Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

saurian
12. feb 2014

@pencil
ahoj my pouzivame karticky na komunikaciu, uroven fotografii - to mu proste fotim veci ja, odfiltrujem pozadie (aby som neminala vela farby do tlaciarne aj aby to mal "jasne") a potom laminujem. nam zatial fotografiova uroven vyhovuje.
pozerala som aj nejake subory - ci uz fotiek alebo obrazkov alebo piktogramov, a nikde som nenasla take, co by mi idealne vyhovovali, lebo ten vyber vychadza naozaj najviac z vlastnej domacnosti. takze moc nepomozem.
a ked potrebujem konkretne obrazok niecoho, ja si dam jednoducho len slovo do vyhladavaca a vyberiem nieco z ponuknutych foto ci obrazkov.

pencil
12. feb 2014

@saurian dakujem, tiez ma napadlo, ze to pofotim, aby vedela presne i ked generalizaciu ma dobru, tak ma napadlo, ci to nebude krok spat, ked jej veci nafotim?

saurian
12. feb 2014

@pencil
tak toto neviem, nepoznam presne teoreticke vychodiska ani postupy. to sa skus spytat prave na logo, a nech ti aj vysvetlia ako sa to uci dieta a akym sposobom postupovat. ale zrejme by malo ist o taku uroven (predmetovu, fotografiovu, obrazkovu, piktogramovu, symbolovu...) aku dietatko zvladne. takze neviem ☹

saurian
12. feb 2014

@pencil
ale este ma napadla jedna vec. nas nasa logo vedie k tomu, aby sme ho ucili gesta, a podporovali vokalizaciu, o co sa aj snazime. v podstate karticky pouzivame len na vyber jedla a rozpravok.
a ze az ked nam tie gesta vobec nepojdu a nepojde to proste s nimi, tak prejdeme vo vsetkom na "karticky". neviem presne preco su lepsie gesta, ale ideme podla nej.
a inak v ABA-e tvrdia, ze gesta su lepsie oproti kartickam v tom, ze gesta mozno pouzit na vsetky funckcie reci.
tiez este pouzivame foto ked mu vysvetlujem kam ideme (toto mam vacsinou nafotene v telefone)

pencil
12. feb 2014

@saurian u nas tak nejak podobne, mame pouzivat slovo - gesto a teraz nam povedala, ze by sme mali pouzivat aj obrazok, tak teraz neviem, ako to vsetko mam skombinovat a pouzivat?

saurian
12. feb 2014

@pencil
no neviem. my pouzivame bud gesto+slovo alebo karticku+slovo
mmch nas je DA, vobec nerozprava.

miri6136
12. feb 2014

@mywiel mi máme s tou telkou podobný problém. tiež chytá televízor, akoby chcel ísť do toho deja, nereaguje na nič, až ked zvýšime hlas, aby to nerobil, vtedy bez slova, niekedy s jedom zíde dolu, prestane to robiť, ale je to dokola to isté, to mu môžeme hovoriť aj 10 krát za deň. náš malý má 3 roky, nerozpráva, ťahá nás za ruku, ked chce piť, jesť si nevypýta vôbec, mám pocit, akoby nemal potrebu jesť. ešte sa mu autizmus snažia diagnostikovať, teda nevieme zatiaľ aká forma postiahnutia je u našeho synčeka. A ešte otázka: máme ho vychovávať ako zdravé dieťa? Myslím tým, či máme na neho zvyšovať hlas. Dávať mu nejaké tresty, napríklad ked nechce upratať hračky, pretože to sme ho učili, ale niekedy to neurobí, jeduje sa pri tom, inokedy to urobí opňť bez slova. Nerozpráva, to nás trápi najviac, vôbec mu nerozumieme.

kriba
12. feb 2014

Ahojte, priznám sa už som nakukla do týchto diskusií skôr, hlavne bezprostredne po určení diagnózy, keď som nevedela ako ďalej..... Mám dcérku 5,5 roka, diagnózu detský autizmus nám stanovili v decembri 2011.
Od februára 2012 s dcérkou robíme ABA terapiu - domáci program a od augusta 2012 sme aj na GAPS diéte.
Jedno čo môžem povedať je, že ABA funguje. Je náročná na čas, trpezlivosť a fantáziu ale prináša konkrétne výsledky. A sama sa nestačím diviť, prečo si naši odborníci na SLovensku ešte stále nevšimli, že ABA existuje....... 🙂

meesha
12. feb 2014

@kriba Ani v Cechach si nevsimli :D muzu se zeptat, podle ceho jedete? Taky potrebuju inspiraci 😠 jedeme spis takovy mix, ted po narozeni druheho to chci zase najet poradne, tak hledam matros :D

kriba
12. feb 2014

@meesha Asi rok a pol sme išli podľa supervízií ABA supervízorky, ktorá je tu na SLovensku (jediná), ale situácia sa zmenila a už vyše pol roka pokračujeme takpovediac intuitívne. Naučili sme sa základné techniky a tie teraz využívame. Neviem poradiť konkrétny zdroj.... 😖

meesha
12. feb 2014

@kriba jeee, tak to zavidim, ja bych prave nekoho na nastartovani ocenila. 😖 ale zatim jsem na nikoho nenarazila. ☹ Ono se to pak asi uz intuitivne fakt da, je to v zasade vse na stejnem principu, technika je jasna, ale kdyby mi to nekdo treba mesic kontroloval doma, tak bych se nezlobila 😀 a kdyby pomohl s individualnim planem... Mohu se jeste zeptat, kolik hodin tydne jste zvladli?

saurian
12. feb 2014

@kriba
jeeej tak to asi na tej istej supervizorky som bola na zopar prednaskach 🙂

ba0terka
13. feb 2014

Ahoj,už celkem pěkně fungujeme,tak opět hážu reklamu,ať se můžete přidat 🙂 https://www.modrykonik.cz/group/5427/

stepfania22
13. feb 2014

@miri6136 ahoj dovolim si zareagovať no moj syn ma 5 rokov, a v troch tiez vobec nerozpraval, tiež ked nieco chcel tak nas chytil za ruku a odviedol na s k tomu co chce..., vždy som ho vychovavala normalne ako zdrave dieť a... len som sa mu viac venovala, a isla na neho pomalsie ako na zdrave dieťa... rozpravala som na neho iba jednoslovne(daj, pod , ukaž, pohar, voda...-popisovanim predmetov, ale len jednoslovne...) a on postupne zacal opakovat slova, no a potom sa to nabalovalo, dvojslovne vety , prikazy... a teraz uz rozpravame celkom, dobre...bola som na jednej prednaske , a tam vraveli že auti deti sa ucia reč ako cudzi jazyk.(napr.my po cinsky- tiež by sme nerozumeli keby niekto na nas mlel vela... zaklad su slova slovna zasoba), karticky sme vobec nepouzivali, teraz mame deny a tyzdenny plan v kartickach ale myslim že aj ten je nam zbytočny...maly moc neregistruje a je problem ho dodržiavať... je to narocne...a inac vychova samozrejme bola ako by u zadraveho dieťaťa , ale to dieťa musi chapať ten trest ak dostane za nieco , v opacnom pripade to nema vyznam trestat..., v tvojom pripade neviem ci maly bude rozumiet tomu ze spravil nieco zle a za to ma trest... asi by som s tym pockala... este nejaky cas..., nas syn ak už vsetkemu chapal a teda boli sme si isty že chape tak nam to aj psychologicka odporucala, že ak bol zly alebo spravil nieco zle, a nechcel to napraviť ... tak potrestať napr. tym že sa s nim nebavim, zatvorim do izby , vezmem oblubene hracky... a tak je potrebne... moj nazor...to že mam auti syna, nie je nicim ine ako by som mala zdrave dieťa , len som viac tolerantnejsia a chapavejsia voci je ho auti spravaniu... inac ho vsetci aj v nasom okoli berieme normalne a tak sa aj k nemu spravame...

stepfania22
13. feb 2014

@vuvina no to je pekne... syn ma 5 rokov , a ja neviem čo robiť caka nas totiž ockovanie, bojim sa toho že by sa to s nim mohlo ešte zhoršiť... mate niekto skusenosti s odmietnutim ockovania , da sa to aj bez toho aby sme neplatili pokutu?

vuvina
13. feb 2014

@stepfania22 Ja neviem, moj ma len 2 roky a mal vsetky ockovania. Tusim som tu niekde citala, ze neurolog moze napisat, ze neodporuca dalsie ockovania. Fakt nechcem tarat, mozno niektora kocka tu, by vedela viac...

timkaa
13. feb 2014

@stepfania22 aj ja som pocula, ze neurolog moze dat stanovisko, no mnohi vraj nechcu, sama neviem,ci mi moja neurologicka raz napise, ale aj tak som presvedcena, ze DTaP v 6. roku uz nedam ockovat,aj za cenu pokuty, ale aj ta je hadam pocitana len ciastocne,doteraz mame vsetky ockovania a problemy po nich boli viditelne, aj ked moja detska lekarka ich nepripusta. Aj ked sa teraz rozsiruje cierny kasel....

kriba
13. feb 2014

@meesha No prvý rok, keď sme robili terapiu sami doma (po práci) bolo naše maximum 27 hodín týždenne. To znamená, že sme každý pracovný deň robili 3 hodiny a cez víkend 2krát po 3 hodiny každý deň. Ale to bol idelálny stav 😀 Takých týždňov nebolo veľa. Veľmi pomáhal aj manžel, isté obdobie nám pomáhali aj dve dievčatá - študentky psychológie (zlaté kočky, ale po čase išli ďalej svojím študentským životom, no aj tak som im veľmi vďačná). Teraz mám šikovnú kočku, ktorá pracuje s dcérkou min. 6 hodín denne, samozrejme tiež za ideálneho stavu.

meesha
13. feb 2014

@kriba Tak to mate skvele. Taky an tom budu muset zamakat. Ja se nejak nikdy neprehoupla pres ty tri hodky denne, je to malo, ale nejak chybela energie. Syn mel desne trable se spankem a ja na pokraji fyzickych sil, pak tehotenstvi a ted delit cas mezi oba 😕 je super mit nekoho k sobe, trochu zavidim 🙂 diky za odpovedi 🙂

timkaa
13. feb 2014

@kriba ahoj, aj ja chodim v KE uz rok na prednasky ABA ale pracujem so synom len sama doma, kedze bol malicky, no nie az tak intenzivne 🙂 ale hlavne na rozbehnutie nejakej jeho spoluprace mi tato metoda dost pomohla. No chcem sa opytat, tie psychologicky ste si nasli individualne? alebo to boli tie terapeutky zo zabiatka? napisali by ste mi prosim do int. posty co Vas to stoji. a chodi dcerka aj niekde do skolky? Dakujem 🙂

pencil
14. feb 2014

@saurian nasa najmensia ma len 2r a 3mes, cize sme len suspektne, ale este sa u nas nevedia rozhodnut ci vyvinova dyzfazka, alebo DA. Ona si mele popod nos v jednom kuse, absolutne nezrozumitelne a ma par slov, co aj nieco znamenaju. No skro vobec nam nerozumie a tak chyta nadherne zachvaty. Na gesta sa chyta a aj imituje dobre, tak uvidim, ako nam to pojde. Vcera nam na logopedii doporucili ABA terapiu, ze ona by na to bola jak vysita, len kde s ak tomu dostat???

pencil
14. feb 2014

@kriba juj, ja ti poviem, preco si nasi odbornici nevsimli. Skusila si sa prihlasit na nejaky kurz v ABA terapii? Na SK uplne nemozne, nie ze pre rodica, ale ani pre odbornikov, vsak je to tu uplne zabite! Mozes sa dostat tak na par prednasok, ale vycvik? Ja teda intenzivne hladam, niekedy sa mi zda, ze to neviem, ale nech googlim, jak googlim, tak nic. Vycvik je pase. ☹

pencil
14. feb 2014

@stepfania22 ak potrebujes viac informacii a poradit s (ne)ockovanim, nakukni do temy: tam sa tomu hodne venuju po uplne vsetkych strankach a vedia aj velmi dobre a odborne poradit. Mne tam uz pomohli.

kriba
14. feb 2014

@pencil V podstate je jedno či už máte diagnózu istú alebo nie, ak dieťa nerozpráva, ak začneš s ABA nič tým nepokazíš. Je to drina pre terapeuta, ale ak sa to robí správne, je to pre dieťa zábavné. Možno aj keby si nezačala hneď v takej intenzite, tak na dieťa zaberú niektoré postupy. ČO sa týka nejakých zdrojov s tým je na SLovensku problém. My sme sa ABA učili od terapeutky, ktorá to robila v zahraničí. Teraz sme bohužiaľ bez priamej supervízie. Zatiaľ som narazila len na jednu knihu v češtine. Shira Richman: Výchova detí s autismem. Aplikovaná behaviorální analýza, Praha, Portál 2008. Bez nejakých prednášok to asi nebude ono, ale aspoň získaš predstavu o čom to je. Pozri si aj stránku hralandia.sk.

pencil
14. feb 2014

@kriba dakujem, idem hned luskat

kriba
14. feb 2014

@pencil No máš pravdu ☹ . Čo sa týka výcviku, je to dosť zložité. Na Lekárskej fakulte prebieha vzdelávací kurz pre ABA terapeutov, ale je to len pre odborníkov a celé v angličtine a v BA. Info je na stránke výskum autizmu.
Platí, že ABA sa má robiť pod odborným dohľadom supervízora. ALe čo sa dá robiť, keď na SLovensku je jeden. Snáď sa situácia časom zlepší.... 😖
Po dvoch rokoch terapie moja dcérka urobila veľké pokroky a vlastne už tak podvedome celá rodina fungujeme na ABA princípoch aj v bežných životných situáciách. 🙂

tetadada
14. feb 2014

@pencil
dá sa prihlásiť v košiciach na ABA terapiu aj pre rodičov,
1x v mesiaci je 5 hodinová prednáška , mžnosť si stanoviť plán s terapeutkou a konzultovať postup

pencil
14. feb 2014

@tetadada Hm.. my sme momentalne v BA 😒

anuska74
14. feb 2014

@pencil
Kde chodíte na logo. my keď sme začínali s logo. tiež sme nevedeli či auti či VD tak sme mali šťastie v dialogu rok nás učila Vajdíková, už tam nie je mám na ňu kontakt a veľmi nám pomohla.
Potom vAndeasi je teraz super ličebný pedagog pani Rajecká.

pencil
14. feb 2014

@anuska74 chodime do Institutu Detskej Reci k p. Tokarovej, len sme zacali a na DG. ideme k Janosikovej do Trnavy.