no on nastastie okrem tej reci je o.k +/- k veku
ked konecne "zacal" rozprvávat v 3r. (dovtedy cca 7 slov) tak super veeelka radost ale ta vyslovnost... on kludne povie trojslabicne slovo kde neni ani jedna slabika na svojom mieste... do toho ta "super" vyslovnost a nik nevie co vravi..
dobre je ze asi tak na 50-ty krat to slovo je uz zrozumitelne ale ciste jako este nie. 😀 😀 😀 on napr povie dakujem ze jeda_ju (kedze "k" povie iba v niekt.slabikach spravne) a ucila som ho moje meno a povie : kičenak 😀
no mi mame aj nevyhodu ze ma aj adhd a trocha "tazsiu" povahu tak nechce spolupracovat potvora 😀 😀 😀

sisstin
25. okt 2012

@saurian Tygr zas tak strašně slabiky nepřehazuje,u něj je horší to vynechávání písmen,např. Obálka byla nejdřív "ováa",pak "ovaka",teď už je to konečně "obálka",sice to L je takový všelijaký,ale už mu to jde normálně rozumět. Jahoda byla "vadoda",teď už to říká dobře,ale prostě než to každé slovo upraví do normální podoby,to je šílená doba,třeba klidně i rok potom,co ho začne říkat.

kacena4
25. okt 2012

vcera davali na stv relaciu o opatrovatelskom prispevku pre autidieta, ze im ho 3x zamietli hoci mali na neho narok a tiez tam hovorili, ze autisti maju narok na prispevok na auto i benzin -ale zalezi to od upsvar a od revizneho, iny kraj iny mrav... dnes o 14.50 opakuju

kacena4
25. okt 2012

mozem sa aj ja nieco spytat? s dcerkou idem zatial len na neuro vysetrenie, ma 2 roky a 3 mesiace a slova u u nas viac nie ako ano, hoci tie co vy vyslovit tak vacsinou zrozumitelne - mama, tata (h)am, (z)ajo ale vacsinu slov si vytvorila sama nieu - ietadlo, elo - fero, ni - mato, a hodne pouziva gestikulaciu rukami - my jej rozumieme (teda a a muz mozno nieco aj deti) ale inak nic moc hoci dost rozprava ale nezrozumitelne moze to byt disfazia?? ako ste tu nieco hore spominali? doma mam aspergera takze ho dost porovnavam s dcerkou a povahy maju dost podobne hoci dcerka nie je agresivna v tomto veku ako bol syn, ale napr. nechce chodit vonku takze sa stale kocikujeme aj na najkratsie vzialenosti, spickovanie tu je nonstop, ortoped s tym nic neriesi ze zatial netreba. dcera je velmi sikovna, chapava, pochopi viac pokynov naraz, sklada puzzle, kresli auto a podobne. co je to vlastne ta disfazia ako sa lieco? vzaka za info

saurian
25. okt 2012

@kacena4
ahoj no nie som diagnostik ale môj starši synček ma expes.poruchu reči, v 3r. použival cca 7 slov - tieto boli da sa povedať čisté a zrozumiteľné, z toho však 3 boli "jeho", neverbálnu komunikáciu nemal narušenú - takže si vedel poradiť "gestami", ale napr. mladší brácho mal to isté ibaže on tých slov používal oveľa viac avšak nezrozumiteľne takže myslím že by mohli ísť pokojne o disfáziu (môj názor). starší synček určite nie je autista, ale oveľa viac ako menší špičkoval, točil sa dookola, vyžadoval niektoré veci stále rovnako a zle reagoval na zmeny. ale ak špičkuje nonstop už by som sa obávala že je tam aj niečo viac. čo vraví neurológ? boli ste u psychológa?
no a v tomto ani ja nemám jasno, možno pomôže @sisstin že čo je disfázia? je to vlastne tá "expresívna porucha reči" ktorú má malý? je to to isté?
jeeej ty si tiež okres PK 😉
ak ide o disfaziu expresívnu (narušená len zložka reči, neverbálna komunikácia v poriadku) - no to sa "nelieči" ale treba hodne logopedických cvičení a časom sa to zlepší, u niekoho skôr u niekoho neskôr, často sa u detí neskôr vyskytujú poruchy učenia, zhoršená jemná motorika a grafomotorika

sisstin
25. okt 2012

@saurian jo,je to ono,expresivni porucha řeči je jiný název pro expresivni dysfazii. Pak je smíšená dysfazie-tam je narušené jak porozumění,tak mluvení a receptivni dysfazie,ta je vzácná celkem,tam je narušené porozumění,ale ne mluvení. Tyhle děti mají často v nižším věku mylně danou diagnózu autismu. Jinak rituály atd.jsou běžné u dysfazie,i u te expresivni,prostě když dítě nemluví,málo mluví atd,tak to narušuje celý jeho vývoj.

sisstin
25. okt 2012

@saurian nechceš jít k nám vedle na diskuzi-poruchy komunikace?

saurian
25. okt 2012

@sisstin
nene diky ja tam sice obcas chodim po rozumy ale to vazne moc nestiham
teraz je predmet zaujmu c.1 tato diskusia 😉 . bohuzial.
kedze mensi je (asi) autista 😢

saurian
25. okt 2012

baby este vas chcem poprosit ci neviete o nejakom dobrom logopedovi v BA prip v TT prip. v PK
potrebujem pre mensieho sice chodime klin.logopedke podla mna velmi dobrej ale bohuzial kvoli jej vytazenosti sa tam dostaneme tak raz za cca 4-6 tyzdnov a vravela ze on by potreboval aj raz za tyzden. ale musi byt fakt dobry nejde tam zatial vobec o rec ale o "nastartovanie" komunikacie, pochopenie jej vyznamu. diky moc ktore viete mozte sem alebo do IP.
daaakujem

le_to
25. okt 2012

@saurian mne odporúčali Dialog
http://www.dialogzdravotnictvo.sk/?what=ponuka
vraj to prepláca poisťovňa

kacena4
25. okt 2012

@saurian nepoznam osob ne ale vela ludi hovori ze veeelmi dobra je v modre

saurian
25. okt 2012

@le_to
@kacena4
dakujem baby no dialog povedala aj moja logopedka tak sa skusim informovat
a v modre - tu poznam - chodim tam so starsim ale ta pre mensieho vhodna neni, tiez som na nu vela dobreho pocula ale s mojim starsim jej akosi neslo pracovat bo nechcel s nou spolupracovat 😉
takze akosi myslim ze ak so starsim len s adhd a rozumejucim nevedela tak s mensim nerozpravajucim nerozumejucim a nechapajucim komunikacie by to asi moc "nedala"....

anuska74
25. okt 2012

Ahojte, kočky. ja už asi 2-3 mesiace dumám, ako ostrihať syna. ešte na začiatku leta, som ho strojčekom ostrihala, no musela som ho riadne silno držať, teraz neviem skúšala som , ale ked videl strojček, alebo idem muža ostrihať, má stres a utečie.
Ku holičke nemám odvahu, čo ked začne hysetrčiť a pôjdem domov . fú nejak nemám odvahu ani na jedno riešenie. 😒

mardenad
25. okt 2012

@anuska74 moj sa tiež bál strojčeka, tak som sa raz rozhodla, že ho s ním skamarátim. Zobrali sme strojček do ruky, pomojkali sme ho, dali sme mu meno, dovolila som malému aby si ho sám zapol a vypol a zasa zapol a vypol, dali sme tomu čas nejakých 5 minút, zapla som strojček , priložila som si ho k lícu, vysvetlila mu, že strojček mu nič neurobí, že je to náš kamarát a tak sme sa ostrihali bez problémov. Odvtedy sa strojčeka nebojí, akurát keď mu strihám okolo uší tak trošku fňuká, ale toto nikdy nemal rád okolo uší ani moj starší syn a nemá do teraz a to ma 14 rokov. Držím palce , aby ste to nejako zvládli... My sme podobne zvládli aj strihanie nechtov, dnes absolútne žiadny problém 😉

mardenad
25. okt 2012

@anuska74 včera som bola na rediagnostike a psychologička mi vysvetlila , že autíkom treba dať šancu na výber, nesmieme do vecí ísť hŕŕ, ale pomaly, dopredu treba vysvetliť čo ideme robiť, dať tomu čas, dohodnúť sa, sľúbiť odmenu ( samozrejme aj odmeniť)

Napríklad som jej povedala, že malý mi reaguje neoblomne napr. keď mu v autobuse rozopnem zips na bunde alebo mu dám dolu čiapku. Ona mi na to povedala, jednoducho reagoval takto, lebo ste mu nedala na výber... A mala pravdu, ozaj som mu nedala na výber, ja som sa rozhodla, že mu rozopnem bundu, tak som rozopla, ale správne som mu mala povedať alebo sa opýtať, či bundičku rozopneme. Včera som pochopila veľa vecí...

magimary
25. okt 2012

@mardenad kde si bola na rediagnostike? 😕
u koho?
autizmus mu teda opäť niekto potvrdil?
čo si sa ešte dozvedela?

mardenad
25. okt 2012

@magimary bola som u špecialistky v Prešove, ku ktorej chodia tiež z celého Slovenska, alebo minimálne z celého východu. Bola som v autistickom centre. Psycholgička bola neskutočne ľudská, milá, nikam sa neponáhľala som rada, že sme " prelúskali" Adamka až do detailov. Veľa mi to dalo a som veľmi spokojná. Diagnostika trvala 2,5 hodiny. Autizmus nám potvrdila, len zhodnotila, že pre malého autistická školka vobec nie je dobré riešenie. Odporúčala nám čím skor nájsť preňho klasickú školku so zdrav´mi deťmi, kam by mi ho vzali. Malého neskutočne vychválila, že má veľký potenciál stať sa čoskoro vysokofunkčným , zatiaľ že je ešte na hranici medzi stredne a vysokof.

V školke učiteľka zhodnotila , že úlohy zvláda bez akéhokoľvek problému , že až priliž ľahko, tak že mu už dávajú úlohy akoby z ďalšieho ročmíka alebo ďalšieho levelu. Že s ním nie je v školke absolútne žiadny problém, akurát, že deťom berie hračky z rúk. Psychologička včera povedala, že to bude tým , že v rodine malé deti nemáme, veľa sme medzi jeho rovesníkov nechodili, takže sa nemusel deliť, tak má s tým teraz problém, tak že máme hneď začat doma s delením jablčka , sladkostí, medzi nás všetkých, aby pochopil, že veci patria aj iným , nie len jemu.

mardenad
25. okt 2012

@magimary bola som trošku prekvapená , že povedala strednefunkčný, čakala som vysokof. Lebo keď ho porovnám s detičkami v auti školke, ktoré tiež majú strednú funkčnosť a majú kopec auti prejavov, nemajú radi zmenu, nerozprávajú, krútia sa, majú stereotypy, špičkujú a kopu iných vecí, tak Adam oproti ním posobí ako zdravé dieťa. Nemá hič z toho, akurát ma rigidne správanie, aj to iba v čase, keď je hladný , unavený, alebo mu je teplo. Nie je vobec vo svojom svete. Neverbálne si všetko vykomunikuje, vobec nepotrebujeme kartičky doma , a hra sa krásne vyvýja imaginárne. Adhd vylíčila, že má tak iba Add, už mi ani neuteká, možem ho volne pustit´ , ide pri mne pekne , on sa celkovo skludnil, asi vývinom.

magimary
25. okt 2012

@mardenad v tom centre Francesco?
ako sa volá tá odborníčka?
no, ale teda dg. potvrdila... i napriek tomu, že ty si v poslednej dobe trošku váhala, či je dg. správna, nie? 😕
s tým jeho potenciálom je to úžasné
a všetko je to pekné s tým zaradením do normoškôlky...
hm, ale neviem...
neviem...
realita so zaradením mi príde ako sci-fi... (teda aspoň tu v našich končinách)...
dokonca ani súkromná škôlka nevydrží s autíkom dlhšie, ako 3hodiny... 😖