Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

buducnost2101
1. apr 2013

@anka912 nie nemajú radi zmeny.Ich život sa zakladá na tom čo dennodenne prežívajú .Každá zmena v ich živote spôsobuje nesmierny chaos.A preto skôr ako chcete niečo v ich dni zmeniť mali by ste im to povedať skorej ako to uskutočníte.Ja môjmu synovi hovorím dopredu a pozerám sa mu pri tom do očí aby vnímal čo mu vravím a potom je deň ľahšie zvládateľný.Ak niečo poviem musím to tak aj dodržať.Je to veľká zásada autistou.Pre mňa keď niekto povie ,že sa pôjde tam alebo sa má spraviť niečo v tom dni a nie je to dodržané.Nastával v mojej mysli veľký chaos a stále som trvala na tom aby sa to uskutočnilo alebo udialo.Viete autisti nedokážu rozlišovať,prečo sa to nemohlo uskutočniť alebo udiať.Treba im potom veľmi zdlhavo a s pokojom vysvetľovať prečo a mať veľkú trpezlivosť.Všetky tieto veci čo tu píšem sú aj moje prežité skúsenosti so samou sebou.

sisstin
2. apr 2013

😉

mpg
2. apr 2013

@buducnost2101 syn má už 17 rokov a dá sa povedať, že zmeny znášal ťažšie kým bol mladší 3-7 ročný, potom ako prežil viac vecí to išlo ľahšie, vlastne zistil, že sa nič nestane, ak to nebude presne tak ako očakával. Jemu väčší problém robí hluk a rôzné zvuky ako brzdenie, motorka, vřtanie a ešte veľa iných, ktoré ľudia bežne ani nevnímajú. Aj s tými sa už stretol x-krát a vysvetlila som mu, že sa mu nič nestane, ale aj tak sa znovu opakuje, že teraz na jar ho prekvapí hluk motorky, v potravinách neznáša ako odovzdávajú prázdne fľaše do automatu a tak sa ešte stále scény s plačom.
Bez trpezlivosti by to naozaj nešlo.

lucka261177
2. apr 2013

@buducnost2101 Som mamicka autistickeho chlapceka do tejto temy chodim velmi malo ale obcas predsa.Chcela by som vas poprosit o to aby ste niekedy vyberala slova a vyhlasenia ktore sem pisete aj ked respektujem samozrejme vas nazor.tuto temu cita vela neskusenych mamiciek ktore sem zavitaju aby zistili ci ich dietatko je v poriadku alebo je s nim naozaj nieco v neporiadku.moj chlacek ma 5 rockov a zmeny mu nevadia a poznam vela deticiek autistov ktorym nevadia tiez.ziaden odbornik si nedovoli zovseobecnovat vyhlasenia o autistoch pretoze navvacsou pravdou je ze neexistuju dvaja rovnaky autisti ze neexistuje ziadna tabulka kam sa daju hodit a podla ktorej ich oznamkujes.kopec deti s poruchou reci ma autisticke znaky a nakoniec su zdrave deti.pride mi prinajmensom zvalstne s akou istototou pisete niektore veci aky autisti su co potrebuju a ako na nich.tato diagnoza je tak roznoroda ze nikto na svete nemoze povedat ako ktory clovek s PAS vnima nas svet.nechcem sa vas dotknut ani vas urazit len viem ake je to na zaciatku matuce ked maminka nevie co sa deje s jej dietatkom cita studuje niekedy sa docita veci ktore niesu celkom spravne alebo su davno mytom a je z toho cela vyplasena pretoze slovo autizmus pocula v spojeni s najhorsou psychiatrickou diagnozou.kazde dieta ma iny stupen postihu a kazde sa vyvija inak.

buducnost2101
3. apr 2013

@mpg Som veľmi rada,že so mnou súhlasíte.Pri takýchto deťoch treba len bezodné dno trpezlivosti.Ako jedna mamička mi písala,že mám zvažovať čo sem napíšem a ako to napíšem.Nikomu nedávam rady,pretože deti sú iné ale aj mamičky tiež.Píšem sem ako to robím ja so svojím synom a prečo sem niekedy napíšem,že čo nemajú autisti radi.Tak to napíšem a viem podľa toho ako to prímam všetko ja sama.Nepoznám ani jednu mamičku,ktorá samotne prizná,že je autistom a má diagnozu ADHD a snaží sa svojmu synovi pomáhať sama a to len tak,že počúvam a vnímam jeho potreby.Môj syn si sám vybral múdre hranie.Je to nová metoda rozvíjania sa dieťaťa a pomáha aj miernim autistom.Môj život na zemi bol peklom pre mňa kým sa nenarodil môj syn.Nikto ma nepočúval a nikto ma nemal tak rád ako ma majú radi moje deti.Ani môj muž ma nechápe a všetko necháva na mne so slovami,že ja to s nima viem.Je to síce pekné ale názory sú rozdielne.A pochopenie zasa niekde viazne

buducnost2101
3. apr 2013

@lucka261177 Chcem sa Vás opýtať ako má autista zvažovať čo má napísať.Nikdy som nikomu neradila ani to robiť nebudem,pretože každá mamina si s tým musí prejsť sama.Dieťa ktoré sa narodí je pre nich samotných škola,ktorú musia zvládnuť.Nie je to ako škola do ktorej chodíte a niečo sa naučíte od učiteľov a väčšinu s toho v živote ani nepotrebujete.Mňa môj syn naučil hľadať pomoc v prvom rade u seba samej.

karkulka1
4. apr 2013

Ahojte, ked kliknete na nasu mestsku televiziu
http://www.mtr.sk/videoarchiv/ a pojdete nizsie na: vyberte si relaciu, potom na Spravy, datum 1.4.2013 a odfajknete: Den autizmu, uvidite nasho milovaneho "Pásika" vo svojom raji s ludmi, ktori nam velmi- velmi pomahaju 🙂 🙂 🙂

sidus
4. apr 2013

@karkulka1 tak to je super, že ste tam spokojní 🙂 A M. aký je už veľký, som ho dávno nevidela 🙂

nensyke
7. apr 2013

... Ahojte, prosím o radu..
Dávidkovi strašne začína vadit, že I. s A. stále su hlučný, zlý... :( Do obeda je s Dávidkom klud, je prítomný, atd. ale ked I. s A. prídu zo školky domov je uplne mimo...vidím na nom že mu vadia... Co mám robit? Mám ho izolovat od nich, alebo musí si na to zvyknut? alebo?

cmeli
7. apr 2013

AUTizmus- bublina záhad?... čo to autizmus je, ako sa k autistom správať, ako pomáhať ich rodinám, o tom s lekárkou Elenou Činčurovou, Máriou Štubňovou (mamou autistu a predsedkyňou SPOSA) a dobrovoľníkmi. Moderuje Martina Jokelová...
http://www.tvlux.sk/archiv/listing/&type=date&d...

cmeli
7. apr 2013

Mate niekto skusenost s HANDLE pristupom? Venuje sa niekto tomu na Slovensku?

magimary
7. apr 2013
anuska74
7. apr 2013

@magimary
Ahoj.
A ešte nič, maličkému sa nechce. 🙂 A veru čo sa bude ponáhlať do tejto zimy 🙂

magimary
7. apr 2013

@anuska74 zajtra už idem do nemocky a v utorok by mal ísť malinký von,
či chce, či nie 🙂
ale to už má byť teplejšie, takže náš synšek príde spolu s jarou a slniečkom...

meesha
7. apr 2013

@magimary muzu se zeptat jak jste autika pripravovali na sourozence? Nas to ceka na podzim, to budou prvnimu synovi 3,5r , logo nam radila zacit uz ted, ale jak moc nerekla :D nevim, jak na to, aby to pochopil 😒 tak nemate-li zkusenosti 🙂

sisstin
7. apr 2013

@meesha takze jsi do toho sla 😉 drzim palce 😉

magimary
7. apr 2013

@meesha nooooo, to je celá story...
náš teda bol zvyknutý na striedanie miminiek u nás doma (nakoľko sa staráme o detičky z domova od narodenia, kým odídu do nových rodín, tak po roku cca), ale toto je (a bude) predsa len o čosi inom... v mnohých smeroch...
no, ale začali sme teda až keď mi bolo vidno bruško (skôr by to nemalo význam-vôbec žiaden)...
a to aj preto, aby nemal agresívne výpady proti mne v týchto "partiách"...
a celá príprava spočívala v tom, že sme mu to len dokola opakovali, že v brušku máme bábo (a ukazovali sme mu bábo na obrázku, aby vedel)... do akej miery to chápal-nevieme... potom sme začali používať taký domáci ultrazvuk, kde bolo počiť srdiečko v slúchatkách a to sme mu dávali na ušká (to bolo spočiatku veľmi náročné, lebo jednak sa tých zvukov najprv bál a jednak neznáša nič na hlave, ale napokon, keď videl aj ostatné deti, že počúvajú, tak chcel aj on) a počúval, že v brušku sa niečo deje... tak -myslím- pochopil, že niečo/niekto tam ozaj je... a začal byť akoby miernejší voči môjmu brušku (čo pri jeho nulovej empatii je zázrak)...
no a potom sme riešili "dudlíky" pre bábo, postieľku pre bábo a aj to, že bábo bude plakať atd, atd...
koľko z toho prijal a pochopil uvidíme až keď prídeme z nemocnice... 😉

meesha
8. apr 2013

@magimary díky moc, inspiruju se, ale mam obavy, ze to takhle mrnous jeste nepobere, myslim, ze si ani pupku nevsimne. ale treba prekvapi 😀 vam moc drzim palce, at to klapne 🙂

@sisstin njn, nechali jsme tomu volny prubeh 🙂 a po 2 letech najednou...snad to bude ok. kdyz ne, zvladneme to taky. 🙂 hlavne, aby to nebylo jeste horsi, to by byl mazec, ale sance na zdraveho sourozence je mnohem vetsi, nez ze to bude prusvih, moc bychom chteli pro syna partaka. on je sice NFA, ale neagresivni a vsechny milujici (zatim).

dona123
9. apr 2013

Ahojte. Chcem sa spýtať či niektora z Vás dáva dieťaťu karnozín. Ak áno kolko toboliek za deň mu mám dávať.

anuska74
9. apr 2013

@dona123
myslím, že najlepšie ti poradia ak napíšeš priamo do carnomed.sk

albertka
9. apr 2013

@meesha To je zložité - chápe obrázky? Možno by som skúsila nafotiť súbor 3 fotiek - maminka s bruškom, ako si hladká bruško.... potom maminku s väčším bruškom .... maminku s bábatkom na rukách (nejakého drobca by si si mohla "zapožičať" od nejakej kamošky kvôli fotke 😉 súbor týchto fotiek by som dala na nejaký panel (podobný ako na režim dňa), aby boli chronologicky za sebou a ukazovala by som mu to s jednoduchým popisom - bábatko v brušku - ukázala by som na fotku a potom by som mu vzala ručičku a pohladkala bruško --- kuk na fotku s komentárom - bábatko sa narodilo, ľúbime bábatko. Tiež by som s ním začala chodiť k niekomu na návštevu, kto má bábatko, aby mal možnosť sa s ním konfrontovať, mohol ho pohladkať - moje bábatko. My sme takéto veci neriešili, mám staršiu dcéru, ale chodievame od narodenia nášho synčeka do materského centra a on bábatká vníma, pohladká, povie, bábatko, rád obdivuje ich hračky..... ešte by som mu možno skúsila púšťať videá ako dieťatko spí, ako sa kúpe, ako plače a pomenovávala by som mu to v rámci jeho možností.... myslím, že by stačilo, keby sa to naučil ako na telke najprv vnímať..... držím palčeky

albertka
9. apr 2013

@magimary veľmi držím palce, aby to prebehlo hladko a verím, že to v rámci jeho možností a vašej veľkej lásky pôjde 😉

albertka
9. apr 2013

@damnam To je ako u nás, náš malý je ľavák a vidličkou sa mu papá ťažko.... teda si aj masko naberá lyžičkou, ak sa otočím a on má na dobrotu veľkú chuť, tak sa láduje ručičkou 😉 a zlatko moje, začal si po sebe aj pekne odkladať lyžičky - použité pekne do linky, tam kam patria, predsa ... tak sa musíme naučiť, že špinavú dáme do dresu... ale to bude náročnejšie, lebo špinavé veci (papier. utierku ) dáva pekne do koša..... tak, aby tam neskončili aj lyžičky 😉

albertka
9. apr 2013

@nensyke Náš Domčo je čistý ľaváčik, teraz trénujeme správny úchop cezuzky, resp- fixky - s tých sa nedá vyhryznúť tuha 😉 začal kresliť tváričky - oči, pusinku, vlásky ..... a rád sa hráva s plastelínou, ucapkáme kruh a dám mu farebné korálky, on ich pekne poukladá a komentuje si - očko, očko, pusinka, urobíme vlásky ako copy (také aké nosí jeho sestrička) a on ich vyzdobí korálkami ako sponkami a gumičkami 😉 ... aj takto rozvíjame jemnú motoriku a koordináciu ruky a oka

damnam
9. apr 2013

@albertka Ivko tiez dava pekne do kosa,ked mu povieme.Teraz zacal pit s pohara ide mu to super.Pije len cistu vodu co si sam napusti ,alebo caj a to len pigi s citronom .Uz 2 dni spava sam 🙂 .

2671974
9. apr 2013

@dona123 ahoj ja som volala priamo do carnomed tak ma chceli objednat k tomu lekarovi Kucerovi myslim,vysetrenie stoji okolo 20 eur,a ze je to najlepsie lebo on zistuje nejake hodnoty,oni my poslali priamo aj meil,tak to neviem presne teraz tak opisat,ale este sme tam neboli

anka912
9. apr 2013

@albertka to si mi pripomenula môjho 🙂 Tiež sme prešli obdobím, že lyžičky od miláčika boli pekne medzi ostatnými- a baby sa jedovali 😝 - potom som ich občas vyťahovala z koša- odvtedy ich máme dosť málo- ale teraz pekne vie, čo kde kam- kelímok do koša a lyžička do umývadla. Asi by som ho mala začať učiť umývať 😉 Jablko si už oplachuje sám, ale je to len také postrašenie.

nensyke
9. apr 2013

KOnečne už je vonku teplučko, a hned maju naše deti lepšiu náladu..

https://www.youtube.com/watch?v=Np3DdfJnPps