Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@2671974 nie, pero nič nehovorí- ono len pípne, keď ho dáš pritlačíš na bodku pri správnom obrázku. Ak si pozrieš ukážku čo som dávala, tak je tam obrázok a na ňom niečo chýba- napr. chlapcovi v ruke gitara a na boku je niekoľko obrázkov a pri každom bodka. Keď dieťa priloží pero k správnej odpovedi, tak pero zasvieti a pípne. Inak nehovorí nič- za 4 e by sme asi veľa od neho chceli 😀
V tej knižke je 18 kárt- úloh- napr. čo patrí k zime a dieťa musí z ponuky vyznačiť snehuliaka, sánky, rukavice atď. Alebo čo si vezmeš na kúpalisko atď. A sú tam aj počítacie úlohy- obrázky s nejakým počtom vecí a dieťa má nájsť správny počet. Alebo ako je na ukážke- nájdi druhú polovičku obrázku....

@alaska28 ahojky, čítam niekde v téme spred roka , že by si hneď, ak sa potvrdia premnožené kvasinky , odporúčala GAPS. Čo ty na to, že gastroška mu na to predpísala iba Medoflukon a Entizol? ( malý má aj candidu) to podľa nej stačí vybrať tieto lieky podľa doporučenia a potom akože ich už bude mať v norme? Neviem, či už fakt sa nedá doverovať lekárom , či to berú takto povrchne naozaj, neviem, čo mám robiť. To, čo som zatiaľ rozbehla je podávanie:
Kokosový olej
Oregánový olej
Olej z grapfruitových semien
Minimum cukru
Minimum mlieka
+ ten entizol a medoflukon.

Prosím prosím, poradila by si mi ešte niečo viac? Lebo na Gapsku si zatiaľ fakt netrúfam...

@mardenad ak môžem poradiť, podľa mňa by na to bolo vhodné nasadiť nejaké kvalitné probiotiká, podávajú sa s odstupom 2 - 3 hodín od podania liekov, ale najlepšie by bolo poradiť sa s lekárkou.

@zuzulkasimi malý berie kvalitné probiotiká 2 ktát denne už pol roka aj colostrum...

@zuzulkasimi s lekárkou sa poradiť nedá... Je to na dlho... Je ťažko nájsť gastroenterológa, ktorý sa nezameriava iba na liečenie črevného traktu. Prečítala som knihu Syndróm trávenia a psychológie a tam je to krásne vysvetlené. Jedno s druhým súvisí a naša gastroška rieši deti ako na bežiacom páse... Možno k svojim deťom alebo vnúčatám pristupuje ináč, ale k bežným pacientom úplne katastrofálne a nemá zlé svedomie z toho, že s liekmi , ktoré predpisuje može ešte viac " dochrámať" deťom tráviacu sústavu. Nie že som od nej odišla, ale utiekla som od nej. Žiaľ... ☹

@mardenad Nejlepší by bylo, kdyby ti lékařka rekla alespoň nakolik zavazna kvasinkova infekce to byla a zda povazuje tento zasah a tvoje opatreni za dostacujici. Ale obecne mam pocit, ze lekari neresi otazku prevence, ale pouze vznikle problemy. Candid je asi 40 druhu, nektere jsou agresivni, nektere méně a je snazsi se s nimi vypořádat. Navíc na každý z těchto druhu plati jiné prirodni protikvasinkace, coz je jeden z duvodu, proc se doporucuje používat jich vic a stridat je, protože ne vždy clovek vi, s cim ma co docineni a co na to plati.

Ja si dokazu představit, ze u lehci dysbiozy muze byt dostacujici, to co delas. Zatimco s rozsáhlými kandidózami bojuji lide cely život za pouziti všech prostredku a jen s dilcimi uspechy. Kazdopadne kvasinky se rady vraceji a je dobré zajímat se, které potraviny jim svedci. Protikvasinkovych diet je hodne a pokud nechces drzet primo dietu, tak si vypis nejrizikovejsi potraviny a zachazej s nimi opatrne.

Také bych se pokusila domluvit po jakem case doporucuje pani doktorka pretestovani. Mozna, ze jsi pozorovala během lecby ustup nekterych dlouhodobých problemu (zarudly konecnik, nafouknute brisko, ekzemy …) – také dobry indikator toho, zda se nevraceji.

@narantuja ako som písala, dr. mu dala len tieto dva lieky a nič viac k tomu nedodala. Dúfam, že by mi povedala, keby to bolo nebezpečné a vážne!! ??
No a opýtať sa jej nedá. Ona narovinu povedala, že nikto nemá volať, dokonca ani kvoli výsledkom sa jej nemá volať, výsledky ti oznámi až keď prídeš na kontrolu ( po liečbe) o mesiac 😀 smejem sa, ale je to žiaľ realita. No a lieky ti dá v tú minútu, keď berie vzorky, či už moču, alebo krvi alebo biopsie. Proste ona je " veštica" , ktorá vie dopredu , aké budú výsledky a teda aké lieky ti má dať. Načo vobec robí tie odbery ak ju nezaujímajú výsledky??
No a predstav si, že toto robí na deťoch!! Fuj!! 😠

Ja sa chystám ( už dosť dlho, lebo stále mi do toho niečo príde) nascanovať správu od nej a poslať ju mailom inému ( výbornému) gastrošovi s prosbou o názor a že čo on a to.

@mardenad ja vim, občas je to u lekare jako v manufakture – kuk do krku, razitko na recept a další prosím.
Dobra volba, pokusit se najit nekoho, kdo bude vstricnejsi komunikaci. Dokazu si představit, ze ne vždy dokaze rict, nakolik hrozi navrat problemu, protože to zalezi na vice faktorech, vcetne zivotniho stylu a jidelnicku pacienta, ale názor nekoho, kdo se s temito problémy setkava každý den je dulezity. Jednim z nejběžněji uvadenych predpokladu pro pomnozeni kvasinek je slaba imunita.
Jak tvůj chlapec reagoval na medikaci? Pozorovala jsi die-off? I jeho intenzita muze napovědět, zda slo o mensi nebo vetsi problém.

@narantuja no práve toto neviem posúdiť, lebo malý práve na začiatku liečby ochorel a jeho naozaj strašné správanie som prisudzovala chorobe. Tak teraz neviem z čoho mohlo byť.

ono to nemuselo byt o tom, ze do toho jak naschval chytil na zacatku nejakou infekci

Die-off se muze chovat ruzne.

Nekdy vypada jako chripka – strasna unava, dite lehne, ani se nehne, boleni hlavy, kloubu, muze byt i mirna tepla. Vypada jako nemoc, ale bez jakychkoli dalších priznaku.

Jindy vypada jako regres – zhorseni behavioralni, reci, agresivity, hyperaktivity, sebestimulace, zkratka kde ceho, co je spojovano s diagnozou. Tak jak sleduji, jake reakce rodice uvadeji, tak se mi zda, ze po medikaci zpravidla nastava zhorseni projevu, zatímco při diete se dostavuje spise ta podoba chripky.

oprava, mirna teplota

@mardenad to mi je ľúto. bohužiaľ, ani ja nemám veľmi dobré skúsenosti. tie problémy, ktoré opisuje autorka knihy Syndróm trávenia a psychológie úplne sedia na môjho Šimona. Už som spomínala, že bral asi pred rokom veľa antibiotík, mával strašné kŕče v brušku, no tie vystrájačky, ktoré z toho predvádzal vo dne v noci, neprajem nikomu. Na gastro nás odmietli zobrať hneď, dali mi termín o 3 týždne. Dovtedy som si musela pomôcť sama, skúšala som kadečo a keď už sme sa konečne dostali k lekárke, tak mu urobila iba ultrazvuk, povedala, že mu nič nie je a ja som vyzerala ako taká hlupaňa, ktorá preháňa ☹ Skúšala som mu nasadiť GAPS diétu, ale mal z nej hnačky a bol stále hladný, tak sme sa vrátili k normálnej strave. Ako-tak nám časom pomohli probiotiká, i keď už šimonko nie je celkom taký ako býval...

@zuzulkasimi my sme mali začiatkom roka úplne identické problémy- syn navečer dostával krče do brucha- ľahol si, zvíjal sa a strašne plakával. Opakovalo sa to pár večerov a jeden večer, keď už to trvalo skoro hodinu sme išli na pohotovosť k nám do detskej nemocnice- tam mu ako-tak prehmatali brucho, že ho nemá tuhé.... a že čo majú s nim robiť- veď je autista... a posielali nás aby sme šli ráno k psychologičke- ku ktorej chodíme!!!!!!!! Nepriamo nám bolo povedané- veď je autista, tak má záchvaty a čo??? Ale ja veľmi dobre viem, kedy je nervózny z niečoho čo mu nejde, alebo nevie povedať apod. a kedy ho proste niečo bolí. Odišli sme s predpisom na algifén čípky a ráno sme boli na sone a tam mu tak isto povedali, že tam nič nevidia.
Takže ja som sa už tiež prestala spoliehať na lekárov, ktorí by najradšej poslali k psychiatrovi aj mňa a riešim tieto jeho problémy probiotikami a čajmi na trávenie- striedam pstropestrec, ľubovník repík apod. našťastie už také veľké bolesti nemáva a keď sa občas niečo vyskytne tak mu dám kvapky algifén a asi 2x za tento rok som mu dala aj čípok- nenechám dieťa trpieť.
Dávam pozor aj na stravu- aj keď uňho je to ťažké, lebo je už veľký a vie sa sám obslúžiť aj tým čo by som nechcela aby jedol. 😠

@anka912 tak to je skoda ja som to pochopila ze sa vlastne podla tej knihy budeme ucit cisla a farby,neviem preco som to tak pochopila,tak som sklamana pretoze my to taketo este nedokazeme no co uz

@2671974 tie knižky boli dva druhy- jedna bola 4 ročné obdobia, tá je ťažšia a tú máme my a druhá bola farby a tvary. Tú už u nás nemali.

Naše dnešné večerné tvorenie- nemal moc chuť robiť, ale nejak sme to dokončili

@2671974 ak by si tie knizky nechcela do zasoby, tak ja ich s radostou od Teba kupim. Ked tam prisli moji chlapi, tak uz ziadne nemali. ☹

Ahojte.
Vidím, že sa tu rozbehla debatka o dietach a brušných problémoch.
môj malý v sobotu na trhoch zjedol 2 čisté a jednu makovo slivkovú lokšu. Fu som mala obavy, doma si normálne , ked sedeli na tulivaku masíroval bruško 🙂 . ale inak nič.
To som chcela, dodržujete dietu s detmi aj prísne cez vianoce, fu to musí byť dosť ťažké. Môjmu strašne chutia medovníčky, včera sme piekli, čo sa aj teším, lebo okrem mňa ich nikto nechcel doteraz.
A ešte vám všetkým zo srdca prajem krásný advent.

@anka912 no my mame farby a tvary a myslim ze ju dnes otvorim aby som vedela co robi

@karkulka1 ale my slim ze ich vyskusame len to bude tažšie s nim ,tak uvidim,my sme boli skoro rano tak uz to tam rozoberali vsetci pa

Ahojte, baby , mám problém, poraďte prosím.

Malý je dosť šikovný, takmer nič mu nerobí problém z úloh, ale ak mu chcem dať nejakú novú úlohu ( napr. logico primo) tak on by to aj zmákol ako ho poznám, ale absolútne mi nerozumie zadaniu.

Ako na to idete vy? Strašne ma to mrzí a je to veľká škoda, lebo by mohol trénovať mozog, ale brzdí nás to neporozumenie. Úlohy, ktoré sme robili doteraz už všetky vie, tak som chcela ísť na niečo ťahšie, ... Ja viem, že logico je ešte preňho ťažké, ale neviem, čo mám vymyslieť .

Tak isto nás brzdí negativizmus. On je takmer proti všetkému, čo vymyslíme my a chceme, aby to on robil tiež. A just nebude , a už vobec nie tak, ako to chceme my. Ešte len vyťahujem veci na stolík ( napríklad farbičky, papier, plastelínu) a už kričí nie, nie, nie... Odvráti sa, ruky dá pred seba, akokeby sa bránil pre tými vecami akoby ho mali kusnúť 😀 - je toto úzkosť? A toto robí pred všetkým , čo ja chcem, aby vykonal. On veľmi rád rozhoduje za seba a neznáša ak ho do niečoho nútime. Alebo ani keď mu len tak niečo navrhneme. Za odmenu by to aj urobil, to áno, ale nechcem ho stále odmeňovať. Naňho platia len sladkosti a slané. Ak mu niečo vopred nesľúbim, tak neurobí nič, čo ja chcem. Vydierač jeden !! 😀
Inak je vybitý ako poistky. Ked sa napríklad v autobuse nevhodne správa( vyzerá akoby mal úzkoť, bolesť, nepohodu) nervák a tak - vtedy mu sľúbim niečo, že keď prídeme domov , tak dostane napríklad čokoládku, tak v momente sedí ako naslušnejší chlapec v meste a až pokiaľ nevystúpime z autobusu ani necekne. Aha! Tak vtedy mu zrazu už nič nie je? Je toto normálne?? Čo si mám o tom myslieť?? Tie dnešné deti sú ake prešpekulované 😀

@mardenad na to logico ti môžem len poradiť, aby si mu to majprv vytlačila- pár úloh a zalaminovala obrázok aj odpovede a na guľky dala suchý zips, takže správny obrázok dá na správne miesto- tak pochopí, čo má robiť. Ďalší krok bude že mu dáš najjednoduchšiu úlohu normálne do rámika, aby zas pochopil princíp ťahania a potom si to v hlavičke musí spojiť. On je ináč ešte dosť malý, myslím, že bolo by dobre robiť ešte bez rámika- aj tak sa dá veľa naučiť. Lebo s rámikom musí dieťa vedieť spojiť dva kroky- nielen nájsť správnu odpoveď- ale aj pochopiť princíp priraďovania.

@anka912 úplne prvý papier- prvú úlohu pochopil a zoradil gombíky kde patria. Ale na ďalšom sme sa zasekli, lebo tam už je potrebné 2-3 vetami opísať, že čo vlastne od neho chcem. On má to porozumenie celkom fajn na bežnú komunikáciu, ale také tie vážnejšie veci akosi nechce chápať... Viem presne očom hovoríš o tom laminovaní tých úloh, práve som to videla od alaska tie fotky ako to urobila ona, ale stále mám pocit, že tam je potrebné to vysvetlenie zadania. On nemá problém potiahnúť gombík tam kde patrí, len najprv pochopiť zadanie úlohy..

Myslela som to ale tak všeobecne, že ako by som si mala poradiť s tým, ze mi nepochopí zadanie ( bežne aj u iných úloh- tažších) alebo to zatiaľ mám nechať tak pokiaľ na to nedozreje to porozumenie a radšej sa venovať kresleniu , plastelíne a tak? Lebo s tým triedením farbieb, puzzle, vkladačky, doplňovačky, s tým nemá žiaden problém. A chcela by som využiť cǎs nejak zmyslupne... Asi sa popýtam v škole učiteľky, že v čom je slabý, čo by sme mali cvičiť... Som z neho smutná, on je ťažký prípad...

@mardenad to je bohužiaľ princíp autizmu- že nerozumie hovorenej reči- adekvátne k veku- aj môj- bude mať 9 - chápe len bežné veci, ktoré videl, používa, má s nimi skúsenosť- ale to pororzumenie sa pomaly posúva. Ja som z každej sady vybrala len tie listy, ktoré dokázal pochopiť- bohužiaľ, keby máme bežné deti, tak to nemusíme riešiť. Bude treba veľa času a skúšania- ale hlavne sa nevzdávať- niečo čo ide iným deťom v 3 rokoch pôjde možno až v 5-6, ale hlavne že raz to pôjde.

@mardenad Tak ten negativizmus pretrváva aj u nás...a to už máme 12 rokov. Keď má niečo urobiť či doma, alebo
v škole tak vždy povie, že nechcem, nechcem....ale nakoniec to urobí. Asi si za tie roky uvedomila, že sa nemá
význam sa priečiť....... 🙂 Ale vo väčšine prípadov jej sľúbim nejakú drobnosť / ktorú má veľmi rada/ a potom zvyčajne
spokojne absolvujeme kontrolu u lekára alebo veľký nákup. Niekedy si myslím, že aj ked je Lucia autistka, tak jej
to páli veľmi dobre, ale v tom ako rodičia priviesť do rozpakov. 😉
Poznám aj tie stavy úzkosti, drží sa za uši, je nervozna, ale ked príde nejaký podnet napr. hudba tak je ako vymenená.
Nechápem presne tomu, ako sa nálada a aj porozumenie zmení zo sekundy na sekundu. 🙂

@mardenad ahoj ja mam tiez problem s tym pochopenim u mojho syna a ma 5,9roka aj ked zvlada pekne ulohy a viem ze jeho brzdi jeho nepozornost tiez s nim nerobim logico lebo jednoducho na to este nema a nechape ten zmysel toho zadania,nam napr.Janosikova teraz dala za ulohu sustredit sa hlavne na zaradenie do bezneho zivota aby mohol pekne fungovat v reale takze mam ho volat ku kazdej cinnosti ktoru robim a vysvetlovat a zaroven ho nechavat aby to sam opakoval po mne,a rozvinut pekne tu ulohu napr.zober flasu poloz ju na stol otvor flasu nalej si do pohara atd.Ale teraz mame obdobie placu a nervozity kedy sa mu neustale nieco nepaci uz aby bolo po tom lebo mna ide z neho porazit 😠

@zuzka208 to obdobie máme aj my. A stupňuje sa, istý čas sa to úplne stratilo, ale máme to tu opať. Je to na nervy. Normálne si všímam, že sa ho bojíme. Bojíme sa čokoľvek urobiť, lebo len tŕpneme nad jeho reakciou. Ale ako robíme- tak robíme, všetko je preňho zle, nič sa mu nepáči, s ničím nie je spokojný, je proti všetkému. Mám pocit, že je sám zo seba zmatený a ani sám nevie, čo chce. Úplne nás ovláda, vyciciava z nás aj tú poslednú energiu, čo máme, som zničená, unavená, deprimovaná, potrebujem odpovede na moje otázky, nikto mi ich nevie zodpovedať. Prečo sa deje to, čo sa deje? Lebo autizmus!!! Nevládzem! Potrebovala by som aspoň na týždeň spať. Nabrať energiu a optimizmus. Nemám ho už ani štipku. ☹ ja ho ľúbim, ale niekedy už začínam mať pocit, že mi vlastné dieťa začína liezť na nervy. Stále to isté dookola. Mňaučanie, nervačenie, nesúhlas, odmietanie, rozkazovanie, zaťatosť, tvrdohlavosť, sem- tam agresivita, ... Takto vyzerá autizmus u nás ... ☹
Prepáčte, že som sa takto negatívne rozpísala, ale mám momentálne veľmi zlé obdobie. Nemám v sebe kúsok energie, nechce sa mi nič robiť, iba spať!! Ale možem? Jasné, že nie. Som potrebná a to ma drží nad vodou 🙂

@mardenad ani nevieš ako ti rozumiem, ja mám také obdobia pravidelne, to sa len všetkým žalujem.... a určite to poznajú aj ostatné. A ešte keď to trvá dlhé roky 😝 Iné mamičky prežívajú s malými deťmi tiež nervy, ale majú aspoň nádej, či skôr istotu, že ako deti podrastú, tak sa to lepší a lepší. U našich nám ostáva skôr len tá nádej.
Ale za nás musím povedať, že je to fakt lepšie... u môjho veľa znakov autizmu v správaní vymizlo, niekedy si vravím že už je to takmer len o tom mentálnom opozdení a s tým sa lepšie žije- proste nemám doma 8-9 ročného, ale takého ešte škôlkara. Tak ja verím, že aj u vás to pôjde v spráavaní k lepšiemu. Vyber si veci, ktoré sú fakt "životne d§ležité" a na tých trvaj a ostatné ber s veľkým nadhľadom.
Mne pomáha magneb6- ale kúp si priamo tie ampulky, tie sú silnejšie a uvar si ľubovníkového čaju- sebe aj malému 😉
A ešte radila kámoška poriadne dávky céčka.

@anka912 ďakujem za povzbudenie 🙂 si zlatá... Tie ampulky kupujem pravidelne. Ale vieš čo? Už dlho som mu nedala. Pipomenula si mi. HNEĎ mu idem dať 😀 , aj céčko dávam vo veľkom, ten ľubovníkový čaj si kúpim, veru potrebujem si schladiť hlavu a chémiu do seba pchať nechcem. Asi si dám aj ja to magneb6. Včera som normálne odkvecla do postele akoby som bola maximálne chorá, nevládala som sa ani pohnúť - takto ma depka dostala! Ja nikdy cez deň nespávam, ale včera som zaspala tak tvrdo poobede, źe som nevedela asi dve hodiny o svete.