Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@minulin No zmizne až potom, keď po detoxikácii (najlepšie savom) ho ešte zbavíte parazitov, ktoré má v oku....Ale už som ironická...A strašne mi je ľúto rodičov, ktorí padnú do ošialu takéhoto liečenia...

Jaj, tesim sa z poslednych prispevkov mamiciek, bo som tu nova a uz som si myslela, ze som tu vsetky citaju Zjem Aj Vlek a pod. "krasy'🙂)

neviem na ktorej stranke to zacalo ale niekto asi zle pochopil alebo pani tony to zle napisala ale vieme kazda jedna dobre ze ked je od narodenia poskodeny mozog tak sa uz neregerenuje.co sa tyka polemizovania nad dietou?je dokazane a my sme jednymi s tych co nam k napredovaniu"intelektu a vnimania okolia"pomohla.zavisi na rodicoch ci sa na to daju alebo nie.my sme boli v situacii ked sa nam nas drobcek myslou niekde stratil a nas odcudzil,ublizoval nam a bol stoho velmi stastny.smial sa doslova hororovo len tak pre nic zanic.mala aj nasa op s neho strach a je to teraz ovela lepsie.mavanie,kyvanie ruckami ostalo zatial stale ale verim ze zaplnanim denneho programu si uz sem tam pokyvat zabudne.hlavne ked som doma.vtedy sme do druhej rana hore ale som stastna,ze sam sa ziada polulkania a sem tam povie aj mama.snazi sa po svojom spivat chce aj rozpravat ale nejde mu to .zatial mame len diag.poruchu sustredenosti a hyperaktivitu no dalej sa len polemizuje.10teho verim ze nam uz stanovia co s nami.sme tazky pripad pretoze motoricky a intelektovo sme nadpriemerny a svoje schopnosti vyuziva no nedovrsili sme 3rocky tak sa to moze aj zmenit.vela som sa rozpisala ale chcela som len napisat,ze kazdy ma svoj nazor,kazdy sme zacinali a kazdy sa snazil pomoct svojmu dietatku ako kolvek informacio.ci dat dietu alebo nie to je osobna vec kazdeho no snou nemoze ublizit nikdy ak ju drzi spravne.co sa tyka liekov?su lahke stavy a aj tazke.taktiez je na kazdom rodicovy ci mu ich poda alebo nie.kolko krat ste boli v zufalstve a bezradnosti?mne tato stranka vela dala a pomohla a hlavne ked som bola na tom tazko ja,tak to prosim nekazte vysmechom a blbymi narazkami.kazda jedna to mame tazke,cakame ako sa nase dietatko vyspalo,podla toho nas caka cely den ale vysmechom a vybijanim si hnevu nepomozete dalsim co to potrebuju.

@nikulka79 Ahoj, jen bych chtěla "poopravit tvoje tvrzení" (v dobrém to myslím), že poškozený mozek se neregeneruje.Ono je to právě naopak, mozek má velikou schopnost regenerace a to zvláště v dětském věku A právě proto správnou stimulací lze dosáhnout zlepšení.Samozřejmě záleží jak moc je mozek poškozený, pokud se jedná o vážné poškození tam se asi k normě nikdy nedostane, ale pokud je jen lehké tak je možné symptomy hodně potlačit a někdy téměř vymizí.

Ahojte baby mám otázočku v jednej publikácii som čítala že je možný výrazný regres U vysoko funkčný Autistov to znamená že úplne prestanú hovoriť aj vo veku staršom ako 3 roky viem že toto sa stáva pri mali bábätkách ,Ale pri starších deťoch ma to dosť zaskočilo viete o tom niečo máte skúsenosť?

A ešte mám otázočku pre tie čo majú viac detí Dali ste očkovať potom čo ste zistili že máte v rodine autíka? Teraz bude mať mladší dva roky a čaká ho 2. MMR. Očkovania znášal paradoxne horšie ako starší - autik, vždy mu to opuchlo a bol nervózny zdá sa však že jeho psychický vývoj je normálny napriek tomu mám obavy ,dať ho očkovat. Nech nepokúšam. Ako ste to riešili? Dali ste zaočkovať?

@arcadia my sme ho neočkovali, ale to je moje a manželove rozhodnutie a berieme to aj s možným rizikom a následkom, takže tiež sa musíš rozhodnúť na základe vlastného rozhodnutia. A náš pediater nás do toho nejak netlačil, skôr si vydýchol že nemusel, lebo my sme mali aj iné zdravotné problémy.

@arcadia první co me napadlo, je jiná detská desintegracni porucha, ktera patri stejne jako autismus mezi pervazivni vyvojove poruchy, dite se vyviji normalne treba do 5 let, i dele a pak dojde k regresu s vysledkem stejnym jako u regresivniho detskeho autismu.

Jinak i diagnostikovani autiste prochazeji regresy, nekterym se to stava treba po narkoze

Baby pred par dnami ma moja mala, tak milo prekvapila;))
Ona sa na seba pozerala do zrkadla a odspievala si sama sebe skoro celu francuzsku pesnicku🙂)
ja som pozerala ako puk 🙂))
Podotykam ze bude mat 4 roky koncom maja, rozprava celkovo len 200 slov...

@arcadia moja , ked bola mensia, tak par slovicok vedela ako baba, tata ham, daj, ale v 2 rokoch prestala aj tieto slovicka hovorit a v aprili bude mat 4 roky a nepovie nic ☹ ☹ ☹

to ma mrzí ☹ a bola očkovaná ? Môj starší synček hovorí v echolaliach aj ich funkčne používa, menší bude mať práve 2. Javí sa o.k. , tak trochu tŕpnem. po tých štatistikách aké je vysoké percento, že i on môže byť autista sa bojím....niekedy je fakt lepšie mať radšej menej informácií a len si robiť to čo treba... vychovávať...😠 🙂

@arcadia ano bola ockovana, ale my to nemame urcite z ockovania, moja bola ina hned od malicka mam 5 deti a vsetky su riadne ockovane, a autistka je len ona , cize to urcite my z ockovania nemame

@janoulek25 ano to viem ale tu sa jedna o mozog,ktory neni po uraze .je velmi zaujíimave ze ked som sa vela krat pytala na nejake reakcie deti s aut.crtami alebo autizmom nedostala som ziadnu odpoved no ked napisem ohladom aut.crt alebo mozgu tak sa najde specialista.myslim a nie v zlom ze kazda vieme co je to autizmus,ako sa prejavuje a ze sa neda liecit,ze tak ako my matky hladame ako pommoct nasim detom tak sa snazia najst sposob aj specialisti.co sa tyka spec.diagnostikovania nechajme to prosim vas na lekarov.myslela som ze si tu davame rady jedna druhej,skusena zaciatocnicke a nie diagnostikujeme

Ahojte, chcela by som sa vyjadriť k poslednej dobe na tejto stránke. Bola by som rada, keby sa tu konečne začnú písať praktické veci, práve preto som sa pridala do tejto skupiny... Myslím že by sme tu mali rozoberať iné veci, radiť si v konkrétnych veciach, ktoré nás trápia, písať o tom aké robia naše detičky pokroky....
My máme synčeka - diagnostikovaný detský autizmus. Diagnostikovali nám ho v Ba na Kramároch v novembri.
Odvtedy sme dlho čakali na odborníkov u nás ale nakoniec sme sa dočkali.... Odvtedy sa naša láska naučila zvuky zvieratiek, počúva na meno, dokáže sa sústrediť na prácu, udržiava očný kontakt, chápe hru, napodobňuje slová, odoziera z úst keď sme sa učili trebars mama tata baba, v novembri nevedel povedať nič, len slovíčko da (čo v jeho jazyku znamenalo daj, ) naučili sme sa znakovať niečo a vlastne by sme mali začať používať kartičky, začíname napodobňovať aj tancovanie trebars zo spievankova bolo raz jablčko krásne, alebo varila myšička kašičku, spieva si aj zahraničné pesničky.začína sa tešiť z toho keď niečo dokáže zopakovať a veľmi miluje keď ho chválim.... a chválim ho za každú maličkosť :D Trvá to cca 3 týždne a stále ma chodí bozkávať . Sedím na gauči a príde mi dať pusu, po 5 minútach znovu :D :D :D . Tiež začal vyvolávať sám hru....Pride za mnou a pošteklí ma a uteká preč :D a čaká keď nereagujem príde znovu, až kým ho nezačnem naháňať a tiež štekliť..... :D :D :D,
Tiež máme jedlá ktoré nemusí, ale keď som čítala skúsenosti ostatných maminiek, tak my ho máme pestrí ako sviňa ..... za čo som veľmi vďačná....sú síce potraviny ktoré nemusí ale lepší sa to....
Pedagogičkou som bola upozornená na to, aby som mu neposkytovala full servis, tak som prestala a už sa začínajú prejavovať aj jeho prvé sebaobslužné návyky....
Budem rada, ak tu nájdem skúsenosti iných mamičiek a zmizne odtiaľto škriepenie. A tiež by sme tu mali podržať jedna druhú, kedže to nie je pre žiadnu rodinu jednoduché....
Ja mám 2 deti, staršia dcérka má 8 rokov v máji, syn mal 3 v decembri a som s nimi sama 3 týždne v mesiaci, takže viem o čom hovorím.....

@nikulka79 Tak pokracujeme v "poopravovani". Prave, ze mozek ma hlavne v ranem veku velkou plasticitu, je schopen navazovani novych spoju. To je to, co janoulek myslela. Prave na tomhle je zalozena naprosta vetsina terapii PAS a prave proto je nejefektivnejsi zacit co nejdrive. S vekem ta schopnost klesa. Po patem roce uz je moznost nejakym zpusobem zmirnit symptomy vyrazne nizsi.

@meesha myslim ze len pani lenna 1pochopila o com sa tu ma pisat a co som myslela

Ale no taaak, my to tu vieme vsetci, ale nehnevajte sa, ked tu pisete o kovoch niektore, alebo o zazracnej diete - pre panajana - nemozeme byt ticho...
Potom to vyzera takto:

Zufala mamina s cerstvou nalepkou na dietati - AUTIZMUS

Pride sem, listuje posledne strany a cita....
Kovy za vsetko mozu, Neockujte, Dajte sa na vitaminove doplnky, Dajte sa na diety, Uzivajte magnezium, robte toto a toto..................
A skonci to zle.
Uvedomte si, ze my co sme tu dlhsie, aj logicky zijeme dlhsie s autizmom. A vieme, preco sa bijeme do hrude, ked povieme, ze to nie je zarucene a zarucene je fakt len to, ze AUTIZMUS JE CELOZIVOTNY A LIEK ANI DIETY ANI NIC INE NEVYLIECI AUTIZMUS!!

@nikulka79 Ja myslim, ze je jasne, co jsi myslela: ze se janulka myli, ale to proste neni pravda. To do toho zase vnasis vic skepse, nez tam primarne je, a ze ji tam neni malo :D prece, kdyz nekdo napise bludy, tak neni od veci si to ujasnit 😉 prave, aby nedochazelo k dezinterpretacim. Bohuzel, mam-li byt uprimna, me desne mrzi - a uz jsem to tu zminovala kdysi, - ze tech rad je minimum. Toci se porad dokola to same: dieta, GFCF, opiodni peptidy, neschopnost janosikove zvednout telefon a hlavne ockovani. (Coz me "nici", protoze to jsou veci 100 neoverene, casto zavadejici (krome Janosikove :D tam je to jasne, ta zenska by se nad tim uz mela zamyslet :D jeji neschopnost pouzivat telefon je zcela evidence based). Ale tech konkretnich a relevantnich rad je tu naproste minimum. Ja sem teda chodim hlavne ne az tak pro rady, ale "na srovnavacku", abych si udelala obrazek o tom, jak jsou na tom ostatni, pozorovat tu pestrost na spektru. A tesit se z pokroku ostatnich. Na FB se mi nechce a jinde to tak "nezije". 😀

@meesha Normalne s tebou suhlasim 🙂 A to s dr. Janosikovou ma pobavilo 🙂)))) Inak, ja sa dovolam zakazdym :D

@meesha to ze tu chodite a vzdy niekoho schladite to viem.mam uz skusenost ale hneva ma taktiez ked niekto bude pisat ako skuseny lekar ktory vsetko vie to ma hneva a hlavne ked na ten odbor nema diplom.co sa tyka diety?nam pomaha a hlavne vyradenie sladkosti.vtedy je maly doslova besny,lepok.stolica sa nam upravila a nevyhadzuje sa.nemozem tvrdit ze nam to drobceka vrati do normalu ale v niecom je uzitocna no a ak myslite vitaminy,myslim ze ked tato dieta neobsahuje vapnik koli vyradeniu mliec.vyrobkov je normalne ho doplnit alebo nie?my sme na ovoci,zelenine a mase.mame prebitok vitaminu B12 pretoze nema nejaky enzym co by mu ho spracuval,takze nedodavam Bcka A de je zima ten potrebuje kazdy ked neni slnko.nachadza sa v rybach a tie nam nechce.tak pani meesha,mozte sa vyburit a napisat zasa co robim zle ,nemedizinsky

@lenna1 my sme tiez od novmbra zacali.zacali sme s tou neuznavanou dietou niektorych mamiciek na tomto fore.prve tyzdne to bola katastrofa ale mame tiez ocny kontakt,reaguje na meno a uz aj na prikazi.z rozpravanim to mame stale tazke.teraz posledne dni si spieva mama maaa,bababa,kde je a haaam,no dovie dokedy zasa.nejaky cas nam gagoce a potom nic,motoricky sme natom dost popredu na jeho vek aspot tak nam to v centre stale vravia no s koncentraciou to je stale tazko,niekedy mame chvile ked sa smeje strasne len tak prenic za nic.zacali ho zaujimat cisla a pismenka.letaky vie citat hodiny.tiez si vyzaduje lulkanie,pri emociach ma stale este kuse a stipe no to uz len mna.mame strach s cudzich miest a ja zo schodou.po tych dokaze chodit hodiny a ked nevladze tak aj stvornozky.byvame v 8poschodovom cinziaku a nasa rozcvicka je 20krat s prveho na ásme poschode a potom este vonka ked ho nestihnem dostat na smykalku tak skoncime v susednom cinziaku:(

Tak tej diete moja skusenost, ja som zacala dodrziavat gfcf presne 7.9.2015 s predvecenim ze nam pomoze kedze sme mali peptidy 1029 maly mal problem si zvyknut ale asi do 2 mesiacov si zvykol ,nespozorovala som ziadne vyrazne zlepsenie,teray po 5 mesiacoch sme si dali zmerat peptidy a mame 940.takze nechapem,ale mozem povedat ze vsetko co mali vie,sme krvopotne naucili a u nas sa ziadne velke pokroky neudiali,ale poznam kopu deti co dieta pomohla.na problem s vylucovanim odporucam probiotika Bio kult

@nikulka79 Nechces prestat blbnout? Nikdo tady medicinsky nemachruje, staci si precist ucebnici biologie a neco o autismu. Ano, i autisticky mozek ma schopnost se menit a ucit. Kdyby tomu tak nebylo, tak se muzem na vsechno vy... a stat se jen pecovatelkami.

U te diety je problem v tom, ze ji berou rodice jako terapii prvni volby - prestoze neni dokazano, ze funguje - a naopak se zdrzi zavedeni standardni terapie. Coz je skoda, protoze - a ted medicinske machrovani - ztraci drahocenny cas., protoze mozek je nejplastictejsi do peti let.
To, ze maji autici problemy se stravou muze byt proste diky spouste veci, intolerance, alergie, jina mikroflora - maji casto omezeny jidelnicek atd. To nikdo nepopira. Za GFCF vidim porad tu pani, ktera tim leci vse od tasemnice po rakovinu a vydelava na tom hromady penez. Nekdy by proste bylo efektivnejsi si misto jeji knihy - nevedeckeho blabolu (pardon, ja ji necetla, ale cetla jsem o ni recenze, takze ok, berme to s rezerbou), treba neco od Temple Grandine nebo o ABA apod.

Co me ale zaujalo je ten prebytek B12. Ten prece zpusobuje trvale nevratne neuroposkozeni :o sleduji vas nekde? Nemeli byste byt spis vegetariani? :o Z toho bych teda mela docela bobky.

@minulin vsak my se dohodneme nakonec, ne :D nam jde o stejnou vec 😉 vsechno dobry

@meesha no bobky nemame a nesleduju.odvovodnenie lekarky bolo ze velaho prijma.desiateho ideme st ym dobb a aj hlavkou samozrejme na moju ziadost.davame mu vlakninu a probiotika aby mu lepsie trovilo.maly prijma stravu len s koj.flase takze maso mu davame po kuskach vymixovane so stavou a zeleninou

@meesha ina co je na tom ze aut.deti maju nedostatok B12 a im ho dodavaju v injekciach alebo spreji?na toto mi tu tiez nikto neodpovedal

@nikulka79 Takto: ono je ťažké zovšeobecňovať, sú deti, ktoré majú nedostatok B12, lebo ho málo prijímajú (časté u auti detí s obmedzeným jedálničkom), niektoré deti ho nevedia vstrebať - vtedy môže byť práve nedostatok B12 pôvodcom psychomotorického zaostávania(dieťa má "metabolický" problém). Čo sa týka spreja - je pomerne veľa mamičiek (aj tu na fóre), ktoré dávajú deťom methyl B12 či už v spreji/v sirupe, lebo sa povedzme zúčastnili štúdie, ktorá tu svojho času prebehla a mali dobrú skúsenosť, prípadne sa touto štúdiou nechali inšpirovať. Ale ak máte práve nadbytok B12 - tak Ti @meesha dobre radí...No a áno - medicínske okienko - mozog je naozaj najplastickejší do 5 rokov, preto je výborné, začať s dieťatkom pracovať čo najskôr...

Pred rokmi som si povedala, že už na žiadne fórum nikdy nenapisem, lebo ma vytáča to mnozsvo dezinformacii, polopravd a agresie, ale v mene šírenia informácií a s nádejou, že to možno niekomu pomôže ešte raz skusim...Mne na začiatok neuveriteľne pomohli tieto dve knihy Robert Schramm Motivation and Reinforcement, Turning Tables on Autism a druhá M. Sundberg a J. Partington Teaching Language to Children with Autism and other Developmental Disabilities. Tu podotýkam že u nás ale nikdy nebol veľký problém pracovať s anglickými materiálmi a ze sme mali od začiatku podporu certifikovanej aba terapeutky, lebo žiaľ kopa materiálov je pre laika dosť nezrozumitelna. Čo mi pomahalo neskôr, alebo možno paralelne, ale skôr v tej čisto filozofickej rovine, je už spominana Temple Grandin a najnovšie napr. Kniha od Barry Brizzant Uniquelly Human, Different Way of Seeing Autism alebo od Ron Suskind Life Animated... tu podotýkam že tieto knihy žiaľ neexistujú v prekladoch. K tomu ešte pekne poprosím, aby ste tento môj príspevok, brali ti, ktorých zaujal ako moju úprimnú snahu poskytnúť informačný zdroj, keďže naozajstné informácie sa na tejto stránke akoby vytratili, ale naozaj nemám čas nikomu ani do ip vysvetľovať čo to je aba, takto som uz hodiny za počítačom kedysi strávila a pomerne zbytocne. A na záver posledná poznámka, ja napr. presne dobre viem, prečo drvivá väčšina rodičov preferuje informácie o diétach, detoxoch, chelacii,naturopatickej, homeopatickej či akejkoľvek inej liečbe autismu, no veď práve preto, že pracujú s kategóriou liečba a vyliečenie, čo nemôže racionalne slubovat žiadna seriózna terapia, ale su to práve tie kategórie, na ktoré najcitlivejsie reaguje zúfalstvo a potreba dostať nejaku nádej v tomto zufalstve, ktoré cíti rodič dieťaťa, ktoré práve dostalo túto diagnozu.

@nikulka79 Ahoj, já jsem určitě neměla v úmyslu diagnostikovat 🙂 a za specialistu se určitě nepovažuji, je mi líto, jestli jsi mě špatně pochopila.