Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@cmeli dakujem. za tuto aj ostatne info ktore sem davas 😉

Dievcata mam stretnutie s ministerstvom prace , ministrom, sratnymi tajomnikmi riafitelmi sekcii, ohladom posudkovych lekarov, prispevkov kompenzacii, co nepriznali nasim detom, opatrovatelsky, a zaroven budem riesit materske, rodicovske. Napiste mi do posty prosim co vam nepriznali a ake su diagnozy A z akeho okresu Prioritu riesim autizmus kebo sme vsade diskriminovany. Chcem dat aj pripomienky k navrhu zakona. Ak mate napady sem s nimy.

@cmeli Ach jaj, som zvedava ci nieco take aj k nam na vychod dojde 🙂.

@minulin my sme k nej chodievali este ked bola v partizánskom v nemocnici ale potom ako ostala sukromna venovala sa lrn dopravnej psychologii teraz robi asi len diagnostiku. Viem ze pracovala s janosikovou aj nam ju ona vtedy odporucala tak sme k nej chodievali

@elise Sice to nespada do sekcie Ministerstva prace, ale podla mna by kompetentni mali riesit aj tieto zalezitosti:
1. zdravotnictvo:
-aby pediatri mali nejake info o autizme a vedeli vcas odoslat rodica k specialistovi (bezne sa stava, ze detsky lekar bagatelizuje prve priznaky "ved on z toho vyrastie")
-aby celkovo lekari boli tolerantni k inakosti dietata
- myslim, ze v niektorych pripadoch je absolutne opodstatnene prednostne vysetrenie dietata (hyperaktivnemu autikovi sa tazko vysvetluje, preco ma 2 hodiny cakat v cakarni)
2. skolstvo:
- chybaju predskolske i skolske zariadenia, kde by mohli byt taketo deti umiestnene. Takisto chybaju diagnosticko-terapeuticke zariadenia (typu Andreas, kde by sa dalo chodit aj na terapie)
- po diagnoze dietata zacina pre rodica boj, co dalej - v beznych skolkach a skolach vacsinou "ine" deti nie su tolerovane, pedagogovia nevedia, ako s nimi pracovat, dieta je stresovane

Celkovo chybaju padagogom vedomosti o autizme, Aspergerovom syndrome, o tom, ako pracovat s takymito detmi - podla mna uz studenti pedagogickej fakulty by mali mat v skriptach zahrnute informacie o praci s "inymi" detmi.

Dalsia vec je strava v skolke - vela autistickych deti ma problem s jedlom, alebo su na specialnej diete. Malo by im byt umoznene doniest si stravu z domu. Dnes je to velakrat problem, ani pri bezlepkovej diete casto nie je dovolene priniest si vlastnu stravu.

Este otazka terapii, ktore auti deti podstupuju (ABA terapia, a pod.) - preco rodicia musia vsetko hradit v plnej vyske, ked platia zdravotne odvody?
Liecba zapalu priedusiek je hradena zdravot. poistovnou, rehabilitacia po zlomenine nohy je hradena zdravot.poistovnou, tak preco aj terapie, zamerane na autizmus nie su hradene zdravot. poistovnou?

Ved rodic auti. dietata zije vacsinou len zo sumy 203 Eur (predlzena rodicovska zo zdravot. dovodov) alebo z opatrovatelskeho prispevku, kedze vela rodicov si popri starostlivosti o taketo dieta nemoze dovolit chodit do prace.

Ked ma este nieco napadne, napisem.

Sorry, som sa nejak rozohnila. 🙂

@bebe02 super cim viac podnetov tym lepsie roztriefim co ktore na ktore ministerstvo a budem pokracovat v rokovani s dalsimi ministrami, skolstvo chysta smernicu ohladom vyucby autustov.

ja neviem, či toto konkrétne možno zmeniť zmenou zákona, no tiež si myslím, že zmenu to ROZHODNE potrebuje!

-absolútny TOP u nás na Slov. v (ne)starostlivosti o autistov je:
NEDOSTATOK DIAGNOSTIKOV!!! myslím tým super odborných diagnostikov, nie pofidérnych psychológov z hornej-dolnej, ktorí buď rodičov chlácholia, že takto autizmus určite nevyzerá alebo naopak vrhnú do sveta autizmu dieťatko, ktoré tam rozhodne nepatrí...
a aby boli takí odborní diagnostici NIELEN na dvoch miestach Slovenska, ale po CELOM Slovensku!!!

-a druhý TOP (ne)starostlivosti -podľa mňa- absolútne vákuum po zistení diagnózy, čiže následná TERAPEUTICKÁ starostlivosť o autíkov (ak si odmyslím drahé súkromné centrum/-á?)! a to starostlivosť nesúkromná, nechcem povedať, že úplne bezplatná /ale prečo nie?!/, ale aspoň nie tak finačne drahá!

-a tretí TOP (ne)starostlivosti -škôlky a školy! málo miest až žiadne miesta, v menších mestách absolútne nič...skrátka školská starostlivosť nanovo vybudovaná, keďže existujúca je úplne nedostatočná

...
a potom taký bonbónik (nech nie som príliš obšírna 😝 a nech mi nestúpa tlak takto proti noci):
RESPITNÁ STAROSTLIVOSŤ o autíkov a ich rodiny (čiže odľahčujúce služby pre autíkov a ich rodinných príbuzných)-systematická, opakovaná, nie jednorazová alebo žiadna... nech si vysokoškoláci, ktorí študujú "auti"odbory zažijú v rámci nejakých praxí REÁLNYCH autíkov v každodennom živote (nielen vo filmoch!), aby raz z nich boli ozaj dobrí odborníci na autizmus, tak nech praxujú v rodine autíka a nech sú zároveň respiťákmi pre rodičov, ale aj ktokoľvek iný, kto by bol ochotný robiť podobnú službu rodinám autidetí...

radšej už howk. 😉 😝

ešte som ťa zabudla označiť, tak aby si si to našla @elise

@magimary Do bodky so vsetkym suhlasim. Presne, to vakuum - dieta dostane diagnozu a teraz BUM, co dalej. Nikde ziadna pomoc, ziadne informacie, spec. zariadenia nemaju miesto, a neviete, co mate robit, ako dietatu pomoct. Ste fakticky na tu diagnozu sami, bez adekvatnej specializovanej pomoci.
A pokial nemate ani nikoho, kto by vam na chvilu postrazil dieta (rodicia a pod.), je to neunosna psychicka a fyzicka zataz pre rodicov. Odlahcovacie sluzby by urcite pomohli.

Tak na odlahcenie pridavam jednu, vyzera ze skvelu, akciu Lego spaja v BB http://www.inakobdareni.sk/Data/1943/UserFiles/...
v pripade zaujmu piste kontaktnej osobe uvedenej na letaciku

@elise
ja v poslednom case uvazujem nad problemom skoly... totizto bezne ZS navstevuju maloktore deti/žiaci s PAS, vacsinou navstevuju "specky". co som mala predstavu ze je to specialna skola, pedagogovia so specialnym vzdelanim, kde dieta/ziak chodi "normalne" ako do skoly, vzdelava sa podla svojich moznosti. avsak zistujem, ze miesto toho aby to bolo takto, deti/ziakov s PAS daju na "individualku" - tj jedna hodina denne (vacsinou kvoli personalnym a organizacnym dovodom). takze miesto toho aby mali rovnake prava ako ine deti, miesto toho aby rodicom pomohli (kedze mnohe deti su velmi narocne a rodic si fakt neoddychne a musi fungovat 24h denne), a mohlo dieta/ziak stravit aspon dopouludnie v skole, rodic/matka si oddychla, prip. malal moznost nieco privyrobit, tak cestuje castokrat x kilometrov do spec.skoly aby tam dieta stravilo hodinu a ide domov a vsetko je na jej pleciach.

@elise Ja by som fakt zabojovala najma o Vychodne Slovensko - tu skutocne skapal pes, a ako mnohi si myslia, ze NA DEDINE v skolke by sme mali sancu - tak bohuzial slovo INTEGRACIA, ci VZDELANY asistent je tu slovo AKO NADAVKA..
Osvetu robit autizmu ako taku, nielen raz do roka sa kazdy tvari, ze v aprili - den autizmu - a tym to konci...
CO po smrti rodicov? Casto nad tym premyslam... :( Co sa stane s mojim syncekom, ak zomrieme? Ziadne domovy, ziadne zaruky, prosto nic...
V tomto nas stat totalne zaspal dobu...
Clovek ma chut si vpalit gulku z bezmocnosti do hlavy, nie to este aby riesil ako sa dat niekde vysetrit. Trebars zubar - kde? Cestovat 800 km?
A zvysok uz som Vam pisala do spravy.
A vsetko co tu bolo spomenute
@magimary
@viva02
@bebe02 STO PERCENT PRAVDA, bohuzial...

@elise dalsia oblast (pisem podnet) je tzv. VCASNA INTERVENCIA,na SK chybaju odborne pracoviska. Zatial je jedine pod zdravotnictvom a to vcasna intervencia na Kramaroch a pracuju tam len dvaja ludia a maju pokryt cele Slovensko!!!

Akutne treba riesit problem co s detickami, kym dovrsia 3-6ty rok. Hlavne deti pred tretim rokom, ako keby neexistovali, akokeby autizmus pred dovrsenim troch rokov nemali. Rodicia nemaju kam ist, nik ich nevezme do starostlivosti, lebo este nemaju tri roky a vam tu nemusim pisat, ako sa trapia rodicia, ako si tazko nahanaju podnety, stimulaciu, cvicenia s detickami pred 3tim rokom.

Dalej ma napadlo, ako strasne chybaju takzvani mobilni pedagogovia, ktori by prisli do rodiny a tam pomahali rodine zvladnut diagnozu, zaviest rezim, upravit prostredie a pod. Je velky problem, ak mate handicapovane dietatko a musite cestovat desiatky kilometrov pre radu,ktorej sa aj tak mnoho krat nedostane... Aky je problem preniest terapie, rezim a nacviky do domaceho prostredia...

Som docela v šoku, čo píšete. Som myslela, že keď už dieťa má diagnózu PAS, tak už to ide jednoduchšie.(Nemyslím samozrejme súžitie s dieťaťom, ale práve tieto záležitosti školské, zdravotnícke,sociálne...)
My teraz riešime integráciu do MŠ a zvažujem skúsiť opatrovateľský, ale ten bez toho PAS zrejme reálny nie je, ale teda som myslela, že u detí s diagnózou je automaticky 😨 Rovnako ZŤP... fakt som teraz nemilo prekvapená, že aj toto všetko musíte riešiť.

@cairka vsade hadzu polena pod nohy v normalnych skolach nase deti stresuju, sikanuju.....

@cairka juuuj, dolu ružové okulky 😉 😝
ty si sa tu už minule pýtala, či je to "potom" s dg. PAS/PVP ľahšie...
mne vtedy skoro oči z jamiek vypadli,
lebo teda ja osobne som nepostrehla nič, čo by bolo ľahšie a lepšie...
nám sa zavreli všetky škôlky pred nosom, akonáhle som len spomenula, že sme boli na diagnostike,
ešte sme mali doma vtedy len tichého, bojazlivého nedodiagnostikovaného chlapčeka... úplne neškodného...ktorý si len potreboval točiť...
o zdravotníctve, čakačkách, schvaľovaní ZŤP a odvolávačkách ani nehovoriac... 😖 🙄

akoby to človeka všetko bavilo obehávať a vybavovať len tak z plezíru 😝 🙄

@elise ,
@magimary , pači sa mi to som dala len, ža som prečítala, beriem na vedomie... 😅

Mne to totiž prišlo tak,že my sme v "pásme nikoho", každému vysetľovať, čo ktorá diagnóza znamená...alebo nevysvetľovať a pre každého je len "divná"...že proste keď rodič povie - autizmus- tak to ide ľahšie. Ale zas som múdrejšia a tento mýtus v mojej hlave mažem. Ďakujem, že ste mi otvorili oči 🙂

@magimary
@cairka veru a to vsade v skokach u lekaroch na posudkovom, sa na teba divaju ze nemas co robit a tak vymyslas diagnozy a dieta je nevychovane nesraras sa o neho nie si prisna nemate pravidla.......a ked sa uci na same jednotky tak to nevhapu ze ma problemy s rovesnikmi, inak to chaoea inak sa to vyvrbi a v skole rodicia deti ako keby base mali lepru s tym ze z neho vyrasta vrah a nema co hladat v skole medzinormalnymi detmi, pritom nase deti sikanuju, nasedeti neklamu, suuprimne, a hlavne nezaluju a kopiruju situacie tak to otocia proti nim nech maju vinnika......

@cairka žiaľ, naozaj to tak nie je... 😒
ak povieš ľuďom, že dieťa je autista, tak im možno na moment prebehne hlavou, že je to "chúďa",
ale akonáhle sa autík prejaví, tak aj tak je v mnohých očiach nevychovaný, rodičmi nezvládnutý fracek (ako píše aj @elise ) a autizmus je podľa nich len výhovorka.
a toto platí 100násobne viac, ak je to autík vyššie funkčný, verbálny, prípadne ešte aj jednotkár (tiež ako píše elise), to už ti fakt nikto "nezožerie", že deculo je autík...tak sa to napokon ešte aj budeš hanbiť používať, lebo vždy z toho vyjdeš ty ako tá neschopná a nezvládajúca a decuľko ako komplet nevychované.

@magimary presne tak a nakoniec to konci tak, ze rodicia (sikovnejsich autikov) radsej ani nepriznaju dg. len aby bol klud, zatlkaju, aby sa dieta dostalo vobec do skoly a pod. Nie je to len o sikane deti, ale aj rodicov. A ak mate tu smolu, ze zijete v BA, kedze je to hlavne mesto, nemate ziaden narok na asistenta pedagoga v skole, iba ak si ho zaplatite z vlastneho vrecka!

Pridavam link na kurz Montepedagogiky pre rodicov ZTP deti http://www.rcmacko.sk/web/wp-content/uploads/20...

Ahojte dievčatá,
rada by som si prestudovala celu diskusiu, ale z časových dôvodov to nejde. Za posledne stranky, co som čítala, som si všimla, ze ste skúsené, máte naštudované. Tak vas poprosim o radu. Kde vobec začať pri podozrení na autizmus. Syn ma dva roky, sme z BA. Nakoľko dcéra mala NVR neskor prekvalifikovany na OVR, tak nejake skúsenosti mam. Ale s dcérou sme sa az po autizmus nedostali. Akurát sme chodili na logopedie rôzne od 2,5 roka a mame za sebou par psychologiciek (kde prístup nebol vždy ok podla mna, nie je odborník ako odborník). Každopádne Poteším aspon baby, ktorých deticky majú pripadne NVR, ze sa toto da pekne zvládnuť. Dcéra este v 3 rokoch hovorila zrozumiteľne zanedbatelne množstvo slov, teraz ma 4r. 8m. a konecne som dobehli vsetko, este piluje R.
To ze som nútená začať robit nieco aj s malým beriem tak, ze asi ja a mm proste spolu plodime nejaky problém, bud fakt pocas vývinu bábätka, alebo to detom našou kombináciou odovzdavame, žiaľ... je to tak. Dcéra i syn hovorili v roku asi 20 slov, syn dokonca uplne čisto. Mal 8 mesiacov, ked hovoril tato, babka (nie tata, baba). Každopádne rovnako ako u dcéry, aj u nho sa rec proste vytratila v podobnom veku. Rozdiel medzi nimi je, ze dcéra je extrovert, syn silný introvert (ako ja a mm).
Myslím, ze u syna sa na OVR spoliehať asi nemôžem. Blaboce len veľmi malo, celkovo je najradšej sám. Nepovie mi ani mama. Lubi ma strasne, aj tatina. Je na nás nalepeny často. Bozkáva nás. Ale no proste... bolo by to este nadlho... vsetky detaily. A diagnostiku tu nevyriešim, ze áno 😀
Iba teda, ako by ste mi radili postupovať. Co mam urobit? Viem, ze v TT je nejaka dobra psychologicka Janosikova, ale dostať sa ku nej je na nesmierne dlho lakte. A ináč co??
Este spomeniem, ze synovi asi 2 mesiace davam EYeQ - rybi olej po vzore toho, co som dávala dcére. Dcéra od troch rokov brala aj carnosin. Na to je este maly.
Vopred dik za každú radu alebo postreh

@andys11 ako prve si zavolaj Dr. Matuskovej na Kramare, to je vcasna intervencia, treba ti len vymenny listok od obvodaka: http://www.zzz.sk/?profil=5290

Ona je skusena v diagnostike takto malickych deti, ona ti poradi, co a kam dalej. Urcite jej zavolaj a objednaj sa na termin.

@andys11... Áno, choď k Dr.Olge Matúškovej na Kramáre, ona je liečebný pedagóg, my sme u nej boli 2x, a nepotrebovali sme ani výmenný lístok. Nedovolala som sa jej, tak som jej napísala mail, termín nám dala asi o mesiac.

@andys11 Tym, ze pôjdete za Matuskovou, nic nepokazite. Len by som, na zaklade vlastnej skusenosti, odporucila, ze ak ti povie, ze je vsetko ok, resp. v norme, a stale budes mat pocit, ze nie, tak skus este niekoho iného. Napr. aj Dr. Janosikovu, lebo kym sa u nej dostanete na rad, bude mat syn aj tie tri roky.

@emka1 @strociatka ďakujem vam. Uz som jej aj volala a termín dala na jún, super.

@bebe02 uplne suhlasim, po mojich skusenostiach aj v bratislave dat niekam dieta je naoyaj umenie, najma ked je uplne nehovoriace, uplne plienkovane , na terapie sa da, ale dokedy, vsak z rodicaku asi tazko sa da platrit , ked jedna stoji 15 eur ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ mali by byt zadarmo, vsak to nase slniecka potrebuju 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a skolok je velmi maloaj to maju male limity niekde na dolinskeho maximalne 4 deti v triede v ustave karola matulaya maximalne 10 deti za rok vezmu maximalne 3 deti sme 11 v poradi ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

@andys11 vobec nie je zac, ak sa dietatko javi ako ine, je malo moznosti kam ist pred tretim rokom, Matuskova je super, urcite poradi.

@strociatka Toto je pravda, ti mobilni pedagogovia chybaju . Mam kamosku, ktora ma hlucheho syna a mali pedagogicku na rok zadarmo a tolko veci ho naucila, aj ju, ako s nim pracovat...