Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

andrejka1974
22. sep 2014

@kabulko1 verim im, vsak ja mam zatial dohodnutych este 2 lekarov na andreas cakam tam sa caka na diagnostiku 4 mesiace, ziadost tam uz mam, len tacakacia doba je tazka ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

kabulko1
22. sep 2014

@andrejka1974 plne chapem, vsetci sme si tymto presli ☹ , hlavne je super ze to nenechavas tak a zvazujes tu skolku. to jej urcite pomoze. a ako pisala @magimary, to ze mala nerozprava neznamena ze ma autizmus. okrem toho sa kazde dieta v istom veku prejavuje autisticky. to ti povie kazdy odbornik na autizmus.

andrejka1974
22. sep 2014

@magimary neuveris, ale teraz mi volali z ambulancie doktorky janosikovej 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 volala som tam, vsak skusim ci mi to nezdvihnu a oni mi volali spatne a dala mi termin 29.1. co je fakt dost daleko, ale pojdem aj k nej, nech aj ona posudi a dovtedy, budeme to riesit tu, nechcem cakat , snad ma neukamenujes prosim 🙂 🙂 🙂 🙂 za 4 mesiace vieme toho spravit urcite dost 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 vdaka ti za vsetko, aj vam ostatnym, neuveris, ale mam uz aj jemny usmev na tvari 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

magimary
22. sep 2014

@andrejka1974 to je PERFEKTNÉ!!! 🙂

prečo by som ťa kameňovala? 😕 😔
ja práve tvrdím, že to treba riešiť, čím skôr a úplne súhlasím s tým, ako postupuješ...
len som ťa svojimi príspevkami chcela povzbudiť, že nič nemusí byť tak, ako na prvý pohľad vyzerá...
kameňovať určite nie. 😔

andrejka1974
22. sep 2014

@kabulko1 ja viem , ale ona predtim obcas povedala ake take slovicko a teraz nepovie nic, ale ma aj taku neistu chodzu, dnes som si vsimla, ze sa hompalala pri ruzovych dverach u lekarky, ma take typicke ich pohyby, hraje sa ako oni, vyhyba sa ocnemu kontaktu, mam doma dalsie 4 deti a ver mi je fakt ina ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

maznacik007
22. sep 2014

@andrejka1974 a tvoja nema problemi s uskami ci sa mi to len mari ... aj môjmu najprv ze auti ale nakoniec to nebol .. niekedy tazko rozlisit ... ale iste auti skolka je super krok .. drzim peste...

ale teda verim ze to vidis ze je proste ina ...

andrejka1974
22. sep 2014

@magimary dakujem, DAKUJEM DAKUJEM SI SUPER ZENA VDAKA TEBEW SA SMEJEM DNES A PLACEM, OD STASTIA VDAKA 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 napis mi odkial si 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

andrejka1974
22. sep 2014

@maznacik007 uska su ok, boli sme na ASSR A su ok 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

magimary
22. sep 2014

@andrejka1974 🙂
som z PK 🙂

kabulko1
22. sep 2014

@andrejka1974 aj nas mal obdobie ked rozpraval par slovicok, potom akoby utalo. ocny kontakt veskery zadny, stereotypna hra (obsesia na gulate), vadili mu zvuky, kusal sa, buchal sa hlavou do steny, kolisal sa, trepotal rucickami atd. teraz keby si ho videla tak ho nespoznas 🙂. tym len chcem povedat ze to nemusi byt take hrozne ako ti vsetci odbornici vravia. oni sami nevedia ako sa dieta bude este vyvijat.samozrejme sa nesnazim zlahcovat vasu situaciu, svoje dieta poznas najlepsie na svete. ja mam tiez este jedno dieta a rozdiely vidim teda riadne ☹ .

andrejka1974
22. sep 2014

@magimary tak bz sme sa niekedy mohli aj stretnut 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 mam auto nie je problem 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
@kabulko1 aj s tebou sa rada stretnem 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

andrejka1974
22. sep 2014

rada sa stretnem s kazdym, kto nam poradi, bude chciet pomoct 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

andrejka1974
22. sep 2014

@kabulko1 to ako keby si opisovala moju malu 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 aj ona sa obcas uz zacina bit 🙂 🙂 🙂 ☹ ☹ ☹ ☹ a kuse vsetko a vsetkych nas likvidator a ja verim, ze sa to zlepsi, hoci teraz uz nie je byt s nou take lahke, vie si otvorit dvere, rada upratuje skrine, rozhadze a zdrhne, a naposledy sedi si na parapate a kuka von z okna a takto vydrzi dlho 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

kubasa2005
22. sep 2014

@andrejka1974 prepac ale vazne najlepsie ti to povedia v ANDREASE tiez som chodila po lekaroch -odbornikoch az mi v 5r povedali ze naco som dovtedy cakala ☹ cim skor nato prides tym lepsie a pomozes sebe aj dietatu.Ja doteraz lutujem ze som ho len trapila 😠

saurian
22. sep 2014

@andrejka1974
ahoj, baby ti napisali v podstate dobre.
co sa mna tyka - si sa pytala, zaujimala, ako sa spravali "nase" deti... ja som o svojom pisala ako sa choval Kubino ako malicky v tejto diskusii na str. 578, prispevky o 7:09 a 18:35. Ale mozem ti povedat, ze ked sa rozpravam s mamickami auti deti, tak ani jedno z nich sa nespravalo identicky, aj dnes auti deti ktore poznam su doslova kazde ine.
nam bolo vyslovene podozrenie na autizmus niekedy okolo 1r9m, kratko po tom sme si vypoculi aj nazor ze tazky autizmus a tiez v 2r nam povedali ze tazky autizmus. nakoniec sa auti aj potvrdil, pred 3r nam ho potvrdili a urcili ze ide konkretne o "detsky autizmus".
tvoj drobec je maly, moze, ale aj nemusi to byt nakoniec autizmus. poznam deti (napr od @kabulko), u ktorych si boli v nizsom veku tiez viaceri odbornici isti, nakoniec to vsak auti byt nemusi.
cim netvrdim ze tvoja babulka je alebo nie je autistka, to by som sa neodvazila, ale v kazdom pripade ak niekto vyslovi podozrenie, nazor, na tak vaznu poruchu, tak, bohuzial, malicka bude mat nieco a je pravdepodobne alebo skor takmer iste, ze sa musis pripravit na kopu roboty a driny s nou. a cim skor zacnes, tym lepsie. takze z mojho pohladu, najdi si v okoli odbornikov (logopeda, liecebneho ci specialneho pedagoga, psychologa), ktori maju skusenost s auti detmi a budu s nou pracovat a zaroven ta viest (toto je dolezite - nielen aby pracovali ale aby vam vsetko aj vysvetlili) ako k nej pristupovat a pomahat jej napredovat. tiez by som sla k viacerym odbornikom na diagnostiku, vypocut si viacej nazorov, a urcite by som neobisla dr.janosikovu (ale to ste uz myslim objednani 😉 ).
a hlavu hore! ja viem, je to na hov.o cele, ale ziadna kasa nie je taka horuca ako sa navari. je skoro na nejake prognozy, a uz vobec na vyjadrenia typu "tazky auti", skus nemysliet na buducnost, lebo to aj tak nikto nevie co a ako bude, mysli na to co je teraz a blizku buducnost, najdi riesenie ktore vyhovuje vam vsetkym v rodine a zaroven dava moznost pomoct malej. budem moc drzat palce. ak by si mala akekolvek otazky, napis, ak budem vediet, poradim.

andrejka1974
22. sep 2014

@kubasa2005 vies cakacia doba v andrease su minimalne 4 mesiace a ja cas nemam, mam tam prihlasku, ale ked sa bude dat a daju mi termin pojdem aj tam, len terapiu zacneme co najskor 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

andrejka1974
22. sep 2014

@saurian velmi pekne dakujem aj tebe 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 uz som rozbehla toho vela, vsetci sa zapajaju, priatelia, rodina, vsetci sa snazia pomoct a viem, ze cim skor zacneme tim skor bude vysledok 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 janosikovej som uz objednana, len termin je velmi vzdialeny az 29.1. do vtedy uz budeme o kusocek mozno dalej, verim tomu, autisticke vyborne centrum mam hned pri dome, takze nebudeme to mat nikto daleko 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a viem, ze to zvladneme, bude to tazke, ale verim 🙂 🙂 🙂 🙂

kabulko1
23. sep 2014

@andrejka1974 ahoj, ja som tiez okres PK ako @magimary 🙂 . inak kazdy piatok byvaju stretnutia v trnave rodicov a auti detickami kde sa krpci vyhraju. @saurian by ti vedela viac povedat, aj kam presne treba ist.

andrejka1974
23. sep 2014

@kabulko1 velmi pekne dakujem za pozvanie a urcite rada pridem niekedy 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 vsak uvidim v piatok co mi povedia, a ci mi ju vezmu u nas do autistickeho centra 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

kubasa2005
23. sep 2014

@andrejka1974 tak skus na Lipskeho DDS Karola Matulayu tam ti tiez pomozu a rovnaky odbornici

andrejka1974
23. sep 2014

@kubasa2005 tam idem v piatok 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

denisocka
23. sep 2014

ahojte kočky , tak sa k vám pridávam - sice nerada , ale čo už . Nás starší mal od očkovania po 3 hexe neurolog.problemy , potom sme to este zabili Prevenarom a odvtedy sa nam zivot zmenil o 360st. Zaktovoval sa mu hexavakcinou herpeticky virus - cytomegalovirus , zacal mat tiky ,neur.problemy , vzdor a rozne socialne abnormality , doteraz sme sa stretavali s vysledkom,že je to v poriadku ,že je len po mamke , že je to asi iba OCd , že treba počkať ,dokonca že zlyhal otec( pritom manžel je skvelý otec) ,že sme nejednotní ( no bud jednotný ,ked každy den v dieťaťom je iný a este k tomu vam každy povie,že vy ako rodič robite kdesi chybu ? ) .. až pred 4mes sme boli opakovane na neurologii ,kde sme vyfasovali dg.Tourettov syndrom , tiky sa u nas zhoršovali od nastupu do školky , museli sme podstupit dalsie vysetrenia,kde padla dg. AS ( prvy krat mi bolo dane za pravdu ,ze to vyzera na AS ,kedze podozrenie som mala uz 3,5 roka,ale bolo permanentne vyvracane miestnymi odborníkmi ) . Dnes sme boli na diagnostike v sukromnej skole FRANCESCO v PO a mame to už potvrdene , cakame že nám vypracuju IVP a poslu mi nejake usmernenia . Maly je prvacik a dnes sme zazili snad najväčšie amoky a krik,co sa uloh týka ,kedže nebol v skole,pani ucitelka nešetrila a dala mu za DU napisat všetko,co deti stihli dnes počas 5.vyučovacíh hodin + klasicke domace ulohy z daných predmetov. Bolo toho tolko,že ja sama som chytila vnutorny amok,asi to citil aj maly,lebo to písal s prestavkami 4 hodiny, o 20.00 sme boli už uplne v háji s nervami :/

magimary
23. sep 2014

@denisocka v tejto súvislosti-nerada, ale vítam ťa tu... 😔 😒
škola je pre aspíkov jeden obrovský DES... 😔

denisocka
23. sep 2014

@magimary ahoj a diky za privítanie, naposledny sme sa stretli pri sutazi o foťak samsung ( ten môj fotak už porazilo :P - to len na okraj :P ) ešte do dnes som si hovorila,ze pohodááá , čiarky sa písali bez problemov, s radostou,sice už začal vyjednavať - že prečo zas čiarky a este ich začal aj flakat,napísal ich za par sekund, každa ciarka iny smer a dlžka,ale dnes to bolo desneee . Nechcem si predstavit,ako sobieha taky asperger učivo po vynechaní školy pre chorobu ... už len počkať na integraciu a pokyny pre učitelku .... bo ho uštve tým , že nevie ako s ním pracovať .

magimary
23. sep 2014

@denisocka no ona uštve jeho a on vás...
to je taký bludný kruh...
a ona vie o jeho problémoch (hoci doteraz nezdiagnostikovaných presne)?
je schopná akceptovať ho/to?

lebo bez spolupráce a pochopenia a vysokej dávky empatie od učiteľky to nempôjde 😖

/jo, foťák-ten som používala minimálne, ale aktuálne doslúžil môj starý, tak nastúpil na trón ten výherný 😉/

denisocka
23. sep 2014

@magimary áno, bola som za bou najprv ohladne Touretta , aby som ju oboznamila v rýchlosti ,ake tiky može očakavat - vravela,ze este takeho žiačika nemala,bolo vidiet , že je to pre nu novota . Potom dosiel zaver z CPPP , tam boli nejake všeobecne usmernenia,a zmienka o integracii , to ma uz dala predvolať riaditelka, prebrali sme to,vyjdu mi v ustrety,cakaju na spravu z diagnostiky a dnes sme boli na diagnostike , tak za týžden dva bude vypracovany plán. Uvidime,ako to zvládne,verím jej a budem sa snazit jej pomoct a byt s nou v kontake,robim na smeny takze možem byt v skolke skoro kazdy den ,ked bude treba . Akurat čo , dali sme ho na akordeon,lebo ma velky zaujem o hudbu,rytmus .... ale po par hodinach fiasko,nechce tam chodit, on chce bubnovať .... on bubnuje a pozoruje zvuk od mala, takže sme boli ukecat na ZUSke ucitela, aby ho dal na bicie,nech to skusi hravou fornou,nepotrebujem aby vychodil 8 rokov na ZUSke,ale aby robil to,co ho baví a nie aby mal este stres s akoreonu . No ale na akordon sme ho dali,ked nam este v okoli tvrdili,ze AS určite nieje,ze to ja som ta chulostiva a mam mat nadhlad a pokojnu mysel ... no dá sa to pri týchto detičkách,ked kazdy den je iny a čo platilo včera dnes vyvolá afekt ?

mishka11
23. sep 2014

@andrejka1974 Ahoj, mame za sebou vetrenie u matulaya, v Andrease a udr. Janosikovej. Odporucam ti ist k Janosikovej. Je fakt najlepsia. moja dcera v troch rokoch a styroch mesiacoch mala autizmus diagnostikovany v Andrease, o dva mesiace neskorsie sme boli v Dialogu, tam nam odporucili rediagnostiku, lebo na autizmus sa im to nezdalo a v styroch rokoch sme boli v Matulayovi, kde nam autizmus opat potvrdili. Tento mesiac ho dr. Janosikova vylucila. Dcerka navstevuje logopedicke sanatorium v Dialogu a za tri tyzdne urobila obrovske pokroky.
Inak, do Matulaya ti ju bnezoberu hned, su tam dlsie cakacie lehoty, my sme tiez nad tym rozmyslali a povedali nam (v juni) ze teraz volne miesto nemaju, pred nami su este dvaja v poradi, ale mozme si napisat ziadost. Ak by ti ju tam nezobrali, mozu s nou pracovat individualne, my sme tam chodili raz do tyzdna, terapia stoji 6,60 na hodinu, co nie je az tak vela.
Drzim ti palce a daj na nase rady, chod ja za dr. Janosikovou, vieme, o com piseme 🙂

mishka11
23. sep 2014

@andrejka1974 Ahoj, mame za sebou vetrenie u matulaya, v Andrease a udr. Janosikovej. Odporucam ti ist k Janosikovej. Je fakt najlepsia. moja dcera v troch rokoch a styroch mesiacoch mala autizmus diagnostikovany v Andrease, o dva mesiace neskorsie sme boli v Dialogu, tam nam odporucili rediagnostiku, lebo na autizmus sa im to nezdalo a v styroch rokoch sme boli v Matulayovi, kde nam autizmus opat potvrdili. Tento mesiac ho dr. Janosikova vylucila. Dcerka navstevuje logopedicke sanatorium v Dialogu a za tri tyzdne urobila obrovske pokroky.
Inak, do Matulaya ti ju nezoberu hned, su tam dlsie cakacie lehoty, my sme tiez nad tym rozmyslali a povedali nam (v juni) ze teraz volne miesto nemaju, pred nami su este dvaja v poradi, ale mozme si napisat ziadost. Ak by ti ju tam nezobrali, mozu s nou pracovat individualne, my sme tam chodili raz do tyzdna, terapia stoji 6,60 na hodinu, co nie je az tak vela.
Drzim ti palce a daj na nase rady, chod ja za dr. Janosikovou, vieme, o com piseme 🙂

andrejka1974
24. sep 2014

@mishka11 k janosikovej ideme ale termín máme až 29.1. Hrôza tie termíny,vsak uvidím čo a ako mi povedia v piatok a skúsim ich presvedčiť nech mi s ňou pomôžu aj tu u nás v matulayovi nechcem čakať radšej začať skôr ako neskor

mishka11
24. sep 2014

mozes tam chodit zatial na terapie, raz - dvaktrat do tyzdna. Je tam aj dobra logopedicka, mozno by ti mohla dat par rad, ako s malou komunikovat. Inak, januar je este celkom slusny termin u Janosikovej, my sme cakali od marca do septembra. Za taky dlhy cas sa ti moze posunut, rozbehnut. Deti v tomto veku velmi rychlo dozrievaju. Hlavne sa neboj, vela s nou komunikujte, rozpravajte sa s nou a snazte sa nebyt velmi nervozni, deti vela vycitia a castokrat sa potom podla toho aj spravaju. Viem, ze to nie je jednoduche.
Skusali ste este ORL vysetrenie pre vylucenie problemov so sluchom? Vtedy su priznaky podobne ako u auti detoch.
Drzim ti palce a neboj sa. 🙂