Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@damnam to je super, že to išlo takto hladko. 🙂
No a výsledky? Kedy budete mať? Potom daj info, čo nové. Aký bol Ivko po narkóze? Nemáš pocit, že mu nejako poškodila? A ešte ( som zvedavá 😀 ) , kvôli čomu vám odporúčili MR?
Dík 🙂

@mardenad
Výsledky budeme mať 12.9., dúfam, že všetko bude ok. Po narkoze sme sa potichu so ženou tešili, že si Ivo trošku pospí a my si oddýchneme a on fešáčik spal cca 30 min., to je asi celosvetový rekord v dĺžke spania po narkóze (o 12.45 ho doviezli na izbu a o 13.15 bol v plnej sile), proste žiadne lenivé prestoje. Potom bol v plnej sile, žiadnu únava. Asi po 2 hodinách sme mu dali napiť, potom najesť, všetko zvládol ok. Dokonca o štvrtej sme si boli pobehať vonku, lebo už nevedel, čo so sebou. Proste fyzicky je na tom ukážkovo a myslím, že ho to nejak neobmedzilo ani nepoškodilo. Presne kvôli čomu nás poslali na MR nám neurologička presne nevysvetlila, že všetky auti deti asi musia MR absolvovať. Keby nás neposlala neurologička, určite by nás tam poslala primárka metabologického, ktorá nás vlastne aj objednávala na MR.

@damnam
ahoj gratulujem ako ste to zvladli 🙂
ono s tou MR to je asi tak ze ktoremu lekarovi (neurologovi, metabolika..) chodite. nas neposlali ani z neurologie ani z metaboliky. takze fakt neviem.
a este mam taku otazku na teba, ak mozem - ty ako tatinko aj pracujes s malym? lebo je to dost "vzacnost". vacsinou je to tak ze taku tu cielenu pracu robia mamicky a tatinko skor tak ze zoberie von, poblaznit sa a pod. proste casto ockovia na to "nie su stavani" alebo ako by som to povedala, napr u nas aj ked sa tato snazi tak proste tieto veci mu nejdu a bud to skonci tak ze drobcovi povoli lebo nema na neho nervy alebo ho rozjeduje do vyvrtky lebo nema na to nervy, a to je inak celkom pokojny clovek, ale proste k tomuto nema trpezlivost.

@damnam náš malý spal po narkóze 15 minút 😀 Sestrička, keď videla, že už je zobudený, len prevrátila očami, že mohol aj dlhšie pospať 🙂 Inak super, ako ste to zvládli. A držím prsty, nech sú výsledky O.k.

@pastelka28 dlouho jsem se sem nedostala, ale odpovědět můžu. Sluch prý v normě, jen jí budou každý rok sledovat, jestli je ten sluch pořád stejný nebo se něco mění. Vyšetření je nebolestivé, jen do těch sluchátek jim tam pouští takové klikání nebo jak nazvat ten zvuk. Mě by to asi vzbudilo, ale naše malá spala a vzbudila se, až jí ty sluchátka sundali... Tak ať to vyjde a do narkózy prcek nemusí.

@damnam My jsme byli na MR letos taky a probíhalo to podobně. Taky jsme si mysleli, že si naše princezna pospí, aby nechtěla moc brzo jíst a pít, ale bohužel vedle ležel nějaký starší chlapeček po nějakém zákroku a strašně plakal, tak tu naši malou vzbudil.... Jsem ráda, že už to máme za sebou a znovu bych to absolvovat nechtěla... samozřejmě, že se nic nenašlo.

@saurian OVR a psychomotorické zaostávanie.

@slivocka já jen lehce dočítám, co píšeš a trošku mi to připomíná mne, taky jsem si o synovi myslela, že nějaké rysy tam budou... kdybych v té době měla druhé dvojče, které se chová jak má mladší dcera, tak bych si o tom starším myslela, že je autista na sto procent - ten rozdíl mezi holkou a klukem byl u nás dost velký, a pozoruju to tak dost ve svém okolí... u vás by to tak fakt mohlo být 🙂

Ahojte mam 5-rocneho syna Samka autistu.Chcem sa vas opytat ci aj vy mate problemy s papanim,Samko papa kazdy den to iste nic ine nechce som ztoho uz na nervy.

@timea485 tak to veľmi dobre poznám, začalo sa to po roku, keď začal postupne odmietať jedlá, v 2 rokoch jedol len 1 suchý rožok, 3 fľašky mlieka a 5-6 čokoládových jogurtov. Asi 1,5 roka bol len na tomto. Začal jesť v škôlke, zo začiatku nejedával, ale hlad je najlepší kuchár a keď nemal poruke chladničku tak zjedol aspoň niečo. Potom zostal doma, tak zase sme mali výberovú stravu. Ale odkedy berie lieky, priberá, majú nežiadúce účinky chuť do jedla, spomalené trávenie, tak teraz je ako maco. Ale odmietanie jedla sa sem tam objavuje. Naposledy minulý rok, vtedy schudol 8 kg za dva mesiace, niekedy zjedol za deň len jeden rožok, inak nič. Možno aj bol hladný, ale nemal čas, spieval celé dni, niekedy aj noci. Potom začal postupne jesť - denne - 1 rožok, 1 jogurt, párky, niekedy zemiaky. Momentálne doslova žerie všetko možné, musíme schovávať jedlo. Inak čo sa týka ovocie zelenina, to mu nikdy nechutilo, výnimočne jedol banán, 1x ročne jablko. Teraz jedáva aj pomaranče, rajčinu, papriku.

@barla5 nádherne čo maly spravil s rajcinkami!

@barla5 Mne Samko papa iba zemiakovu kasu a Hami kasicky a to musi mat ztoho taniera na ktory je zvyknuty aj tu istu lyzicky.Ak mu skusam nieco nove tak ho napne zvracat.A ake lieky beriete??

@timea485 tak s týmto bojujeme od 11 mesiacov

@timea485 Aj nas papa stale to iste.A teraz zacal jest cibulu,to nas uplne prekvapil.

@timea485 Ešte ma napadlo, že roky neznášal "chrúmanie" - okamžite vypľúval. S taniermi je to tiež na nervy, má ich viac a strieda ich ale v presnom poradí, aj pol roka keby nebol doma, stále vie ktorý tanier je na rade a na aké jedlo. Ja si to pravdaže nepamätám, tak keď sa pomýlim, zúri, už sa ho pre istotu pýtam. Liekov vystriedal už veľa, teraz má Tisercin, Depakine, Zoleptil.

@damnam náš už tiež jedáva cibuľu, ale iba v rybacej pomazánke. Asi mu to tak chutí, že znesie aj to chrúmanie - cibuľu.

@silvikam.
Do špeciálnej školky v Nitre, na Kollarovej ulici

Ahoj holky, od července má můj syn diagnózu z APLy - atypický autismus vysoce funkční. Je mu pět let a chodí do normální školky. Pozítří k nám přijede terénní pracovnice z rané péče. Chci se zeptat těch, co mají děti s podobnou diagnózou. Řešily jste to nějak ve školce? Raná péče nabízí ve školce intervenci. Máte s tím nějakou zkušenost? Syn je ve školce veden jako normální, leč problémové dítě, slovy učitelek "nevyzpytatelný". Nechtěly ho brát na divadla, do kroužků, nechtějí ho z tohoto důvodu ani do kurzů plavání. Asi dvakrát mi popsaly jeho parádní afekt - většinou při změně činnosti (nechtěl jít ze zahrady do třídy apod.). Jinak jsem dostala doporučení na něho být "ráznější". Z tohoto vyvozuji, že nemají s autismem žádnou zkušenost a syna tedy mají spíš za nevychovaného. Obecně jsem se taky setkala s názorem (zejména právě od žen pracujících s dětmi - učitelky, zdravotní sestry), že se jedná o "módní diagnózu" a "že z toho zbytečně dělám tragédii". Nerada bych, aby se tento přístup pak synovi vymstil ve školce - že bude onálepkován buď jako nevychovanec, kterého matka kryje diagnózou, nebo rovnou jako blázen. Nemáte nějaké rady, jak postupovat, aby se toto nestalo? Vím, že je vše o lidech a nelze to nějak zobecnit, ale nechci to úplně zvorat...bohužel na synovi na první pohled skutečně není nic poznat, takže se to komukoliv těžko vysvětluje a za blázna jsem tímpádem spíš já...ale to je jiné povídání 🙂

@krutibrcko Ahoj, ty pracujes? alebo si doma? Nedalo by sa, ze keby maju skolske vylety plavanie atd. aby si si vybavila a mohla byt s nim pritomna? Alebo nejaka pridelena asistentka? Lebo nechces aby bol ukrateny o zazitky?

@mariuskaa Jsem doma, ale s mladším dítětem. Asi bych si to mohla zařídit, ale o to mi celkem nejde, já mu zážitky vynahradím "svépomocí". To byla jen ilustrace přístupu školky. Prostě s čím by mohli mít problémy navíc, toho se raději dopředu zbavují. Jinak na asistenta si, myslím, že to není. Syn až na občasné excesy (se kterými si učitelky moc rady nevědí), ve školce plus minus funguje. Možná až do školy, uvidíme, za 2 roky má doporučenou rediagnostiku, protože hodnoty mu vycházejí hraniční...

@barla5 No Samko mal aj take obdobie ze sme pri nom nemohli jest lebo ked videl ako jeme tak sa povracal ale teraz mu to uz nevadi.ale napriklad ked sme vonku tak musim velmi davat pozor lebu mu zacali chutit kamene a hlina co nepochopim,,keksik by nezjedol ale hlinu da do ust.A ty ma tiez chlapca?kolko ma rockov?moj ma 5,a chodi do skolky do Presova

@krutibrcko ahoj, moj syn je podobny pripad len mladsi (3,5), diagnozu zatial nema upresnenu, posledne sme sa dozvedeli asi tolko, ze bud VFA alebo Aspergerov syndrom. Chodi mesiac do sukromnej skolky doobeda, v skolke som sa nakoniec rozhodla im zatial o diagnoze nehovorit, skor som im len hovorila, ze ma problemy v socialnej a komunikacnej oblasti a dala som im tipy ako nanho ked chyti afekt, a prve dni tych afektov par bolo, ale potom mam pocit, ze si zvykol na system a je to pre neho v pohode. Momentalne sa mi zda, ze to cele dobre funguje, maju tam mlade ucitelky, ktore nastastie nemaju pocit, ze najlepsie vedia ako vychovat akekolvek dieta a nechaju si poradit, a sice podla mna uz pochopili, ze syn je zvlastny, ale kym im to nenarusa chod skolky, tak to neriesia...a synovi to jednoznacne pomaha, ze tam je, on je taky typ, ze vela opakuje po inych, takze sa od deti zacina ucit imaginativnemu hraniu sa a tiez mam pocit, ze je 'hrdy' na seba, ked sa mu dari sa pekne zapajat a bez problemov fungovat v tom kolektive. U nas take ako ranna pece myslim velmi nie je, dalo by sa iste cez andreas alebo tak, ale asi by som k tomu pristupila, len ak by boli nejake vyrazne problemy.

@krutibrcko ahoj, jestli muzu chtela bych se jen zeptat, co vas vedlo dat maleho zadiagnostikovat a jake projevy mel nebo ma 😅 Me dcerce jsou 3 roky neni jeste definitivne zadiagnostikovana, ale i ja mam takovy neprijemny pocit, ze spadnem nakonec nekam do atip. autismu ci tim smerem. Zatim u ni nelze uplne na 100 % stanovit dg. diky 😉

@mvmk Jéje, to je docela na dlouho celý ten vývoj a co mě k tomu vedlo, hlavně se to pořád měnilo. Já jsem to začala řešit právě už v těch 3 letech u logopedky (i dříve mi byly některé věci "divné" - třeba v knížce si neprohlížel obrázky, ale hledal loga a čárové kódy - to vlastně na všem, co jsme doma měli - tak kolem 18 měsíců až dvou let) - připadalo mi, že se vůbec nechytá na běžné otázky, jakoby nerozuměl, co se ho kdo ptá. Odpovídal na nějakou jednoduchou otázku větou zcela mimo kontext. Jenže jsem nebyla schopná té logopedce vyložit, co je za problém. Uzavřela to, že je ok, moc malej na diagnózu, porozumění ok ("zajeď autem do garáže", což zvládl), "jen" vynechává slovesa...tak jsem to přestala řešit. Navíc jsem měla doma čerstvý mimino, tak jsme vše přičítali stresu ze sourozence, ze školky a tak.
Ale asi za rok jsme byli na divadle. Bylo teda pro asi starší děti, ale sledovala jsem ho a bylo prostě zřejmý, že vůbec nechápe, o co jde. Jen opakoval některé repliky (bohužel dost nahlas) a smál se, opět úplně mimo. Byly tam i mladší děti a žádné z nich tohle nedělalo. To mě přimělo dát ho na pořadník do APLA. Ale čekací doba dlouhá, tak jsme zkusili psycholožku v Praze, kterou nám doporučila dr. Krejčířová. Opět asi hodinové vyšetření, že je vše v pořádku, že je jen uzavřenější a citlivější. Tak jsem zavolala do APLA a z pořadníku vyřadila.
Pak (a to byl asi ten úplně nejvíc rozhodující moment) jsme byli na takové víkendové dovolené matek s dětmi. Všechny se známe dlouho, ty děti vlastně taky. Jenže děti mají na "jinakost" asi speciálně vyvinutý radar, takže došlo k tomu, že syna začali celkem brzy izolovat a starší kluci až šikanovat. Jakože blázen...a různé fyzické potyčky a tak. To mě celkem probralo.
Takže jsem znovu zavolala do APLA, jestli ho můžu do pořadníku vrátit, což šlo, ale samozřejmě na konec. Pak mi ale volali, že když už jsme v pořadníku byli, že je možnost, pokud budeme flexibilní, že můžeme "vyplnit díry" po těch, co na poslední chvíli vypadnou. Nakonec jsem absolvovala během prázdnin 4hodinový anamnestický pohovor, plus ten školkový dotazník a hodinové vyšetření syna bez mojí přítomnosti dr. Thorovou. Závěr viz výše.
Ale jestli tě zajímají hlavní rysy, co má, tak jsou to: echolálie, neschopnost udržet běžnou konverzaci, nedokáže souvisle vyprávět, nepamatuje si jména kamarádů, ani o nich není schopen nic bližšího říct, pokud se to přímo netýká jeho osoby (něco mu udělali, mluvil s nimi o něčem), trvání na stereotypních rituálech, nepřiměřené navazování sociálního kontaktu (cizím lidem bez ostychu na ulici vypráví detaily o sobě), moc nechápe pravidla her, má nízkou frustrační toleranci, horší hrubou a jemnou motoriku, zvláštnosti v jídle (jídlo nesmí být porušené - nakousnuté, přelomené, víc opečené nebo křupavé - svíčková musí být s citronem, šlehačkou a marmeládou apod.) a afekty, když je v tísni - křičí, bouchá se do hlavy (to, i když třeba jen udělá nějakou chybu, něco se mu nepovede).
Na druhou stranu hezky kreslí (i když pravda lidi moc ne, hlavně auta, vlaky, řezy domem a různé až sofistikované stroje), má velký smysl pro detail a postřeh, výbornou paměť a vizuálně logické myšlení na úrovni 7-8 let (dle vyšetření). A myslím si, že má i smysl pro humor.
Nevím, uvidíme za dva roky, jak se to vyvrbí. Je tady jistá naděje (podle mě nepatrná), že než půjde do školy, tak se nerovnoměrnosti srovnají nebo naopak vyrýsují. Třeba si myslím, že není Asperger - nemá žádný ulpívavý zájem, ale kdo ví. Bohužel moje okolí včetně manžela vše popírá, takže jsem v tom sama, podpora nic moc...ale pořád mám pocit, že když to nechám být, bude to horší, že se s tím snad dá pracovat, aby netrpěl moc...třeba takhle (zezačátku mi to přišlo vtipné, než mi docvaklo co je Jorda Schlansky zač) http://www.videacesky.cz/skece/conan-a-producen... a http://www.videacesky.cz/skece/conan-nachyta-jo...

@krutibrcko diky moc 🙂

@krutibrcko Ono jak se pise, neni dvou stejnych autistu, ze? 😅 Mala ma samozrejmne take specificke libustky, ale tim, ze je holcicka, se to mozna lisi 😉 Zatim mame VD naposledy jsme obdrzeli OVR s oslabenou receptivni slozkou, ale za necele 2 mesice supajdime na novou kontrolu, nevim nevim, jak to nakonec s nami dopadne 😝

@mvmk Přesně tak. Já ti tady můžu vypsat vše, ale to, co se týká mého syna, může být u vás úplně jinak a diagnóza třeba stejná. Můj syn má taky opožněné porozumění, slovní zásobu v pásmu širšího průměru, ale samozřejmě, že když je narušený příjem, tak drhne i vysílač 🙂 U nás někdy dost...

@krutibrcko kdy si treba zacala pocitovat, ze ti maly nerozumi?

ahojte chcela by som sa spytat ci tu je neaky rodic ktory ma dieta s diagnozou Ageneza Corpus Calosum???

Vůbec prosím nechci tohle téma nějak znevažovat, protože vím, že někteří by to tak byli schopní pochopit 😉 🙂

S budoucím manželem se zaobíráme přírodními vědami zvláště pak fyzikou a matematikou. No a jak známo, tak autisté, či přesněji řečeno lidé trpící Aspergerovým syndromem jsou často skvělí vědci. Takže je možné, že třeba někdo z dětí, které mají "aspergera" je bude následovat. Z těch největších fyziků a matematiků měli Aspergerův syndrom Albert Einstein, Isaac Newton, Richard Feynman, Alan Turing, Paul Dirac, Bertrand Russell, Henry Cavendish nebo John Nash.
Takže v naší branži je tato diagnoza častá a často ti největší z největších jsou takovíto. Ovšem třeba o Feynmanovi se říká, že to byl jeden z mála autistů u kterého to nikdo nepoznal 🙂