Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

zuzka208
17. apr 2013

@nensyke No moj mal teraz v marci 6 rokov a to ockovanie je povinne takze neviem este mi povedala ze to ockovanie moze absolvovat do 7 rokov ze sa tam dava vzdy rok nato,ale teda keby som si to rozmyslela a dala ho ockovat po jeho 7 rokoch tak vtedy by som si to cele ockovanie musela platit lebo by jej to poistovna neuznala 😒 ale ak hygiena zisti ze sa nezaockoval tak potom tam hrozi pokuta no som z toho nanic neviem ako to bude.Bojim sa aby sa mu nieco nestalo aby sa zase niekde nezastavil alebo nieco,lebo je dost sikovny pekne rozprava napreduje. 😖

damnam
17. apr 2013

@alena76 My sme boli u Dr Hlavata.Nas si naplast uz v ambulanci odtrhol.

margareta76
17. apr 2013

@nensyke: My sme tiež deti nedali ockovat, resp.nejake ockovania sme absolvovali, ale už viac neprosime. Ono to záleží, ze pod aký úrad verejneneho zdravotníctva (uvz) tvoj pediater "spadá". My sme odmietli ockovania cca pred 2-3 rokmi a zatiaľ sme nič neplatili, nikto nas nikam nepredvolaval. Ale známy nedali svoje dieta zaočkovať cca pred 6 mesiacmi a už boli aj predvolani na príslušný uvz.
@nensyke: Pred pár dňami som ti pisala IP ak budes taka zlata a budeš mat trosku čas, prosím ozvi sa. Dakujem velmi pekne 🙂

nensyke
17. apr 2013

@zuzka208 Je to tažšké s tým očkovaním...
teraz žijeme v Rakusku a som myslela, že tu su proti očkovaniu, ale je to tu ešte horšie 😢 ... teraz tu chcu malých zaočkovat proti klieštom... a ja som to odmietla a musela som ešte nejaké papiere podpísat aj v školke, riaditelka nebola z toho nadšená.. :(

enginka
17. apr 2013

@dona123 ahoj, dve ráno a jednu večer

enginka
17. apr 2013

len pre info : ZŠ Žehrianska BA má dve voľné miesta do prípravného ročníka pre autistov

dona123
18. apr 2013

enginka ahoj chcem sa ešte spýtať či ste boli aj u doktora Kučeru merať nejaké hodnoty na prístroji. To Vám on takto predpísal že to má užívať?

albertka
18. apr 2013

Ahojte, mám pre vás info o konferenici, ktorá sa týka našich detičiek - autizmus (nie AS!) .
Konferencia sa bude konať v Trnave, organizuje ju trnavská SPOSA, prednášať budú dr. Jánošíková, dr. Buntová, MUDr. Činčurová, MUDr. Izraelová, workshopy budú prebiehať formou seminára na konkrétne otázky rodičov.

Program :

1.deň
16.05.2013 v priestoroch Trnavskej univerzity Fakulty zdravotníctva a sociálnej práce Univerzitné nám. 1. Trnava

08.00 - 08.30 prezentácia účastníkov konferencie
08.30 - 08.40 privítanie účastníkov a otvorenie zástupcom SPOSA-T p. S. Záhorovou
08.40 - 08.50 príhovor rektora TU prof. doc. JUDr. M. Šmida, PhD.
08.40 - 08.50 príhovor predsedu TTSK Dr. h.c. Ing. T. Mikuša, PhD.
09.00 - 09.45 „Ja nie som nevychovaný ja som dieťa s autizmom“
Mgr. D. Jánošíková, PhD.
09.45 - 10.30 „Ako komunikovať s dieťaťom s autizmom“
PhDr. D. Buntová, PhD.
10.30 - 10.45 prestávka / malé občerstvenie zabezpečené organizátorom
11.15 - 11.45 „Miesto a limitácie farmakologickej liečby pri problémoch v správaní“
MUDr. E. Činčurová
11.45 - 12.30 „Sexualita u detí s autizmom“ – pohľad na tému z rôznych uhlov
( mýty a predsudky, spoločenská a individuálna norma, sexualita vo vývine
dieťaťa, aktuálna situácia na Slovensku)
PaedDr. J. Izraelová
12.30 - 13.00 „Význam komunitných zariadení“. Prezentácia DSS Drahuškovo,
MUDr. J. Šóth, CSc.
13.00 –14.00 obedná prestávka / každý účastník si zabezpečuje obed sám

14.00 – 16.00 skupinové workshopy na témy
1. Mgr. D. Jánošíková, PhD. - „Moje dieťa nie je nevychované, ale autistické“
Modelovanie riešení a konkrétnych postupov vybratých problémov v správaní autistického jedinca podľa požiadaviek členov skupiny. Pracovné stretnutie priamo nadväzuje na odbornú prednášku z dopoludňajšieho bloku.
2. PhDr. D. Buntová, PhD.– „Ako komunikovať s dieťaťom s autizmom“
Témy sa budú odvíjať od pripravených otázok rodičov
3. PaedDr. J. Izraelová – „Intímny život môjho dieťaťa“ - pokračovanie témy z dopoludnia – konkrétne požiadavky účastníkov.

V návratke označte dve témy, o ktoré máte najväčší záujem , nakoľko bude možné sa po hodine vystriedať. Je dôležité napísať vek dieťaťa, z dôvodu vytvorenia rovnocenných pracovných skupín.
2.deň
17.05.2013 je vyhradený na návštevu „Centra Ôsmy svetadiel“ v obci Borová pri Trnave
08.55 odchod linkovým autobusom Trnava – Borová, príp. autami /podrobnosti po prihlásení/
09.30 - 13.00 pobyt v centre, po jeho predstavení je možné neformálne sa porozprávať s rodičmi a odborníkmi na rôzne témy /obed bude zabezpečený organizátorom v centre/
Organizačné pokyny:

• Z dôvodu zdarného priebehu konferencie je potrebné účasť potvrdiť priloženou návratkou vyznačením potrebných údajov. Zaslať do piatku 10.05.2013.
• V prípade potreby vystavenia potvrdenia o účasti na konferencii , vyznačte na návratke
• Počas konferencie bude možnosť zakúpiť si rozprávkovú knihu „Rozprávky z ôsmeho svetadielu“, ktorú napísala mama chlapca s autizmom.

albertka
18. apr 2013

@albertka Účasť na konferencii je BEZPLATNÁ. Ak máte záujem, kontaktovať môžete mňa, cez IP vám pošlem návratku, ktorú je potrebné vyplniť a zaslať do Sposy.

dulkagabulka
19. apr 2013

@albertka program vyzera naozaj zaujimavo

albertka
19. apr 2013

@dulkagabulka Mne sa pozdáva najmä to, že prednášky a workshopy budú cielené konkrétne na témy, ktoré rodičov, priateľov, odborníkov zaujímavú, teda ľudia sa majú možnosť dozvedieť odpovede na otázky, ktoré potrebujú riešiť tu a teraz a na ktoré pri terapii nie je priestor... z kníh sa nedozvedia...

meesha
19. apr 2013

@albertka pozde, ale prece, jsem bez pc, tak moc nestiham. 😠 ( diky moc za inspiraci, nejak tak to zkusim 🙂 mam jeste takova nevyuzita prazdna leporela, tak mu tam udelam takovou nejakou 'social story' 😀 holt bud pochopi nebo ne 🙂

erika2312
19. apr 2013

@zuzka208 Ahoj,moj syn je autista vysokofunkčný,hovoriaci,má 6 rokov tiež som zvažovala očkovať čo neočkovať v 6 roku,ale priznám sa že sa tetanus bojím neočkovať,zašla som za neurologičkou a ona pozná zdravotný stav mojho syna a odporúčala mi to,tak som dala a musím povedať že sa nič nestalo,chvalabohu,je taký ,ako aj bol,ale v 11 roku MMR som pevne rozhodnutá nedať,už som to oznámila aj pediatričke a ona že OK

albertka
19. apr 2013

@meesha Tak, Držim palca a verím, že to nejako po svojom zvládne 😉

mardenad
21. apr 2013

Ahojte , potrebovala by som súrne jedno info prosím. Rodičia detí so ZŤP, ako je to s PZP ( povinným zákonným poistením ) OMV? Je tam nejaká zľava? Našla som pri Komunálnej poisťovni a pri Kooperatíve zľavu 50% ale neviem, či to platí aj pri našich deťoch. Ak áno, čo je potrebné dokladovať? Stačí fotokópia rozhodnutia o ZŤP a preukaz? A kde sa uplatňuje tá zľava? Priamo v poisťovni pri žiadosti? Dík vopred 🙂

valika_val
21. apr 2013

@mardenad ahoj, ako sa mate? ja ti sice neporadim, lebo neviem, ale aspon napis, ze co a ako 😉 uz ta nikde nevidiet, necitat, neozyvas sa... asi mas starosti vyse hlavy, len napis, ako si nazivate, co noveho a tak 😉

mardenad
21. apr 2013

@valika_val čauko, ďakujem za opýtanie, máme sa raz dobre, raz horšie, malý čo sa týka komunikácie a intelektu pomaly pekne napreduje, ale čo sa týka autistického chovania, to sa zhoršuje, žiaľ. Chodíme na logopédiu do Prešova, do školky naďalej do Myslavy, život nám letí strašne rýchlo, niet času ani na oddych, prežívame zo dňa na deň.

Počula som, teda čítala som o malinkej, už si dvojmama 🙂 super, gratulujem, nech ste všetci 4 zdravučkí. A ako sa darí Teovi? Že už kecá? Waw... Takže je v poriadku, nie? Nezvažuješ klasickú školku?
Držte sa 😉

timkaa
21. apr 2013

@mardenad a začal nakoniec Adamko brať aj ten Lucetam? Lebo ak áno, tak sa ani nečudujem, že sa mu zhoršilo správanie, ja som na tom vydržala s prestávkami asi mesiac, to bolo čosi príšerné, tie každodenné afekty, keď sme zase vysadili, malý sa opäť skľudnil... a za ten mesiac som ani nepostrehla nejaký účinok.

mardenad
21. apr 2013

@timkaa nie, nezačal, nemá všeobecne problém s braním tabletiek, ale tieto presne nechcel ani vidieť. Nevedela som, ako ich mám do neho dostať, tak som to brala tak, že to asi tak má byť a brať ich nemá. Predsa len je to chémia. Správanie sa mu začalo zhoršovať, čo sa týka autistckých príznakov. Zajtra napíšem viac. 🙂

evamarek77
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
sarael
22. apr 2013

Ahoj, vím, že někteří z vás tady byli na diagnostice u doktorky Krejčířové v Praze, i my jsme tam teď byli. Chci se zeptat, jaký máte názor na to, že podle Phdr. Krejčířové k tomu, aby dítěti mohla být dána diagnósa autismu, musí splňovat veškerá kritéria( né jen mít autistické rysy, ale musí to vyplývat i z testů, které jim dělá)..
Na druhé straně stojí APLA, která zase tvrdí, že dítě nemá autistické rysy, ale ono autistou JE!
A teď babo raď, co si z toho člověk má vybrat??
Jaký na to máte názor, díky..

mardenad
22. apr 2013

@sarael uznávam dr. Krejč. , lebo som o nej čítala len v dobrom a samé chvály, ale aj apla aj dr. Thorová vôbec nerada používa pojem" autistické rysy" , vraj je to pre ňu automaticky autizmus. Možno v slabej forme, ale je. A
E zasa podľa mňa záleží na veku dieťaťa. Ak je malinké, tak môžu dať predbežne iba autistické črty, ale ak sa jedna o dieťa nad 3 roky , tak by som už povedala, že to berú ako autizmus.

kingstonka
22. apr 2013

Ahojte a prepacte, ze sa vam pletiem do diskusie. Ja len hladam klinickeho detskeho psychloga v Presove a bola mi odporucana phdr Herdicka, tak zhanam info - ci s nou nema niekto skusenost. (nechcem novu temu zakladat)-tak mozno mamicky z vychodu budu poznat. dakujem.

sarael
22. apr 2013

@mardenad Jo jo, to je pravda. Ale třeba existují i případy( i když to jsou výjimky), kde u dítěte jeho auti rysy můžou způsobovat různé jiné nemoci nebo poruchy a potom dítě v chování působí, že autista je, ale ten základní kořen problémů může být třeba úplně někde jinde..
Naše dcera možná ta výjimka je, takže teď se to začne všechno prošetřovat, jestli v tom něco není pravdy. Každopádně doktorky Krejčířové si taky hodně vážím, protože ona jediná nastínila další možnosti a postupy, co by se u dcery mělo ještě prošetřit a není ovlivněná posudky jiných lékařů. Tady u nás se často jen opisují diagnósy druhých a vůbec se neřeší, jestli to tam opravdu je nebo není problém ještě v něčem jiném.

meesha
22. apr 2013

Taky vam sem vpadnu 🙂 v duchu Kingstonky. Je tu nekdo cehun z prahy, kdo resil logopeda? Spekulovala jsem horem dolem ( momentalne chodime v intervalech 1-2m, to je fakt na prd) a chtela bych zkusit to Logo na Karlaku. Jasne, ze zalezi na koho narazime, ale kdyby mel kdokoliv nejake zkusenosti jestli je to dobra volba, nebo jestli ma nejakeho auti specialistu, budu moc rada 🙂

sisstin
22. apr 2013

@sarael většina dysfatiků má určitou dobu (min. po tu dobu, kdy nemluví vůbec nebo špatně) "auti rysy", a pokud je narušené porozumění řeči i, tak o to víc. Ono nejsou důležité ty auti rysy jako takové, ale to, co je způsobuje. A auti rysy nemusí rozhodně způsobovat jen autismus, ale právě i těžká vada řeči. Ona Thorová nerada používá ten termín "auti rysy" jako diagnozu, páč jako diagnoza to opravdu neexistuje, bud to autismus je nebo to je něco jiného, u čehož jsou ty "auti rysy" vedlejší příznak 😉

sisstin
22. apr 2013

@sarael z našich auti rysů hlavně různé rituály typu, že se musel svlíkat v přesném pořadí, oblíkat se stejně atd. Měl hodně různých úzkostí, a ty právě těmi rituály kontrolovat. Dál šílená vybíravost v jídle, třeba jedl Brumíka a oni mu změnili obal a od tý doby se ho ani nedotkl. Jako malej nesnášel přechody z letního do zimního oblečení. Víc mě toho ted už nenapadá, ale jako "ujetej" byl taky....ale VŽDYCKY měl oční kontakt, ukázkový sdílení a prostě správnou komunikaci, vývoj v rámci normy (ted i nad normu). Prostě ač nějaký auti rysy měl, tak fakt není autík ani z letadla a opravdu čím víc naskakovala řeč, tím rychleji ty jeho "divnosti" mizely a ted je z něho naprosto normální dítě, které teda jako šíleně vyslovuje, je introvertnější, ale prostě normální 😉

tanapeta
22. apr 2013

@erika2312 aj ja mám vysokofunkčnú autistku a keďže čítam tie príbalové letáky daných vakcín tak som nedala teraz očkovať v 6.roku nakoľko tam je jasne napísané, že ak došlo k poškodeniu mozgu tak sa nemá očkovať..takže u našich detí jednoznačne podľa môjho názoru nie je o čom. A čo sa týka tetanusu ten ti dajú na pohotovosti, keď prídeš s úrazom ani sa nepýtajú,tak pichnú.

maznacik007
22. apr 2013

@sarael kolko ma tvoja dcerka.... my sme tiez mali auti rysy ale zlomilo sa to v tri a pol roku uz bolo jasne ze u nas je problem inde...
u nas je to tak ze sa casto diagnozy len opisuju ja som to preto najprv riesila neoficialne a nechcela aby mal nejaku diagnozu capnutu len tak ....

deina
22. apr 2013

@tanapeta, @erika2312, aj ja mam vysokofunkcneho autistu a velmi rozmyslam nad tym, ci ockovat alebo neockovat vobec alebo ockovat len nieco z toho... tuna v DE ma to trapit nemusi, ale v lete sa vratime spat na SR a viem si predstavit, ze potom ma to trapit zacne. V pribalovom letaku je nieco take napisane? citala som si ho a nezda sa mi, ze sa tam nieco take spomina. 😕