Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@maznacik007
a co sa tyka toho, ze ci nieco vie ukazat... nie je to o tom, ako pri zdravych detoch, ze som ho nieco naucila a on ma teraz poslucha, ked mu dam prikaz. je to o tom, ze sa na mna pozeral, ze mal so mnou ocny kontakt (a zakazdym ho ma, ked sa ho to opytam), ze za mnou opakoval, ked som dvihla ruky, ze nevrestal, ked som mu dvihala ruky, ze ocenuje, ked ho strasne chvalim a ze sa TESI, ked to moze urobit. toto vsetko su veci, ktore ma neskutocne tesia.
takisto - niekedy sa mu podari ukazat auto (nalepku na stene). nie je to o tom, ako zdrave deti natiahnu rucku, vystrcia ukazovak, nadsene povedia napr. "ato", pozru sa na rodica a cakaju reakciu. je to o tom, ze moj syn ma pocuje, ze je OCHOTNY prejst k nalepke auta a buchnut po nej rukou , aj ked je ku mne otoceny chrbtom. nemusi sa na mna pozriet, nemusi sa usmiat, mne staci, ze na chvilku je so mnou a VNIMA, co som povedala.
je to pre mna odmenou za to, ze sa cele dni snazim byt v jeho svete, hrat sa s nim tak, ako to on ma rad, je to pre mna pohladenim za ignoraciu, ktorou ma nechtiac tresta.

@magimary Z čoho som ja hlavne smutná je to, že sa cítim bezmocná. Všade píšu, treba to podchytiť čo najskôr, aby sa mu mohlo špeciálne venovať, potom sa dá všeličo zlepšiť. Ale kde a kto to robí????Aj my sme sa snažili, chodili kam sa dá a výsledok bol taký, že mi dieťa vracalo pri príchode do "špeciálneho" zariadenia, "skúsená špeciálna pedagogička" si ma odchycovala už na chodbe škôlky, aby mi porozprávala, aký bol zase hrozný. Zo škôlky sme išli s plačom ja aj malý. Ale v našom meste iné zariadenie nemáme a ja musím učiť aspoň na kratší úväzok, aby sme uživili ešte dve staršie deti. Nakoniec sme na konci školského roka skončili na infúziach na Kramároch, kde sme 2 týždne čakali, či sa malý pozbiera (nefungovala mu pečeň, tak ako má. A ke ď som potom v škôlke povedala, že ataky tejto jeho poruchy vyvoláva stres, tak sa na mňa tá skúsená znova dívala, že čo si vymýšľam.
A takto my tu musíme na Slovensku bohužiaľ ďalej fungovať. Rodič sám nie je shcopný zabezpečiť špeciálne prístupy, sme radi, keď zvládame bežné fungovanie, aj tam je dosť problémov, veď to všetky maminy poznajú.

@anka912 ☹ ☹ ☹ zial tak to je... je to strasne strasne smutne, ked sa clovek dostane nie svojou vinou do problemov a chcel by si vybrat na zaklade priorit. chcela by si sa venovat dietatu, ktore to potrebuje? chcela by si, aby ostatne deti neboli zanedbavane? chcela by si si najst aspon trosku casu na seba? (aspon na spanok, ved sme skromne, nie?) clovek ma co robit aj ked sa "nic nedeje", nieto este ked treba v spec. pripadoch venovat viac casu, energie a penazi na dobru vec.

mna trapi velmi jedna vec (to uz je skor politika alebo soc. system), a to taka, ze pri mojom rodicovskom prispevku a plate mojho manzela nemozme prezit. neda sa. a to nemame ani hypoteku, len mensi uver a mojim rodicom dlzime kopu kopu penazi... stale premyslam, co robim zle. snazim sa setrit, manzel slusne pracuje na nie zlom mieste, a napriek tomu sme kazdy mesiac v debete a nie a nie sa z toho vyhrabat. jasne, podme do jednoizbaku, predajme stare ojazdene auto, uz si nekupim sminky ani farbu na vlasy, psovi dame zrat zvysky z chladnicky a oblecenie budem zobrat v charite. aj tak sa da. ale... preco???
a ak si predstavim, ze by sme mali cestovat za diagnostikou alebo si nakupit literaturu, alebo si zaplatit kurzy a terapie, hlava sa mi kruti. nie je to mozne. zial 😔
ale ako so mspominala, toto je uz o inom. 🤐 🤐 🤐

@anka912, je fakt smutné, že máte na výber len takéto zariadenie!!! ☹ Ja som teda naozaj šťastná, že my tu máme špeciálnu škôlku a školu pre autistov. Maťovi sa tam veľmi ľúbi a veru sťažnosti na neho som ešte nepočula, len samé chvály. Je to veru všetko o prístupe vychovávateľov a hlavne pochopení podstaty problému. Pochopenie, že tieto deti majú svoje obmedzenia v správaní a konaní a vedieť to všetko správne nasmerovať. Maťo mi za ten rok ako tam chodí nebol vôôôbec chorí!!! A to je vďaka psychickej pohode. 🙂 U týchto detí je pohoda a štruktúrovaný nemenný režim dosť podstatný. Teda aspoň nám to neskutočne vyhovuje a pomáha. 😉

@zuzanada zuzi, anka, a vy ste odkial?

a aj o ľu´doch, ktorí na daných miestach pracujú (!)...
a myslím, že najmä... 😒
oni dokonca môžu byť aj odborníci naslovzatí, ale čo keď už sú dávno niekde za vyhoratím... 😖
potom to takto vyzerá... 😔

my sme tu blízko od BA, tak ja sa trochu predsa len spolieham na to, že tu to predsa len bude lepšie, ak budeme potrebovať... 😕
ale aj tu na špeciálnej škole máme jednu autistickú triedu (kedysi som tam chodila na prax), tak si celkom myslím, že aj tu by to šlo (nakoľko denne dochádzať do Ba u nás neprichádza z mnohých dôvodov 😔 😝 😒 , ale na občasné "sedenia" a pod. by to šlo)...

dnes som zase čítala štúdiu, ktorá porovnávala MR a autizmus... a tak zase lavírujem... 😅 😝
a teda podľa danej štúdie, je ozaj ťažké odlíšiť tieto dve narušenia...

inak, posledných pár dní sa nášmu Tadykovi podarilo asi 5x vytvoriť dvojslovnú "vetu" (!!!)-napr. "lolo neni" (=lietadlo išlo preč), akože normálne nechápem 😅 😵 a začínam zase veriť, že možno sa predsa len nakopne a naštartuje... 😕 😔
aj keď na druhej strane, faktom je, že keď niekde sme, sa čoraz viac ľudí naňho pozerá ako na malého "cudzinca" z iného sveta... 😔 , pritom mne až tak divný nepríde... ale asi som zvyknutá... 😔

@valika_val , my sme od Žiliny. 🙂

@valika_val my sme z Trenčianskeho kraja, nechcem radšej špecifikovať...
To čo som popísala sa stalo min.školský rok, tento rok je to o dosť lepšie, malý išiel do školy, aj keď pôvodne mal mať odklad (také dieťa môže mať odklad 2X). Tak mohol byť o dva roky dlhšie v škole, po skončení dochádzky si totiž vôbec neviem predstaviť kam pôjde. Tam je malý usmiaty, učiteľky chodí hladkať, pritúli sa a pod. Aj tam sú občas problémy, ale zvládame ich, majú viac pochopenia. Je to proste iné dieťa. V škole sa tých klasických vedomostí veľa nenaučil, ale som šťastná, že ráno nevrieska a nenaháňam ho po parkovisku. Nechceme ho nútiť do učenia, dúfam, že časom ho nenápadne do procesu vtiahneme.
To je typický príklad, že všetko je fakt o ľuďoch...
Aj náš malý nebol celý rok chorý a psychická a fyzická pohoda sa prejavuje aj tým, že lepšie na nás reaguje, snaží sa komunikovať, aj keď ako taký hotentot. Kontroluje si nás, či sme doma, keď niekto ide preč, tak ho musím uistiť, že napr. tatík príde, ráno, kontroluje či dcéra ide s nami do školy a pod. (Dnes jej povedal -Kistínka moja poď, tak ako jej hovorím ja).Je to zlaté. Neporovnávam ho s inými sedemročnými deťmi, ale teším sa, že sa po troške stále posúva.

@valika_val S tými peniazmi je to fakt smutné a to ja mám ešte dve veľké baby (11 a takmer 17). Tá staršia je napr. veľmi šikovná, teraz napr. vyhrala celoštátnu olympiádu z francúzštiny a vyhrala aj konkurz na 10 dňový pobyt v Paríži. Aj keď tam nemusí platiť, už teraz rozmýšľam, kde vziať peniaze aspoň na slušnejšie oblečenie, má tam byť 150 detí z celého sveta a ona jediná Slovenka. Ona stále túži po štúdiu v zahraničí ale to som jej povedala, že až keď predám jednu ľadvinu 😒 (samozrejme vtip). Viem, že keby bol malý v poriadku, tak by som sa o nich mohla oveľa lepšie postarať....

@anka912 mas sikovne deticky, az sa mi zaslzili oci 😵

Ahojte dievcence ako dlho Vám trvalo odnaučiť deti od plienok?Lebo Vaness už má 5rok a stále nič-ja už neviem čo mám robiť.Doma sme bez plienky stále ju vodim na wc kde nikdy nic neurobí potom radsej v izbe na zem(ale ked chce robiť velku potrebu vypýta si pelenku-plienku),najnovšie u nás pokrok asi v tom že sa začala sama bez pomoci vyzliekať-teda aspoň nohavice a gačure ked sa pociká 😀 ............
a s tými peniazmi je to naozaj smutné-my ideme na doraz od vyplaty do vyplaty a ako bonus sa nám stále kazí auto(autobus pri Vaness neprichádza do úvahy by nás vyhodili na prvej zástavke) a este dalsia kopa vecí.......je to na prd(prepáčte za výraz ale inak neviem).
pekný teplý sparný deň prajem 😵

@alinocka, my tiež stále bojujeme, ale len čo sa týka veľkej potreby. Ešte stále nevie odhadnúť, kedy by mal už utekať. Ja už len zbadám, že sa krčí a hneď ho beriem do záchodu.......... Cikať už pekne ide aj sám, aj keď ešte sem - tam sa nejaká tá nehoda stane. 🙂 Nám pomohla strašná hromada trpezlivosti a zahodenie všetkých plienok. Ani sa nepýtaj koľko bolo potom precikaného prádla, ale polroka mu na to uvedomenie stačilo. Ja som proste z jedného dňa do druhého vysadila plienky a na noc som mu do postele dávala len podložku. Je to náročné, ale nám to pomohlo.
Obliekanie už pomaličky prichádza aj ku nám. Aspoň nohavice si vytiahne, len ten začiatok mu musím pomôcť a dokonca si sám navlečie aj jedno väčšie tričko. Bundu si stále navieka naopak, teda golierom smerok k nohám a ľavú ruku strká do pravého rukáva. Akosi sa nevie zorientovať. 😅 Ak mu dám slipky, aby si ich skúsil navliecť sám, tak do omzrenia a totálneho vynerváčenia bude strkať obe nohy do jedného "noháva". Občas sa stane, že nááááhodou trafí druhou nohou aj do druhého "noháva", ale to stáva skutočne len ojedinele a mne to pripadá, že asi skôr omylom ako úmyselne. 😵

@valika_val ďakujem a som rada, že ich mám tri, aj keď je to tažšie.

To pocikávanie je tiež na dlhé trate, syn má už 15 rokov a boli časy, že to išlo bez chyby, ale ešte aj teraz sa stane.
Napr. ráno nepôjde sám od seba z postele, musím ho z tadiaľ dostáť, kým nie je obcikaný. A cez deň to tiež niekedy urobí, v škole nie, ale doma a väčšinou vtedy, ak ho nechám samého, akoby si tým vyžadoval, aby som bola stále s ním, čo sa nedá. Obliekať sa naučil, ešte si to celkom dobre neupraví a vlasy si učeše len vpredu.
Ale aj tak som spokojná, že je to aspoň tak a ďalej sa snažím to vylepšovať. Inak sa veľmi zmenil oproti tomu malému hyperaktívnemu dieťaťu je teraz až príliš pokojný, aj nebezpečné situácie už dobre odhadne.
Zvládnuteľný je, ale ten hluk a plač detí, čo mu vždy vadilo, to tiež boli časy, že už nie, ale teraz už asi tretí rok mu to zase vadí stále - to nedokáže ovládnuť. Teraz to vidieť, že to nie je v jeho silách zvládnuť to, pred tým sa snaží unikať. Teraz bol problém študenti, ktorí sa lúčili a robili hluk - to je už naňho priveľa. Hovorila som mu, že nie sú nebezpeční, ale radšej sa im musíme vyhnúť.

@zuzanada s tým obliekaním máme aj my svoje skúsenosti, ale u nich asi platí len opakovať a opakovať aj 100x a potom si to zafixujú v hlavičke. Náš si už vie (po 4 rokoch opakovania 🙂 ) obliecť sám tričko aj tepláky, ponožky ako sa mu zadarí... Ale musím stáť a každý krok hovoriť - pr. otvor skrinku, vyber tepláky a slipy(sem-tam vyberie aj správne), vyzleč pyžamko, sadni, obleč slipky atď, atď. Keď sa niekedy rozhodne obliecť sám, tak buď si sliipy nedá, alebo na staré oblečie aj nové. To možno za ďalšie 4 roky vypilujeme... 🙂 Gombíky a šnúrky sa ani nepokúšam učiť, aspoň zatiaľ.
Toto je možno trocha od veci, ale ja som kedysi veľmi rada chodievala na jeden blog veľmi šikovného autistu, dokonca pracoval, v nejakej poč. firme. On veľmi dobre popísal, ako on rozmýšľa. O tom obliekaní hovoril, že on až dosiaľ sa oblieka metódou na tiahnutia, košeľu si prepchá cez hlavu ako to zvládne. Opisoval aj napr. také veci, že on má v celom byte rozkrokované všetky bežné domáce činnosti. Že keď vstane, tak na dverách spálne má napísané, že má ísť do kúpelne, tam má napísané, čo má spraviť v krokoch. Zdalo sa mi to až absurdné, ale napr. že on nevie rozoznať pocit keď je hladný a prejedený, vie že telo dáva signály, ale nevie aké, tiež nerozozná, či mu je zima, či teplo. Popísal aj rôzne iné situácie, pre mňa zaujímavé.Tým som chcela len povedať, že to "krokovanie" činností je asi najlepším spôsobom, ako našich učiť. Ak sa to niekomu zdalo od veci, tak sa ospravedlňujem. 😖

@anka912
a nemas ulozeny link? velmi zaujimave... mna velmi prekvapilo to, ze autista sam vedel popisat taketo veci? hm... asi toho este vela neviem 😀

@valika_val jeho stránku nájdeš tu: http://www.geocities.com/growingjoel/
Pôvodne to bola stránka www.thiswayoflife.org, ale keď som to dnes pozerala, tak som zistila, že to je stránka a autizme, ale už nie jeho. Volá sa Joel Smith. Je tam toho veľa, ale len staršie články a sú tam aj linky na blogy iných autistov.
Autisti sú všetci strašne rozdielní a veľa ich o svojich problémoch resp. spôsobe vnímania píše, dajú sa nájsť aj slovenské fóra.

@maria1610 ahojky, možeš mi prosím ťa do IP napísať vaše pokroky s dietkou a ako sa zásobujte, či máte nejaké vychytávky ako urobiť zmzlinku malému alebo maslo bez L. Zatia sme 2.den na diete. Čakáme, či nám pomože, alebo je to chybná diagnóza. dakujem daska

@maria1610 ahojky, možeš mi prosím ťa do IP napísať vaše pokroky s dietkou a ako sa zásobujte, či máte nejaké vychytávky ako urobiť zmzlinku malému alebo maslo bez L. Zatia sme 2.den na diete. Čakáme, či nám pomože, alebo je to chybná diagnóza. dakujem daska
a prosím aj ostatné maminky, ktoré sa dali s detičkami na gcfc dietu, aké majú úspechy a či je to iba taká útecha pre rodičov, či hádam pomože.
P.S. moj syn nemá stanovenú ešte dg. Zatial lavírujú medzi dysfáziou-porucha porozulenia reči, alebo atyp.auti. Výsledky z moču bolii zlé, tak sa máme pokusiť na spresnenie dg.držať diétu a potom sa uvidí

@anka912 prosim ta nemas link na ten blog?

zase som si to nerefrešla 🙂

ak môžem ešte pridať jednu stránku: www.neurodiversity.com Je tam hrozne veľa odkazov na články, rozdelené podľa oblastí- medicínske, bio medicínske, alternatívne liečenia, typy autiporuch, pridružené syndrómy, aj o vzdelávaní... Bohužiaľ všetko v AJ
PS sú tam články aj o GFCF diéte

@anka912 , mne sa veru tiež zdá, že malý skôr niečo pochopí, keď mu to dávkujem v tzv. krokoch a aj tisíckrát stále dookola. Máločo si zapamätá na prvý krát. Väčšinou to je len čisto náhodné a jedná sa len o drobné detaily.

Včera sme mali neskutočne uškriekaný deň. Bola som z toho načisto na nervy. Zutekali od nás aj susedia a keď sme boli na zmrzline, tak sme tam očividne pôsobili veeeľmi nepríjemne. 😖

Aj také dni asi musia byť. ☹

@anka912 Ahoj, aj ja mam dceru (17), je zdrava a tiez velmi sikovna pre zmenu v angličtine, a syna aspika (13). Ak chces napis mi aj sukromne, mozme pokecat, alebo dat dcery dokopy cez Facebook. 🙂 Čítala som tvoj opis obliekania, je to ako u nás. Syn si vyberie veci aj sám, ale spolu neladia, alebo sa nehodia podľa počasia. Alebo si niektorú časť oblečenia "zabudne" obliecť. O viazanie šnúrok sa nepokúšame, všetko má na suchý zips. Gombíky sme vylúčili ked bol malý, neznáša ich. Takže nosí iba tričká a nohavice na gumu (zväčša). Niekedy si myslím, že tie popísané postupy po byte by mi aj pomohli, pretože takto musím všetko neustále pripomínať ja. Už si pripadám jak obohraná platňa 😔

@zuzanada to s tým škriekaním je fakt hrozné, aj ja to dobre poznám. Utešujem sa len tým čo mi povedala jedna múdra pani, že je lepšie, keď malý stále niečo pýta, dokola mi to hovorí aj škrieka, lebo to znamemá, že to ešte nevzdal, že ešte sa snaží. Videla som aj také typy ktoré boli ako "zamrznutí", vo svojom svete a na iných nereagovali. Tak sa aspoň tak trocha utešujme. 😒

@anka912, tak týmto si ma potešila. To je zase iný pohľad na vec a celkom sa mi páči. 🙂

baby,
citam, citam, co pisete, velmi vam fandim. niektore storky su mile, usmevne, ale stale je to tazko co i len citat. klobuk dolu pred vami...

chcela som sa opytat, - ako je to (bolo) s vasimi malymi autikmi? vedeli ste ich nieco naucit? vsade citam, ze autici sa nenaucia ukazat "papa" a v podstate ziadne "rozkazy", resp. sa naucia, ale az v neskorsom veku a je to velka drina.
kedze nas maly je este velmi maly, diagnozu nevieme a ja kazdy den riesim, ci je alebo nie je. neviem sa toho vzdat, neviem s tym prestat, najradsej by som sa za to nafackala. 😔 asi by som si aj zasluzila...

najnovsie pokroky su obcasne "daj" a "aky velky vyrasties" a este zopar drobnosti, ktore robi aj sam od seba, bez toho, aby som ho o to poziadala... pit si pyta skrekotom (uz ten typicky asi aj spoznavam), jest si este nepyta, ale niekedy zacne akokeby mliaskat, ked ma vidi jest, alebo je rano a tatik odchadza do prace. to vie, ze sa bude jest a mota sa mi pod nohami a je taky otravny, ze ma nenecha ani pripravit jedlo 😀 pritom skrieka, pyta sa na ruky, akokeby tym urychlil proces pripravy, hehe.

niekedy sa mi vidi, ze mi rozumie, ale o par minut je zas vo svojom svete. niekedy mame dobre poobedie, ked je vcelku komunikativny, ale niekedy sa s nim neda vyjst cely den a kasle na vsetko...
zda sa mi, ze on tym otazkam rozumie nie kvoli slovam, ale kvoli intonacii a vdaka situaciam, kedy mu ich kladiem. proste mam dojem, ze to je nadrilovane, ale zmysel este vobec nechape. a pochopi niekedy? 😅 😝 😀
rozum mi zastava, ze slovo MAMA ho ucim cele mesiace a on nie je schopny ho zopakovat. tiez aj HAM HAM 😀 pride mi to take jednoduche... do osalenia to kazdy den opakujem v tych istych situaciach a on nevyda ani hlaska, len to svoje eeeeeee eee e eeeeeeeee!

tak teda neviem, ako to je... su nejake veci, ktore sa autista NIKDY nenauci? asi nie, vsak? kazdy je iny. takze zovseobecnovat nemozem a zbytocne sa tesim, vsak? 😀 😀 😀

@valika_val velmi sa ponahlam,tak len rychlo: nas maly vedel nadherne kyvat rucickou a hovorit pri tom papa- cca. od 10 mesiacov do 3,5 roka; teraz ma 5,5 roka a uz to vobec nevie a ani nechce robit. Takze vela veci sa aj nauci ale aj vela veci zabudne, respektive uz ich nepouziva, ked sa on SAM zrejme rozhodne, ze ho to uz nebavi.

@valika_val
prosím ťa netráp sa nad všetkým lebo sa z toho zblázniš. Jeden autík vedel alebo vie spraviť veľa a pritom je fakt ťažký prípad, kvôli iným problémom. Druhý možno nevie ani polovicu a pritom je pohodový typ... Všetko má svoj čas, uvidíš čo povedia odborníci. Čo má byť bude, každé ráno vyjde slnko a vyjde aj keby sme sa na hlavu postavili.
Čo môžeš teraz robiť a u tak malého dieťaťa asi nič nepokazíš je učiť malého v najľahších možných vetách. Daj, otvor, prines a pritom aj všetko ukazovať. Bolo mi to až blbé, ale pripadala som si ako keď cvičím psíka. Nám to pomohlo v tom, že keď aspoň trocha pochopil dianie okolo seba a vedel sa jedným slovom vyjadriť, tak sa aj skľudnil. Väčšinou problém, že malí kričia je tá ich frustrácia, že sú bezmocní a nevedia povedať čo chcú.
To je aspoň náš prípad (toho kriku sa asi ale nikdy úplne nezbavíme ☹ )